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Cómo la pérdida de la madre ayudó a David Mandell a enfocar la investigación del autismo

Actualizado: 12 nov


Fotografía de Colin Lenton



POR CHARLES Q. CHOI

Fuente: Spectrum | 06/09/2022

Fotografía: Colin Lenton



Tras el fallecimiento de su madre, se sintió más cómodo acercándose a la gente y preguntándoles sobre sus vidas, y sobre lo que podría hacer para ayudar


Cuando la madre de David Mandell enfermó en 1997 de un linfoma no hodgkiniano, él dejó la ciudad de Nueva York y se trasladó a Baltimore, Maryland, para estar cerca de sus padres y comenzar sus estudios de posgrado. Se había criado allí antes de ir a la universidad en Nueva York, por lo que se sintió como un extraño regreso a casa.


Los padres de Mandell habían sido una gran influencia para él. Ambos habían crecido en la pobreza en Nueva York -su padre en Brooklyn y su madre en el Bronx- y habían cultivado un fuerte compromiso con los derechos civiles. Las conversaciones en torno a la mesa de la casa de Mandell se centraban en cuestiones como la raza y la equidad, y sus padres decían que el racismo en Baltimore provocaba disparidades en la vivienda, la contratación, las interacciones con la policía y otras cosas para los estadounidenses negros.


A través de estas conversaciones, Mandell había llegado a comprender que la raza y la clase social podían afectar al margen de error permitido en la vida. Pero también había recibido la influencia de sus carreras. Su padre era un psicólogo clínico que investigaba los tratamientos contra el abuso de sustancias en la Escuela de Salud Pública Johns Hopkins Bloomberg, y su madre era una profesora de educación especial que ayudó a diseñar programas para la oficina del alcalde, destinados a reducir el abuso infantil en Baltimore.


Mandell pudo pasar unos 10 meses en Baltimore, cocinando y limpiando en la casa de ladrillo de tres pisos en la que creció, y haciendo compañía a su madre durante sus tratamientos. Cuando ella murió de una infección relacionada con su debilitado sistema inmunitario, Mandell aún tenía sólo 20 años, y el dolor cambió algo en él, le mostró un lado diferente del mundo.


"En nuestra sociedad no estamos entrenados para afrontar la muerte, para lidiar con las pérdidas que otros experimentan", dice. "Perder a un padre, experimentar una pérdida así, eliminó muchas de esas barreras sociales para mí". Tras su fallecimiento, se sintió más cómodo acercándose a la gente y preguntándoles sobre sus vidas, y sobre lo que podría hacer para ayudar.


Es este tipo de investigación el que le ha valido a Mandell elogios como "campeón de los menos afortunados", dice Connie Kasari, profesora de desarrollo humano y psicología de la Universidad de California en Los Ángeles, que ha colaborado en estudios sobre el autismo con Mandell.


A sus 54 años, Mandell es profesor de psiquiatría en la Universidad de Pensilvania, en Filadelfia, director de su centro de salud mental y director asociado del Centro de Investigación del Autismo del Hospital Infantil de Filadelfia. Formado como epidemiólogo psiquiátrico e investigador de servicios de salud mental, Mandell se ha centrado en el análisis de los sistemas locales, estatales y nacionales destinados a ayudar a las personas con autismo y otras afecciones, y en la mejor manera de mejorarlos.


Pero él mismo tuvo un comienzo difícil. Recuerda que le echaron del jardín de infancia por su inquietud. "Si terminaba antes que los demás, mi profesora me decía que me sentara sobre las manos, y yo era incapaz de hacerlo", dice. "Estoy seguro de que en los tiempos modernos me diagnosticarían TDAH".


Acabó asistiendo a primer curso en una escuela laboratorio de educación especial gestionada por la Universidad de Towson, en Maryland. Sus compañeros de clase -algunos de los cuales ahora sospecha que son autistas- le fascinaron, al igual que los profesores, que eran mucho más amables y comprensivos que los de su antigua escuela. Mandell dice que la escuela le mostró las formas en que los niños autistas pueden luchar en una sociedad que no está hecha para ellos.



En parte debido a esta percepción, Mandell cultivó su interés por la psiquiatría a una edad temprana. Después del instituto, se trasladó a Nueva York para estudiar psicología en la Universidad de Columbia. Cuando se graduó, trabajó como asociado de la Fundación de Hijos de Alcohólicos, desarrollando planes de estudio para profesionales que trabajan con familias que sufren trastornos por consumo de sustancias, un vínculo con la investigación que su padre había realizado.


Como parte de su regreso a Baltimore para estar cerca de su familia, solicitó el ingreso en el programa de máster de la Universidad Johns Hopkins, aunque una vez aceptado, se dio cuenta de que no podía pagar la matrícula. La universidad le ofreció una plaza en su programa de doctorado, con financiación, y no dejó pasar la oportunidad.


Este acuerdo creó "una tensión muy extraña", dice Mandell. Su madre "entraba y salía del hospital", pero cuando estaba allí, él podía ver su habitación desde su despacho de la facultad. A veces dejaba el trabajo y se iba a comer con ella, compartiendo las cosas nuevas que estaba aprendiendo.


Para entonces, la novia de Mandell (ahora su mujer) vivía en Filadelfia, y en 1998, en mitad de su programa de posgrado, Mandell hizo unas prácticas en Community Behavioral Health, una organización sin ánimo de lucro contratada por el Departamento de Servicios de Salud Mental y Discapacidad de Filadelfia. Su trabajo consistía en investigar a los niños que accedían con frecuencia a los servicios de salud mental, y el elevado coste que ello generaba. Pasó horas preguntando a los padres sobre sus vidas y las de sus hijos.


"Aproximadamente la mitad de estas familias con las que hablé tenían hijos autistas", recuerda. "Entonces no sabía nada sobre el autismo. Me conmovieron mucho sus historias sobre cómo intentaban reunir los servicios para sus hijos del sistema educativo, del sistema de salud mental y de otros servicios sociales, y lo difícil que era, y lo malos que eran los servicios".


Este fue el comienzo de la carrera de Mandell en la investigación del autismo. Comenzó a examinar los sistemas de apoyo en torno a los niños autistas. El número de niños a los que se les diagnosticaba autismo aumentaba rápidamente y, gracias a su trabajo en Filadelfia, Mandell "sabía que los sistemas de servicios no estaban en absoluto preparados" para satisfacer la creciente demanda. Decidió centrarse en los problemas de los sistemas para los autistas.


En un estudio realizado en 2002, Mandell y sus colegas fueron de los primeros en identificar importantes diferencias raciales en la detección temprana y el tratamiento del autismo. Cuando investigaron las reclamaciones de Medicaid presentadas en Filadelfia entre 1993 y 1999, descubrieron que, de media, los niños blancos recibían un diagnóstico de autismo a los 6,3 años de edad, frente a los 7,9 años de los niños negros. El trabajo fue "fundamental", dice Heather Nuske, profesora adjunta de investigación de psiquiatría en la Universidad de Pensilvania y alumna de Mandell, y afirma que ha inspirado a una generación de investigadores después de él.


La investigación de la desigualdad se convirtió en un tema constante en la carrera de Mandell. Su contribución más destacada al campo podría ser su trabajo sobre los costes del autismo. Por ejemplo, en un estudio de 2014, él y sus colegas descubrieron que los costes de una vida de apoyo para cada persona con autismo y discapacidad intelectual concurrente (desde la pérdida de productividad hasta las facturas hospitalarias), pueden alcanzar los 2,4 millones de dólares en Estados Unidos, lo que la convierte en una de las condiciones más caras del país. Además, los datos de las reclamaciones de Medicaid sugieren que las terapias para el autismo contribuyen poco a reducir estos costes.


Los elevados importes en dólares que reveló el estudio atrajeron la atención de los medios de comunicación sobre el asunto. Los gobiernos a menudo quieren considerar si el apoyo a los autistas "puede hacerlos más independientes, para que puedan pasar a ser ciudadanos empleados y productores de impuestos", dice Mandell. "Pero no creo que ese sea el argumento que debamos utilizar".


Mandell preferiría utilizar los datos para tomar decisiones sobre lo que valoramos como sociedad. Por ejemplo, en un estudio de 2012, Mandell y sus colegas descubrieron que, en promedio, las familias con niños autistas ganan un 21 por ciento menos que aquellas con niños que tienen una limitación de salud comparable y un 28 por ciento menos que los niños sin limitaciones de salud.


Gran parte de esa pérdida de ingresos se debe a las repercusiones en las madres de estas familias: las madres de niños autistas ganan un 35% menos, de media, que las madres de niños con una limitación de salud comparable y un 56% menos que las madres de niños sin limitaciones de salud. Mandell sugiere que los datos de ese estudio se utilicen para debatir la asignación de servicios y recursos a las familias necesitadas, o para cuestionar las políticas de flexibilidad laboral.


Mandell "ha trabajado constantemente para aumentar el acceso a las intervenciones de apoyo para poblaciones tradicionalmente marginadas, a menudo minoritarias", dice Kasari.



Mandell también se ha visto influido por el filósofo John Rawls, que escribió que una sociedad verdaderamente justa proporciona a todos los ciudadanos los recursos necesarios para tener éxito. Con esto en mente, Mandell empezó a estudiar Medicaid, la red de seguridad sanitaria para los pobres y discapacitados en EE.UU. Mandell ya sabía que el sistema de atención a los autistas no era lo suficientemente bueno, y pensaba que ese problema "se agrava enormemente si eres pobre".


La forma en que se administra Medicaid varía de un estado a otro, y Mandell y sus colegas investigaron cómo estas variaciones podrían conducir a diferentes resultados para las personas autistas. Su estudio de 2013 analizó las formas en que 48 agencias estatales de Medicaid financiaban los servicios más comunes para los niños autistas: terapia física y ocupacional, terapia del habla, modificación del comportamiento y entrenamiento de habilidades sociales. En 42 de los estados, los niños no podían acceder a los cuatro servicios comunes.


Brooke Ingersoll cree que éste y otros estudios similares de Mandell y sus colegas tienen un gran potencial. Es profesora de psicología clínica en la Universidad Estatal de Michigan, en East Lansing, y colabora en un proyecto de investigación con Mandell. Su trabajo sobre Medicaid "proporcionó un fuerte apoyo al uso de las exenciones de Medicaid para cubrir los servicios de autismo, en términos de mejora de la calidad de vida de las familias, reducción de las necesidades insatisfechas y reducción de las disparidades en los servicios", dice.


Pero el área de la investigación de Mandell que más le cuesta es su trabajo realizado junto con las comunidades para cambiar fundamentalmente el modo en que se aborda el autismo en las escuelas, los centros de salud mental, las consultas de atención primaria y otros lugares.


Comenzó con el primer ensayo aleatorio que dirigió Mandell: un estudio en colaboración con la comunidad que se centró en la educación sobre el autismo en Filadelfia. El estudio ocurrió por accidente, recuerda. En Pensilvania, los padres con hijos en sistemas de intervención temprana pueden optar por mantener a sus hijos en sus programas durante un año más en lugar de enviarlos al jardín de infancia cuando tengan la edad suficiente. Esto le cuesta mucho dinero al Estado, así que había un interés político en conseguir que las familias pasaran a sus hijos al jardín de infancia, dice, y el distrito escolar de la ciudad quería investigarlo.


En 2007, cuando Mandell y sus colegas estaban a punto de presentar su propuesta de estudio, el director de servicios de autismo del distrito escolar de Filadelfia dijo que tenía una idea mejor. Quería poner en marcha un nuevo programa, y creía tener uno. Le pidió a Mandell que le ayudara a ponerlo en práctica, y a cambio Mandell podría analizar los resultados.


Mandell y sus colegas reescribieron por completo su propuesta, pasando de ser un estudio observacional a uno experimental. "Pusimos a prueba dos programas y aleatorizamos a las personas para que recibieran distintos tipos de atención", dice Mandell.


El proyecto se convirtió en el mayor ensayo aleatorio de la historia sobre una intervención educativa para niños con autismo, y el primero que se llevó a cabo como una asociación entre un centro de investigación académica y un distrito escolar. "En realidad, al principio obtuvimos resultados nulos, pero aun así fue una información importante que permitió mejorar las cosas", dice Mandell. "Fue la base de formas completamente nuevas de pensar en el autismo en Filadelfia".


Este es el tipo de trabajo que encuentra más gratificante. "Los datos son desordenados", dice. "Hay mucha negociación y compromiso porque para hacerlo bien, y para que los resultados se mantengan una vez que has terminado, los socios de la comunidad tienen que tener una voz igual o mayor que la tuya en las decisiones sobre la investigación".


Pero precisamente porque se hace en colaboración, "tiene el mayor potencial de producir un cambio significativo sostenido" de todo lo que ha hecho, dice. Y ha reforzado su reputación entre sus colegas.


"Creo que no tiene miedo", dice Catherine Lord, profesora de psiquiatría y educación de la Universidad de California en Los Ángeles, que ha participado en comités con Mandell. "Se enfrenta a grandes cuestiones y está dispuesto a meterse en asuntos increíblemente difíciles que hay que resolver".


Los padres de Mandell -y sus abuelos- eran grandes partidarios de los sindicatos. La "fuerza motriz subyacente" de los sindicatos, dice Mandell, es que "te va mejor cuando te unes y te levantas". Es casi una abreviatura de cómo sus padres pensaban que el mundo podía mejorar.


Tras el fallecimiento de su madre, Mandell se volcó en sus estudios de posgrado, pero también se quedó en Baltimore para acompañar a su padre durante un tiempo y compartir su dolor.


Aunque estas cosas ocurrieron antes de que Nuske se convirtiera en una de sus alumnas, se ha beneficiado indirectamente de ese periodo de la vida de Mandell. Por ejemplo, cuando Mandell trata de discernir los principales problemas que aquejan a sus socios comunitarios, siempre les pregunta: "¿Qué es lo que te mantiene despierto por la noche?". dice Nuske. "Eso se me ha quedado grabado a lo largo de los años".


Es el tipo de pregunta que pretende llegar a la esencia del problema. Es sencilla y directa. La pregunta también es abierta, una táctica que aprendió al procesar la muerte de su madre.


"Todavía me encuentro pensando en lo que ella pensaría que es lo correcto", dice Mandell. "Eso me impulsa mucho".


Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/DEIK3135


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