Cambiemos las palabras que usamos en torno al autismo

POR SAM FARMER

Fuente: The Hill / 27/01/2020

Fotografía; The Hill Stock

Es hora de reimaginar las actitudes de la sociedad sobre el autismo. No somos unos trastornados.

Nueva década. Un buen momento para que la sociedad adopte una nueva actitud sobre el autismo, que considere el bienestar de los que caminan en estos zapatos. Hay muchos en el espectro del autismo que viven con un sentido comprometido de sí mismos, que merecen ser capaces de trabajar en la construcción de la autoestima, sin que la sociedad piense menos de ellos al ver el autismo como un trastorno. El autismo también se describe frecuentemente como una "discapacidad" o como una "condición", ambas con las mismas consecuencias potenciales. El discurso público sobre el autismo que se refiere a él de esta manera, puede obstaculizar el progreso en la construcción de la autoestima al afectar negativamente el estado emocional de una persona. Yo debería saberlo. He vivido en el espectro del autismo durante más de 50 años y he tenido que luchar, la mayor parte de estos años, para aprender a amarme a mí mismo.

Podría decirse que no hay mayor regalo que el regalo del amor propio, sin el cual la verdadera felicidad se convierte esencialmente en una imposibilidad. A demasiadas personas del espectro autista se les ha negado este don, en gran medida porque les resulta difícil aceptar la idea de que son diferentes de los demás, debido a los desafíos únicos a los que se enfrentan regularmente y porque saben, o creen, que se les percibe como si tuvieran un trastorno o estuvieran discapacitados. Sin embargo, nunca es demasiado tarde para que estas personas trabajen para lograr el amor propio y alcanzarlo. Yo soy la prueba de que puede suceder, y no soy el único. Toda persona bien intencionada tiene derecho a un fuerte sentido de sí misma. No dejen que nada socave su búsqueda. Cuando más de nosotros nos sentimos bien con nosotros mismos, el mundo se convierte en un lugar mejor.

La Asociación Americana de Psiquiatría publica un manual de referencia conocido como el DSM (Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales). El DSM es la herramienta autorizada utilizada por los psiquiatras y otros clínicos para diagnosticar, definir y clasificar los trastornos mentales con el fin de mejorar los diagnósticos, el tratamiento y la investigación. Como tal, las conclusiones del DSM influyen inevitablemente en el discurso público sobre los trastornos que en él se documentan. El Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) aparece en la quinta edición del DSM como uno de esos trastornos.

En algunos aspectos, la inclusión del autismo en el DSM como un trastorno es algo bueno. Como resultado, los médicos pueden proporcionar tratamientos e intervenciones beneficiosas, al menos algunas de las cuales no estarían disponibles, si no fuera por la inclusión del TEA en el DSM. Además, el DSM conduce a diagnósticos de TEA, lo que da derecho a algunos en el espectro a la muy necesaria asistencia del gobierno. Para aquéllos cuyo perfil de autismo conlleva desafíos particularmente agudos, el "trastorno" puede ser relevante. Sin embargo, para otros en el espectro que trabajan en la construcción de la autoestima, y que sienten que su perfil de autismo es fundamental para quienes son, la asociación autismo/trastorno es tóxica.

Tal vez esté tratando de tener mi pastel y comerlo también, cuando digo que la labor que realizan los clínicos para ayudar a las personas del espectro autista a lograr mejores resultados es esencial, y, sin embargo, el autismo no debe ser considerado como un trastorno. Pero, por otra parte, tal vez no. ¿Hay alguna regla que diga que necesitas tener un trastorno para que te ayuden? Todos nosotros podríamos usar alguna guía de una forma u otra, simplemente porque somos humanos, y ser humano es ser imperfecto. Esto no es nada de lo que avergonzarse. La intervención clínica ha sido instrumental para mí y para otros, no para tratar de arreglar o curar un trastorno, sino para ayudarnos a encontrar una mayor felicidad y vivir vidas más significativas y conectadas como personas autistas en una sociedad predominantemente no autista. No siento que tenga un trastorno. En cambio, he aceptado el hecho de que soy diferente. La ayuda que he recibido me ha llevado, finalmente, a comprender que la aceptación del diagnóstico, así como la autoaceptación, son necesarias si quiero construir mi autoestima hasta el punto de aprender finalmente a amarme a mí mismo.

Se pueden contar historias maravillosas de gente autista. En Greta Thunberg, tenemos a la “Persona del Año 2019”. El 10 por ciento de la fuerza de trabajo en Walgreens ahora consiste en empleados "discapacitados", muchos de los cuales son autistas, y perfectamente capaces, si no excepcionales, en sus trabajos. El grupo de danza “Autismo con Actitud” (AWA) apareció recientemente en la serie de televisión británica The Greatest Dancer ante una ovación en pie. La Dra. Temple Grandin, autora, profesora y venerada defensora de la comunidad del autismo, es un miembro del Salón Nacional de la Fama de la Mujer. Organizaciones como el Programa de Pasantías Universitarias (CIP) están preparando con éxito a sus estudiantes autistas, y a otras personas con diferencias de aprendizaje para que prosperen en posiciones de liderazgo, en el lugar de trabajo y en la universidad. Y la lista podría seguir y seguir. En mi opinión, estas personas no son discapacitadas. Más bien, son excepcionales y utilizan sus perfiles de espectro como activos. Esperemos que todos ellos se sientan así sobre sí mismos. Ciertamente se lo merecen.

Todo se reduce a cómo elegimos ver las cosas. El DSM y la sociedad, en general, ven el autismo como un trastorno, aunque ninguno de los dos puede decirme a mí o a cualquier otra persona del espectro autista que debemos mirarnos a nosotros mismos bajo esta luz. Idealmente, todos nosotros deberíamos ser capaces de amar lo que somos y trabajar por el auto-amor si aún no estamos allí, aunque lamentablemente, el poder emocional adverso del "desorden" a menudo se mete bajo la piel y se hunde.

Las palabras importan. Por lo tanto, adoptemos una visión del autismo que no comprometa el sentido de sí mismo, de aquéllos que han sido diagnosticados y que son emocionalmente vulnerables. Además, comuniquémonos sobre el autismo en términos que incluyan a todos, y que respeten la diversidad intrínseca al espectro del autismo. Por ejemplo, "espectro autista" sin "trastorno" inmediatamente después. "Perfil" en lugar de "trastorno", "condición" o "discapacidad". "Desafío" en lugar de "síntoma" o "déficit". La redacción propuesta es válida, independientemente, del lugar del espectro en el que pueda caer un individuo autista. Las palabras importan. Elíjalas sabiamente.

Sam Farmer lleva muchos sombreros, entre ellos el de padre, marido, músico, consultor informático y colaborador de la comunidad del espectro autista. Diagnosticado más tarde con el síndrome de Asperger, escribe blogs, graba videos de entrenamiento y hace presentaciones en conferencias y grupos de apoyo para la Red de Asperger/Autismo. Para obtener más información, visite:

www.samfarmerauthor.com