Diagnóstico del autismo en la pandemia

POR PERRI KLASS, M.D.

Fuente: New York Times / 01/03/2021

Fotografía: Yifan Wu

El trastorno del espectro autista suele sospecharse cuando los niños pequeños destacan por ser diferentes a sus compañeros. Eso puede ser mucho más difícil en esta época de aislamiento.

En pediatría hablamos a menudo de la importancia de la identificación y el tratamiento tempranos del trastorno del espectro autista, con sus problemas característicos de comunicación social y patrones de comportamiento repetitivo restringido. "Temprano" significa prestar especial atención al comportamiento y al desarrollo de los niños de entre 1 y 3 años, y consultar a sus padres sobre cualquier preocupación.

Pero, ¿qué significa esto para los niños pequeños que ya han pasado la mitad de su vida -o más- en las circunstancias especiales de la pandemia?

La Dra. Heidi Feldman, profesora de pediatría del desarrollo y del comportamiento en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, dijo: "No sabemos cuál va a ser el impacto de un año de interacción social muy restringida en los niños". Algunos de los patrones de comportamiento que los niños están mostrando ahora pueden ser el resultado de estas extrañas condiciones de vida, o pueden reflejar el estrés, el trauma y el aislamiento social que muchas familias han experimentado, dijo.

El Dr. Feldman dijo que los padres primerizos que han estado operando en el creciente aislamiento de la pandemia pueden tener un contexto muy limitado para apreciar en qué consiste el comportamiento de su hijo. Les falta la información que suelen recibir de los profesores y los cuidadores de niños.

La Dra. Eileen Costello, profesora clínica de pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston y jefa de pediatría ambulatoria del Centro Médico de Boston, afirma: "Especialmente en el caso de los más pequeños, los únicos ojos que están sobre ellos son los de sus padres. No ven a los tíos y primos, no en el preescolar".

El Dr. Costello y yo somos coautores del libro "Quirky Kids: Understanding and Supporting Your Child With Developmental Differences". Utilizamos la palabra "estrafalario" para englobar a los niños cuyo desarrollo no sigue los patrones estándar, independientemente de que se ajusten o no a los criterios de un diagnóstico específico. Algunos de estos niños acumularán varios diagnósticos diferentes a medida que crezcan y cambien, y a medida que se les planteen diferentes exigencias en cuanto a rendimiento académico y vida social, y otros nunca encajarán en los criterios de ningún diagnóstico formal específico.

La Dra. Adiaha Spinks-Franklin, pediatra del desarrollo conductual del Texas Children's Hospital y profesora asociada del Baylor College of Medicine, dijo que como los padres ahora están más en casa, a veces son más propensos a notar patrones inusuales o preocupantes: comportamientos repetitivos o problemas de comunicación como la ecolalia, en la que un niño repite palabras. Esto puede ser completamente normal y, de hecho, forma parte de la forma en que los niños aprenden a hablar, pero puede ser preocupante si es la mayor parte del lenguaje de un niño a medida que éste crece. A los dos años, los niños deberían decir muchas palabras propias.

Cuando los padres (o los profesores o los médicos) tienen dudas, conseguir una evaluación del desarrollo tiene su propia complejidad en la pandemia.

Catherine Lord, profesora de psiquiatría y educación en la Universidad de California en Los Ángeles, dijo: "Estoy haciendo diagnósticos ahora mismo en mi patio trasero, lo que es una locura". Pero con el equipo de protección que habría que llevar en el hospital, dijo, "parece que somos del espacio exterior", y podría ser demasiado intimidante para los niños pequeños.

El Dr. Lord dijo "Hacemos entrevistas a distancia con los padres, intentamos ver vídeos del niño y luego hacemos que vengan: tenemos un gran patio trasero". Y siguen utilizando la tecnología Zoom, incluso a través del patio.

La evaluación estandarizada del trastorno del espectro autista no puede hacerse enmascarada, porque depende de la interpretación de las expresiones del niño y de la observación de las reacciones a las expresiones faciales del examinador. El Dr. Lord dijo que hay una versión más corta que los niños pueden hacer con sus padres (todos sin máscara) mientras los clínicos observan sin estar en la habitación. Puede que no sea tan precisa ya que los investigadores aún están analizando los datos, pero tienen la esperanza de que sea útil en muchos casos.

"Cuando vemos a los niños en la clínica, tenemos que estar enmascarados, y si tienen más de 2 años, tienen que estar enmascarados", dijo el Dr. Feldman. A principios de la pandemia, acudió a la clínica una familia que estaba convencida de que su hijo tenía autismo. "Este niño no había visto a nadie más que a sus padres y no había estado en otro lugar que no fuera su casa (estaba tan aterrorizado)- que la visita en persona fue muy, muy dura". Utilizaron una habitación con un espejo unidireccional, para que los padres pudieran estar a solas con el niño, y pudieran quitarse las máscaras, pero "incluso con eso, le costó mucho asentarse."

La Dra. Lord fue la autora principal de un artículo de revisión sobre el trastorno del espectro autista publicado en Nature Reviews en 2020. Ella enfatizó la importancia del diagnóstico temprano para que los niños puedan obtener ayuda temprana con la comunicación: "Los niños que van a convertirse en hablantes fluidos, su lenguaje comienza a cambiar entre los 2 y los 3, y los 3 y los 4, y los 4 y los 5", dijo la Dra. Lord. "Queremos asegurarnos de optimizar lo que ocurre en esos años y eso es muy difícil de hacer si la gente está atrapada en casa".

Recomendó que los padres soliciten las evaluaciones gratuitas que se pueden hacer a través de la intervención temprana, que en muchos casos se hacen ahora a distancia.

Las evaluaciones del desarrollo pueden incluir visitas a distancia. "Nos hemos vuelto bastante buenos haciendo evaluaciones de telesalud", dijo el Dr. Feldman. "Conseguimos que los niños estén en su propio entorno y con sus propios juguetes, podemos ver lo que hacen en casa".

"A veces, hacer el diagnóstico de autismo a través de la telesalud en un niño muy pequeño es increíblemente difícil", dijo la Dra. Spinks-Franklin. "Las familias que no tienen acceso a Internet de alta velocidad constante y fiable también se ven afectadas: una visita por vídeo puede no ser posible o interrumpirse".

Incluso antes de la pandemia, muchas familias se enfrentaban a largas esperas para obtener esas evaluaciones del desarrollo. "Las familias que ya son vulnerables siempre se verán más afectadas: las familias que ya tenían un acceso más limitado a los proveedores de atención primaria o que no tienen seguro o tienen un seguro insuficiente ya lo tenían más difícil", dijo la Dra. Spinks-Franklin.

Ahora, dijo, la pandemia está poniendo a esas familias en un riesgo aún mayor, debido a la probabilidad de dificultades económicas por la pérdida de empleos, el subempleo o la pérdida de beneficios de atención médica. Las disparidades se agravan, y las posibilidades de llegar a la clínica y al profesional sanitario adecuados disminuyen.

Ahora mismo, debido a que las familias están aisladas o no tienen un buen acceso a la atención médica, los problemas de neurodesarrollo pueden pasar desapercibidos en estos primeros años críticos, en los que recibir un diagnóstico ayudaría a los niños a recibir terapia. Por otra parte, se puede pensar erróneamente que algunos niños que no tienen estos problemas subyacentes y que sólo reaccionan a las extrañas y a menudo ansiosas circunstancias de la vida en la pandemia muestran signos de autismo.

Los padres e incluso los médicos pueden preocuparse por el trastorno del espectro autista en niños que padecen un trastorno por déficit de atención e hiperactividad o ansiedad, y que se ven en situaciones inusuales: en un aparcamiento, por ejemplo. "He estado deshaciendo diagnósticos", dijo el Dr. Lord. "No es sorprendente que un niño se vea un poco menos relajado".

La Dra. Spinks-Franklin dijo que las presiones de la pandemia pueden actuar en los niños como lo hacen otras tensiones, y manifestarse como un comportamiento más extremo, como rabietas más frecuentes o mayor irritabilidad.

"Todo lo que rebota no es A.D.H.; todo lo que aletea no es autismo", dijo la Dra. Spinks-Franklin.

Qué pueden hacer los padres

Para entender si el comportamiento extremo de un niño representa un estrés crónico y una mayor frustración relacionada con las dificultades que están viviendo las familias, o es un signo de un trastorno del neurodesarrollo, es importante averiguar si estos comportamientos estaban presentes antes de la pandemia, dijo la Dra. Spinks-Franklin.

Si los padres están preocupados por el desarrollo o el comportamiento de un niño, un buen punto de partida es hablar de la cuestión con el proveedor de atención primaria del niño, que también puede revisar el historial con los padres y hablar del curso de desarrollo temprano del niño.

Si los padres siguen preocupados, es razonable solicitar una derivación para una evaluación completa del desarrollo. La intervención temprana, un programa obligatorio a nivel federal, ofrece ayuda y terapia si un niño parece tener un retraso significativo en cualquier ámbito del desarrollo, pero no hace diagnósticos.

Algunos marcadores del desarrollo reflejan el progreso temprano de un niño en el habla y el lenguaje, y en las interacciones sociales. Los siguientes son una adaptación de "Quirky Kids".

• Un bebé balbucea a los 6 meses, y el balbuceo aumenta en complejidad.

• A los 9 meses, el bebé responde a su nombre.

• Entre los 15 y los 18 meses, el niño puede decir algunas palabras y seguir instrucciones sencillas.

• A los 18 meses, el niño puede juntar dos palabras.

• Entre los 2 ½ y los 3 meses, el niño puede hablar con frases sencillas con cierta fluidez e inflexión: una pregunta suena como una pregunta.

• A los 4 meses, los bebés establecen contacto visual y responden con sonrisas sociales.

• Al año, pueden señalar para mostrar interés y decir adiós con la mano.

• A partir de los 2 años, aproximadamente, responden a otros niños y pueden interactuar en juegos con algunas idas y venidas.

La Dra. Perri Klass es autora del libro "A Good Time to Be Born: How Science and Public Health Gave Children a Future", sobre cómo nuestro mundo se ha transformado gracias al descenso radical de la mortalidad infantil y juvenil. @PerriKlass

https://www.nytimes.com/2021/03/01/well/family/diagnosing-autism-in-the-pandemic.html