Cómo ayudar a los niños autistas a hacer frente a los cierres por pandemia

POR SHANNON DES ROCHES ROSA

Fuente: Spectrum / 28/04/2020

Ilustración: Vanessa Branchi

Probablemente has adivinado que los autistas están luchando con los drásticos trastornos de la pandemia de coronavirus, como el cierre de escuelas y programas y la alteración radical de las rutinas. Mi hijo adolescente autista, por ejemplo, no está contento con los cambios repentinos. Quiere tomar el autobús para ir a la escuela. Es escéptico sobre sus nuevas opciones de aprendizaje en línea. Es un chico activo que está mayormente atrapado en su casa. A veces su descontento se convierte en auto-lesión o agresión.

No culpo a mi hijo ni a su autismo por estos desajustes desencadenados por los trastornos, pero me pregunto si tendría una mejor autorregulación y capacidad de afrontamiento si no hubiera pasado tanto tiempo de su infancia en terapias para el autismo, que lo obligaran a suprimir sus necesidades autistas innatas bajo el disfraz de la "intervención".

Piénsalo. Mi hijo es un ser humano con las mismas pasiones y emociones que cualquier otra persona, pero con una sensibilidad sensorial abrumadora, retrasos en el procesamiento y una discapacidad de comunicación. Cuando recibía una intervención temprana, se le persuadía constantemente para que hiciera contacto visual que le repugnaba, se le sobornaba para que suprimiera la estigmatización autorreguladora, y se le ofrecían golosinas para detener el comportamiento que era su única forma de expresar el dolor o la frustración, porque no tenía un habla funcional.

No es sorprendente que él, y los niños que han pasado por terapias similares, no siempre puedan hacer frente cuando las demandas que se les hacen exceden su tolerancia, y especialmente cuando las demandas son tan inesperadas y extremas como las que se derivan de la pandemia.

Estrategias de afrontamiento

¿Cómo acomodar a nuestros seres queridos autistas durante una pandemia de manera que se respeten sus necesidades y su estilo de manejar el estrés? Esto es lo que intentamos hacer en mi familia, basándonos en los comentarios de amigos y contactos de la comunidad autista:

Ser pacientes. Si necesitas tiempo para ajustarte a los límites y demandas del refugio en el lugar, tus seres queridos autistas necesitan aún más tiempo. No espere que se acostumbren inmediatamente a nuevas rutinas, como el aprendizaje en línea, o a estar confinados en casa. Haga que sus nuevas rutinas sean tan atractivas, en sus términos, como sea posible. Comprenda que algunos asuntos, como el uso de una máscara, pueden no ser posibles por razones sensoriales. Y encuentre una manera, usando cualquier estilo de comunicación que funcione mejor para su hijo, de preguntarle: "¿Estás listo?" para cualquier actividad o transición.

Proporcione una estructura, incluyendo programas visuales o de otro tipo. Sea predecible y confiable. Asegúrese de cumplir con ese horario, y explique cualquier cambio antes de que ocurra, si es posible.

Mantenga una actitud calmada y empática para que su hijo no asuma y amplifique inadvertidamente cualquier emoción difícil que usted pueda estar manejando, como suelen hacer las personas autistas. Ambos pueden necesitar más espacio de lo habitual. Eso está bien.

Deje que su hijo se estimule (meciéndose, dando palmadas, usando un movimiento), siempre y cuando se autorregule y no se haga daño a sí mismo. Usted no quiere que nadie juzgue sus conductas de comer o comer compulsivamente en este momento, así que tal vez trate de entender la forma en que su hijo autista se tranquiliza a sí mismo.

Tenga en cuenta la disposición social de su hijo. Algunos autistas son introvertidos que se contentan con quedarse en casa, o encuentran que su ansiedad se alivia en ausencia de dinámicas sociales impredecibles, pero muchos otros son extrovertidos que extrañan mucho su vida social.

Asegúrese de que su hijo haga actividad física, especialmente si es energético. Cualquier ejercicio o movimiento es bueno. La actividad física es crucial para la capacidad de autorregulación de muchas personas autistas.

Esté atento a los signos sutiles de enfermedad. Tenga en cuenta que las personas autistas no siempre pueden percibir o expresar sus sentimientos de enfermedad y, a pesar de ello, pueden no comportarse como una persona enferma típica. Algunos implosionarán cuando estén enfermos, otros seguirán como si no estuvieran enfermos en absoluto y, en algunos casos, los niños autistas con fiebres estarán más comprometidos o auto-regulados de lo normal. Puede ayudar a establecer la temperatura de referencia de su hijo y controlarla diariamente.

Estos recordatorios me han sido útiles para apoyar a mi hijo, aunque todavía está pasando por un momento difícil. Me mata pensar que puede estar pasando por un momento más difícil, debido a las terapias que lo despojaron de sus propias maneras instintivas de enfrentarlo.

Mi esperanza es que cuando salgamos de esta pandemia, los investigadores que estudian la intervención temprana desarrollen enfoques que enseñen y apoyen a los niños autistas respetando sus experiencias en lugar de aplastarlos. Necesitamos equipar mejor a los niños autistas y a sus familias, para que prosperen juntos, en los tiempos difíciles y en los mejores.

Shannon Des Roches Rosa es editora senior de Thinking Person's Guide to Autism.

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