Cuando descubres, de adulto, que podrías tener autismo




POR A.J. KAY

Fuente: Medium | 27/06/2018

Fotografía: A.J. Kay



Todas las formas en que no importa y la única forma en que sí importa. Yo era un patito raro y los niños son jodidamente malos.

Desde los 6 hasta los 12 años aproximadamente, estuve perpetuamente solo. Me pasaba los fines de semana montando en bicicleta por mi barrio obrero, dando vueltas a la misma manzana una y otra vez. Leía constantemente. El tipo de lectura en el que te desconectas y no oyes a la gente llamándote por tu nombre y tienen que sacudirte físicamente para llamar tu atención. Tenía colecciones de cosas.


Campanas, dados, cintas y zapatos de Barbie. Los ponía en fila y los miraba fijamente y los reorganizaba en patrones que eran satisfactorios para mi pequeño cerebro.


Y no me cepillaba el pelo. No se me ocurría. Es decir, intentaba que estuviera bien, pero nunca conseguía que se pareciera al de los demás y, de todos modos, no me parecía tan importante.


Al menos, todavía no.


Decir que "luchaba por hacer amigos" es inexacto porque la verdad es que no era capaz de hacer ni uno solo. No entendía cómo funcionaban las relaciones. Intentaba ser amable y sonreír y hablar de cualquier libro que estuviera leyendo, pero nunca parecían interesados. Se reían y susurraban y hacían bromas que yo no entendía. Acababa persiguiéndolos por el patio de recreo porque, cuando intentaba unirme a la conversación, se reían, se reían y salían corriendo.


Cuando era más joven, pensaba que tal vez era un juego y que me incluían. Esto tiene sentido, ¿verdad? Ellos corren y yo los persigo. Esto tiene sentido. Excepto que... nadie se dio cuenta cuando dejé de perseguir. Corrían a pesar de mí. Yo era invisible. Poco a poco aprendí que un lugar mejor para pasar el recreo era en la acera, contra el edificio del colegio con mis libros, o en la biblioteca en uno de los villancicos de estudio. O, si tenía que mover el cuerpo, me columpiaba solo en las barras de los monos, contando las barras de acero de dos en dos o de tres en cuatro, para ver cuántas podía saltar.


A veces me subía encima de ellos y me sentaba, encaramado sobre el patio de recreo. Observaba cómo los grupos de diferentes tamaños pasaban en racimos. Me fascinaban mis compañeros de clase y deseaba desesperadamente formar parte de un grupo -cualquier grupo- y nunca lo hice.


No podía culpar de ello a la cultura del colegio o al carácter de los niños, aunque era una institución católica privada y algunos de sus miembros tenían suficiente dinero para darse aires de grandeza. Nunca encontré un lugar donde encajara. No encajaba con mis compañeros de clase. No encajaba en el campamento. No encajaba en la iglesia ni con mis primos.


El mundo era de agujeros redondos y yo era una clavija cuadrada.


En cuarto grado, me obsesioné con ganar el concurso de ortografía de la clase. Me pasé todo el tiempo en la guardería antes y después del colegio memorizando palabra tras palabra. Primero, abordé la lista de cuarto grado. Luego la de quinto. Luego la de sexto. Luego la de séptimo. Y gané. Gané el concurso de ortografía de mi clase. Luego gané el concurso de deletreo de la escuela. Luego gané el concurso de deletreo de toda la ciudad.


Perdí el concurso regional en la primera ronda porque no puse en mayúsculas la palabra "cristiano".


Empecé a tomar clases de gimnasia. Practiqué cuatro días a la semana, tres horas y media al día, durante años. Cuando por fin lo dejé, a los 13 años, ya podía hacer saltos hacia atrás en la barra de equilibrios y giros completos en el suelo.


Y, sin embargo, seguía sin cepillarme el pelo.


Me encantaban las letras y los números. Me encantaban los símbolos. Sacaba el mismo libro de jeroglíficos egipcios de la biblioteca de mi colegio, semana tras semana, memorizando las figuras. Las copiaba en un papel y escribía con ellas frases y párrafos fracturados: páginas y páginas de código que nadie más podía leer, pero que tenían un sentido perfecto para mí.


El proceso de lectura funcionaba como un "cortar y pegar" de palabras en mi cerebro. Una vez que leía algo, se grababa en mi memoria. Cuando iba a recordar la información, podía ver literalmente la página llena de palabras en mi mente. Todavía lo hago, aunque no tan ágilmente como cuando era más joven. Es la forma en que funciona mi cerebro.


Recuerdo haber terminado todas las tareas en la escuela primaria mucho antes que los demás. Siempre. Las hojas de trabajo que debían durar 20 minutos se hacían en tres y yo pasaba la mayor parte del tiempo de clase mirando por la ventana o leyendo, esperando a que mis compañeros me alcanzaran. Memorizar información -la principal tarea que se espera de los alumnos de primaria- no suponía ningún esfuerzo. Los otros niños, incluso los realmente inteligentes, me llamaban "fanfarrón".


A veces me pregunto qué cosas increíbles podría haber hecho si me hubieran enseñado contenidos exigentes al ritmo que era capaz de aprender. El Stanford-Binet que realicé en 5º grado me asignó una puntuación de CI de 156.


Creo que esta fue mi salvación.


Alrededor del segundo o tercer grado, un compañero de escuela celebró una fiesta de cumpleaños e invitó a toda la clase. Yo estaba muy emocionada por haber recibido una invitación -era la primera- y quería ir desesperadamente. Era un chico "guay" que siempre se peinaba y su casa me parecía una mansión. El patio trasero era enorme y tenía un sótano con salida. Había una piñata llena de caramelos -de los buenos- y una mesa llena de comida de la que podías coger lo que quisieras. Cuando llegué allí, me olvidé de mí misma y corrí a la casa del árbol para reunirme con mis compañeros. Tal vez pensé que su rechazo estaba en función de estar en la escuela. Pero, cuando me vieron, gritaron fingiendo asco y miedo... y corrieron.


Me consternó comprobar que eran aún menos tolerantes cuando no había monitores itinerantes en el patio de recreo.


Avergonzado y con vergüenza, aunque no sabía muy bien de qué -de existir, supongo-, continué mi ascenso por la escalera de la casa del árbol, fingiendo torpemente que ascender era lo que había pretendido todo el tiempo.


No fui allí para jugar con ellos. Sólo quería ver la casa del árbol.


Me senté allí arriba solo y observé a los niños desde arriba, como las innumerables veces anteriores, desde mi percha en las barras de los monos. Pero esta vista era aún más alta y los vi moverse en grupos. Parecían pequeñas hormigas agrupadas en torno a las colinas. Los individuos se separaban y se movían de un grupo a otro, de forma intermitente. Me pregunté cómo habían decidido hacerlo. Recuerdo que, en un momento dado, todos los grupitos de tres o cuatro convergieron y empezaron a correr por el patio como uno solo. Corrían en círculos. Los colores de sus camisetas se arremolinaban sobre el fondo verde del césped perfectamente cuidado. El movimiento de los niños hormiga era tan hermoso que me hizo llorar y sentí un verdadero dolor en el pecho por la añoranza. Me tumbé en el suelo de la casa del árbol con muchas ganas de ser una hormiga también. Hacían que pareciera fácil. Cerré los ojos, que se llenaban, derramaban y volvían a llenarse de lágrimas en silencio, y observé cómo los remolinos bailaban frente a mis ojos. Parecía un arco iris, pero sin el azul.


Porque yo era el azul.


En mi imaginación, me abalancé hacia el patio como un pájaro de plumas salvajes, con mi aura azul arrastrándose detrás de mí, y todos aplaudieron. El arco iris se había completado por fin y giraba y giraba.


El dolor de mi pecho retrocedió y fue sustituido por un calor que nunca había sentido.


Desde la distancia, oí mi nombre. Lo aparté de mi mente, sin querer dejar de arremolinarse con los demás colores. Una mano en el hombro me sacó de mi sueño y me desperté para encontrarme rodeada de adultos preocupados y compañeros de clase que se reían. Me había quedado dormida allí arriba y la fiesta había terminado hacía tiempo. Cuando mi madre llegó a recogerme, no me encontró, pero nadie se dio cuenta de mi ausencia, lo que provocó el pánico de los adultos y la histeria de los niños.


Mi madre me cogió de la mano mientras nos íbamos. Vio por primera vez el desprecio que sentían por mí. Al menos, en ese momento, estaba de mi lado.


Este patrón continuó durante años.


Hacia los 13 años, las cosas empezaron a cambiar para mí. Siempre había sido más alta, pero empecé el octavo curso con 1,70 metros y, cuando terminó el año escolar, medía casi 1,80 metros. Era muy alta y muy delgada, de unos 120 kilos. Me crecieron los pechos, que eran demasiado grandes para mi complexión. En el instituto, utilicé mis habilidades gimnásticas para convertirme en animadora. Yo era la que hacía saltos hacia atrás para cada letra mientras el público deletreaba "S-P-A-R-T-A-N-S" durante los tiempos muertos de los partidos de baloncesto. Mi altura, mi capacidad atlética y mi habilidad para concentrarme me convirtieron en una jugadora natural de voleibol y empecé a jugar en el primer año.


No tardé mucho en darme cuenta de que había un poder real en mi apariencia, mi altura y mi sexualidad, lo cual era embriagador para alguien que nunca había conocido el poder. Me sentí deseada y nunca antes me había sentido deseada. Ya no era una marginada. Estaba incluida.


Y no tardé en descubrir la fuente de mi valor. Cuando te ves como una modelo, la gente te trata de manera diferente. Te quieren. Quieren estar contigo y a tu alrededor. Quieren piezas y partes.


Algunos quieren todo de ti.


Yo seguía siendo el pequeño y jodido bicho raro que molestaba a todo el mundo, pero ahora envuelto en un envoltorio estéticamente agradable. La existencia del bicho raro estaba ahora perdonada.


Y eso me jodió aún más.



Yo en el cuarto grado a los 10 años, y luego cinco años después a los 15 años.



Quería que me quisieran y utilizaba lo que me daban para intentar satisfacer esa necesidad. El mundo me hizo saber rápidamente qué parte de mí era digna de su atención. No era mi inteligencia. No era mi ingenio. No era mi marca especial de amabilidad complaciente y casi desesperada. Era mi caparazón físico. Así que cultivé eso durante mucho tiempo para sentir amor y pertenencia.


La única razón por la que todo esto importa es por mi hija.


Ella tiene autismo.


Avancemos hasta 2009: un marido, tres hijos, una gran casa en los suburbios, una breve carrera como modelo, una carrera universitaria de voleibol aún más breve y una licenciatura en Psicología en mi haber.





Tenía 30 años y mi hija de 18 meses acababa de ser diagnosticada de autismo.


Empecé a investigar su diagnóstico -para entonces había aprendido a considerar mi hiperconcentración como un superpoder- y experimenté oleadas de reconocimiento en las descripciones.


¿Cómo no había visto esto antes? En el año 2000 asistí a una clase de Psicología del Desarrollo, pero la única mención al autismo en mi libro de texto era un párrafo de seis frases enterrado en algún capítulo sobre los retrasos del desarrollo.


Dios bendiga a Internet.



Mientras estudiaba los criterios de diagnóstico, los comportamientos, los rasgos y los pronósticos, empecé a sentir que la inquietud de aquella niña que no tenía amigos empezaba a revolverse en mi vientre. Leí blogs escritos por personas autistas que describían cómo no "entendían" a la gente. Leí cómo se burlaban de ellos sin piedad y cómo, por mucho que lo intentaran, no podían entender cómo funcionaba lo social. Leí sobre la afinidad por los patrones y el comportamiento repetitivo y la hiperconcentración.


Se me cayó el estómago. De ninguna manera.


Así que investigué más. Empecé a buscar autoevaluaciones y encontré una desarrollada por el psicólogo Simon Baron-Cohen (primo de Sacha) y sus colegas del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge en 2001. El test se llama Cociente Autista, "AQ" para abreviar, y está diseñado para proporcionar una métrica de los rasgos autistas en adultos. Consta de 50 preguntas de autoinforme y los resultados se escalan de 1 a 50, con una puntuación media de 16,4. El 80% de los adultos diagnosticados de autismo obtienen una puntuación de 32 o más, frente a sólo el 2% del grupo de control.


Así que, por supuesto, hice la prueba. Y lo he hecho probablemente veinte veces desde entonces... sólo para ver.


Hoy lo he vuelto a hacer.


En todos esos exámenes, nunca he recibido una puntuación inferior a 36.


Y la única razón por la que todo esto importa es por mi hija.


Ella tiene autismo.


Al principio no veía ninguna similitud entre nosotras, pero, a medida que ha ido creciendo, también lo ha hecho mi capacidad de relacionarme con ella. No tiene verdaderos amigos en la escuela. Se queja de que los niños no la "entienden" y ella no los "entiende". Así que llora. Mucho. Le encantan los niños pequeños y los bebés porque no juzgan sus peculiaridades, sino que se deleitan con su atención. Adora a los animales, especialmente a los bebés, probablemente por razones similares.


Prefiere hablar con los adultos antes que con los niños, porque es menos probable que se burlen de ella y, si la dejara, pasaría todas sus horas de vigilia en el ordenador porque los ordenadores siguen las reglas y no la rechazan por ser "rara".


Estoy viendo cómo se precipita hacia la adolescencia, queriendo ser aceptada y querida, mientras no sabe hablar con sus compañeros de nada que no sea de hormigueros, dinosaurios y Agario.


Y si no le cepillara el pelo, ella tampoco lo haría. Va a entrar en 5º curso.



Charly quería pasar su 10º cumpleaños en el "Museo de los Dinosaurios" para hacer un poco de frikismo paleontológico. Ella y la voluntaria no hablaron más que de dinosaurios durante más de una hora. Yo esperé y observé.



La llamaron "retrasada" en una fiesta en la piscina a la que la llevó mi ex hace unas semanas. No era la primera vez y no será la última.


Tengo tanto miedo y tanta esperanza. Ella es hermosa. Es muy alta. Es muy delgada. El mundo podría enseñarle rápidamente qué partes de ella son valiosas para él.


Mi trabajo -con el inestimable beneficio de la retrospectiva- es no dejar que se las crea.


Desde entonces, he pedido a una veintena de personas que hagan la prueba AQ. Había varias que, basándome en mis experiencias con ellas, estaba seguro de que obtendrían una puntuación, si no superior a la mía, al menos en el mismo rango.


Nadie que conozca ha sacado más de un 24.


Eso sí, el AQ no es un test de diagnóstico. No le dirá si tiene o no autismo. Lo único que mide son los rasgos y comportamientos que uno mismo declara y que coinciden con los de las personas que sí tienen un diagnóstico de autismo. Evalúa el "riesgo" de ser diagnosticado de autismo.


Si soy autista, soy un éxito increíble. Atribuyo ese resultado a mi inteligencia. Mi afinidad por los patrones me permitió desarrollar algunas habilidades sociales bastante avanzadas, aunque superficiales, en la edad adulta temprana. Soy funcional en mi vida diaria e incluso me han llamado para acompañar a amigos que se sienten incómodos en situaciones sociales. Para ellos, las situaciones de tipo "networking" son angustiosas y agotan la energía. Para mí, ese tipo de interacciones superficiales se han convertido en las más fáciles. Aprendí que muchos comportamientos son predecibles y desarrollé estrategias de comunicación y contingencias. A lo largo de los años he experimentado con el contacto visual y la entonación vocal y he observado a la gente interactuar, imitando sus intercambios y perfeccionando los míos. Gran parte de mi comportamiento es rutinario pero, el 95% de las veces, es lo suficientemente bueno. Y me va bien. Pero sigo teniendo problemas con las interacciones sociales más complejas y, a veces, simplemente... no... lo consigo.


Por ejemplo, recientemente he estado trabajando en tratar de comunicarme con mi ex marido (quien, en mi defensa, tiene su propia patología) y estoy fracasando miserablemente. Leo libros y sigo consejos y, sin embargo, no importa cuántas reglas construya como andamiaje para nuestras interacciones, parece que no puedo evitar el conflicto. No entiendo cómo comunicarme productivamente con él cuando las emociones convulsionan la situación.


Con o sin autismo, estoy convencida de que hay una ventaja -tanto para Charly como para mí- en contar con mis experiencias infantiles. Hay que tomar decisiones que requieren una empatía especial que la mayoría de la gente no tiene. Por ejemplo: ¿Intento proteger a Charly del dolor de sentirse excluida -como yo me sentía de niña- y la envío a escuelas que atienden a niños con el espectro del TEA? ¿Le permitiría relacionarse con otros niños como ella y sentirse aceptada, aumentando su autoestima y confianza? ¿O la envío a una escuela ordinaria donde, con suerte, aprenderá a modelar el comportamiento de sus compañeros típicos -como hice yo, aunque más tarde- y adquirirá habilidades de afrontamiento que le permitirán funcionar en un mundo que no fue diseñado para adaptarse a ella?


Independientemente de lo que elija, tener una idea de cómo se siente ella es una perspectiva que agradezco cuando tengo que tomar ese tipo de decisiones.


Estaba bastante claro desde el momento en que sumé dos y dos que buscar un diagnóstico clínico de autismo no me ofrece nada.


No tiene importancia.


Incluso si caigo en algún lugar del espectro del TEA, según los criterios de diagnóstico, no sufro ninguna angustia. No voy a asistir a terapia. No necesito adaptaciones laborales ni educativas. Me ha ido bien sin nada de eso e incluso he conseguido extraer algunas habilidades de afrontamiento jodidamente notables de todas esas lecciones aprendidas por las malas.


La persona para la que sí es importante es mi hija. Se le diagnosticó en una fase lo suficientemente temprana como para que las intervenciones hicieran su vida mejor y menos dolorosa. Todavía es una niña y su vida, hasta ahora, ha sido mucho mejor desde que descubrí lo que hice sobre mí. Mis conocimientos me aportan una visión inestimable sobre cómo ayudarla, una perspectiva que muchos padres de niños autistas no tienen.


Ellos, al igual que todos los que rodean a su hijo, simplemente no pueden entenderlo.


Yo entiendo a Charly.


Hay un cierto grado de paz que viene de saber que puede haber una razón por la que era como era de niño - que no era simplemente defectuoso o roto. Pero aún así, no importa realmente. En este momento, es lo que es. Soy relativamente feliz con lo que soy y, aunque no lo fuera, un diagnóstico no va a cambiar mi pasado.


Pero mi hija tendrá un futuro mejor por haber caminado -al menos hasta cierto punto- en sus zapatos primero.


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