Cómo la pérdida del síndrome de Asperger tiene repercusiones duraderas

Actualizado: 12 de sep de 2020

POR SANDRA JONES

Fuente: SPECTRUM

Fotografía: Spectrum



En 2013, la 5ª edición del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM) - la "biblia" para los diagnosticadores de los Estados Unidos y Australia - eliminó el síndrome de Asperger como un diagnóstico separado del autismo. En 2019, la Organización Mundial de la Salud siguió el ejemplo, haciendo el mismo cambio en sus propias directrices de diagnóstico, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

Los autores basaron el cambio en motivos clínicos –(señalando, por ejemplo, incoherencias en los diagnósticos), pero ha tenido un impacto que va mucho más allá de los profesionales de la salud que se guían por estos manuales. ¿Qué significa para las personas a las que se les diagnosticó el síndrome de Asperger antes de que se hicieran los cambios?

Para muchos, el síndrome de Asperger es más que un diagnóstico. Es una identidad. Muchas personas han reclamado con orgullo el término "Aspie". Han formado grupos de apoyo, grupos sociales, sitios web y páginas de medios sociales, así como otros espacios físicos y virtuales, para celebrar su identidad Aspie.

Entonces, de repente ya no son más Aspies, de acuerdo con la sabiduría clínica prevaleciente. Son autistas.

Para algunos, que veían la distinción como algo artificial y que creaba barreras entre los grupos de personas del espectro, ha sido un cambio bienvenido. Para otros, sin embargo, ha sido una angustiosa eliminación de su identidad y, dicen, potencialmente una nueva barrera para obtener el tan necesitado apoyo.

Las investigaciones aún no han demostrado definitivamente si estos cambios han tenido un impacto en el acceso de las personas autistas a los apoyos y servicios, pero entretanto, los científicos y las personas del espectro deben trabajar juntos para asegurar que se aborden las preocupaciones sobre el acceso y el estigma, y que se reconozcan y apoyen los desafíos y las fortalezas de las personas autistas.

Relatos en primera persona

Las investigaciones sobre este cambio de los criterios de diagnóstico han sido limitadas, se han llevado a cabo predominantemente en los Estados Unidos y se han realizado utilizando análisis secundarios de discusiones en línea. Así pues, mi estudiante de investigación y yo tratamos de comprender el impacto de estos cambios en primera persona, mediante 12 entrevistas exhaustivas con adultos australianos a los que se les había diagnosticado el síndrome de Asperger en una edición anterior del DSM(1).

Entrevistamos a tres mujeres y nueve hombres, de 22 a 69 años de edad. Seis tenían empleo, dos trabajaban por cuenta propia, uno buscaba trabajo y otro era estudiante. Dos recibían una pensión de apoyo a la discapacidad del gobierno australiano. Cinco habían sido diagnosticados en la infancia o la adolescencia, y siete como adultos.

Analizamos las transcripciones de nuestras entrevistas en el contexto de la teoría de la identidad de la discapacidad. La identidad de la discapacidad es una forma específica de identidad que se piensa que alivia parte del estrés asociado con la pertenencia a grupos minoritarios y la discriminación, y proporciona un sentido de pertenencia y validación(2,3).

La mitad de nuestros participantes expresaron sentimientos encontrados sobre el cambio en las categorías de diagnóstico. Las dos mujeres que fueron diagnosticadas como adultas percibieron el "autismo" y el "síndrome de Asperger" como intercambiables y se sintieron cómodas con cualquiera de las dos identidades. Los tres jóvenes diagnosticados con el síndrome de Asperger en la infancia sentían que el cambio era positivo. Para ellos, el espectro del autismo siempre ha incluido a los Aspies, y el cambio es un reconocimiento de la diversidad de los autistas.

El sexto, un hombre diagnosticado en la edad adulta, era ambivalente sobre el cambio, pero escéptico sobre la motivación. Sin embargo, a las seis personas les preocupaba que el cambio pudiera repercutir en el acceso a los servicios; por ejemplo, se preguntaban si las personas que hubieran cumplido los criterios de diagnóstico del síndrome de Asperger, pero no los del autismo perderían valiosos apoyos. También consideraron, al igual que todos los entrevistados, que hay más estigma en el diagnóstico de autismo que en el de síndrome de Asperger:

"Creo que la gente lo verá de manera diferente, como que esa persona es autista, por lo que tienen ciertas necesidades... Supongo que tiene que permanecer en el DSM, pero me gustaría que cambiaran el título de eso y dijeran que no son sólo trastornos psiquiátricos, porque entonces la gente piensa que lo es, y no lo es".

"Como pienso, hay ventajas, porque reconoce que hay diferentes... que es un espectro. Personas muy diferentes en el espectro. Esa es una buena etiqueta. ... Y luego hay algunas veces en las que siento que usar esa palabra, como el autismo, usando ese tipo de 'trastorno', tanto como la etiqueta es buena, también es mala. En que provoca muchas emociones negativas en algunas personas."

Vistas diversas

Tres de los participantes, todos hombres que fueron diagnosticados como adultos, se opusieron fuertemente al cambio. Sentían que su diagnóstico original les había dado un sentido de identidad y aceptación. Los tres vieron el síndrome de Asperger como una condición única y el cambio como una amenaza a su valiosa identidad. Ellos ven el síndrome de Asperger como fundamentalmente diferente del autismo:

"Sólo vuelve a ese estigma. Estar dispuesto a identificarse como... en lugar de decir Asperger, como un trastorno del espectro autista. Un bocado de una palabra, que nadie entiende".

"... Muchos adultos del espectro necesitaban y confiaban en el término 'Aspie' del síndrome de Asperger como identidad. Y ahora que eso ha sido eliminado, muchos adultos están en desventaja, porque no tenemos una identidad."

Los tres entrevistados restantes que estaban fuertemente a favor del cambio se identificaron con la comunidad de autismo más amplia. Vieron la separación previa entre el autismo y el síndrome de Asperger como una semántica, y la combinación de diagnósticos como la unión de las personas para compartir sus fortalezas y apoyos:

"Creo que al final de esto, sólo tener, en lugar de tener múltiples pequeñas definiciones, tener sólo una gran definición, un amplio rango de condiciones, es probablemente más útil que sólo tener unas muy específicas, porque la gente puede ser mal diagnosticada o en esos pequeños casilleros".

"Absolutamente. Se convertirá en un término anticuado, ser un Aspie, lo que sea, se convertirá en un término antiguo. Pero sí, absolutamente bien. No lo está, pensé que estaba bien cuando lo escuché. Pensé, 'Oh, bien. Porque solía ser TEA y Asperger, y pensé que no, son lo mismo."

La diversidad de opiniones en este pequeño grupo refleja las conversaciones más amplias que se están llevando a cabo sobre los cambios en los manuales de diagnóstico que han borrado el síndrome de Asperger como etiqueta. Las preocupaciones pragmáticas en torno a los criterios más limitados incluyen la posibilidad de que las personas se pierdan un diagnóstico o no puedan acceder a los servicios apropiados.

Cada una de las ediciones del DSM de las últimas seis décadas ha incluido cambios en los criterios y la categorización del autismo. Los cambios en las categorías y "etiquetas" de diagnóstico tienen un impacto significativo en la identidad de los individuos y las redes sociales. Es de esperar que cualquier terminología que los investigadores y las personas del espectro adopten en el futuro, ya sea consistente o diferente de las categorías de diagnóstico reales, sirva para reunirnos para defender y apoyar las necesidades de todas las personas autistas.


REFERENCIAS:

1. Smith O. y S.C. Jones J. Autism Dev. Disordio. 50, 592-602 (2020) PubMed.

2. Dunn D.S. y S. Burcaw Rehabilitación. Psychol. 58, 148-157 (2013) PubMed.

3. Mogensen L. y J. Mason Sociol. Health Illn. 37, 255-269 (2015) PubMed.

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