¿Cómo supe que mi hija tenía autismo?




POR LESLIE BURBY

Fuente: Autism Parenting Magazine | 17/05/2021

Fotografía: Pixabay.com



El diagnóstico en los bebés es algo más difícil que en los adultos. En este artículo, una madre nos cuenta las conductas de su bebé con autismo que le llevaron a hacer un diagnóstico.


Para ser completamente honesto, pensé que estaba bien educado en la educación especial. Quiero decir que, después de todo, he trabajado con varios estudiantes diferentes con una amplia gama de problemas de aprendizaje, discapacidades físicas, etc.


Sin embargo, la realidad no se impuso hasta que tuve mi propio hijo. Seamos realistas: hay una gran diferencia entre leer algo en un libro y vivirlo.


Mi primera hija era una niña preciosa, sana y de ojos brillantes. Como educadora, tenía muchas esperanzas. Colgaba fotos en blanco y negro junto a su cambiador y le leía todos los días. Pero un día, mi experiencia en educación me dijo que algo iba mal con mi preciosa bebé. Desde que nació, luché para que comiera. Estaba muy delgada y la compañía de seguros incluso envió a alguien a pesarla semanalmente. Lo único que hacía era dormir y, a medida que crecía, era imposible conseguir que se durmiera.


Con el tiempo, me enteré de que mi hija es autista. Para ser más específicos, mi hija mayor, Mary, tiene el síndrome de Asperger. A mí me pareció que había que esperar mucho tiempo para que la diagnosticaran y trataran adecuadamente.


Hoy en día, cuando le digo a la gente que tengo una hija con espectro autista siempre me preguntan dos cosas:



¿Cómo era su hija autista de pequeño?


De pequeña, Mary...

  • Nunca se llevaba los objetos a la boca, ni siquiera cuando le salían los dientes

  • Nunca bajaba los pies para rebotar en las piernas de una persona; o en el "jolly jumper" o “exersaucer”

  • Nunca ejercía presión sobre sus piernas

  • Levanta las piernas en posición sentada y las mantiene así cuando se le pide que se ponga de pie

  • Mostró una escasa capacidad motriz - (la mayoría de estos problemas se resolvieron con la dedicación y el trabajo duro de los terapeutas ocupacionales)

  • Se dio la vuelta (10 de noviembre de 2007 - 4 meses de edad),

  • No le gustaba estar sobre el vientre cuando era un bebé,

  • Retraso en el gateo (día antes del primer cumpleaños),

  • Tirar para ponerse de pie (Oct 2008-15meses),

  • Gatear (Nov 2008-16 meses),

  • Se pone de pie por sí misma en medio del suelo (marzo de 2009 - 20 meses), da sus primeros pasos (mediados de enero de 2009 - 18 meses),

  • Dará algunos pasos con ayuda (febrero de 2009)

  • Camina sola (abril de 2009 - 21 meses)

  • Cuando finalmente se dio la vuelta, no volvió a rodar a su posición original

  • No patea una pierna a la vez, sino que empuja sus piernas desde las caderas bilateralmente (estimulación)

  • Tardó un tiempo en adaptarse a la sensación del agua, la hierba y la arena (durante meses hubo que bañarla con una esponja) (no se aventuraba a salir de la manta por miedo a tocar la hierba) (tardó varios días en aclimatarse al arenero)

  • Busca constantemente la emoción

  • Le encanta mecerse

  • Le encanta estar al revés

  • Le encanta rebotar

  • Le gusta girar

  • Le gusta trepar

  • Le gusta columpiarse lo más alto y rápido posible

  • Se angustia cuando le cortan las uñas o le ponen cosas en el pelo

  • Le gusta llevar sombreros/capuchas

  • Debe llevar un sombrero/capucha para evitar que el pelo se agite contra su cabeza cuando salta o se columpia

  • Odia el viento o cualquier cosa que le haga mover el pelo

  • Tiene frecuentes rabietas que pueden durar 45 minutos

  • Tiene muchos cambios de humor

  • A veces se vuelve violenta consigo misma (sin razón aparente empieza a golpearse en la cabeza o a darse cabezazos)

  • Necesita que se luche contra ella para que le cambien el pañal

  • Le gusta llevar gafas de sol

  • No se queda dormida, se despierta muy fácilmente

  • Es casi imposible que se duerma

  • Es extremadamente cariñosa con la gente - le encantan los abrazos... aunque normalmente tiene que pedirlos o iniciarlos ella

  • Le gusta sentarse en diferentes objetos: se sienta en libros, cajas, latas, juguetes, etc.

  • Se chupa dos dedos al revés para calmarse

  • Se tira al suelo al azar

  • Es extremadamente difícil de alimentar (es muy quisquillosa)

  • Está en constante movimiento: cuando está sentada o excitada, mueve constantemente las piernas y los brazos

  • Se golpea la cabeza, no sólo cuando está frustrada

  • Se mete los dedos en la garganta a propósito para iniciar su reflejo nauseoso

  • Parece muy perezoso -si algo es demasiado pesado o demasiado trabajo se rinde



¿Cuándo supo que su hijo era autista?


Siempre digo que, para ser sincera, lo supe casi inmediatamente. A los seis meses ya estaba segura y al año ya no tenía ninguna duda de que algo iba mal. Al principio pensé que tenía un trastorno de procesamiento sensorial. Todos los autistas tienen problemas de procesamiento sensorial, pero NO todas las personas con problemas sensoriales son autistas.



¿Cómo supo que su hijo era autista?


En el caso de mi hija, sus sensibilidades sensoriales fueron muy evidentes desde el principio. La sensibilidad sensorial o el trastorno del procesamiento sensorial (TPS) es un trastorno neurológico que tiene problemas para captar, procesar y responder a la información sensorial no sólo de los cinco sentidos (vista, olfato, gusto, tacto y oído), sino también de los sentidos propioceptivo y vestibular.


Nunca había oído hablar de estos dos últimos, así que permítanme explicarlo.


La disfunción propioceptiva es cuando el cuerpo no sabe dónde está en el espacio, por lo que el cuerpo tiene problemas para colocar los miembros en relación con los demás, lo que hace que las personas con un sentido propioceptivo disfuncional parezcan torpes. El sentido vestibular es la sensación de rotación del cuerpo, el movimiento y la gravitación que son controlados por el oído interno, lo que se hace evidente cuando tienes un niño que disfruta dando vueltas durante 20 minutos y todavía puede caminar en línea recta.


No sabía qué pasaba, pero sabía que algo iba mal. Así que empecé a hacer una lista, que fue muy útil para los profesionales médicos. Recomiendo que todo el mundo haga lo mismo con su hijo. Haga clic aquí para ver una lista de comprobación de los síntomas relacionados con el SPD. http://spdsupport.org/resources/symptoms.shtml

A continuación, está la lista de algunos de los síntomas relacionados con los sentidos que noté y cuando mi hija (Mary) alcanzó sus hitos de desarrollo.



Disfunción vestibular hiposensible


  • Ansía experiencias de movimiento rápido, giratorio y/o intenso

  • Le encanta que la lancen al aire

  • Puede girar durante horas sin parecer mareado

  • Siempre está girando en una silla giratoria/en posiciones invertidas

  • Le encanta columpiarse lo más alto posible y durante largos periodos de tiempo

  • Es un "buscador de emociones"; a veces es peligroso

  • Mueve el cuerpo, sacude las piernas o la cabeza mientras está sentado

  • Le gustan los movimientos bruscos o rápidos



Disfunción propioceptiva


  • Busca actividades de saltos, golpes y choques

  • Da patadas con los pies en la silla mientras está sentado en la mesa

  • Se chupa los dedos

  • Le encantaba que le envolvieran, pero se conforma con que le tapen cuando duerme

  • Prefiere que la ropa (y los cinturones, las capuchas, los cordones de los zapatos) estén apretados

  • Le encanta/busca actividades de "aplastamiento"

  • Disfruta con los abrazos de oso

  • Golpea excesivamente los juguetes y objetos

  • Le gustan los juegos de lucha y de placaje.

  • Con frecuencia se cae al suelo intencionadamente

  • Le gusta empujar/tirar/arrastrar objetos



Hiposensibilidad auditiva


  • Le gusta hacer ruido

  • Le gusta la música alta

  • Necesita que le repitan las instrucciones una y otra vez


Hipersensibilidad a la información oral -Extremadamente exigente con la comida Las bebidas deben tener una temperatura determinada Extremadamente exigente con las tazas y el tacto de los pezones.


Hoy en día, Mary está muy bien. La mayoría de la gente ni siquiera se da cuenta de que tiene una discapacidad de comportamiento. Si no fuera por la intervención temprana que busqué, no podría estar sentada aquí hoy y escribir esto. No me malinterpreten, hay días o lugares que todavía no tolera. Por ejemplo, Stop & Shop tiene una iluminación que aún hoy la hace estallar. Sin embargo, las cosas se han vuelto un poco más fáciles y tengo la suerte de tener un niño autista con la capacidad de hablar. Después de que se calme, podemos sentarnos e intentar averiguar qué la ha hecho estallar. Mi marido y yo también hemos aprendido a estar atentos a las señales que nos indican que ha bebido demasiado y que necesita ser retirada de un entorno. Este tipo de aprendizaje no se puede aprender en un libro. Algunas cosas hay que vivirlas.


Este artículo apareció en el número 1 - Una mirada a los problemas de procesamiento sensorial: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-1-a-look-at-sensory-processing-issues/


https://www.autismparentingmagazine.com/daughter-autistic/