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POR HELEN MOM
Fuente: Flare / 08/03/2021
Fotografía: Pixabay / Flare
Sensibilidad al sonido y autismo: la historia de Helen. Desde el lanzamiento de Calmer® hemos oído lo mucho que han ayudado a las personas con espectro autista a gestionar la sensibilidad al ruido. Helen es una de las personas que se puso en contacto con nosotros para contarnos lo útiles que le habían resultado.
Helen aceptó participar en este estudio de caso en el que comparte su experiencia de vida en el espectro autista y algunas de las diferentes sensibilidades que tiene.
Creemos que la historia de Helen es una lectura brillante e informativa y creemos que será increíblemente útil para muchas personas.
Gracias, Helen.
La historia de Helen
Soy una madre que se queda en casa con dos niños y vivo una vida bastante normal. Juego a Pokemon Go, leo mucho y salgo con mis hijos, veo la televisión, etc. No tengo mucho tiempo para pasatiempos, pero siempre tengo áreas de interés sobre las que estoy leyendo o viendo vídeos obsesivamente. Ayudo a dirigir unos cuantos grupos de apoyo entre pares basados en la evidencia en Facebook, centrados en cosas como la crianza de los hijos, la neurodiversidad, los problemas LGBTQIA+, el cuidado de las mascotas, la salud mental, el autocuidado, los cosméticos, etc. He hecho un montón de buenos amigos en línea a través de esos grupos y tiendo a hacer toda mi socialización/participación en línea.
Todavía estoy esperando un diagnóstico formal, ya que no me di cuenta de que podía ser neurodivergente hasta que tuve cuarenta y tantos años. Vi que uno de mis hijos tenía algunos rasgos bastante clásicos, así que me puse a investigar y me di cuenta de que mi "normalidad" era diferente a la de otras personas.
Mi marido se sometió a una evaluación a través de su trabajo (trabaja en salud mental) y fue diagnosticado hace un par de años, yo fui a ver a mi médico de cabecera más o menos al mismo tiempo, y me remitieron a un psiquiatra que me hizo una evaluación inicial - el resultado fue que él consideró que tengo TDAH y soy autista. En mi área de salud, el diagnóstico formal lo realiza un servicio de evaluación del autismo/tdah que cubre un área muy amplia y, por tanto, las listas de espera son largas. Además, se produjo el COVID y, dos años después, sigo esperando.
Por desgracia, esta es una historia demasiado familiar para los autistas que pasaron desapercibidos cuando eran más jóvenes al aprender a enmascararse a una edad temprana.
Es lo normal. Es lo que soy. Desde que era pequeño, muchas personas me resultaban desconcertantes y no entendía las cosas que los demás parecían saber sin más. Así que observaba y copiaba lo que hacían los demás. He seguido observando a la gente toda mi vida e incluso orienté mi carrera, cuando la tuve, hacia eso trabajando como consultor de contratación. Pero siempre me he sentido bastante avergonzada por el hecho de no entender siempre a los demás, aunque aprendí a leer bastante bien a los demás. También me daba mucha vergüenza el hecho de ser extremadamente sensible a todo tipo de cosas del entorno y siempre me acusaban de "exagerar" cuando era niña. La gente solía describirme como alguien que llevaba el corazón en la manga, porque mis emociones nunca estaban lejos de la superficie, y siempre parecían ser enormes en comparación con las de otras personas. Así que lo escondía todo, fingía ser una persona súper capaz y acababa siendo un desastre ansioso y deprimido.
Darme cuenta, al descubrir más sobre el autismo, de que tenía muchos rasgos y de que había literalmente cientos de miles de otras personas en el mundo que han pasado por la vida con experiencias similares y que experimentan el mundo de la misma manera que yo, fue una gran revelación para mí. Fue un alivio enorme saber que no estaba rota, que no era demasiado sensible, que no era demasiado emocional, que simplemente era autista, y que eso es algo totalmente normal y bueno.
En el día a día, sigo encontrando a mucha gente desconcertada, pero he encontrado una comunidad en línea de personas que piensan como yo, a las que entiendo y que me entienden, y eso ha sido muy validante personalmente. Siempre he tenido problemas con todo tipo de relaciones y no he entendido las sutilezas sociales, y parece que siempre acabo ofendiendo a la gente o haciendo o diciendo algo incorrecto, pero eso nunca ocurre con otros autistas. Me entienden lo mismo que yo a ellos.
Sigo teniendo muchas sensibilidades, pero ahora que sé por qué, he podido encontrar formas de ayudarme con ellas. Cosas como redescubrir los estímulos (comportamientos autoestimulantes) que me ayudaron de niño, no preocuparme por el hecho de que prefiero estar en condiciones de poca luz en lugar de preocuparme por si era una especie de persona vampiro rara, encontrar ropa que no pique y quitar todas las etiquetas de las cosas.
Así es como me encontré con Calmer.
Soy muy sensible a ciertos ruidos, que me provocan ansiedad, irritabilidad e incluso rabia, dependiendo del ruido. Hace unos años me enteré de que tener ese tipo de respuesta se llama misofonía, y luego descubrí que es un rasgo común del espectro autista. Pensaba que la única manera de combatirlo era bloquear totalmente el ruido o evitarlo a toda costa, lo cual, cuando eres un padre que se queda en casa, no es práctico ni seguro porque necesito poder oír lo que mis hijos hacen y si me necesitan. A veces, son ellos los que hacen los ruidos. Así que era un gran problema para mí.
Entonces vi un anuncio en Facebook de Calmer.
El ruido es algo complejo para mí. Soy a la vez buscador y evasor sensorial con él, dependiendo del ruido en cuestión y de mi estado de ánimo. Siempre me ha gustado mucho la música, porque puedo sentirla fluir por mi cuerpo y es una sensación increíble tener la música que me gusta a todo volumen y dejarla fluir por todo mi cuerpo. Siempre he utilizado mi mente como vía de escape de la vida, y la música puede llevar eso a un nivel superior. De niña tocaba varios instrumentos y siempre he cantado -nunca delante de otras personas, soy increíblemente tímida para todo eso-, pero cantar siempre ha sido un estímulo para mí, una buena forma de sacar la emoción o la energía cuando se vuelve abrumadora.
Sin embargo, algunos ruidos fuertes o inesperados siempre me han dado grandes sustos, terror, y solían hacerme llorar cuando era niño; recuerdo que me paralizaba el miedo y no podía hablar durante las tormentas eléctricas y por el sobrevuelo de los aviones cuando era niño. Los ruidos bajos y repetitivos me irritan mucho: no soporto el ruido de un reloj, por ejemplo. Ciertos tipos de música provocan el mismo tipo de reacción, el ruido que hacen algunas personas al comer puede alejarme de una mesa, aunque apenas estén haciendo ruido. La respiración de otra persona puede ser insoportable para mí, y sólo es una respiración normal. Es fácil evitar los ruidos fuertes si no son inesperados, por lo que ese es un problema menor (sin embargo, tengo protectores de oídos, varios pares de auriculares Bluetooth y tapones para los oídos para bloquear los ruidos fuertes), pero los ruidos de menor nivel son inevitables.
Puede haber capas de ellos en cualquier entorno. Resulta imposible sintonizar nada y empiezo a tener la sensación de que mi cerebro está revuelto, lo que me hace sentir pánico y agobio. Por lo general, tengo que retirarme rápidamente o hacer algo para distraer mi cerebro (cantar en voz alta es una buena opción para esto, aunque no siempre es práctico cuando estás en medio de Tesco).
De lo contrario, me derrito. Lo que en mi caso puede significar que pierda los nervios por nada, que me emocione y rompa a llorar, que sienta que estoy a punto de hacerlo o que me desmaye. Una vez más, no es bueno en medio de Tesco (y es muy embarazoso).
Cuando vi por primera vez el anuncio de Calmer, me pareció demasiado bueno para ser verdad. ¿Cómo podría un pequeño trozo de plástico en mi oído ayudarme con la misofonía? Como ya he mencionado, administro varios grupos de Facebook basados en la evidencia, así que estoy acostumbrada a encontrar fuentes de información, leer estudios, etc. para llegar al fondo de las afirmaciones que se hacen, y después de pasar un par de días investigando, me di cuenta de que hay pruebas que lo respaldan todo. Eso satisfizo a mi escéptico interior. Me preocupaba un poco el coste, pero luego vi que había una garantía de devolución del 100% y decidí probar un par.
La verdad es que no me esperaba nada del otro mundo, si soy sincera. Hay un montón de cosas por ahí que dicen ayudar con todo tipo de problemas, y muy poco realmente hace nada. Tenía pocas expectativas.
Un par de días después, llegaron. Me los coloqué en los oídos, al principio de forma errónea (vale la pena leer bien las instrucciones), pero en cuanto me los coloqué bien, en cuestión de segundos, incluso estando en casa en mi entorno seguro habitual, me sentí enormemente relajada. Todavía podía escuchar todo.
Pero, una capa de estrés que normalmente estaba siempre ahí, desapareció. Mis hombros, la parte superior de la espalda y el cuello, que siempre están tensos con músculos duros -tengo que concentrarme mucho en relajarlos para conseguir algún tipo de respiro normalmente-, de repente se ablandaron. Era casi como si hubiera tomado un tranquilizante. Los mantuve durante unas horas inicialmente, y nada me molestó. Mis hijos se quejaban de algo, lo que normalmente me pondría de los nervios, pero no me molestó. Pude hacer cosas en la casa que había pospuesto durante mucho tiempo porque me sentía agotada. Me los quité y no dormí con ellos la primera noche y me di cuenta de que a mitad del día siguiente volvía a sentirme muy tensa y a sentir que necesitaba esconderme bajo mi manta ponderada durante un par de horas. Así que me los puse en las orejas y, de nuevo, en cuestión de segundos, estaba relajada, tranquila y sentía que podía seguir con mi día. Y lo hice. Me los dejé puestos a partir de entonces. Al día siguiente, pedí un par de audífonos nocturnos para dormir (así como unos tapones para los oídos, porque necesitaba unos nuevos) porque estaba muy impresionada y sabía que no quería volver a no tenerlos puestos.
La mayor revelación para mí fue que el ruido era un problema para mí sin que me diera cuenta. Sabía que tenía sensibilidad al ruido. Sabía que tenía misofonía. Sabía que a veces sufría acúfenos. Sabía que tenía ansiedad, pánico, etc. Así que sabía que había un problema, pero nunca había atado cabos sobre el impacto que tenía en mi día a día. El último año ha sido, obviamente, muy estresante para todos, he pasado la mayor parte de él protegiéndome en casa debido a que estaba inmunocomprometida, con mis hijos las 24 horas del día, educando en casa todo lo que podíamos, etc. Me sentía muy quemada y no funcionaba especialmente bien. Calmer me ha dado la vuelta a eso. Quitar el estrés que el ruido añade a mi vida me ha permitido hacer mis necesidades en grupo, organizarme mejor, etc.
Siempre he tenido una sensibilidad física con todo lo que se pone en los oídos, lo que me preocupaba al principio, porque pensaba que iba a tener que quitármelos continuamente. Utilizo bastoncillos para los oídos, pero no los soporto más de una hora porque empiezan a doler. Sin embargo, la sensación de Calmer es muy diferente, soy consciente de que están ahí pero no me duelen los oídos ni los siento llenos o bloqueados de ninguna manera; llevo una semana y media usándolos las 24 horas del día y cada vez me olvido más de que están ahí. Son fáciles de poner y quitar, y me he acostumbrado a sacarlos cada vez que me lavo las manos para darles un lavado rápido al mismo tiempo antes de volver a colocarlos en la oreja, lo que satisface mi preocupación por la higiene.
También he descubierto que ahora tengo un nuevo estímulo: es muy satisfactorio hacer sonar el rabito de los auriculares cuando están en la oreja. Hacen el mejor sonido. Es muy bueno para distraerse.
Sólo quiero daros las gracias por crear Calmer, por anunciarlo en Facebook, donde viven las personas con sensibilidad al ruido, para que yo pudiera conocerlo, y por querer ayudar a la comunidad neurodiversa. No hay mucha gente que sepa que vivimos entre ellos y que, en general, estamos luchando con todo tipo de cosas que ni siquiera se les ocurren a las personas neurotípicas. Es agradable que nos vean, nos escuchen, nos respeten y, sobre todo, que nos den una solución a un problema que puede parecer pequeño para los que no lo sufren, pero que tiene un impacto enorme en nuestras vidas.
Estoy muy contenta de haber encontrado a mis Calmers.
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