COVID-19 e Investigación sobre el Autismo: perspectivas de todo el mundo (parte I)

Actualizado: 14 de sep de 2020



POR David G. Amaral y Petrus J. de Vries


Primera publicación: 27/06/2020

Colaboradores : https://doi.org/10.1002/aur.2329

Fotografías: Wix.com, Freepik, Notas de un viajero, Country sessions, Ricardo Olmedo, eacnur.org, iniziar.com

Traducción: AEV Autismo en vivo




Artículo especial por su extensión y, por ello, lo publicaremos por partes y en otro formato al habitual





El año pasado por estas fechas, en preparación para la reunión de INSAR2019 en Montreal, pedimos a los miembros del consejo editorial de la Investigación sobre el Autismo, así como a los Editores Asociados, que escribieran breves comentarios sobre lo que consideraban las principales lagunas en la investigación sobre el autismo. El comentario resultante fue bien recibido con casi 3000 descargas. La reunión de INSAR programada para Seattle en 2020 fue, por supuesto, cancelada debido a la pandemia de coronavirus. La pandemia ha obligado a reorganizar y repensar toda la ciencia, incluyendo la investigación del autismo. Para tener una idea de cómo los investigadores del autismo están enfrentando esta situación sin precedentes en todo el mundo, solicitamos breves comentarios sobre la situación a los miembros del consejo editorial, a los Editores Asociados y al Comité Mundial de Líderes Principales de Investigación sobre el Autismo de INSAR, una iniciativa relativamente nueva de INSAR presidida por Petrus de Vries (Sudáfrica) y Declan Murphy (Reino Unido).


Presentaremos las perspectivas de la región de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Antes de seguir adelante, debemos reconocer que, más allá de las dificultades para los investigadores del autismo en todo el mundo, la pandemia ha costado mucho más a las más de 400.000 familias de todo el mundo que han sufrido la muerte de un ser querido.


Ofrecemos nuestras condolencias a esas familias y a los que correrán una suerte similar en el futuro. También reconocemos la carga económica mundial de la pandemia, tanto como resultado de COVID-19 como consecuencia del cierre. Esto también tendrá un gran impacto en todos, y tal vez de manera desproporcionada en las familias que viven con discapacidades y en las de los países de ingresos bajos y medios.


Las contribuciones que componen el resto de este comentario son, a partes iguales, aterradoras e inspiradoras. En el lado negativo, hablan de las dificultades para realizar investigaciones sobre el autismo cuando existe un distanciamiento social y cuando los participantes deben llevar máscaras. ¿Cómo se reclutan sujetos jóvenes si el ADOS no puede hacerse con individuos enmascarados? También existe la preocupación de que, dado el ambiente general de miedo de la situación actual, puede ser difícil interpretar los resultados de la investigación del comportamiento. Por ejemplo, ¿reflejan ahora las medidas de ansiedad un rasgo de un individuo o el estado de mayor angustia resultante de tratar con el virus? A otros les preocupa que los enormes costos de tratar de controlar la propagación del virus eliminen los puestos académicos y la financiación de la investigación sobre el autismo en el futuro. Esta es una preocupación real. El estado de California ha pasado de un superávit de 14.000 millones de dólares a un déficit proyectado de 54.000 millones. La educación pública superior en el estado está ahora programada para una reducción del 10% en la financiación.

También hay implicaciones para la prevalencia del autismo en el futuro. Una de las prominentes causas no genéticas propuestas del autismo es la activación inmunológica materna [Patterson y otros, 2011].




Las exposiciones a patógenos naturales ofrecen la evidencia más fuerte de la etiología ambiental. El mejor ejemplo es la infección de rubéola materna (sarampión alemán) durante el embarazo. Antes del desarrollo y la difusión generalizada de vacunas eficaces, se producían grandes pandemias cada 10 a 30 años [Duszak, 2009]. La última de ellas tuvo lugar entre 1963 y 1965 e infectó a aproximadamente el 10 por ciento de las mujeres embarazadas, provocando más de 13.000 muertes fetales o de bebés prematuros; 20.000 bebés nacidos con defectos congénitos importantes y entre 10.000 y 30.000 bebés nacidos con trastornos del desarrollo neurológico de moderados a graves. Stella Chess, psiquiatra infantil de la Universidad de Nueva York, estudió a 243 niños expuestos a la rubéola durante el embarazo [Chess, 1971; Chess, 1977] y descubrió que la mayor categoría de trastorno del desarrollo neurológico era la discapacidad intelectual, que afectaba al 37 por ciento de la muestra. A nueve de estos niños también se les diagnosticó autismo; a otro, sin discapacidad intelectual, se le diagnosticó una posible enfermedad; y a ocho un síndrome parcial de autismo. Estas cifras se traducirían en una prevalencia de autismo de 741 por cada 10.000 niños expuestos a la rubéola, un poco más del siete por ciento, lo que era sorprendentemente diferente de los 2-3 por 10.000 que se encontraban típicamente en ese momento en la población general. Por lo tanto, es preocupante que una encuesta reciente de dos hospitales de Nueva York haya revelado que el 15% de las mujeres embarazadas que acuden al parto de su hijo dan positivo en la prueba de coronavirus [Breslin y otros, 2020] y que muchas de ellas son asintomáticas. Dada la insuficiencia de las pruebas en muchos países, es posible que no se conozca durante algún tiempo el número real de mujeres embarazadas infectadas por el virus y la implicación en la prevalencia del autismo será sin duda la base de muchas investigaciones futuras.


Sin embargo, las contribuciones que figuran a continuación también reflejan un aspecto positivo de la resistencia y la determinación de la comunidad de investigadores del autismo. Muchos investigadores describen cómo las pruebas e incluso los ensayos clínicos se convirtieron rápidamente de estrategias presenciales a estrategias de telesalud. El desarrollo de herramientas de evaluación más eficientes y orientadas a la tecnología se ha acelerado debido a la pandemia. ¿Podrían los robots proporcionar un mecanismo para proporcionar terapia sin el riesgo de exposición viral? El uso de plataformas de teleconferencia como Zoom ha transformado la forma en que los científicos están comunicando los resultados de sus investigaciones, lo que lleva a algunos a sugerir que esto también podría ser una estrategia para reducir los viajes aéreos y el calentamiento global en el futuro. También en este caso se amplía la disparidad entre el acceso a la tecnología digital en los países más ricos y en los países con menos recursos.


Un mensaje positivo, que esperamos sea positivo, se refiere a la importancia de la ciencia en la solución de problemas como las pandemias. El desarrollo de pruebas de diagnóstico, vacunas y medicamentos relacionados con COVID-19 pone de relieve la labor de los millones de científicos que trabajan, generalmente en la oscuridad, para reunir conocimientos sobre el mundo natural. Esperamos que disfruten de los reflexivos comentarios de muchos de nuestros colegas que participan en la investigación dedicada a disminuir la discapacidad de los individuos con trastorno del espectro autista.


David G. Amaral(1) y Petrus J. de Vries(2)

1. Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, Instituto MIND, UC Davis, Sacramento, California, EE.UU.


2. Centro para la Investigación del Autismo en África, División de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Universidad de Ciudad del Cabo, Sudáfrica.


REFERENCIAS

Breslin, N., Baptiste, C., Gyamfi-Bannerman, C., Miller, R., Martínez, R., Bernstein, K., ..., Goffman, D. (2020). Infección por COVID-19 en mujeres embarazadas asintomáticas y sintomáticas: Dos semanas de presentaciones confirmadas a un par de hospitales afiliados a la ciudad de Nueva York. American Journal of Obstetrics and Gynecology MFM. 100118. Epub 2020/04/16.


http://dx.doi.org/10.1016/j.ajogmf.2020.100118. PubMed PMID: 32292903; PMCID: PMC7144599


Chess, S. (1971). Autismo en niños con rubéola congénita. Journal of Autism and Child Schizophrenia, 1(1), 33-47. PubMed PMID: 5172438.


Chess, S. Informe de seguimiento del autismo en la rubéola congénita. Journal of Autism and Child Schizophrenia, 1977;7(1):69-81. PubMed PMID: 576606.


Duszak RS. (2009) Síndrome de rubéola congénita - revisión exhaustiva. Optometría, 80(1), 36-43. http://dx.doi.org/10.1016/j.optm.2008.03.006. PubMed PMID: 19111256


Patterson, P.,H. (2011). Infección materna y participación inmunológica en el autismo. Trends Mol Med. 2011;17(7):389-94. http://dx.doi.org/10.1016/j.molmed.2011.03.001. PubMed PMID: 21482187; PMCID: PMC3135697






Perspectivas de la región africana


COVID-19 en África: aumentando las disparidades digitales y socioeconómicas preexistentes, pero con destellos de esperanza



El año 2020 trajo nuevos desafíos y terminología al mundo, ya que la pandemia COVID-19 comenzó a extenderse, primero en China, luego en Europa y en los Estados Unidos, antes de expandirse a África. Se introdujeron nuevas palabras y frases como "distanciamiento social", "la nueva normalidad" y "encierro", y el mundo entero se volvió hacia la tecnología de la información (verdadera y falsa), para conectarse entre sí, para las aulas en línea y para la investigación, incluida la investigación sobre el autismo.


Pero, a diferencia de la rápida transformación tecnológica en los países de altos ingresos, en África la pandemia no ha hecho más que magnificar las desigualdades preexistentes. A diferencia del Reino Unido o los Estados Unidos, sólo una pequeña proporción de los hogares africanos tiene acceso a Internet [Banco Mundial, 2016]. Los costos de los datos son desproporcionadamente altos y la velocidad desproporcionadamente baja. El Banco Mundial se refiere a esto como la "brecha digital". Han advertido (mucho antes de la llegada de COVID-19) que esta brecha está aumentando entre África y los países de altos ingresos [Banco Mundial, 2016]. El repentino impulso hacia la tecnología durante la pandemia ha acelerado y magnificado esta disparidad digital.


Por supuesto, la tecnología puede mejorar el acceso, la disponibilidad y la calidad de los servicios y la investigación clínica. En los entornos de bajos recursos, la tecnología puede facilitar la realización de intervenciones con apoyo empírico por parte de proveedores que no tienen una formación previa sustancial. Sin embargo, para que la tecnología sea viable y justa en diversos entornos africanos, debe adaptarse al contexto local, integrarse en los sistemas existentes y ser accesible y asequible. Por ello, las investigaciones sobre el autismo deben tener en cuenta no sólo esas disparidades digitales, sino también los problemas contextuales y socioeconómicos que experimentan los africanos.


Sudáfrica, por ejemplo, está reconocida por el Banco Mundial como la sociedad más desigual del mundo, lo que se manifiesta en las disparidades económicas y sanitarias [Sullah y Zikhali, 2018]. Conscientes de las disparidades digitales preexistentes, los centros académicos sudafricanos han sido sensibles a las necesidades del personal y los estudiantes durante el tiempo de COVID-19. Suministraron dispositivos, datos y negociaron con las empresas de telecomunicaciones móviles para el libre acceso a los sitios web académicos. Sin embargo, proporcionar acceso en línea es sólo una parte de la respuesta. Todavía hacemos muchas suposiciones contextuales. Muchos estudiantes e investigadores se han visto gravemente afectados por los retos contextuales de "trabajar desde casa", cuando "casa" puede ser un entorno muy diferente de un aula, una clínica o un laboratorio. Por ejemplo, el personal ha experimentado importantes dificultades con el acceso a Internet durante el encierro, y a varios estudiantes les han robado dispositivos después de recibirlos de sus universidades. Los desafíos contextuales de las familias que participan en la investigación han tenido repercusiones directas en la ética de nuestra investigación. ¿Qué tan apropiado es realizar una investigación durante una pandemia (aunque pueda ayudar a las familias), cuando muchas de ellas estaban luchando por alimentar a sus hijos?


Afortunadamente, África es un lugar resistente e innovador, y han surgido cosas buenas. Muchas familias se han vuelto más motivadas y capacitadas para utilizar la capacitación por Internet y el entrenamiento a distancia. Han surgido grupos de apoyo de Whatsapp y mañanas de café Zoom, y se han producido excelentes recursos en línea en un tiempo récord. En un estudio en particular, luchamos durante muchos meses en 2019 para animar a los facilitadores no especialistas a participar en la formación en línea. COVID-19 cambió eso para siempre y demostró que estos enfoques podrían ser factibles, pero sólo con los apoyos adecuados en línea y fuera de línea.


COVID-19 ha magnificado las disparidades en las comunidades africanas y ha destacado la importancia del contexto, no sólo para la investigación sobre el autismo, sino para todas las investigaciones sanitarias en entornos de bajos recursos, a fin de garantizar que se reduzcan, en lugar de aumentar, las disparidades preexistentes. La época de COVID-19 ha obligado a los investigadores del autismo en África a reflexionar sobre nuestros objetivos y métodos para una investigación socialmente sensible y socialmente responsable.


Petrus J. de Vries(1), Nola Chambers(1), John-Joe Dawson-Squibb(1) , Lauren Franz(1,2,3), Michal Harty(1,4), Liezl Schlebusch(1) y Marisa Viljoen(1)

1. Centre for Autism Research in Africa, División de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Universidad de Ciudad del Cabo, Sudáfrica.

2. Duke Center for Autism and Brain Development, Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, Universidad de Duke, Durham, Carolina del Norte, EE.UU.

3. Duke Global Health Institute, Universidad de Duke, Durham, Carolina del Norte, EE.UU.

4. División de Ciencias de la Comunicación y Trastornos, Departamento de Ciencias de la Salud y Rehabilitación, Universidad de Ciudad del Cabo, Sudáfrica.


Agradecimientos


Agradecemos la financiación de NIMH 5K01MH104370, NIMH 1R21MH120696 y del Departamento de Desarrollo Social de Sudáfrica.


REFERENCIAS


Sulla, V., Zikhali, P. (2018). Superar la pobreza y la desigualdad en Sudáfrica: An assessment of drivers, constraints and opportunities. Washington, DC: Grupo del Banco Mundial.


Banco Mundial. (2016). Informe sobre el Desarrollo Mundial 2016: Dividendos Digitales. Washington, DC: Banco Mundial. doi:10.1596/978-1-4648-0671-1. Licencia: Atribución Creative Commons CC BY 3.0 OIG.





El efecto de la pandemia COVID-19 en la investigación del autismo en Uganda



Angelina Kakooza Mwesige(1)

1. Facultad de Ciencias de la Salud de la UniversidadMakerere, Kampala, Uganda


La enfermedad coronavírica de 2019 (COVID-19) se describe como la pandemia única en el siglo XXI (Gates, 2020), con más de 6,9 millones de infecciones y 400.000 muertes en todo el mundo hasta la fecha (OMS, 2020). Los gobiernos y los ministerios de salud se han centrado actualmente en la prevención y el tratamiento de los pacientes de COVID-19, con una consideración mínima de otros servicios, especialmente para los niños con discapacidades o enfermedades crónicas. Esos niños también son propensos a los efectos de los trastornos sociales y las medidas de bloqueo creadas como medio para frenar la pandemia (Naciones Unidas, 2020).


Mientras COVID-19 sigue extendiéndose por todo el mundo, las estrategias de salud pública para frenar la pandemia, incluido el distanciamiento social, las medidas de restricción de los viajes públicos que muchos países, incluida Uganda, han aplicado, han causado trastornos en las rutinas diarias [Ministerio de Salud de Uganda, 2020]. En el caso de los niños con discapacidades cognitivas como el trastorno del espectro autista y sus familias, esas medidas significan una falta de acceso a los recursos de que suelen disponer a través de clínicas, escuelas y servicios de habilitación o rehabilitación. También existe un mayor riesgo de que los niños con TEA se frustren y se pongan de mal humor cuando se interrumpen sus rutinas diarias [Lee, 2020].


Se prevé que la pandemia de COVID- 19 puede crear estragos abrumadores en los sectores de la salud y la economía social de África, en vista de los desafíos que plantean los sistemas de salud débiles, la infraestructura sanitaria inadecuada, la falta de medicamentos apropiados, los sistemas de vigilancia y la capacidad de laboratorio ineficaces y la escasez de personal capacitado para responder adecuadamente a la pandemia [Gates, 2020].

La vida de todos ha cambiado como resultado de la furiosa pandemia de COVID-19. Sin embargo, el grado en que sus vidas se ven afectadas puede variar de una persona a otra según el contexto y la etapa de la pandemia en que se encuentren. También es importante tener en cuenta que los niños (especialmente los que tienen discapacidades cognitivas) tienen menos probabilidades de adherirse a algunas prácticas de comportamiento e higiene, como el lavado de manos rutinario que previene o reduce el riesgo de infección o el uso constante de máscaras faciales, debido a su edad, madurez y evolución de sus capacidades [Thompson, 1994].



En África, los centros especializados que se ocupan de los pacientes con autismo son pocos, bastante caros y suelen estar situados en el medio urbano, por lo que los cuidadores que pueden permitirse estos servicios suelen recorrer largas distancias para acceder a ellos. En la unidad de salud en la que trabajo, el número de pacientes se ha reducido en más de un 25%. Las actuales restricciones en el transporte público, además de las deficientes redes viales, un sistema rudimentario de ambulancias y la pobreza existente, pueden impedir aún más el acceso a los medicamentos y servicios necesarios durante este período [Naciones Unidas, 2020]. En el caso de las personas con TEA, las importantes interrupciones añadidas en los servicios sanitarios habituales de sus hijos, como el habla y el lenguaje, la terapia cognitiva conductual o de rehabilitación, pueden crear sentimientos de impotencia y estrés tanto para el paciente como para el cuidador, con el riesgo potencial de que su bienestar mental se deteriore [Naciones Unidas, 2020]. Estas circunstancias pueden dar lugar posteriormente a un empeoramiento de las condiciones crónicas existentes como resultado de no ser tratadas adecuadamente, con el niño desarrollando complicaciones graves [Naciones Unidas, 2020]. Por lo tanto, es fundamental adoptar medidas para mitigar los riesgos de la pandemia y promover la continuación de la atención crónica a estos niños.


Si bien Uganda había cerrado debido al impacto de COVID-19, y ha comenzado a facilitar el cierre, no está claro qué relación habrá tenido esto con los débiles sistemas de atención de la salud con instalaciones mínimas de emergencia y capacidad como las que se encuentran en muchas zonas similares de África. ¿Qué sucede cuando casi no hay planificación de contingencia y los recursos son inadecuados? En particular, ¿qué sucede con los niños que reciben cuidados crónicos como los que padecen de TEA, cómo ha afectado la pandemia a su atención? ¿Qué factores han facilitado o dificultado el acceso a la atención? ¿Qué medidas son necesarias para fortalecer el sistema de salud a fin de satisfacer las necesidades de esos grupos vulnerables en tiempos de pandemia?


Los efectos de la COVID-19 se extienden más allá de la pandemia y se espera que transformen la atención sanitaria y, por consiguiente, la investigación de diversas maneras, muchas de ellas aún desconocidas. Dado que el distanciamiento social se está convirtiendo en el pilar de la prevención, ¿podría la telemedicina convertirse tal vez en el canal de comunicación preferido entre los cuidadores y los pacientes? Las implicaciones para los pacientes con TEA presentan un desafío único dentro de esta transformación. ¿Cómo practicarán el distanciamiento social algunos de nuestros pacientes en el espectro si viven en una o dos habitaciones en zonas de tugurios; tienen problemas cognitivos y son incapaces de entender las instrucciones o de lavarse las manos sin agua limpia?


La telemedicina es la principal forma de prestar servicios para las afecciones crónicas durante la pandemia en muchos países desarrollados y se espera que se extienda más allá del uso de la era pre-Coronavirus. No obstante, sigue planteándose la cuestión de cómo puede emplearse la atención de salud digital como acelerador de la medicina participativa, con inclusión de los pacientes y las familias conectados en red, como impulsores responsables de su salud en zonas como África, donde las cuestiones de la conectividad a la Internet siguen siendo un desafío.


Otro desafío es el grado de preparación del sistema de atención de la salud para hacer frente a las mayores incertidumbres asociadas con la investigación relacionada con la TEA durante este brote. La posible aceptación de los diversos riesgos variará sin duda alguna, dependiendo de numerosos factores, entre ellos el tipo de investigación y el contexto en el que se realice. Debemos ser conscientes de que un enfoque de "talla única" para la aplicación de las investigaciones sobre el TEA puede no ser apropiado y, por consiguiente, es importante que las prioridades mundiales se contextualicen y los protocolos e intervenciones planificadas se adapten a las necesidades y experiencias locales.

Todas estas son lagunas importantes para la investigación que deben explorarse a medida que la pandemia de COVID-19 hace estragos y perturba radicalmente los calendarios y el acceso a los servicios de los que dependen los habitantes del espectro.


REFERENCIAS


Gates, B. (2020). Respondiendo a Covid-19 - ¿Una pandemia de una vez en el siglo? New England Journal of Medicine, 28 de febrero. http://dx.doi.org/10.1056/NEJMp2003762. [Epub antes de la impresión].


Lee, J. (2020). Mental health effects of school closures during COVID-19. www.thelancet.com/child-adolescent-adolescent. Publicado en línea el 14 de abril de 2020. http://dx.doi.org/10.1016/S2352-4642-4642(20)30109-7.

Thompson, S. (1994). Infectious diarrhoea in children: controlling transmission in the child care setting. Journal of Paediatrics and Child Health, 30(3), 210-219.


Ministerio de Salud de Uganda. Coronavirus (pandemia) Covid 19. Citado el 15 de mayo de 2020] Puede consultarse en: https://www.health.go.ug/covid/

Informe de política de las Naciones Unidas: El impacto de COVID-19 en los niños. 15 de abril de 2020. [citado el 15 de mayo de 2020] Disponible en:


https://unsdg.un.org/resources/policy-brief-impact-covid-19-children


Organización Mundial de la Salud. (2020). Pandemia de la enfermedad del virus de la corona (COVID-19). Actualizaciones continuas. [citado el 15 de mayo de 2020]. Disponible en:


https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019-coronavirus-2019