Autismo en adultos: el caso de “autismo en vivo”




POR CRISTI CÁRDENAS

Fuente: el Neuropediatra / 16/11/2020

Fotografía: el Neuropediatra


No os perdáis la entrevista a nuestro director, Jordi Pera, por el Neuropediatra, en la que explica el objetivo de nuestra página web.



Los trastornos del desarrollo están también presentes en adultos. A pesar de que la mayor parte de los casos que llegan a INANP son infantiles, es necesario visibilizar que todos estos trastornos también se dan en la edad adulta. Además, hay muchas personas que se encuentran sin un diagnóstico adecuado. En esta ocasión, hemos entrevistado a Jordi Pera, un adulto con Síndrome de Asperger, el cual se agrupa dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y director de la web Autismo en Vivo. Conoce su historia.


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¿Quién es Jordi Pera y qué es Autismo en vivo?


Soy un economista diagnosticado con Síndrome de Asperger hace 3 años. Me dedico a la consultoría estratégica y recientemente he colaborado como voluntario en tareas profesionales con algunas asociaciones de apoyo al colectivo Asperger en Cataluña. Autismo en Vivo es un proyecto divulgativo sobre autismo que quiere dar voz a las propias personas con autismo. Para explicar el autismo en primera persona, más allá de incluir contenidos divulgativos más convencionales. Queremos ser un portal de contenidos de referencia en autismo, abarcando todo tipo de inquietudes y necesidades de información que puedan tener las personas con autismo, sus familiares y allegados. Publicamos cerca de 100 artículos cada mes de temas tan distintos como el diagnóstico, terapias, inserción laboral, historias y reflexiones en primera persona, críticas de películas sobre autismo, denuncia social, nuevas investigaciones, desarrollo personal, autismo en la infancia, etc.



¿Cómo surge este proyecto? ¿Por qué el autismo en adultos?


Precisamente a raíz de uno de los trabajos que hice, un plan estratégico en el que se incluía un plan de comunicación y divulgación, surgió la idea de hacer una revista divulgativa centrada en contenidos creados por personas con autismo. En la medida que creemos que el storytelling es lo que más engancha y recuerdan los lectores. El plan ha quedado en stand by, pero Isabel Company de Autismo diario reformuló la idea para desarrollar un portal web de contenidos, a partir del cual más adelante se puede editar una revista con los contenidos que hayan despertado más interés.



¿Qué opinas sobre la visión que tiene la sociedad del autismo?


Sin duda hay mucho desconocimiento, más allá de algunos estereotipos. Lo peor es que se usa la palabra autista para menospreciar a quienes tienen comportamientos algo similares a los de las personas autistas. En el caso del Asperger, la modalidad de autismo más leve, el estigma es más bien positivo, pues se sabe de muchas personas Asperger con altas capacidades que destacan profesionalmente en parte gracias a su condición. La verdad es que se trata de una realidad mucho más compleja que los estereotipos o estigmas, y es preciso hacer más divulgación para facilitar la integración de las personas con autismo en los distintos ámbitos de la sociedad. La creciente aparición de personajes con autismo o Asperger en series y películas está ayudando a normalizar esta condición dentro de la diversidad funcional, gracias a que en Estados Unidos el conocimiento y sensibilización están más avanzados en esta área.



¿Cómo es el día a día de una persona adulta con autismo?


Puede ser muy distinto según muchos condicionantes: el grado de autismo, el coeficiente intelectual, las posibles comorbilidades, la adecuación del entorno, el trabajo que tengas, el país donde vivas, etc. Lo que puedo explicar mejor es el caso de las personas con Asperger, que nacen con una cierta “discapacidad social”, lo cual implica una mayor dificultad, y por ende retraso en desarrollar las habilidades sociales que los demás. Con el tiempo, según tu inteligencia y los retos que vayas afrontando, desarrollas más o menos todas estas habilidades sociales, por lo que un Asperger adulto puede llegar a pasar totalmente desapercibido como tal.


Una característica clave de los Asperger es que tienden a tener intereses restringidos por los que sienten auténtica pasión y les activan al máximo, hasta el punto de llegar a ser muy buenos en lo suyo. Encontrar o no encontrar una motivación especial y que además sea extrapolable profesionalmente puede muy bien marcar la diferencia entre la felicidad y la depresión, entre ser la mejor versión o una versión mediocre de uno mismo. Esto es importante para todos, pero para un Asperger es esencial, es un seguro de vida y de felicidad. Otro aspecto muy importante es tener un entorno respetuoso y adecuado a tus valores y sensibilidades, pues los Asperger tenemos una forma de ser y de funcionar que a menudo se asemeja más a la de los países de cultura protestante –nórdicos, germánicos, etc.- o confuciana –Japón, Corea-. Estar en un lugar donde tu entorno tiene una forma de funcionar similar a la tuya es fundamental para estar a gusto y ser bien valorado. Por lo general el día a día de un adulto Asperger puede ser parecido o igual que cualquier otro, sólo que vive mucho más centrado en las tareas que le gustan y en sus rutinas, más que no en las relaciones sociales, pues suele tener una vida social más restringida.



¿Qué consejos le darías a una familia que recibe un diagnóstico de autismo? ¿Por dónde empezar?


Afortunadamente cada vez hay más conocimiento y se desarrollan más terapias para los niños con autismo, pero queda un largo camino por avanzar. Paralelamente también hay más profesionales especializados y entidades sociales dedicadas a apoyar este colectivo, ofreciendo servicios de diagnóstico, terapia, oferta de ocio, formación adaptada, etc. Creo que es preferible tanto dejarse asesorar por los profesionales y las entidades como buscar información por cuenta propia. La web www.autismovivo.org puede ser un punto de partida para encontrar todo tipo de información.


Cada persona con autismo es diferente y no se puede confiar ciegamente en recetas para todos. En el caso de los Asperger, como he dicho antes, es fundamental encontrar temas que estimulen al niño o niña, chico o chica. Esta es la mejor terapia posible, y merece la pena hacer todo el esfuerzo para encontrarlo, no sólo como vehículo para su activación y socialización, sino también probablemente para su futura inserción laboral. Por lo demás, es importante tener paciencia, apoyar, enseñar los códigos sociales, intentar entender su forma de ser y mostrar comprensión, puesto que por lo general las personas con autismo sufren mucho de incomprensión, pues se interpreta equivocadamente su comportamiento y ello les conlleva una acumulación importante de carga emocional negativa.



¿Qué tipo de ayudas existen actualmente para las personas con TEA?


La mayor parte de las ayudas o servicios se llevan a cabo a través de las entidades dedicadas a este colectivo, que pueden recibir subvenciones o ayudas de fundaciones para llevar a cabo sus actividades. No hay subvenciones o programas públicos específicos para personas con autismo, sino que son para todo el colectivo de personas con discapacidad. Asimismo, una persona diagnosticada con autismo puede obtener el certificado de discapacidad, que si es de más de un 33% conlleva algunas ventajas en exención de impuestos, descuentos en el transporte público, oferta formativa y de ocio. Por lo que respecta a la inserción laboral, a parte de los Centros Especiales de Trabajo (CET), los programas para inserción laboral de fundaciones privadas –como el Incorpora de la “Fundación La Caixa”- y las empresas de inserción, que tienen por misión la inserción laboral de personas con discapacidad, las administraciones públicas reservan un porcentaje en las oposiciones para personas con discapacidad. A su vez, las empresas con más de 50 empleados tienen obligación de contratar un porcentaje mínimo de personas con discapacidad, si bien a la práctica pueden cumplir con la ley sin contratar a nadie a cambio de hacer donativos o contratar servicios a CETs.




¿Nos puedes dejar algunas recomendaciones para las personas con TEA en tiempos de confinamiento?


La mayoría de los intereses especiales de los Asperger o personas con autismo no requieren de la interacción social, por más que es conveniente que la incluyan, por lo que el confinamiento es para muchos Asperger un oasis de paz y confort, en la medida que puedan disfrutar de sus intereses. Sin duda, pasar tiempo al aire libre y tener vida social es conveniente para cualquiera, pero para los autistas y Asperger lo es algo o bastante menos. Sólo puedo hablar por mí mismo y las personas Asperger que conozco, aunque probablemente haya personas que no piensen lo mismo.




Cristi Cárdenas

Responsable de comunicación del Instituto Andaluz de Neurología Pediátrica. La comunicación es la base de todo. Mi labor es difundir la máxima información posible sobre neurología infantil y ayudar a todo el que lo necesite



https://elneuropediatra.es/autismo-en-adultos/




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