Cómo los investigadores del autismo pueden llegar mejor a las familias negras

POR JACLYN JEFFREY-WILENSKY

Fuente: Spectrum / 01/12/2020

Fotografía: Meredith Heuer

Las personas negras con autismo se enfrentan a numerosos obstáculos para recibir atención en los Estados Unidos, entre ellos los largos tiempos de espera para las evaluaciones y el acceso limitado a los servicios que necesitan. Y a menudo no se les incluye en las investigaciones, lo que les deja desatendidos de otras maneras.

Es una lucha que Kim Kaiser, directora de programación de la Fundación Color del Autismo, conoce de primera mano. El personal de la escuela de su hijo autista le dijo inicialmente que tenía el trastorno de oposición desafiante, un diagnóstico erróneo que la investigación sugiere que puede ocurrir a menudo con los niños negros. Otro clínico no entendía el idioma nativo del niño, el patois jamaicano, y por lo tanto subestimó sus habilidades lingüísticas. No fue hasta que Kaiser encontró un psicólogo jamaicano que su hijo fue evaluado correctamente.

"Fueron tres evaluaciones completamente diferentes", dice Kaiser.

Kaiser dice que la odisea de diagnóstico de su hijo inspiró su trabajo en The Color of Autism, donde capacita a las familias negras para navegar por las complejidades de una evaluación de autismo y para abogar por sus hijos en la escuela y en otros lugares.

"Si estoy teniendo este problema, y tengo las habilidades, la base de conocimientos y la educación, ¿qué sucede con los padres que no tienen la educación, no tienen las habilidades de abogacía y no parecen poder encontrar su voz para proteger a su hijo?" dice ella.

Kaiser habló con Spectrum sobre el trabajo de The Color of Autism, por qué los investigadores no logran llegar a las familias negras y qué se necesita para solucionar esa disparidad.

Spectrum: ¿Cuál es la misión de The Color of Autism?

Kim Kaiser: Lo que queremos hacer, en primer lugar, es abordar la falta de poder dentro de la comunidad negra, y abordar la falta de recursos dentro de la comunidad, armando a los padres para que sean los primeros y mejores defensores de sus hijos. Porque cuanto más les hagamos hacer eso, más podremos presentar un frente unificado a los gobiernos estatales, locales y federales para presionar por cambios. Nos centramos en la autoeficacia, en las fortalezas centradas en la familia. Queremos crear los próximos fundadores de una organización como The Color of Autism, así que queremos que las familias paguen por ello dentro de su comunidad.

S: ¿Qué cubren en sus entrenamientos?

KK: Enseñamos a los padres cómo planificar una visita al pediatra, cómo solicitar una remisión a un especialista en autismo y cómo obtener esa prueba en varias etapas de la vida de su hijo. Les damos los fundamentos de una terapia llamada análisis de comportamiento aplicado (ABA), les explicamos las comorbilidades de la salud mental y el autismo. Y trabajamos para prepararlos para la transición de la niñez a la edad adulta, y hablamos sobre lo que necesitan buscar en una universidad o en un entrenamiento de empleo. Les enseñamos cómo afirmar y desarrollar habilidades de autodefensa en su hijo, así como a planificar su futuro desde la tutela hasta el hogar grupal o la vida de apoyo.

S: ¿Cómo está haciendo frente su organización a la pandemia?

KK: Ha cambiado la forma en que funcionamos. Pero es bueno porque cuando hacemos nuestros entrenamientos en línea, somos capaces de llegar a más gente. Estamos recibiendo llamadas de personas incluso de fuera del país para pedir consejo y orientación. Y nos ha abierto los ojos aún más a las disparidades en todo el país dentro de la comunidad negra.

S: ¿Qué interacciones ha tenido El Color del Autismo con los investigadores?

KK: Tenemos gente que dice, "Basándonos en la investigación que hicimos, tenemos esta herramienta, y queremos usarla y ver cómo funciona para su población". Bueno, ¿dónde estaba nuestra población cuando estaban haciendo la investigación para crear la herramienta? Recibimos un montón de, "Queremos ver cómo la comunidad se siente acerca de la investigación que hicimos", en tiempo pasado. E incluso cuando quieren involucrar a la comunidad, es por un corto período de tiempo, y para las herramientas que esa comunidad no puede permitirse el lujo de usar en el futuro - herramientas que no representan adecuadamente lo que funciona para nosotros. Y eso es lo más frustrante.

Uno de los mayores problemas es la falta de diversidad que existe entre los investigadores. Tienes una idea de "talla única" para la investigación. Pero aún así quieres que te enviemos familias para esa investigación, cuando no hay nadie con un lente cultural efectivo que esté examinando las preguntas, examinando cómo se va a hacer la investigación y cómo se hacen las preguntas. Faltan investigadores de color que lleguen a esto con un sólido respaldo monetario y apoyo. Necesitamos una investigación que se haga para nosotros y por nosotros. Eso es muy importante.

S: ¿Qué preguntas deben hacerse los investigadores al diseñar los estudios para que sean más inclusivos?

KK: ¿Cuáles son las costumbres culturales de las familias negras y afroamericanas, y cómo se les hace preguntas apropiadamente? ¿Cómo se consigue la aceptación de las familias? ¿Cuál es el impacto del trauma histórico en la familia? ¿De la pobreza en la familia? ¿Qué impulsa esta investigación? ¿Servirá para empoderar y cerrar las brechas de servicio? ¿Puede una organización como The Color of Autism usar estos datos para mejorar las cosas?

Ese enfoque centrado en la persona y en la familia ayudará a informar cómo los terapeutas ofrecen tratamientos como el ABA, o cómo los clínicos hacen el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo. Mejorará la forma en que los investigadores y los clínicos hacen las pruebas cognitivas. También mejorará la forma en que las escuelas ven a un niño negro con autismo. Puede reducir los diagnósticos erróneos. Y como resultado, mejorará la forma en que los servicios son entregados a las familias.

S: ¿Cuáles son algunos de los temas que le gustaría que exploraran los investigadores del autismo?

KK: Aunque estamos cerrando las brechas en el diagnóstico, las brechas en la prestación de servicios siguen siendo amplias. Así que nos gustaría que la investigación identificara lo que alimenta la creciente brecha en el acceso y la calidad de los tratamientos. También me gustaría ver cómo la entrega de terapeutas negros, conductistas y especialistas en apoyo de pares en los hogares negros impacta el éxito del niño, así como algunas investigaciones sobre la transición exitosa de la escuela secundaria a la vida adulta en la comunidad negra. Los investigadores podrían comenzar haciendo un estudio sobre cómo nuestra población ve el autismo y nuestra comprensión del autismo. Tenemos que empezar a determinar las necesidades específicas dentro de la comunidad negra porque son muy diferentes de las de otras comunidades.

S: ¿Tiene algún consejo para los investigadores que buscan incluir a más personas negras y sus familias en la investigación del autismo, tanto diseñando estudios como participando en ellos?

KK: En primer lugar, llegar a El Color del Autismo. Ofrecemos servicios gratuitos a la comunidad negra.

En segundo lugar, antes de hacer la investigación, tienes que tener a personas con experiencia vivida, que también trabajen en este campo, para formar las preguntas del estudio. Eso habla del apoyo de los pares, que es la base para el compromiso de la comunidad. La experiencia vivida tanto con el autismo como con ser negro o afroamericano es un beneficio clave para la participación de la comunidad.

Estoy haciendo un llamado a los investigadores negros: Por favor, ayúdenos. Es muy difícil para los Negros en cualquier profesión; es una lucha para llegar a la cima. Pero esto necesita ser construido por nosotros y para nosotros. Pongan su corazón, alma y educación en nosotros, y en El Color del Autismo también.

Si eres un investigador blanco y estás de acuerdo con lo que digo, por favor asóciate con los investigadores Negros - alcánzanos, te ayudaremos a encontrarlos - para tomar la delantera e informar cómo se diseña el estudio. Estamos dedicados a asegurarnos de que sea un éxito. Pero no dude en entregar el liderazgo a aquellos que se parecen a la comunidad que está investigando.

Oh, en términos de incentivar la participación, no sólo envíe a las familias una tarjeta de regalo. No hagas nada que haga sentir a las familias como si fueran usadas para una foto y para responder una encuesta. Dales una oportunidad de participar en esta investigación. Podría implicar algo de monetización. Pero lo más importante es usar a gente que se parezca a ellos para atraerlos. Esto es más grande que una tarjeta de regalo. Se trata de muchas vidas y su futuro, seguridad, felicidad y la capacidad de prosperar y no convertirse en alimento para la máquina.

Estamos desesperados por tener investigadores negros haciendo estudios sobre las comunidades negras. No estamos en contra de que los investigadores blancos se mezclen allí. Pero para examinar el impacto social, emocional, fisiológico, educacional y clínico, debemos dejar de investigar con una lente eurocéntrica, usando sólo aquellos con experiencias de vida eurocéntricas. Necesitamos tener personas que entiendan la diferencia - y que estén dispuestas a desafiar y cambiar la forma en que apoyamos a la comunidad negra dentro del mundo del autismo.

TAGS: autismo, comunidad, diagnóstico

Kim Kaiser

Directora de programación de la Fundación Color of Autism

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