Descubriendo los problemas del "camuflaje" en la investigación del autismo...

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum / 25/08/2020

Ilustración: Julien Picaud

Las personas autistas pueden sentirse presionadas para encajar en el trabajo o en la escuela, o pueden adoptar manierismos que les ayuden a desenvolverse en una sociedad que no está preparada para acomodarse a ellos. Los científicos y los autistas describen tales pensamientos y comportamientos como "camuflaje".

En los últimos años, la investigación sobre el camuflaje se ha ampliado rápidamente. Algunas mujeres autistas, por ejemplo, han informado de que camuflan tan bien su autismo que no recibieron un diagnóstico hasta la edad adulta. Y los estudios muestran que estas mujeres tienen una actividad cerebral en regiones asociadas a las interacciones sociales que se asemeja más a la de sus compañeros típicos que a la de otras mujeres autistas. Los investigadores han buscado cuantificar el camuflaje como el desajuste entre los rasgos de autismo auto-reportados de una persona autista y sus rasgos medidos por el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS). También han sugerido que más mujeres se camuflan que hombres.

Pero parte de este trabajo es erróneo, argumenta Eric Fombonne, director de investigación sobre el autismo en el Instituto de Desarrollo y Discapacidad de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón en Portland. En un editorial del mes pasado en el Journal of Child Psychology and Psychiatry, expuso los problemas que ve en este floreciente campo de estudio (1). Habló con Spectrum sobre las trampas de la cuantificación del camuflaje, el posible sobrediagnóstico del autismo en adultos y la posibilidad de que el camuflaje no sea exclusivo del autismo.

Spectrum: ¿Qué es el camuflaje?

Eric Fombonne: "Camuflarse" no está muy bien definido en la literatura. Cuando lees los periódicos, a veces se define como los sentimientos o experiencias subjetivas que tienen las personas con autismo cuando están en situaciones sociales. Sienten que quieren ocultar sus rasgos de autismo para no ser estigmatizados o detectados. Entonces los investigadores a veces utilizan el "camuflaje" para describir lo que estas personas hacen, para mejorar realmente su encaje en una situación social y disminuir su visibilidad como un individuo distinto. Aquí es donde el camuflaje se convierte en un repertorio de estrategias cognitivas o comportamientos, que incluyen el "enmascaramiento" en particular.

Algunos individuos tienen movimientos repetitivos, y aprenden a controlarlos. Aprenden a reducir comportamientos que podrían indicar que tienen autismo, y también emplean algunas estrategias de compensación. Si alguien no hace contacto visual fácilmente, hay maneras de dar la impresión a su interlocutor de que usted tiene mejor contacto visual mirando entre sus ojos, o a su nariz. Así que es enmascarar, compensar eso.

Y también se utiliza para describir la situación de las personas que están tan bien ajustadas en el entorno laboral o social, que en realidad no se detecta una diferencia entre ellos y el grupo. Eso es "camuflaje" definido no como un comportamiento, no como una experiencia subjetiva, sino más bien como un punto final. También se usa a veces para describir los procesos cognitivos por los que la gente se ha camuflado.

S: ¿Qué crees que no está claro sobre cómo la gente usa el término "camuflaje"?

EF: Un deseo que tengo es que cuando estoy leyendo un artículo, los autores definen "camuflaje" y el la estructura que estudian de una manera clara, por adelantado. Dime qué quieres estudiar, y dime qué no estás estudiando, cuando digas "camuflaje". A menos que se defina de forma estrecha y específica, es confuso. Y una vez que se define, la siguiente cuestión crítica es cómo se mide y se pone en funcionamiento en un estudio determinado.

S: ¿Cuáles son los problemas de cómo los investigadores han intentado estudiar el camuflaje?

EF: Es un área en la que ha habido esencialmente dos enfoques. Uno es lo que se llama el enfoque de la discrepancia. Le piden a un individuo autista que complete una lista de verificación, digamos la Escala de Respuesta Social, dando una puntuación de los síntomas de autismo auto-reportados. Luego toman el puntaje ADOS que ha sido dado por un profesional, y que se considera el "verdadero" puntaje de autismo de esta persona, no auto-reportado, sino observado. Toman la diferencia entre el auto-informe y la visualización externa, y dicen que esta diferencia es una medida de camuflaje.

Tal vez sea un buen enfoque, pero esta discrepancia entre el puntaje alto aquí y el puntaje bajo allá no significa, necesariamente, que esta persona que toma el ADOS estaba escondiendo o enmascarando o compensando. Simplemente no lo sabes. No puedes tomar esa diferencia como un índice de camuflaje, a menos que tomes medidas específicas para demostrar que esta diferencia de puntaje es en realidad una medida de camuflaje, y esto nunca se ha hecho. No lo hacen. Sólo asumen que la diferencia de puntuación es una medida de camuflaje.

Dicen que debe ser un índice significativo porque tiene correlaciones con otras variables, a veces externas al contexto de camuflaje. Pero esta no es la forma en que funciona la ciencia. Deberían demostrar que la diferencia de puntuación tiene validez de constructo, que es realmente una medida de camuflaje, y ningún estudio ha hecho eso.

Algunas personas han usado otro enfoque para medir el camuflaje: ellos idearon un cuestionario, llamado CATQ, el Cuestionario de Rasgos Autistas Camuflados. Me gusta este paso. Pero el cuestionario fue diseñado de una manera muy inusual. Entrevistaron a personas en Internet que se ofrecieron como voluntarios para el estudio, y realmente no saben si tienen autismo o no. Se basa en una muestra mal definida para empezar.

Y luego, miras las preguntas, y cito una en mi editorial que dice: "Siempre me preocupa que cuando voy a un lugar público, la gente me mire y me juzgue". Esto es típico de la ansiedad social. No tiene nada que ver con el autismo. El cuestionario está lleno de preguntas como esta. ¿Por qué no lo recogen? Es realmente preocupante.

Y entonces, ¿adivinen qué? Cuando analizaron el estudio del cuestionario de camuflaje, se correlacionó con los resultados de la ansiedad social más que con el autismo. Así que parece que su cuestionario es, en realidad, una mejor medida de la ansiedad social que una medida del autismo, y una vez más, tienen eso en su papel, y simplemente lo ignoran.

En ninguno de estos estudios confirmaron que las personas que respondieron al cuestionario fueran realmente autistas. Muchos de ellos tienen un diagnóstico auto-reportado.

S: ¿Por qué el término "camuflaje" no se aplica necesariamente a los adultos autistas en la forma en que la gente lo usa a menudo?

EF: Veo un número de adultos que son diagnosticados con autismo, aunque cuando miras su historia de desarrollo, no tenían signos de autismo.

Un número de personas tienen dificultades de salud mental en la edad adulta. Y ahora algunos proveedores, médicos de familia o psiquiatras de adultos, han abrazado la idea del espectro del autismo, y se hace muy fácil decir, "Bueno, sí, esta persona siempre ha tenido dificultades de relación. Está aislada, no tiene muchos amigos, tiene problemas sociales. Nunca muestra realmente empatía por los demás. Bien, así que esa es otra bandera. Y luego está obsesionada con un número de cosas". Y bing, bing, bing, de repente puedes anotar los tres dominios del autismo. Pueden ser puntuados de forma más suelta en una hoja de diagnóstico autocompletada, y la gente usa demasiado este diagnóstico ahora.

A veces, un ADOS positivo es usado como "prueba" de autismo. El diagnóstico de autismo es ayudado por la prueba de ADOS, pero depende del clínico para integrar toda la información. Tener un alto puntaje de ADOS no es suficiente.

Estoy bastante seguro de que un número de adultos con un diagnóstico de autismo, especialmente si se dio más tarde en la vida, si se revisara con escrutinio, muchos de los diagnósticos no se confirmarían. Encontré que el mismo problema se aplica a los diagnósticos en niños mayores o adolescentes con una bolsa mixta de problemas referidos tarde a nuestras clínicas.

S: ¿Cómo otras condiciones confunden la noción de que el camuflaje lleva a un diagnóstico tardío de autismo?

EF: En muchos de estos estudios, enviaron asistentes de investigación, jóvenes recién salidos de la universidad, o en la universidad, que han estado haciendo como tres días de entrenamiento en el ADOS, y están administrando el ADOS. Van a los adultos que son personas complicadas, y estos adultos tienen una puntuación alta, pero eso no significa que tengan autismo. Hay estudios que demuestran que si tienes esquizofrenia o ansiedad social u otras cosas, condiciones que surgen durante la adolescencia o la juventud, la probabilidad de que obtengas un puntaje alto en el ADOS es muy, muy alta, incluso en ausencia de autismo.

Así que lo que quiero decir es que el diagnóstico de los adultos debe ser tomado muy en serio. Cuando nos encontramos con un adulto que puede tener autismo, necesitamos tener mucha experiencia en autismo, así como experiencia en psicopatología, involucrada en el proceso de evaluación.

El otro aspecto es que necesitamos traer el desarrollo a esta evaluación de adultos. No se puede diagnosticar el autismo sin pruebas de que ha habido una trayectoria de dificultades en el desarrollo al principio. Es necesario traer una evaluación de las trayectorias tempranas de desarrollo e interacciones sociales, comunicación y otros comportamientos peculiares, para solidificar el diagnóstico de autismo en adultos en edades posteriores. Esto debe ser tomado mucho más seriamente de lo que es.

La forma en que se realizan estos estudios está confundiendo toda la situación. Dicen que estas mujeres no han sido diagnosticadas, y luego dicen: "Por lo tanto, debe haber muchas más mujeres que no han sido diagnosticadas y se están camuflando, y su camuflaje ha tenido éxito en ocultarlas y aplazar el diagnóstico". Este es un buen ejemplo de razonamiento circular.

S: Usted argumenta que los comportamientos de camuflaje no son específicos del autismo. ¿Qué significa esto para nuestra comprensión del camuflaje entre los autistas?

EF: Soy psiquiatra, así que he tratado a adultos y conozco a varios adultos que tienen condiciones de salud mental crónicas. Cuando se sienten mejor o quieren reinsertarse en un papel más normal cuando están bien, quieren que no se vea que tienen problemas de salud mental. Una persona esquizofrénica que está buscando empleo será consciente de que cuando tiene un pequeño temblor debido a la medicación, debe ocultarlo. Si tienen tendencia a tener expresiones faciales un poco fijas porque es un efecto secundario del neuroléptico, serán conscientes de ello e intentarán acentuar sus expresiones faciales para encubrirlo.

Soy bajito, así que si tengo la opción de elegir entre dos zapatos equivalentes, tiendo a elegir el que tenga el tacón más alto. Del mismo modo, las personas con sobrepeso pueden preferir ropa negra u oscura que "enmascare" la forma de su cuerpo. Es parte de la vida. Cuando estoy leyendo estos estudios de camuflaje, pienso, "Bueno, sí, por supuesto que eso puede suceder". No es específico del autismo, no creo. Puedo ver que en las condiciones psiquiátricas y médicas crónicas.

Puede que sea interesante de estudiar, pero no veo que eso nos dé un entendimiento de los mecanismos subyacentes a la neuropsicología del autismo. Es más, para mí, lo que está sucediendo en el camino - las consecuencias a largo plazo del autismo y cómo la gente maneja su autismo en la vida social adulta. Si eso es lo que es, entonces digamos que es eso. Y no digas que el camuflaje es un dominio de investigación superimportante, que no lo es, a menos que puedas definir que el camuflaje es tan exclusivo del autismo que me daría una luz o una ventaja particular para estudiar el autismo que no tendría de otra manera. No creo que haya ninguna evidencia de que toda esta investigación sobre el camuflaje sea novedosa de ninguna manera conceptualmente sustantiva.

REFERENCIAS

1. Fombonne E. J. Child Psychol. Psiquiatría 61, 735-738 (2020) PubMed.

TAGS: adultos con autismo, ansiedad, autismo, tests diagnósticos

Eric Fombonne

Profesor, Oregon Health and Science University