Diferencias funcionales de género en el autismo





POR KARL LUNDIN, SOHEIL MAHDI, JOHAN ISAKSSON, SVEN BÖLTE

Fuente: Sage Journals / 02/12/2020

Fotografía: Pixabay



https://doi.org/10.1177/1362361320975311



Una encuesta internacional y multidisciplinaria de expertos utilizando el modelo de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y el entorno de la salud.


Resumen


Pocos estudios han abordado las diferencias de género en el autismo en relación con el funcionamiento y entre culturas. Nos propusimos explorar las diferencias de género funcionales en el autismo desde una perspectiva multidisciplinaria y global utilizando la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Se examinaron las percepciones de los profesionales de los países de ingresos altos y medianos sobre la base de datos de encuestas cualitativas de N = 225 profesionales. De éstos, n = 131 profesionales proporcionaron información sobre las diferencias de género funcionales en el autismo. Treinta y dos profesionales informaron de que no percibían diferencias de género. El resto de los encuestados (n = 99) -que representaban a 31 países, todas las regiones de la Organización Mundial de la Salud y 10 profesiones diferentes- fueron incluidos en un análisis de contenido sobre las diferencias funcionales de género, que generó tres categorías principales y 13 subcategorías. Las subcategorías se vincularon posteriormente a las categorías de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Se describió a los hombres autistas como personas que muestran comportamientos más externalizados, y a las mujeres como personas que tienen más problemas de interiorización y están más motivadas socialmente. Se identificaron 32 categorías de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, de las cuales 31 estaban comprendidas en el Conjunto Básico completo para el autismo. Los profesionales de los países de ingresos altos y medios reconocieron las diferencias de género en los síntomas básicos y los problemas coexistentes, mientras que los expertos de los países de ingresos altos describieron con mayor frecuencia las diferencias en los comportamientos sociales, incluido el camuflaje.



Resumen general


En este estudio, exploramos si los profesionales que trabajan con personas autistas en diferentes regiones del mundo perciben diferencias entre las mujeres y los hombres diagnosticados con la condición. Un total de 131 profesionales respondieron a una encuesta que incluía una pregunta abierta sobre las diferencias de género en el autismo. De ellos, 32 respondieron que no perciben diferencias de género en el autismo. La información proporcionada por los otros 99 expertos fue analizada para identificar patrones comunes. Se encontraron tres diferencias principales, (1) Coincidencia de la conceptualización clínica del autismo en la que los profesionales describieron diferencias en los síntomas centrales del autismo, y que las mujeres autistas eran menos similares a la conceptualización del autismo. En 2) Problemas coexistentes, los profesionales describieron que los varones autistas mostraban problemas más aparentes, incluida la hiperactividad, mientras que se percibía que las mujeres autistas tenían más problemas de interiorización, como la ansiedad y los trastornos alimentarios. En la última categoría, 3) Navegación por el entorno social, los expertos percibieron a las mujeres autistas como más motivadas socialmente y más inclinadas a camuflar las dificultades sociales, lo que hacía menos evidentes sus desafíos. Los profesionales también percibieron diferencias en el entorno social, por ejemplo, que las muchachas autistas reciben más apoyo de sus pares, mientras que los muchachos autistas son más a menudo objeto de intimidación. Nuestros resultados sugieren que los profesionales que trabajan en diferentes partes del mundo reconocen las diferencias de género en el autismo, pero también que podría haber algunas diferencias regionales. Finalmente, encontramos que las diferencias de género reportadas por los profesionales internacionales podrían ser evaluadas, en gran medida, con una versión abreviada de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Organización Mundial de la Salud, desarrollada específicamente para el autismo.


Palabras clave: autismo, interculturalidad, fenotipo de autismo femenino, funcionamiento, diferencias de género, Clasificación Internacional del Funcionamiento, discapacidad y salud



Introducción


Las afecciones del espectro autista (en adelante, el autismo) se asocian con resultados limitados en una multitud de ámbitos funcionales, incluidas las capacidades generales de adaptación (Kenworthy et al., 2010), la educación, el empleo y las relaciones (Howlin & Moss, 2012), así como una menor calidad de vida, complicaciones somáticas y mortalidad prematura (Hirvikoski et al., 2016; Jonsson et al., 2017; Pan et al., 2020). Cada vez hay más pruebas que sugieren que el género influye en la neurofisiología subyacente, el fenotipo conductual y los resultados funcionales en el autismo (Cauvet et al., 2019; Hull, Petrides y Mandy, 2020; Lai et al., 2015; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014). Las diferencias fenotípicas de género en el autismo pueden reflejar en cierta medida las diferencias de género que se encuentran en la población general. Por ejemplo, las mujeres neurotípicas muestran una mayor motivación social que los hombres neurotípicos (Head et al., 2014), lo que también se ha encontrado entre las mujeres autistas en comparación con sus equivalentes masculinos (Head et al., 2014; Sedgewick et al., 2016); mientras que los hombres de la población general muestran un comportamiento más exteriorizado que las mujeres (Zahn-Waxler et al., 2008), similar a lo que se ha informado para las personas autistas (Hiller et al., 2014; Mandy et al., 2012).


No obstante, algunos hallazgos relacionados con el género en el autismo parecen no reflejar simplemente los hallazgos en la población general, lo que justifica una mayor investigación sobre la relación entre el autismo y el género. Por ejemplo, las mujeres autistas no muestran las ventajas de la cognición social en la lectura de la mente en comparación con los hombres autistas que se encuentran para las mujeres en la población neurotípica (Baron-Cohen y otros, 2015; Isaksson y otros, 2019; Wacker y otros, 2017). Además, contrariamente a lo que se encuentra en sus hermanos, las mujeres autistas parecen tener una ventaja en el funcionamiento ejecutivo, específicamente en la flexibilidad cognitiva, en comparación con los hombres autistas (Bölte et al., 2011). Dado que las funciones ejecutivas están asociadas a comportamientos restrictivos y repetitivos (Mostert-Kerckhoffs et al., 2015), esto puede explicar en parte que se observen menos comportamientos de este tipo entre las mujeres autistas (Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014). Además, la preponderancia femenina en la población general en lo que respecta a problemas de interiorización como la depresión y los trastornos de ansiedad (Rutter et al., 2003; Van Oort et al., 2009) no se encuentra sistemáticamente entre las personas autistas (Hudson et al., 2019; Kirkovski et al., 2013). Sin embargo, los elevados riesgos tanto de suicidio como de conducta suicida para las personas autistas como grupo parecen ser especialmente pronunciados entre las mujeres autistas (Hirvikoski et al., 2016, 2020), hallazgos contrastantes en la población general donde los hombres tienen un mayor riesgo de morir por suicidio (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2019).


Hasta la fecha, la mayoría de los estudios se han centrado en las diferencias de género en los fenotipos clínicos, aunque el autismo podría estar asociado de manera diferente a una amplia gama de áreas del funcionamiento cotidiano en mujeres y hombres. La influencia de los factores ambientales en los autistas podría depender del género, ya que los padres pueden esperar un comportamiento socialmente más deseado de las niñas que de los niños (Holtmann et al., 2007) o interpretar las dificultades sociales en las mujeres como una expresión de timidez normativa del género (Amr et al., 2011). Además, la interacción con los pares neurotípicos puede ser diferente. Los niños autistas corren un mayor riesgo de ser rechazados explícitamente por sus pares, mientras que las niñas autistas son más bien pasadas por alto (Dean et al., 2014). Además, se informa de que las mujeres autistas se camuflan, es decir, enmascaran o compensan las dificultades sociales, más que los hombres autistas (Hull, Lai y otros, 2020; Lai y otros, 2017). El camuflaje se ha caracterizado por ser estrategias para gestionar las demandas desajustadas del entorno social (Mandy, 2019), y se ha asociado con resultados negativos en la salud mental y el bienestar de las personas autistas (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Hull et al., 2019). Se ha sugerido que la adecuación persona-ambiente es un factor importante que determina el funcionamiento de las personas autistas en general, donde los factores ambientales como las demandas de comunicación social demasiado altas o la intimidación aumentarán la discapacidad, mientras que un entorno social tolerante o un lugar de trabajo adecuado facilitarán las habilidades (Lai & Baron-Cohen, 2015). Aunque la mayoría de las personas autistas viven en países de ingresos bajos y medios (PRMB) y no en países de ingresos altos (PIH) (Hahler & Elsabbagh, 2015), la investigación sobre el autismo en los PRMB es escasa y probablemente se vea obstaculizada por múltiples factores sociales, políticos y económicos (Bölte et al., 2018). En consecuencia, se sabe poco sobre la posibilidad de generalizar las conclusiones sobre el género en el autismo de los países de ingresos altos a los países de ingresos bajos y medios y sobre cómo se perciben las diferencias de género en el autismo en todo el mundo.


A fin de comprender mejor los desafíos y puntos fuertes individuales de las mujeres y los hombres en el espectro del autismo, debe considerarse la interacción entre la afección, los factores personales (incluido el género) y los factores ambientales. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), elaborada por la OMS, ofrece un marco normalizado para describir y comprender el funcionamiento desde una perspectiva biopsicosocial (OMS, 2001; véase la figura 1). Concretamente, la CIF considera que la capacidad de un individuo para ejecutar tareas o acciones y participar en áreas importantes de la vida es un resultado no sólo determinado por las alteraciones de las estructuras y funciones corporales, sino también por los factores ambientales y personales que lo dificultan y facilitan. Los factores ambientales incluyen influencias externas, como las actitudes de otras personas, las normas sociales y la disponibilidad de apoyo, mientras que los factores personales son influencias internas, que comprenden factores que no forman parte de la condición pero que, sin embargo, afectan al funcionamiento, como el género, la edad y la educación. La CIF permite informar sobre las necesidades y posibilidades concretas, mejorar la comunicación entre las personas autistas y los profesionales y orientar las intervenciones individuales (Bölte et al., 2019). Es importante señalar que para este estudio, la perspectiva funcional de la CIF proporciona medios para comprender las diferencias de género en el autismo más allá de los síntomas básicos, incluida la identificación de los aspectos ambientales que pueden suponer barreras para las mujeres o los hombres autistas. A fin de apoyar la utilidad de la CIF en la práctica diaria, se han elaborado listas de selección de categorías de la CIF (conjuntos básicos) pertinentes a condiciones específicas, incluido el autismo. El amplio conjunto básico de la CIF para el autismo consta de 111 categorías de CIF de segundo nivel: una estructura corporal, 20 funciones corporales, 59 categorías de actividades y participación y 31 factores ambientales (Bölte et al., 2019) (véase el material complementario para más información sobre la CIF y el conjunto básico para el autismo). Si bien el Conjunto Básico para el Autismo de la CIF se elaboró utilizando los resultados de cuatro estudios preparatorios, que incluyeron un gran número de hombres y mujeres en el espectro del autismo (Bölte et al., 2019), su utilidad para evaluar las diferencias funcionales de género en el autismo, y específicamente su utilidad para evaluar el fenotipo femenino, aún está por investigar.




Figura 1. El modelo biopsicosocial de funcionamiento de la CIF (OMS, 2007).




Para concluir, las diferencias de género en el autismo han atraído cada vez más la atención de la investigación, pero hay una escasez de estudios que exploren las diferencias de género en el funcionamiento, teniendo en cuenta también el papel del medio ambiente para influir en las mujeres y los hombres autistas. Además, la mayoría de las investigaciones sobre el autismo se han centrado en los datos de los centros de atención de salud, mientras que se sabe menos sobre otras partes del mundo. Por lo tanto, el objetivo de este estudio era triple: en primer lugar, explorar la percepción de las diferencias funcionales de género en el autismo en un grupo internacional de profesionales; en segundo lugar, investigar en qué medida los aspectos del funcionamiento relativos al fenotipo del autismo femenino están cubiertos en los conjuntos básicos del ICF para el autismo; y en tercer lugar, explorar las similitudes y diferencias en la percepción de las diferencias funcionales de género entre los profesionales de los HIC y los MIC.



Método


Participantes y procedimiento


Este estudio fue aprobado por la junta regional de examen ético de Estocolmo. Un grupo internacional de profesionales del autismo participó en una encuesta por correo electrónico (recogida entre septiembre de 2013 y octubre de 2014, véase el material complementario para una descripción más detallada) que proporcionó su percepción del funcionamiento entre las personas autistas, como parte del desarrollo de los conjuntos básicos de la CIF para el autismo (de Schipper et al., 2016). La información de contacto de los expertos en autismo se recopiló a través del comité directivo del Conjunto Básico de la ICF (compuesto por líderes de opinión clave en el campo del autismo de las seis regiones de la OMS), a través de una búsqueda en Internet y mediante solicitudes a centros académicos o comunitarios, clínicas y departamentos universitarios que participan en la educación, el tratamiento y la investigación sobre el autismo en todo el mundo. Además, se utilizó un muestreo de bola de nieve en el que se pidió a los expertos contactados que recomendaran otros expertos en autismo elegibles. Para ser elegibles para la encuesta, los profesionales debían (1) ejercer una o más de las siguientes ocupaciones: entrenador, consejero, enfermero, terapeuta ocupacional, médico, fisioterapeuta, psicólogo, psicoterapeuta, trabajador social, educador especial o patólogo del habla y el lenguaje; (2) tener un mínimo de 5 años de experiencia en el trabajo con el autismo; y (3) hablar inglés con fluidez. En total, 225 expertos respondieron a la encuesta y fueron incluidos en el estudio original (de Schipper et al., 2016). La encuesta incluía una pregunta abierta sobre las diferencias de género en el funcionamiento del autismo: "En su experiencia con los individuos con TEA, ¿hay algún aspecto de su funcionamiento y deterioro que sea específico de su género? En caso afirmativo, escriba su respuesta a continuación", a la que respondieron 134 (59,6%) de todos los participantes. Entre ellos, se excluyeron tres expertos, dos por dar respuestas poco claras y uno por informar de que se reunían con muy pocos autistas, lo que arrojó una muestra de 131 profesionales. De éstos, 32 profesionales (24,4% de los encuestados válidos) respondieron explícitamente no percibir ninguna diferencia de género en el autismo. Los 99 profesionales restantes (75,6% de los encuestados válidos) se incluyeron en el análisis cualitativo, en representación de 31 países y las seis regiones de la OMS: África (n = 9), el Mediterráneo oriental (Oriente Medio y África septentrional) (n = 4), Europa (n = 38), las Américas (América del Norte, Central y del Sur) (n = 22), el sudeste asiático (n = 12) y el Pacífico occidental (incluido el Lejano Oriente y Australia) (n = 14) (véase el cuadro suplementario 1). Los participantes tenían entre 26 y 74 años de edad, con una media de edad de 47,7 años (desviación estándar (SD) = 11,0), y la mayoría de los encuestados incluidos eran mujeres (77,8%). Los participantes tenían una mediana de 15 años de experiencia en el trabajo con personas autistas (rango: 5-43 años). La mayoría de los expertos informaron de que trabajaban principalmente en el campo clínico (45,5%), en la educación (15,2%) o en la investigación (12,1%). Una pequeña proporción de expertos (4,0%) comunicó que trabajaba principalmente en la administración (por ejemplo, la gestión de una clínica), o que trabajaba en otros campos (4,0%), como la capacitación o la supervisión de profesionales. El resto de los encuestados (19,1%) trabajaba en más de un campo, a menudo combinando el trabajo clínico con otro campo. Los expertos trabajaron principalmente con niños (34,3%), adolescentes (1,0%), o ambos (45,5%), tanto con adolescentes como con adultos (2,0%), adultos (4,0%), o con personas autistas a lo largo de su vida (12,1%) (un participante no informó del grupo de edad con el que trabajaba).


Para permitir la comparación entre los países de ingresos altos, los países de ingresos bajos y los países de ingresos medios, los expertos se agruparon en función del país en el que trabajaban, utilizando la clasificación del Banco Mundial de economías de ingresos bajos, medios-bajos, medios-altos y altos (Banco Mundial, 2019). Se utilizaron los datos del Banco Mundial del año civil 2013 para que fueran lo más representativos posible del momento de la recopilación de datos. De los 31 países representados en este estudio, 23 se clasificaron como HIC (n = 71 profesionales, 71,7%), cuatro como MIC superiores (n = 14) y cuatro como MIC inferiores (n = 14). Los CIM superiores e inferiores se colapsaron en un grupo de CIM (n = 28, 28,3%) (Tabla 1).



Tabla 1. Representación de expertos en los países de ingresos altos y medios




Los 91 expertos que no respondieron a la pregunta sobre el género fueron comparables a los expertos incluidos en cuanto al género (76,9% mujeres), la edad media (47,3 años, SD = 10,8), los años de experiencia (mediana: 15, rango: 5-40 años), y la profesión, donde los más comunes fueron médico (24,2%), terapeuta ocupacional (22,0%), fisioterapeuta (15,4%), y psicólogo (14,3%). En este grupo, los expertos trabajaron principalmente con niños (40,7%), adolescentes (2,2%), o ambos grupos de edad (34,1%). Estos expertos trabajaron principalmente en el campo clínico (46,2%), en la educación (15,4%) o en la investigación (9,9%). La mayoría de estos expertos trabajaban en los centros de salud (67,0%), mientras que una proporción más pequeña informó de que trabajaban en los centros de salud mental (25,3%) o en un país de bajos ingresos (1,1%) (el 6,6% no proporcionó un país que se pudiera clasificar).


Entre los 32 expertos que respondieron no a la pregunta, la mayoría eran mujeres (75,0%), la edad media era de 45,4 años (SD = 10,5) y la experiencia media con individuos autistas era de 13,5 años (rango: 5-25 años). Las profesiones más comunes fueron la de terapeuta ocupacional (28,1%), psicólogo (18,8%), patólogo del habla y el lenguaje (15,6%) y médico (12,5%). La mayoría de los expertos de este grupo informaron de que trabajaban con niños (37,5%), adolescentes (3,1%) o ambos grupos de edad (37,5%). La mayoría de estos expertos reportaron que trabajaron en el campo clínico (43.8%), en educación (12.5%), o en investigación (9.4%). De estos expertos, el 59,4% trabajaba en HIC y el 40,6% en MIC.



Análisis


En la primera etapa se realizó un análisis de contenido cualitativo centrado en el nivel manifiesto (explícito) de los datos cualitativos (Bengtsson, 2016; Elo & Kyngäs, 2008). El análisis se realizó con un enfoque inductivo, es decir, se elaboraron categorías a partir de los datos, guiándose por el proceso de análisis descrito por Bengtsson (2016). Dos de los autores (K.L. y S.M.) (1) leyeron y releyeron el material de forma independiente para familiarizarse con los datos cualitativos, y posteriormente leyeron el conjunto de datos palabra por palabra identificando las unidades de significado, es decir, secuencias de texto que abarcan aspectos relacionados con la cuestión de la investigación. Las unidades de significado se etiquetaron con códigos (codificación abierta). 2) El conjunto de datos se leyó junto con la lista de códigos a fin de identificar las secuencias de texto pertinentes que anteriormente no estaban codificadas. (3) Las categorías se desarrollaron agrupando códigos con significados similares y, en base a la similitud o la disimilitud, las subcategorías se agruparon en categorías principales. (4) Las categorías se refinaron y se les dio un nuevo nombre para describir su contenido. Cualquier inconsistencia en la interpretación a lo largo del análisis se resolvió mediante la discusión hasta que se alcanzó un consenso. 5) A continuación se verificaron las categorías con respecto a todo el conjunto de datos para asegurarse de que representaban la información del conjunto de datos, y para incluir cualquier dato pertinente que no estuviera previamente incluido en ninguna categoría. (6) Los dos autores principales (J.I. y S.B.) auditaron las categorías y los datos codificados, y posteriormente se revisó la estructura de las categorías. En los resultados, las unidades de significado codificadas se presentan con un contexto añadido cuando es necesario, y las citas se etiquetan con los ID de estudio de los profesionales (P01, P02, etc.), la ocupación y la región de la OMS. Para significar cuántos participantes que hicieron referencia a diferentes aspectos dentro de las subcategorías, se utilizan los siguientes términos descriptivos en los resultados: unos pocos (2-4 participantes), algunos (5-9), y varios (10-20).


En la segunda etapa del análisis, las subcategorías derivadas del análisis de contenido se vincularon a los códigos de segundo nivel del CIF utilizando un enfoque deductivo para permitir la comparación con los códigos incluidos en el conjunto básico del CIF para el autismo (Bölte et al., 2019). La vinculación de los resultados del análisis cualitativo con el CIF conlleva múltiples ventajas en nuestro estudio. Además de evaluar la medida en que las diferencias de género en el autismo están cubiertas en el Conjunto Básico de la CIF para el autismo, la vinculación de la CIF es un medio para sistematizar y normalizar la información sobre el funcionamiento que permite la comparación con los resultados de otros estudios que utilizan el marco de la CIF. Utilizamos la versión infantil y juvenil de la CIF, la CIF-CY, ya que abarca todas las categorías de la CIF, así como otras categorías adicionales pertinentes a los individuos en desarrollo (OMS, 2007). Un autor (S.M.) fue entrenado en la vinculación de la CIF por la rama de investigación de la CIF. Para evitar posibles sesgos de interpretación, la vinculación fue realizada por dos investigadores (S.M. y K.L.) utilizando un enfoque de consenso. Estos autores leyeron todas las unidades de significado dentro de las subcategorías y discutieron los códigos CIF elegibles que representaban cada subcategoría, vinculando las subcategorías con los códigos CIF. La vinculación de la CIF siguió las reglas de vinculación establecidas por la Subdivisión de Investigación de la CIF (Cieza et al., 2002, 2005, 2019), es decir, los conceptos dentro de cada categoría se vincularon al código CIF más preciso (nivel 2 ó 3 de la CIF) y, cuando fue necesario, se convirtieron al código de segundo nivel para permitir las comparaciones con el conjunto básico de la CIF que consiste en códigos de segundo nivel. Posteriormente, se examinó la concordancia de las categorías CIF de segundo nivel vinculadas con el Conjunto Básico Integral para el autismo.


El análisis de contenido se realizó utilizando la versión 11 del software NVivo. Para los análisis cuantitativos se utilizó el software estadístico R (versión 3.6.3). A fin de explorar las similitudes y discrepancias en las percepciones de las diferencias funcionales de género en el autismo entre los profesionales de los CIH y los CIM, se comparó la proporción de profesionales de cada grupo que hacían referencia a las categorías principales y subcategorías. Para las comparaciones se utilizó la prueba exacta de Fisher por dos lados, con un nivel alfa ajustado de Bonferroni (α = 0,05) fijado en p = 0,003 (0,05/16) para tener en cuenta las pruebas de significación múltiple. Además, se comparó a los participantes incluidos en el análisis de contenido (n = 99) con el grupo de participantes que respondieron que no percibían ninguna diferencia de género (n = 32), así como con los participantes que no respondieron a la pregunta (n = 91), en relación con la edad y los años de experiencia, así como la proporción de mujeres o hombres que trabajan en los centros de salud o en los centros de cuidados intensivos, que trabajan con niños/adolescentes o adultos/en toda su vida, que trabajan en el ámbito clínico o en otros campos, y la proporción que trabaja en las tres profesiones más representadas (médico, terapeuta ocupacional, psicólogo). En el caso de las variables continuas, se utilizó una prueba t independiente para los datos distribuidos normalmente (edad del experto) y la prueba de suma de rangos de Wilcoxon para los datos no distribuidos normalmente (años de experiencia). Se realizaron pruebas de chi cuadrado para analizar el resto de las variables categóricas.



Resultados


El análisis inductivo del contenido dio lugar a tres categorías principales que abarcaban 13 subcategorías y que captaban la percepción de los profesionales de las diferencias de género en el funcionamiento de las personas autistas: (1) Coincidencia de la conceptualización clínica del autismo, (2) Problemas coexistentes, y (3) Navegación por el entorno social (véase la figura 2 para las categorías y subcategorías principales, y la tabla suplementaria 2 para ejemplos de unidades de significado codificadas). Las categorías se describen a continuación con citas representativas.




Figura 2. Principales categorías y subcategorías.




Coincidiendo con la conceptualización clínica del autismo


Esta categoría refleja la forma en que los encuestados describieron su propia capacidad y la de otros profesionales para identificar el autismo en mujeres y hombres, así como la forma en que los expertos percibieron las diferencias de género en cuanto a la gravedad y la presentación de los síntomas básicos del autismo.



Capacidad de los profesionales para identificar las dificultades


Los participantes describieron el género como un factor que influye en el proceso de diagnóstico. Se consideró que los síntomas del autismo en las mujeres eran más difíciles de reconocer que los síntomas en los hombres, y algunos expertos describieron que los fenotipos de comportamiento masculino corresponden mejor a los criterios esbozados en los manuales de diagnóstico y a la conceptualización común del autismo. Varios profesionales afirmaron que las dificultades no solían ser tan evidentes en las mujeres. Se sugirió que el aumento de la sociabilidad junto con las habilidades sociales superficiales y el uso del camuflaje social hacían más difícil el diagnóstico formal del autismo:


Creo que los síntomas suelen ser más evidentes en los varones, se corresponden mejor con el manual. En las niñas, puede ser más difícil ver los síntomas y es necesario ser más observador y profundizar más para ver todas las dificultades. (P07, Fisioterapeuta, Europa)



Gravedad y composición de los síntomas básicos


Los profesionales observaron diferencias de género tanto en la gravedad como en la composición de los principales síntomas de comunicación social del autismo. Sin embargo, los informes sobre las diferencias de género en este ámbito fueron variados. Varios encuestados expresaron que los aspectos de las dificultades de comunicación social eran menos pronunciados entre las mujeres autistas, describiendo ventajas en las conversaciones de ida y vuelta y en la comunicación de las emociones, mientras que los hombres autistas se describían como personas que mostraban un mayor deterioro social y una menor conciencia de sus dificultades. En cambio, unos pocos participantes experimentaron que las mujeres autistas tenían mayores dificultades sociales y eran socialmente más inapropiadas que los hombres autistas. Un relato sugirió que las observaciones de mayor gravedad en las mujeres autistas pueden explicarse por la subidentificación de las mujeres con capacidades intelectuales medias a altas:


En general, las niñas parecen ser más afectadas en la comunicación social pero hay una representación excesiva de niñas con discapacidad intelectual, por lo que no estoy en absoluto convencido de que esto no sea un artefacto de subreferenciación y subdiagnóstico de las niñas. (P31, Médico, las Américas)


Los expertos también describieron las diferencias de género en las conductas restrictivas y repetitivas. Unos pocos afirmaron que las conductas restrictivas y repetitivas son generalmente menos entre las mujeres autistas, mientras que otros tres participantes sugirieron que los intereses especiales de las niñas y mujeres autistas generalmente se centraban en temas "menos peculiares" que se comparten con mayor frecuencia con sus pares, lo que las hace menos desviadas:


Según mi experiencia, es más común, en comparación con los niños, que los intereses de las niñas se centren en temas que se comparten más a menudo con sus pares. Por lo tanto, esos intereses pueden ser desestimados como intereses y no como intereses especiales si no se capta la intensidad del interés, y el enfoque a menudo más limitado del interés. (P64, Profesor de educación especial, Pacífico occidental)


Por el contrario, un encuestado percibió que los niños autistas suelen mostrar obsesiones de género en los videojuegos, mientras que las niñas autistas de la misma edad muestran intereses menos similares a los intereses de sus compañeros. Algunos profesionales describieron que los temas de intereses especiales reflejaban las diferencias de género típicas de la población general o atribuían intereses normativos de género a los varones autistas: vehículos, dinosaurios y videojuegos; y a las mujeres: animales, muñecas y moda. Además, un participante describió que los varones autistas mantenían el mismo interés durante más tiempo, mientras que las mujeres se describían como sujetos que cambiaban de tema de interés con más frecuencia.


Varios participantes informaron de diferencias entre los sexos en cuanto a la gravedad general del autismo. Mientras que un relato percibía específicamente que las mujeres autistas con discapacidad intelectual comórbida mostraban una mayor gravedad del autismo que sus homólogos masculinos, los demás describieron que las mujeres autistas que conocían en general tendían a estar en "el extremo más grave del espectro":


A menudo he observado que el porcentaje de niñas con TEA que tienen una forma muy severa de autismo es mayor que el de los niños, aunque un mayor número de niños tienen autismo. Muy raramente me he encontrado con niñas con rasgos leves de autismo. (P06, Terapeuta ocupacional, Sureste de Asia)



Problemas coexistentes


Los expertos también describieron las diferencias de género en problemas concurrentes que no forman parte del fenotipo conductual b