Creadores de TikTok como Paige Layle están redefiniendo las narrativas sobre el autismo

POR OLIVIA TUCKER

Fuente: Teen Vogue / 20/01/2021

Fotografía: CHESNOT

Creadores como Paige Layle y Hedy Dolan están utilizando TikTok para cambiar la percepción del TDAH, el autismo y otros diagnósticos.

Chloé Hayden es consciente de que no es la cara estereotipada del autismo, pero la cantante y actriz australiana está decidida a cambiar la percepción pública de lo que significa ser neurodiverso.

Hayden ha acumulado más de 50.000 seguidores en Instagram, poblando su feed con coloridos retratos y pies de foto que van de lo inspirador a lo informativo. En TikTok, su alcance es aún mayor: con casi 260.000 seguidores, Hayden, que se hace llamar @princessaspien en las redes sociales, utiliza su plataforma para educar a los usuarios sobre la neurodiversidad.

"Cuando hay alguien que lleva coronas de flores y brillos y es una mujer, y es muy vibrante y muy atrevida y está muy fuera, la gente lo ve y dice: 'Oh, eso no es autismo, lo estás fingiendo'", dice Hayden a Teen Vogue.

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Hayden forma parte de una pequeña, pero poderosa cohorte de creadores neurodiversos que están utilizando TikTok para redefinir las narrativas típicas sobre el TDAH, el trastorno del espectro autista y otros diagnósticos. Teen Vogue habló con cinco de estos creadores para entender el cambio que esperan realizar a través de su contenido y cómo su trabajo los está cambiando.

Cada creador se inició en TikTok de forma un poco diferente. Paige Layle (@paigelayle), cuya cuenta es la que tiene más seguidores de las cinco, dice que inicialmente se descargó la aplicación "como una broma". Hedy Dolan (@hedydolan) dice que se unió a TikTok porque su hermana estaba en ella; Evelyn Elston (@evelynjeans) lo hizo porque tenía tiempo libre durante la cuarentena.

Con el tiempo, algo les obligó a pasar de compartir vídeos de baile al estilo de Charli D'Amelio a hacer contenidos sobre la neurodiversidad. En el caso de Layle, fue una grabación trending que se burlaba del autismo y que circulaba por la plataforma. Publicó un TikTok en respuesta, explicando por qué el audio era capazista, y fue su primer vídeo en superar el millón de visitas. Once meses después, ha acumulado más de un millón de seguidores.

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Su trabajo ha tenido un impacto generador: Elston dice que decidió empezar a hacer vídeos sobre el autismo después de leer un artículo de BuzzFeed sobre el aumento de la popularidad de Layle.

"Durante mucho tiempo pensé que era la única persona que se sentía como yo, y que era la única persona que tenía este tipo de experiencia", dice Elston a Teen Vogue. Ahora, espera que su propia cuenta tenga la misma influencia en otros jóvenes neurodiversos que se sienten solos.

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Aunque sus estrategias de difusión varían, sus enfoques están marcados por una comprensión matizada de cómo manipular los algoritmos de TikTok para llegar al mayor número de personas. Los creadores afirman que las series -vídeos múltiples vinculados temáticamente- son las que mejor funcionan, como la serie de Elston sobre personajes ficticios que, según ella, presentan "rasgos autistas", o la serie de Hayden sobre rasgos comunes en mujeres diagnosticadas de autismo.

Estos creadores creen que sus vídeos llegan a dos públicos: en un grupo, los usuarios neurotípicos, muchos de los cuales no están más que familiarizados con el autismo de forma casual; y en el otro grupo, los usuarios neurodiversos y las personas que los quieren. Así, sus contenidos cumplen el doble objetivo de educar y crear comunidad.

A pesar de todo el apoyo que evidencian sus cuentas de seguidores, cualquier influenciador puede decir que los fans siempre van acompañados de detractores. Para los creadores neurodiversos, los comentarios negativos suelen ser más complejos que el odio al que se enfrentan los miembros de Hype House, ya que la desinformación y la ignorancia se mezclan con la malicia.

Cuando se le pregunta con qué frecuencia tiene que lidiar con la negatividad en su cuenta, Layle se ríe.

"Todo el tiempo", dice. "Las veinticuatro horas del día".

A veces, las intenciones de los usuarios parecen puramente crueles: Elston dice que un estribillo común que es "difícil de escuchar" es el de los padres que expresan alivio por su decisión de no vacunar a sus hijos "para que no resulten como [ella]". (Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, no hay relación entre las vacunas infantiles y el trastorno del espectro autista). Otros usuarios dejan comentarios inapropiados sobre la edad o el aspecto de los creadores, como los comentarios que Dolan dice haber recibido animándola a crear una cuenta de OnlyFans.

Pero la mayoría de las veces, dicen, los comentarios parecen más desinformados que mezquinos. Los usuarios preguntan sobre la prevalencia de los diagnósticos de autismo en los hombres cisgénero frente a las mujeres cisgénero o la diferencia entre el lenguaje que da prioridad a la persona y el que da prioridad a la identidad. Mediante la participación de los usuarios en los comentarios o la creación de vídeos que respondan a las ideas erróneas populares, esperan cambiar la forma en que las personas neurotípicas piensan en la neurodiversidad.

Los creadores con los que habló Teen Vogue dicen que este trabajo les está cambiando a ellos también. Cheryl Fyfield (@_thislineismine), una creadora británica, dice que estar en TikTok "me ha dado confianza y comodidad, y siento que tengo una voz, mientras que antes sentía que nadie conocía realmente mi historia."

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Casi universalmente, los creadores dicen que su parte favorita de tener una plataforma ha sido conectar con otras personas neurodiversas y formar comunidades de las que antes carecían. Elston dice que, aunque ha conocido a otras personas con autismo o TDAH antes, nunca mantuvo relaciones estrechas con ellas, pero ahora es miembro de un chat de grupo de Instagram para mujeres neurodiversas y personas no binarias, un sentimiento del que se hicieron eco otros creadores.

Sus sentimientos están respaldados por la ciencia: Micah Mazurek y Gerrit Van Schalkwyk, profesores de la Universidad de Virginia y de la Universidad de Utah, respectivamente, cuentan a Teen Vogue dos estudios distintos que realizaron y que confirmaron la influencia positiva de las redes sociales en la vida de los adolescentes y adultos neurodiversos. Van Schalkwyk dice que los jóvenes neurodiversos que utilizan los medios sociales tienden a tener amistades más fuertes, y más de ellas, que sus compañeros que permanecen desconectados, potencialmente porque los medios sociales "compensan algunas de las diferencias en su estilo de comunicación y juegan con sus puntos fuertes, en particular".

Las consecuencias culturales de que los jóvenes utilicen sus grandes plataformas para remodelar la narrativa de la neurodiversidad son profundas. Estos cinco creadores cuentan colectivamente con alrededor de 1,4 millones de seguidores sólo en TikTok, y cada día trabajan para llegar a nuevas personas neurotípicas para educar - y, lo más importante, para ayudar a las personas neurodiversas a sentirse vistas.

"Hay una enorme audiencia de personas neurodiversas que, durante mucho tiempo, han sido barridas debajo de la alfombra si no se ven y suenan como esta representación estereotipada del autismo que tenemos en los medios de comunicación", dice Elston.

Es importante señalar que estos creadores no son representativos de la comunidad neurodiversa en general: los cinco son mujeres blancas.

Dolan dice que los creadores neurodiversos más populares en su página "Para ti" parecen ser todos mujeres blancas convencionalmente atractivas o personas no binarias. Dice que sería valioso escuchar a más creadores con perspectivas y experiencias diferentes, especialmente a personas que no tuvieron abundante acceso a recursos de apoyo al crecer como ella.

"Siempre les digo a mis seguidores: 'Si sólo me escuchas a mí, no estás escuchando'", dice Layle. "Soy marica, soy discapacitada, pero soy blanca. Lo primero que se ve de mí es que soy una persona blanca. Hay montones de personas negras, montones de personas de color, [que] son autistas [que] merecen ser representadas en todos los sentidos."

Mazurek dice que un factor que contribuye a la disparidad en la representación podría ser el hecho de que los niños negros tienen más probabilidades de ser diagnosticados de autismo a una edad más avanzada en comparación con sus compañeros blancos.

Hayden tiene la esperanza de que la generación más racialmente diversa y socialmente progresista de la historia ayude a ampliar la representación de las personas neurodiversas en las plataformas sociales y las eleve también fuera de ellas.

"Creo que la generación Z es increíble", dice. "Creo que realmente van a cambiar el mundo algún día. Creo que ven el capacitismo [...] y ven cosas que no son la forma en que el mundo debería ser y son como, 'Bueno, aquí hay alguien que realmente es parte de la comunidad [y] tratando de hacer una diferencia, vamos a escucharlos', lo que creo que es realmente genial."

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