A los 47 años, descubrí que soy autista, de repente muchas cosas tenían sentido


El autismo se caracteriza por la necesidad de patrones repetitivos y desafíos con la comunicación. Fotografía: Chris Madden/Getty Images



POR RACHEL ROWE

Fuente: The Guardian 19/10/2020

Fotografía: Chris Madden/Getty Images


La vida de otras personas siempre parecía más fácil, pero hizo falta el diagnóstico de autismo de mi hija para darse cuenta de por qué.

Hasta el año pasado no tenía ni idea de que era autista. Sabía que era diferente y siempre me habían dicho que era "demasiado sensible". Pero no encajo en el estereotipo anticuado de Rain Man. Soy un CEO, estoy casada, tengo dos hijos. El autismo es a menudo una discapacidad oculta.

Otras personas hicieron que la vida pareciera fácil y sin esfuerzo mientras que, antes de mi diagnóstico, siempre operaba con cierto nivel de confusión. Pude lograr mucho y solía atribuirlo a la fuerte ética de trabajo que heredé de mi padre, pero ahora no tengo ninguna duda de que él también era autista.

Subí la escalera de la carrera muy rápido. Mi mente siempre va a un millón de millas por hora y no tengo un interruptor de apagado. Necesito terminar lo que empiezo a cualquier precio. Ahora entiendo que eso es parte de ser autista. Einstein, Mozart, Miguel Angel, Steve Jobs, Bill Gates, todos estos superdotados se cree que están, o han estado, en el espectro.

No sólo trabajé duro, también jugué muy duro. Usaba drogas recreativas para suavizarme en los desafíos de la comunicación social. Siempre fui un clubber, no un pubber, porque no podía hacer la charla.

El autismo se caracteriza por la necesidad de patrones repetitivos y desafíos en la comunicación. Con cada interacción, verbal o escrita, reviso una lista de control mental: ¿es mi respuesta apropiada? ¿Es relevante? ¿Es algo que sólo yo voy a encontrar interesante? ¿Es mi tono correcto? Tratar de seguir las reglas sociales y adaptarse a un mundo alista [no autístico] es agotador. Nadie ve lo que está pasando dentro de mi cabeza.

Tengo que trabajar muy duro en las amistades. Soy bueno para hacer amigos, pero no tan bueno para mantenerlos. Los malentendidos en la comunicación pueden explotar rápidamente. Tengo expectativas muy altas de mí mismo y de los demás, y mis amigos me dicen que eso puede sentirse como una presión. La contrapartida es que soy 100% confiable, muy leal y muy divertido cuando me siento social. Los autistas tienen una alta tasa de divorcio. Mi marido es una persona muy tranquila y con los pies en la tierra, lo que es un buen equilibrio para mí.

Me quemé a finales de los 20 años. Originaria de Inglaterra, pasé un año en la India buscando respuestas y luego me dirigí al sur, a Australia. No es una coincidencia que me haya mudado al otro lado del mundo para tratar de averiguar a dónde pertenezco, dónde sería aceptada. Mi mayor temor ha sido algo a lo que siempre me he referido como "el gran solitario". Incluso cuando he estado en relaciones amorosas, como ahora, ha habido una terrible soledad al no entender por qué no soy como los demás.



Rachel Rowe: "Tengo expectativas muy altas de mí misma y de los demás, y mis amigos me dicen que eso puede sentirse como una presión". Fotografía: Tonic Mag


Como muchas mujeres adultas, mi diagnóstico vino a través del diagnóstico de mi hija. Es una historia cada vez más común. Mi hija tenía diferencias de comportamiento y sensibilidades sensoriales desde muy joven y le diagnosticaron autismo a los siete años. Hace un año, fundé el Campamento de Autismo de Australia, una organización benéfica para niños autistas y sus familias. Estudiaba el autismo todos los días, hablando constantemente con los padres, y se hizo evidente que yo misma tenía muchos de los síntomas. Incluso antes de que un especialista confirmara mi diagnóstico, sabía que había encontrado la respuesta.

De repente, muchas cosas tenían sentido. Pude mirar hacia atrás a situaciones y malentendidos y comprender lo que había sucedido. Me habían dicho que mi comunicación podía ser "apagada" a veces, un poco intensa, un poco abrupta. Al comprender mi autismo, he podido cuidarme mejor. Entiendo las diferencias entre la comunicación alista y la autista, y sé cuándo necesito descansar y recuperarme.

El autismo es mayormente una condición hereditaria. El mayor estudio de este tipo, en el que participaron 2 millones de personas en cinco países, sugiere que el autismo está determinado en un 80% por los genes heredados. No es causado por una mala crianza o por las vacunas de la infancia. No es una enfermedad mental. Los niños autistas no son niños rebeldes que eligen no comportarse.


Merecemos igualdad, respeto e inclusión social completa


Comencé mi plan de caridad porque reconocí que había una falta de apoyo para los jóvenes autistas y sus familias. Los niños autistas pasan mucho tiempo "enmascarándose", imitando el llamado comportamiento "normal". Necesitan ser capaces de experimentar su auténtico ser. Llevamos a cabo programas de campamento de cinco noches que ayudan a los jóvenes autistas a desarrollar su capacidad de comunicación, interacción social, regulación sensorial y participación en la comunidad. También es un lugar donde los hermanos y los padres se sienten apoyados y tienen un descanso. Los resultados han sido sorprendentes.

Este es un momento de justicia social para los autistas. En los últimos cinco o diez años, el concepto de neurodiversidad, la idea de que estas diferencias en nuestros cerebros deben ser celebradas, se ha hecho más conocido. Merecemos igualdad, respeto y plena inclusión social. El autismo no es sólo un diagnóstico médico, es parte de nuestras identidades, y cuando las personas autistas te piden que vayas más allá en el aprendizaje y la comprensión de cómo pensamos de forma diferente, no estamos pidiendo nada que no hayamos hecho por las personas alístas toda nuestra vida.

Tenemos que empezar a hacer espacio para las personas neurodivergentes en la escuela, en el trabajo, en la vida en general. Los autistas traen consigo un nuevo conjunto de habilidades. Es hora de que la sociedad aprenda a aceptar nuestras diferencias en lugar de exigirnos que las ocultemos.

Como se le dijo a Ute Junker. Esta historia fue reeditada con el permiso de Tonic.

https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2020/oct/20/at-47-i-discovered-i-am-autistic-suddenly-so-many-things-made-sense?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=886103837e-EMAIL_CAMPAIGN_2020_10_22_04_16&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-886103837e-168813249


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