Diferencias funcionales de género en el autismo

POR KARL LUNDIN, SOHEIL MAHDI, JOHAN ISAKSSON, SVEN BÖLTE

Fuente: Sage Journals / 02/12/2020

Fotografía: Pixabay

https://doi.org/10.1177/1362361320975311

Una encuesta internacional y multidisciplinaria de expertos utilizando el modelo de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y el entorno de la salud.

Resumen

Pocos estudios han abordado las diferencias de género en el autismo en relación con el funcionamiento y entre culturas. Nos propusimos explorar las diferencias de género funcionales en el autismo desde una perspectiva multidisciplinaria y global utilizando la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Se examinaron las percepciones de los profesionales de los países de ingresos altos y medianos sobre la base de datos de encuestas cualitativas de N = 225 profesionales. De éstos, n = 131 profesionales proporcionaron información sobre las diferencias de género funcionales en el autismo. Treinta y dos profesionales informaron de que no percibían diferencias de género. El resto de los encuestados (n = 99) -que representaban a 31 países, todas las regiones de la Organización Mundial de la Salud y 10 profesiones diferentes- fueron incluidos en un análisis de contenido sobre las diferencias funcionales de género, que generó tres categorías principales y 13 subcategorías. Las subcategorías se vincularon posteriormente a las categorías de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Se describió a los hombres autistas como personas que muestran comportamientos más externalizados, y a las mujeres como personas que tienen más problemas de interiorización y están más motivadas socialmente. Se identificaron 32 categorías de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, de las cuales 31 estaban comprendidas en el Conjunto Básico completo para el autismo. Los profesionales de los países de ingresos altos y medios reconocieron las diferencias de género en los síntomas básicos y los problemas coexistentes, mientras que los expertos de los países de ingresos altos describieron con mayor frecuencia las diferencias en los comportamientos sociales, incluido el camuflaje.

Resumen general

En este estudio, exploramos si los profesionales que trabajan con personas autistas en diferentes regiones del mundo perciben diferencias entre las mujeres y los hombres diagnosticados con la condición. Un total de 131 profesionales respondieron a una encuesta que incluía una pregunta abierta sobre las diferencias de género en el autismo. De ellos, 32 respondieron que no perciben diferencias de género en el autismo. La información proporcionada por los otros 99 expertos fue analizada para identificar patrones comunes. Se encontraron tres diferencias principales, (1) Coincidencia de la conceptualización clínica del autismo en la que los profesionales describieron diferencias en los síntomas centrales del autismo, y que las mujeres autistas eran menos similares a la conceptualización del autismo. En 2) Problemas coexistentes, los profesionales describieron que los varones autistas mostraban problemas más aparentes, incluida la hiperactividad, mientras que se percibía que las mujeres autistas tenían más problemas de interiorización, como la ansiedad y los trastornos alimentarios. En la última categoría, 3) Navegación por el entorno social, los expertos percibieron a las mujeres autistas como más motivadas socialmente y más inclinadas a camuflar las dificultades sociales, lo que hacía menos evidentes sus desafíos. Los profesionales también percibieron diferencias en el entorno social, por ejemplo, que las muchachas autistas reciben más apoyo de sus pares, mientras que los muchachos autistas son más a menudo objeto de intimidación. Nuestros resultados sugieren que los profesionales que trabajan en diferentes partes del mundo reconocen las diferencias de género en el autismo, pero también que podría haber algunas diferencias regionales. Finalmente, encontramos que las diferencias de género reportadas por los profesionales internacionales podrían ser evaluadas, en gran medida, con una versión abreviada de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Organización Mundial de la Salud, desarrollada específicamente para el autismo.

Palabras clave: autismo, interculturalidad, fenotipo de autismo femenino, funcionamiento, diferencias de género, Clasificación Internacional del Funcionamiento, discapacidad y salud

Introducción

Las afecciones del espectro autista (en adelante, el autismo) se asocian con resultados limitados en una multitud de ámbitos funcionales, incluidas las capacidades generales de adaptación (Kenworthy et al., 2010), la educación, el empleo y las relaciones (Howlin & Moss, 2012), así como una menor calidad de vida, complicaciones somáticas y mortalidad prematura (Hirvikoski et al., 2016; Jonsson et al., 2017; Pan et al., 2020). Cada vez hay más pruebas que sugieren que el género influye en la neurofisiología subyacente, el fenotipo conductual y los resultados funcionales en el autismo (Cauvet et al., 2019; Hull, Petrides y Mandy, 2020; Lai et al., 2015; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014). Las diferencias fenotípicas de género en el autismo pueden reflejar en cierta medida las diferencias de género que se encuentran en la población general. Por ejemplo, las mujeres neurotípicas muestran una mayor motivación social que los hombres neurotípicos (Head et al., 2014), lo que también se ha encontrado entre las mujeres autistas en comparación con sus equivalentes masculinos (Head et al., 2014; Sedgewick et al., 2016); mientras que los hombres de la población general muestran un comportamiento más exteriorizado que las mujeres (Zahn-Waxler et al., 2008), similar a lo que se ha informado para las personas autistas (Hiller et al., 2014; Mandy et al., 2012).

No obstante, algunos hallazgos relacionados con el género en el autismo parecen no reflejar simplemente los hallazgos en la población general, lo que justifica una mayor investigación sobre la relación entre el autismo y el género. Por ejemplo, las mujeres autistas no muestran las ventajas de la cognición social en la lectura de la mente en comparación con los hombres autistas que se encuentran para las mujeres en la población neurotípica (Baron-Cohen y otros, 2015; Isaksson y otros, 2019; Wacker y otros, 2017). Además, contrariamente a lo que se encuentra en sus hermanos, las mujeres autistas parecen tener una ventaja en el funcionamiento ejecutivo, específicamente en la flexibilidad cognitiva, en comparación con los hombres autistas (Bölte et al., 2011). Dado que las funciones ejecutivas están asociadas a comportamientos restrictivos y repetitivos (Mostert-Kerckhoffs et al., 2015), esto puede explicar en parte que se observen menos comportamientos de este tipo entre las mujeres autistas (Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014). Además, la preponderancia femenina en la población general en lo que respecta a problemas de interiorización como la depresión y los trastornos de ansiedad (Rutter et al., 2003; Van Oort et al., 2009) no se encuentra sistemáticamente entre las personas autistas (Hudson et al., 2019; Kirkovski et al., 2013). Sin embargo, los elevados riesgos tanto de suicidio como de conducta suicida para las personas autistas como grupo parecen ser especialmente pronunciados entre las mujeres autistas (Hirvikoski et al., 2016, 2020), hallazgos contrastantes en la población general donde los hombres tienen un mayor riesgo de morir por suicidio (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2019).

Hasta la fecha, la mayoría de los estudios se han centrado en las diferencias de género en los fenotipos clínicos, aunque el autismo podría estar asociado de manera diferente a una amplia gama de áreas del funcionamiento cotidiano en mujeres y hombres. La influencia de los factores ambientales en los autistas podría depender del género, ya que los padres pueden esperar un comportamiento socialmente más deseado de las niñas que de los niños (Holtmann et al., 2007) o interpretar las dificultades sociales en las mujeres como una expresión de timidez normativa del género (Amr et al., 2011). Además, la interacción con los pares neurotípicos puede ser diferente. Los niños autistas corren un mayor riesgo de ser rechazados explícitamente por sus pares, mientras que las niñas autistas son más bien pasadas por alto (Dean et al., 2014). Además, se informa de que las mujeres autistas se camuflan, es decir, enmascaran o compensan las dificultades sociales, más que los hombres autistas (Hull, Lai y otros, 2020; Lai y otros, 2017). El camuflaje se ha caracterizado por ser estrategias para gestionar las demandas desajustadas del entorno social (Mandy, 2019), y se ha asociado con resultados negativos en la salud mental y el bienestar de las personas autistas (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Hull et al., 2019). Se ha sugerido que la adecuación persona-ambiente es un factor importante que determina el funcionamiento de las personas autistas en general, donde los factores ambientales como las demandas de comunicación social demasiado altas o la intimidación aumentarán la discapacidad, mientras que un entorno social tolerante o un lugar de trabajo adecuado facilitarán las habilidades (Lai & Baron-Cohen, 2015). Aunque la mayoría de las personas autistas viven en países de ingresos bajos y medios (PRMB) y no en países de ingresos altos (PIH) (Hahler & Elsabbagh, 2015), la investigación sobre el autismo en los PRMB es escasa y probablemente se vea obstaculizada por múltiples factores sociales, políticos y económicos (Bölte et al., 2018). En consecuencia, se sabe poco sobre la posibilidad de generalizar las conclusiones sobre el género en el autismo de los países de ingresos altos a los países de ingresos bajos y medios y sobre cómo se perciben las diferencias de género en el autismo en todo el mundo.

A fin de comprender mejor los desafíos y puntos fuertes individuales de las mujeres y los hombres en el espectro del autismo, debe considerarse la interacción entre la afección, los factores personales (incluido el género) y los factores ambientales. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), elaborada por la OMS, ofrece un marco normalizado para describir y comprender el funcionamiento desde una perspectiva biopsicosocial (OMS, 2001; véase la figura 1). Concretamente, la CIF considera que la capacidad de un individuo para ejecutar tareas o acciones y participar en áreas importantes de la vida es un resultado no sólo determinado por las alteraciones de las estructuras y funciones corporales, sino también por los factores ambientales y personales que lo dificultan y facilitan. Los factores ambientales incluyen influencias externas, como las actitudes de otras personas, las normas sociales y la disponibilidad de apoyo, mientras que los factores personales son influencias internas, que comprenden factores que no forman parte de la condición pero que, sin embargo, afectan al funcionamiento, como el género, la edad y la educación. La CIF permite informar sobre las necesidades y posibilidades concretas, mejorar la comunicación entre las personas autistas y los profesionales y orientar las intervenciones individuales (Bölte et al., 2019). Es importante señalar que para este estudio, la perspectiva funcional de la CIF proporciona medios para comprender las diferencias de género en el autismo más allá de los síntomas básicos, incluida la identificación de los aspectos ambientales que pueden suponer barreras para las mujeres o los hombres autistas. A fin de apoyar la utilidad de la CIF en la práctica diaria, se han elaborado listas de selección de categorías de la CIF (conjuntos básicos) pertinentes a condiciones específicas, incluido el autismo. El amplio conjunto básico de la CIF para el autismo consta de 111 categorías de CIF de segundo nivel: una estructura corporal, 20 funciones corporales, 59 categorías de actividades y participación y 31 factores ambientales (Bölte et al., 2019) (véase el material complementario para más información sobre la CIF y el conjunto básico para el autismo). Si bien el Conjunto Básico para el Autismo de la CIF se elaboró utilizando los resultados de cuatro estudios preparatorios, que incluyeron un gran número de hombres y mujeres en el espectro del autismo (Bölte et al., 2019), su utilidad para evaluar las diferencias funcionales de género en el autismo, y específicamente su utilidad para evaluar el fenotipo femenino, aún está por investigar.

Figura 1. El modelo biopsicosocial de funcionamiento de la CIF (OMS, 2007).

Para concluir, las diferencias de género en el autismo han atraído cada vez más la atención de la investigación, pero hay una escasez de estudios que exploren las diferencias de género en el funcionamiento, teniendo en cuenta también el papel del medio ambiente para influir en las mujeres y los hombres autistas. Además, la mayoría de las investigaciones sobre el autismo se han centrado en los datos de los centros de atención de salud, mientras que se sabe menos sobre otras partes del mundo. Por lo tanto, el objetivo de este estudio era triple: en primer lugar, explorar la percepción de las diferencias funcionales de género en el autismo en un grupo internacional de profesionales; en segundo lugar, investigar en qué medida los aspectos del funcionamiento relativos al fenotipo del autismo femenino están cubiertos en los conjuntos básicos del ICF para el autismo; y en tercer lugar, explorar las similitudes y diferencias en la percepción de las diferencias funcionales de género entre los profesionales de los HIC y los MIC.

Método

Participantes y procedimiento

Este estudio fue aprobado por la junta regional de examen ético de Estocolmo. Un grupo internacional de profesionales del autismo participó en una encuesta por correo electrónico (recogida entre septiembre de 2013 y octubre de 2014, véase el material complementario para una descripción más detallada) que proporcionó su percepción del funcionamiento entre las personas autistas, como parte del desarrollo de los conjuntos básicos de la CIF para el autismo (de Schipper et al., 2016). La información de contacto de los expertos en autismo se recopiló a través del comité directivo del Conjunto Básico de la ICF (compuesto por líderes de opinión clave en el campo del autismo de las seis regiones de la OMS), a través de una búsqueda en Internet y mediante solicitudes a centros académicos o comunitarios, clínicas y departamentos universitarios que participan en la educación, el tratamiento y la investigación sobre el autismo en todo el mundo. Además, se utilizó un muestreo de bola de nieve en el que se pidió a los expertos contactados que recomendaran otros expertos en autismo elegibles. Para ser elegibles para la encuesta, los profesionales debían (1) ejercer una o más de las siguientes ocupaciones: entrenador, consejero, enfermero, terapeuta ocupacional, médico, fisioterapeuta, psicólogo, psicoterapeuta, trabajador social, educador especial o patólogo del habla y el lenguaje; (2) tener un mínimo de 5 años de experiencia en el trabajo con el autismo; y (3) hablar inglés con fluidez. En total, 225 expertos respondieron a la encuesta y fueron incluidos en el estudio original (de Schipper et al., 2016). La encuesta incluía una pregunta abierta sobre las diferencias de género en el funcionamiento del autismo: "En su experiencia con los individuos con TEA, ¿hay algún aspecto de su funcionamiento y deterioro que sea específico de su género? En caso afirmativo, escriba su respuesta a continuación", a la que respondieron 134 (59,6%) de todos los participantes. Entre ellos, se excluyeron tres expertos, dos por dar respuestas poco claras y uno por informar de que se reunían con muy pocos autistas, lo que arrojó una muestra de 131 profesionales. De éstos, 32 profesionales (24,4% de los encuestados válidos) respondieron explícitamente no percibir ninguna diferencia de género en el autismo. Los 99 profesionales restantes (75,6% de los encuestados válidos) se incluyeron en el análisis cualitativo, en representación de 31 países y las seis regiones de la OMS: África (n = 9), el Mediterráneo oriental (Oriente Medio y África septentrional) (n = 4), Europa (n = 38), las Américas (América del Norte, Central y del Sur) (n = 22), el sudeste asiático (n = 12) y el Pacífico occidental (incluido el Lejano Oriente y Australia) (n = 14) (véase el cuadro suplementario 1). Los participantes tenían entre 26 y 74 años de edad, con una media de edad de 47,7 años (desviación estándar (SD) = 11,0), y la mayoría de los encuestados incluidos eran mujeres (77,8%). Los participantes tenían una mediana de 15 años de experiencia en el trabajo con personas autistas (rango: 5-43 años). La mayoría de los expertos informaron de que trabajaban principalmente en el campo clínico (45,5%), en la educación (15,2%) o en la investigación (12,1%). Una pequeña proporción de expertos (4,0%) comunicó que trabajaba principalmente en la administración (por ejemplo, la gestión de una clínica), o que trabajaba en otros campos (4,0%), como la capacitación o la supervisión de profesionales. El resto de los encuestados (19,1%) trabajaba en más de un campo, a menudo combinando el trabajo clínico con otro campo. Los expertos trabajaron principalmente con niños (34,3%), adolescentes (1,0%), o ambos (45,5%), tanto con adolescentes como con adultos (2,0%), adultos (4,0%), o con personas autistas a lo largo de su vida (12,1%) (un participante no informó del grupo de edad con el que trabajaba).

Para permitir la comparación entre los países de ingresos altos, los países de ingresos bajos y los países de ingresos medios, los expertos se agruparon en función del país en el que trabajaban, utilizando la clasificación del Banco Mundial de economías de ingresos bajos, medios-bajos, medios-altos y altos (Banco Mundial, 2019). Se utilizaron los datos del Banco Mundial del año civil 2013 para que fueran lo más representativos posible del momento de la recopilación de datos. De los 31 países representados en este estudio, 23 se clasificaron como HIC (n = 71 profesionales, 71,7%), cuatro como MIC superiores (n = 14) y cuatro como MIC inferiores (n = 14). Los CIM superiores e inferiores se colapsaron en un grupo de CIM (n = 28, 28,3%) (Tabla 1).

Tabla 1. Representación de expertos en los países de ingresos altos y medios

Los 91 expertos que no respondieron a la pregunta sobre el género fueron comparables a los expertos incluidos en cuanto al género (76,9% mujeres), la edad media (47,3 años, SD = 10,8), los años de experiencia (mediana: 15, rango: 5-40 años), y la profesión, donde los más comunes fueron médico (24,2%), terapeuta ocupacional (22,0%), fisioterapeuta (15,4%), y psicólogo (14,3%). En este grupo, los expertos trabajaron principalmente con niños (40,7%), adolescentes (2,2%), o ambos grupos de edad (34,1%). Estos expertos trabajaron principalmente en el campo clínico (46,2%), en la educación (15,4%) o en la investigación (9,9%). La mayoría de estos expertos trabajaban en los centros de salud (67,0%), mientras que una proporción más pequeña informó de que trabajaban en los centros de salud mental (25,3%) o en un país de bajos ingresos (1,1%) (el 6,6% no proporcionó un país que se pudiera clasificar).

Entre los 32 expertos que respondieron no a la pregunta, la mayoría eran mujeres (75,0%), la edad media era de 45,4 años (SD = 10,5) y la experiencia media con individuos autistas era de 13,5 años (rango: 5-25 años). Las profesiones más comunes fueron la de terapeuta ocupacional (28,1%), psicólogo (18,8%), patólogo del habla y el lenguaje (15,6%) y médico (12,5%). La mayoría de los expertos de este grupo informaron de que trabajaban con niños (37,5%), adolescentes (3,1%) o ambos grupos de edad (37,5%). La mayoría de estos expertos reportaron que trabajaron en el campo clínico (43.8%), en educación (12.5%), o en investigación (9.4%). De estos expertos, el 59,4% trabajaba en HIC y el 40,6% en MIC.

Análisis

En la primera etapa se realizó un análisis de contenido cualitativo centrado en el nivel manifiesto (explícito) de los datos cualitativos (Bengtsson, 2016; Elo & Kyngäs, 2008). El análisis se realizó con un enfoque inductivo, es decir, se elaboraron categorías a partir de los datos, guiándose por el proceso de análisis descrito por Bengtsson (2016). Dos de los autores (K.L. y S.M.) (1) leyeron y releyeron el material de forma independiente para familiarizarse con los datos cualitativos, y posteriormente leyeron el conjunto de datos palabra por palabra identificando las unidades de significado, es decir, secuencias de texto que abarcan aspectos relacionados con la cuestión de la investigación. Las unidades de significado se etiquetaron con códigos (codificación abierta). 2) El conjunto de datos se leyó junto con la lista de códigos a fin de identificar las secuencias de texto pertinentes que anteriormente no estaban codificadas. (3) Las categorías se desarrollaron agrupando códigos con significados similares y, en base a la similitud o la disimilitud, las subcategorías se agruparon en categorías principales. (4) Las categorías se refinaron y se les dio un nuevo nombre para describir su contenido. Cualquier inconsistencia en la interpretación a lo largo del análisis se resolvió mediante la discusión hasta que se alcanzó un consenso. 5) A continuación se verificaron las categorías con respecto a todo el conjunto de datos para asegurarse de que representaban la información del conjunto de datos, y para incluir cualquier dato pertinente que no estuviera previamente incluido en ninguna categoría. (6) Los dos autores principales (J.I. y S.B.) auditaron las categorías y los datos codificados, y posteriormente se revisó la estructura de las categorías. En los resultados, las unidades de significado codificadas se presentan con un contexto añadido cuando es necesario, y las citas se etiquetan con los ID de estudio de los profesionales (P01, P02, etc.), la ocupación y la región de la OMS. Para significar cuántos participantes que hicieron referencia a diferentes aspectos dentro de las subcategorías, se utilizan los siguientes términos descriptivos en los resultados: unos pocos (2-4 participantes), algunos (5-9), y varios (10-20).

En la segunda etapa del análisis, las subcategorías derivadas del análisis de contenido se vincularon a los códigos de segundo nivel del CIF utilizando un enfoque deductivo para permitir la comparación con los códigos incluidos en el conjunto básico del CIF para el autismo (Bölte et al., 2019). La vinculación de los resultados del análisis cualitativo con el CIF conlleva múltiples ventajas en nuestro estudio. Además de evaluar la medida en que las diferencias de género en el autismo están cubiertas en el Conjunto Básico de la CIF para el autismo, la vinculación de la CIF es un medio para sistematizar y normalizar la información sobre el funcionamiento que permite la comparación con los resultados de otros estudios que utilizan el marco de la CIF. Utilizamos la versión infantil y juvenil de la CIF, la CIF-CY, ya que abarca todas las categorías de la CIF, así como otras categorías adicionales pertinentes a los individuos en desarrollo (OMS, 2007). Un autor (S.M.) fue entrenado en la vinculación de la CIF por la rama de investigación de la CIF. Para evitar posibles sesgos de interpretación, la vinculación fue realizada por dos investigadores (S.M. y K.L.) utilizando un enfoque de consenso. Estos autores leyeron todas las unidades de significado dentro de las subcategorías y discutieron los códigos CIF elegibles que representaban cada subcategoría, vinculando las subcategorías con los códigos CIF. La vinculación de la CIF siguió las reglas de vinculación establecidas por la Subdivisión de Investigación de la CIF (Cieza et al., 2002, 2005, 2019), es decir, los conceptos dentro de cada categoría se vincularon al código CIF más preciso (nivel 2 ó 3 de la CIF) y, cuando fue necesario, se convirtieron al código de segundo nivel para permitir las comparaciones con el conjunto básico de la CIF que consiste en códigos de segundo nivel. Posteriormente, se examinó la concordancia de las categorías CIF de segundo nivel vinculadas con el Conjunto Básico Integral para el autismo.

El análisis de contenido se realizó utilizando la versión 11 del software NVivo. Para los análisis cuantitativos se utilizó el software estadístico R (versión 3.6.3). A fin de explorar las similitudes y discrepancias en las percepciones de las diferencias funcionales de género en el autismo entre los profesionales de los CIH y los CIM, se comparó la proporción de profesionales de cada grupo que hacían referencia a las categorías principales y subcategorías. Para las comparaciones se utilizó la prueba exacta de Fisher por dos lados, con un nivel alfa ajustado de Bonferroni (α = 0,05) fijado en p = 0,003 (0,05/16) para tener en cuenta las pruebas de significación múltiple. Además, se comparó a los participantes incluidos en el análisis de contenido (n = 99) con el grupo de participantes que respondieron que no percibían ninguna diferencia de género (n = 32), así como con los participantes que no respondieron a la pregunta (n = 91), en relación con la edad y los años de experiencia, así como la proporción de mujeres o hombres que trabajan en los centros de salud o en los centros de cuidados intensivos, que trabajan con niños/adolescentes o adultos/en toda su vida, que trabajan en el ámbito clínico o en otros campos, y la proporción que trabaja en las tres profesiones más representadas (médico, terapeuta ocupacional, psicólogo). En el caso de las variables continuas, se utilizó una prueba t independiente para los datos distribuidos normalmente (edad del experto) y la prueba de suma de rangos de Wilcoxon para los datos no distribuidos normalmente (años de experiencia). Se realizaron pruebas de chi cuadrado para analizar el resto de las variables categóricas.

Resultados

El análisis inductivo del contenido dio lugar a tres categorías principales que abarcaban 13 subcategorías y que captaban la percepción de los profesionales de las diferencias de género en el funcionamiento de las personas autistas: (1) Coincidencia de la conceptualización clínica del autismo, (2) Problemas coexistentes, y (3) Navegación por el entorno social (véase la figura 2 para las categorías y subcategorías principales, y la tabla suplementaria 2 para ejemplos de unidades de significado codificadas). Las categorías se describen a continuación con citas representativas.

Figura 2. Principales categorías y subcategorías.

Coincidiendo con la conceptualización clínica del autismo

Esta categoría refleja la forma en que los encuestados describieron su propia capacidad y la de otros profesionales para identificar el autismo en mujeres y hombres, así como la forma en que los expertos percibieron las diferencias de género en cuanto a la gravedad y la presentación de los síntomas básicos del autismo.

Capacidad de los profesionales para identificar las dificultades

Los participantes describieron el género como un factor que influye en el proceso de diagnóstico. Se consideró que los síntomas del autismo en las mujeres eran más difíciles de reconocer que los síntomas en los hombres, y algunos expertos describieron que los fenotipos de comportamiento masculino corresponden mejor a los criterios esbozados en los manuales de diagnóstico y a la conceptualización común del autismo. Varios profesionales afirmaron que las dificultades no solían ser tan evidentes en las mujeres. Se sugirió que el aumento de la sociabilidad junto con las habilidades sociales superficiales y el uso del camuflaje social hacían más difícil el diagnóstico formal del autismo:

Creo que los síntomas suelen ser más evidentes en los varones, se corresponden mejor con el manual. En las niñas, puede ser más difícil ver los síntomas y es necesario ser más observador y profundizar más para ver todas las dificultades. (P07, Fisioterapeuta, Europa)

Gravedad y composición de los síntomas básicos

Los profesionales observaron diferencias de género tanto en la gravedad como en la composición de los principales síntomas de comunicación social del autismo. Sin embargo, los informes sobre las diferencias de género en este ámbito fueron variados. Varios encuestados expresaron que los aspectos de las dificultades de comunicación social eran menos pronunciados entre las mujeres autistas, describiendo ventajas en las conversaciones de ida y vuelta y en la comunicación de las emociones, mientras que los hombres autistas se describían como personas que mostraban un mayor deterioro social y una menor conciencia de sus dificultades. En cambio, unos pocos participantes experimentaron que las mujeres autistas tenían mayores dificultades sociales y eran socialmente más inapropiadas que los hombres autistas. Un relato sugirió que las observaciones de mayor gravedad en las mujeres autistas pueden explicarse por la subidentificación de las mujeres con capacidades intelectuales medias a altas:

En general, las niñas parecen ser más afectadas en la comunicación social pero hay una representación excesiva de niñas con discapacidad intelectual, por lo que no estoy en absoluto convencido de que esto no sea un artefacto de subreferenciación y subdiagnóstico de las niñas. (P31, Médico, las Américas)

Los expertos también describieron las diferencias de género en las conductas restrictivas y repetitivas. Unos pocos afirmaron que las conductas restrictivas y repetitivas son generalmente menos entre las mujeres autistas, mientras que otros tres participantes sugirieron que los intereses especiales de las niñas y mujeres autistas generalmente se centraban en temas "menos peculiares" que se comparten con mayor frecuencia con sus pares, lo que las hace menos desviadas:

Según mi experiencia, es más común, en comparación con los niños, que los intereses de las niñas se centren en temas que se comparten más a menudo con sus pares. Por lo tanto, esos intereses pueden ser desestimados como intereses y no como intereses especiales si no se capta la intensidad del interés, y el enfoque a menudo más limitado del interés. (P64, Profesor de educación especial, Pacífico occidental)

Por el contrario, un encuestado percibió que los niños autistas suelen mostrar obsesiones de género en los videojuegos, mientras que las niñas autistas de la misma edad muestran intereses menos similares a los intereses de sus compañeros. Algunos profesionales describieron que los temas de intereses especiales reflejaban las diferencias de género típicas de la población general o atribuían intereses normativos de género a los varones autistas: vehículos, dinosaurios y videojuegos; y a las mujeres: animales, muñecas y moda. Además, un participante describió que los varones autistas mantenían el mismo interés durante más tiempo, mientras que las mujeres se describían como sujetos que cambiaban de tema de interés con más frecuencia.

Varios participantes informaron de diferencias entre los sexos en cuanto a la gravedad general del autismo. Mientras que un relato percibía específicamente que las mujeres autistas con discapacidad intelectual comórbida mostraban una mayor gravedad del autismo que sus homólogos masculinos, los demás describieron que las mujeres autistas que conocían en general tendían a estar en "el extremo más grave del espectro":

A menudo he observado que el porcentaje de niñas con TEA que tienen una forma muy severa de autismo es mayor que el de los niños, aunque un mayor número de niños tienen autismo. Muy raramente me he encontrado con niñas con rasgos leves de autismo. (P06, Terapeuta ocupacional, Sureste de Asia)

Problemas coexistentes

Los expertos también describieron las diferencias de género en problemas concurrentes que no forman parte del fenotipo conductual básico del autismo, incluyendo conductas externalizadoras/perturbadoras, problemas de internalización y discapacidad intelectual.

Externalizar, internalizar y problemas relacionados con la menstruación

Varios encuestados describieron a los hombres como personas que muestran patrones de comportamiento más externos, incluyendo la agresión y la hiperactividad. Un participante expresó que las mujeres autistas corren el riesgo de pasar desapercibidas debido a que se comportan bien y muestran un menor grado de comportamiento desafiante. Además, algunos expertos describieron que los niños autistas corren mayor riesgo de exhibir conductas sexuales inapropiadas, como la autoestimulación de los genitales entre otras personas. Los datos también incluían informes mixtos sobre autodestrucción, ya que unos pocos encuestados informaron de una mayor incidencia entre los varones autistas mientras que dos participantes informaron de lo contrario. Un experto expresó que el aumento de la conducta de externalización constituía un riesgo de consecuencias negativas para los varones autistas, lo que contribuía al aislamiento social:

Los varones tienden a mostrar un comportamiento más agresivo y la gente encuentra esto extremadamente inaceptable socialmente. Esto hace que estén más excluidos de los entornos sociales. (P47, Médico, África)

En lugar de actuar, algunos expertos percibieron que las mujeres autistas se vuelven más a menudo hacia adentro y experimentan angustia emocional, incluida la ansiedad y los trastornos alimentarios. Algunos encuestados también describieron los problemas relacionados con la menstruación como un área importante que afectaba el funcionamiento de las mujeres autistas, y los expertos consideraron que el ciclo menstrual era difícil de manejar para este grupo, lo que a veces conducía a la ansiedad e incluso a autolesiones.

Funcionamiento cognitivo y discapacidad intelectual

Unos pocos profesionales describieron las diferencias de género en la proporción de discapacidad intelectual concurrente, percibiendo que las mujeres autistas tienen, con mayor frecuencia, una discapacidad intelectual además del autismo. Una vez más, la encuesta reveló perspectivas incoherentes en este caso, ya que otros dos expertos describieron a las mujeres autistas en cuanto a su funcionamiento intelectual superior.

La producción del lenguaje

Un par de expertos expresaron que los varones autistas muestran más dificultades en la producción del lenguaje, siendo más afectados en el desarrollo del lenguaje y el habla, mostrando un habla lenta y dificultades para encontrar palabras. Los problemas menos pronunciados del lenguaje y el habla entre las mujeres también se consideraron una barrera para la detección del autismo en las niñas:

Los niños parecen estar más afectados en relación con el desarrollo del lenguaje y el habla. Creo que esa podría ser una razón por la que las niñas no son tan fáciles de diagnosticar. (P41, Enfermera, las Américas)

Navegando por el entorno social

Esta categoría principal abarca la forma en que los profesionales perciben la interacción entre el entorno social y los individuos autistas de sexo femenino o masculino. La categoría comprende tanto los factores ambientales como los más relacionados con el individuo.

Expectativas sociales

Los profesionales describieron que tanto los hombres como las mujeres autistas luchan por cumplir las expectativas relacionadas con el género. En el caso de los hombres autistas, un relato relacionaba las dificultades para cumplir una norma masculina con el desempeño físico en las actividades, y los problemas con la torpeza o la dispraxia. Por otra parte, unos pocos expertos describieron que las mujeres autistas están sujetas a mayores expectativas para actuar adecuadamente en contextos sociales y manejar las interacciones sociales:

. . . los problemas sociales [entre las mujeres autistas] son en muchos casos menores que en los hombres. Por otro lado, las demandas sociales son mayores en las niñas que en los niños. (P80, Médico, Europa)

Las relaciones sociales

Los profesionales también describieron las relaciones sociales como un aspecto del entorno social que afectaba de manera diferente a las mujeres y los hombres autistas. Unos pocos participantes expresaron que las muchachas autistas solían tener un amigo y en general eran mejor atendidas por sus compañeras, mientras que los muchachos autistas se caracterizaban no sólo por carecer con mayor frecuencia de relaciones con sus compañeros, sino también por ser más frecuentemente objeto de intimidación:

Las niñas tienen a menudo algún amigo que las cuida en el aspecto social. No he observado este comportamiento en los varones. Esta podría ser también la razón de los frecuentes casos de acoso a los chicos. Los chicos no tienen su defensor. (P66, Educador especial, Europa)

En lo que respecta a las relaciones íntimas, los desafíos a los que se enfrentaban los hombres autistas se caracterizaban por las dificultades para desarrollar relaciones y la falta de parejas íntimas. En el caso de las mujeres autistas, los problemas en esta esfera estaban relacionados con el riesgo de ser víctimas de abuso sexual, descrito por unos pocos participantes. Esos expertos describieron que las mujeres autistas corrían un riesgo mayor debido a la mayor motivación para buscar parejas íntimas, por ejemplo, a través de la Internet, junto con dificultades para ser asertivas, incertidumbres sobre la forma en que se forman las relaciones íntimas y para saber cuándo están siendo sometidas a un comportamiento abusivo:

Lamentablemente, vemos muchas historias de abuso sexual crónico, a menudo sin que los propios pacientes se den cuenta de que están siendo (ilegalmente) abusados. Han soportado la violación y el acoso sexual porque tenían la impresión de que era una de las muchas otras cosas de la vida que no entienden. (P13, Médico, Europa)

Compartir y fingir el juego

Algunos participantes informaron de diferencias en el tipo de juego y la ocurrencia de juegos compartidos de niñas y niños autistas. Se describió que los niños autistas participaban menos en juegos interactivos con otros, mientras que se percibía que las niñas estaban más interesadas en los juegos con sus compañeros, y era más probable que participaran en juegos de fantasía, incluidos los de carácter social. Sin embargo, había una discrepancia en la forma en que los expertos percibían las causas de estas diferencias de género. Mientras que unos pocos profesionales sostuvieron que las mujeres autistas muestran comportamientos que podrían parecer juegos de fantasía al seguir rutinas de juego aprendidas o al representar intereses especiales en animales, otro experto describió que las niñas autistas pueden participar instintivamente en juegos de fantasía con elementos sociales:

Aunque no vemos demasiadas mujeres con TEA, parece que los niños menos severos parecen tener bastante intactas las habilidades de juego de fantasía, especialmente con respecto a las muñecas y las actividades de las rutinas de la vida diaria. Muchas de las mujeres casi instintivamente "cuidan" y fingen cuidar de las muñecas, lo que contradice la típica teoría pobre de la mente y las pobres habilidades de juego de fantasía que se ven en los niños con TEA. Los machos no hacen esto. (P04, Patólogo del habla y el lenguaje, África)

Motivación social

Varios profesionales describieron que las mujeres autistas mostraban una mayor motivación social en comparación con sus homólogos masculinos. Se informó que las mujeres autistas estaban más interesadas en las personas, mostraban un deseo de desarrollar relaciones y encontraban gratificante la interacción social. Se informó de que la coincidencia de un mayor deseo de participar en el mundo social junto con las dificultades sociales asociadas con el autismo causaba desafíos para las mujeres en el espectro del autismo:

Experimentamos que las mujeres en general están más motivadas hacia las relaciones sociales que los hombres. Sin embargo, las mujeres en general no son más competentes en la interacción social. Así que a menudo resulta en más frustración y angustia psicológica cuando no tienen éxito en la construcción de relaciones. (P51, Psicólogo, Europa)

Camuflado

Se describió que las mayores demandas sociales del entorno y el aumento de la motivación social interna contribuyen a que las mujeres autistas utilicen comportamientos que enmascaran o camuflan las dificultades sociales. Varios profesionales describieron que las mujeres en el espectro del autismo imitarían o copiarían el comportamiento social llevado a cabo por otros, como compañeros de clase en la escuela o personajes ficticios, y se atribuyó a las niñas autistas una mayor capacidad de imitación en comparación con los niños autistas. Otros comportamientos reportados incluían la práctica de expresiones faciales frente al espejo o el seguimiento de patrones inflexibles en las conversaciones. Los encuestados argumentaron que se podría percibir que las mujeres autistas tienen menos dificultades sociales debido a la capacidad de presentar una persona más competente socialmente a nivel superficial. Además, unos pocos encuestados informaron de que el camuflaje puede tener consecuencias indeseadas para las mujeres autistas, que se traducen en agotamiento y experiencias de presentación de un falso yo social. Cuando las dificultades sociales se ocultan de otras personas, las expectativas del entorno no coinciden con la capacidad social real de la niña o mujer autista, lo que contribuye a resultados negativos:

A veces puedo ver chicas que tienen estrategias sociales de afrontamiento a un nivel que raramente veo en los chicos. Estas chicas se esfuerzan por copiar lo que hacen los demás (pero sin entender por qué lo hacen) para poder encajar. Pueden interpretar papeles como un actor sólo porque están muy ansiosas por satisfacer las expectativas de los demás. Esta habilidad puede hacer que otras personas piensen que tienen una capacidad social mejor que la suya, lo que las hace vulnerables al estrés y a los derrumbes cuando las demandas sociales son demasiado altas. (P36, Educador especial, Europa)

Silencioso y retraído

Algunos expertos también percibieron a las mujeres autistas como más en el fondo, calladas e incluso pasivas en comparación con los hombres autistas. En cambio, un relato percibía a las mujeres del espectro autista como habladoras o incluso hiperverbales, a pesar de tener iguales niveles de dificultades de comunicación social que los hombres autistas.

Vinculación y comparación de la CIF con el conjunto básico de la CIF para el autismo

Las subcategorías del análisis de contenido se vincularon a los códigos de la CIF para investigar si las áreas funcionales en las que las mujeres autistas se describían como diferentes de los hombres autistas estaban cubiertas por el amplio conjunto básico de la CIF para el autismo que contiene 111 categorías de CIF de segundo nivel (Bölte et al., 2019). En total, se identificaron 32 categorías de CIF de segundo nivel entre las categorías, que comprendían 11 funciones corporales, 13 actividades y participación y 8 factores ambientales (Cuadro suplementario 3). De las 32 categorías de segundo nivel identificadas, 31 (97%) estaban comprendidas en el Conjunto Básico de CIF para el Autismo.

Similitudes y diferencias entre los CIH y los CIM

La comparación de las percepciones de las diferencias funcionales de género en el autismo entre los expertos de los HIC y los MIC reveló similitudes y discrepancias, véase el cuadro 2. Mientras que la proporción de profesionales que referenciaron las dos primeras categorías principales y sus subcategorías fueron similares (Coincidencia de la conceptualización clínica del autismo y los problemas coexistentes), la tercera categoría principal, Navegar por el entorno social, fue referenciada con mayor frecuencia por los profesionales de los HIC en comparación con los profesionales de los CIM (52,1% vs 14,3%, p < 0,001), al igual que la subcategoría Camuflarse (23,9% vs 0,0%, p < 0,003).

Tabla 2. Proporción de expertos de los países de ingresos altos y medios incluidos en el análisis de contenido que hace referencia a cada categoría.

Comparaciones entre grupos

No se encontraron diferencias al comparar el grupo incluido en el análisis de contenido (n = 99) con los expertos que respondieron que no percibían diferencias de género en el autismo (n = 32; denotado como comparación A), o los expertos que no respondieron a la pregunta (n = 91; comparación B) con respecto a la composición del grupo en proporción a las mujeres (A: 77,8% vs 75,0%, χ2 = 0,106, p = 0,745; B: 77,8% vs 76,9%, χ2 = 0,020, p = 0. 888), proporción de expertos que trabajan en los centros de salud (A: 71,7% frente a 59,4%, χ2 = 1,713, p = 0,191; B: 71,7% frente a 67,0%, χ2 = 0,00005, p = 0,994), proporción de expertos que trabajan con niños y/o adolescentes (A: 80. 8% vs 78,1%, χ2 = 0,191, p = 0,662; B: 80,8% vs 77,0%, χ2 = 0,639 p = 0,424), o proporción que trabaja en el campo clínico (A: 59,6% vs 59,4%, χ2 = 0,0005, p = 0,982; B: 59,6% vs 54,9%, χ2 = 0,419, p = 0,517). Además, no se encontraron diferencias en cuanto a la proporción que trabaja en las profesiones más comúnmente representadas entre los grupos: médico (A: 28,3% vs 12,5%, χ2 = 3.263, p = 0,071; B: 28,3% vs 24,2%, χ2 = 0,412, p = 0. 521), terapeuta ocupacional (A: 21,2% vs 28,1%, χ2 = 0,655, p = 0,418; B: 21,2% vs 22,0%, χ2 = 0,016, p = 0,898), o psicólogo (A: 17,2% vs 18,8%, χ2 = 0,042, p = 0,838; B: 17,2% vs 14,3%, χ2 = 0,297, p = 0,586). Además, los grupos no difirieron significativamente en cuanto a la edad media (A: 47,7 vs 45,4 años, t(124) = 0,973, p = 0,333; B: 47,7 vs 47,3 años, t(184) = -0,195, p = 0,846) o a los años de experiencia (A: años medianos: 15 vs 13,5, W = 1741, p = 0,053; B: 15 vs 15, W = 3978,5, p = 0,568).

Discusión

En este estudio se identificaron aspectos clave de las percepciones de los profesionales sobre las diferencias funcionales de género en el autismo. Los expertos percibieron diferencias en la gravedad de los síntomas básicos y la correspondencia con los manuales de diagnóstico, en las cuestiones coexistentes y en la interacción entre los individuos autistas y el entorno social. Se sugirió que la presentación del autismo entre las mujeres era más difícil de identificar como autista, y nuestros resultados indican factores que contribuyen a que las mujeres autistas sean percibidas como que muestran un menor nivel de discapacidad, incluyendo el tener intereses especiales en temas normativos, el mostrar menos problemas de externalización, una mayor motivación social y un uso más extenso de comportamientos de camuflaje. Nuestros hallazgos corroboran los resultados de un reciente estudio cualitativo realizado en el Reino Unido (Muggleton et al., 2019), en el que se informa de que los psicólogos clínicos percibieron diferencias en la presentación del autismo, encontrando que las niñas autistas pueden parecer más neurotípicas a nivel superficial, por ejemplo, debido al uso del camuflaje social y al hecho de tener intereses especiales en temas compartidos por sus compañeros. Todos los hallazgos deben interpretarse a la luz de la gran proporción de expertos que no respondieron a la pregunta (n = 91) o que respondieron "no" (n = 32), lo que representa el 55% de los 225 profesionales que respondieron a otras preguntas sobre el funcionamiento en el autismo en la encuesta (de Schipper y otros, 2016). Las causas de la falta de respuestas sólo pueden formularse como hipótesis, una proporción que probablemente corresponde a un "no", ya que la pregunta instruía a los expertos a responder sólo si percibían aspectos del funcionamiento específicos del género. Además, una proporción (n = 21) de los 99 expertos incluidos en el análisis de contenido no se codificó en ninguna categoría, por ejemplo, debido a que era demasiado vaga, describía temas a los que no hacían referencia otros expertos o se centraba en la proporción de mujeres y hombres que se encontraban en su profesión más que en las diferencias de género. Lo anterior sugiere que una proporción de profesionales tanto en los HIC como en los MIC no perciben diferencias funcionales de género en el autismo. Las comparaciones entre grupos no arrojaron diferencias significativas entre los participantes incluidos en el análisis de contenido y los participantes que no respondieron o los que no respondieron, en lo que respecta a las características demográficas. Sin embargo, una diferencia se aproximaba a la significación, sugiriendo que los expertos que respondieron "no" tenían un poco menos de años de experiencia que los expertos incluidos (13,5 frente a 15 años, p = 0,053). Esto podría indicar que una mayor experiencia aumenta la probabilidad de que los profesionales que trabajan con personas autistas observen características relacionadas con el género en el autismo. No obstante, cabe señalar que esta diferencia no alcanzó la significación. Otros factores no medidos podrían haber contribuido a la proporción relativamente grande de participantes que no describieron ninguna diferencia de género. En primer lugar, los participantes pueden diferir en cuanto a la conciencia de las cuestiones relacionadas con el género en el autismo, lo que podría reflejar diferencias en la educación y la capacitación, en que los profesionales que no son previamente conscientes de las diferencias de género podrían estar menos inclinados a observar diferencias en su trabajo diario. En segundo lugar, para algunos participantes, la inexperiencia con mujeres autistas podría haber influido en su respuesta. Dos encuestados que respondieron "no" también añadieron que trabajaban principalmente con hombres, y se encontraron declaraciones similares entre los encuestados que fueron incluidos, pero no codificados en ninguna categoría del análisis de contenido. En tercer lugar, un factor de influencia podría ser el grupo de edad que los profesionales cumplen, por ejemplo, la mayor incidencia de comportamiento restringido y repetitivo en los varones no se encuentra entre los preescolares autistas (Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014). En cuarto lugar, una proporción de los profesionales puede encontrarse principalmente con mujeres autistas con una gravedad pronunciada y/o discapacidad intelectual, lo que limita su experiencia con los fenotipos de autismo femenino, como lo ejemplifican las referencias a que las mujeres se encuentran principalmente en "el extremo más grave del espectro". En quinto lugar, algunos profesionales pueden no percibir las sutiles diferencias de género como significativas en la vida cotidiana de las personas autistas. Otra explicación más es que el sesgo de determinación hace que se diagnostiquen principalmente mujeres autistas que se asemejan a fenotipos masculinos, lo que reduce las diferencias de género.

En la primera categoría principal, que corresponde a la conceptualización clínica del autismo, los profesionales percibieron que las mujeres autistas muestran intereses especiales menos peculiares, en temas que suelen compartir con sus pares, por ejemplo, que giran en torno a los animales y las muñecas, y cambian de fijación con mayor frecuencia, en comparación con los hombres. Incluso cuando los intereses especiales reflejan los intereses típicos de género en la población neurotípica, los intereses entre las niñas y mujeres autistas podrían percibirse como menos característicos para la conceptualización del autismo, mientras que los intereses normativos de género entre los niños autistas, como los videojuegos, podrían reconocerse más fácilmente. En consecuencia, Hiller y sus colegas (2014) observaron que los médicos consideraban más comúnmente que las mujeres autistas tuvieran intereses aparentemente aleatorios, por ejemplo, en los animales, potencialmente menos propensos a ser identificados como atípicos, en comparación con el interés en el tiempo de pantalla y los videojuegos que se comunicaban con más frecuencia en el caso de los varones autistas.

Nuestros datos también incluían descripciones de mujeres autistas que tenían una presentación más grave en general, lo que podría estar relacionado con una noción anterior de un efecto protector femenino que resultaba en una discapacidad más grave cuando el autismo se presenta en las mujeres (Tsai et al., 1981). Otra posibilidad es que estas descripciones indiquen una subidentificación de la presentación más leve en las mujeres, en consonancia con los resultados de las investigaciones que sugieren que las mujeres autistas tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico clínico de autismo incluso cuando presentan niveles de síntomas equivalentes a los de los hombres (Russell et al., 2011), y que deben presentar más problemas coexistentes para que se les diagnostique el autismo (Duvekot et al., 2017; Dworzynski et al., 2012).

En cuanto a los problemas coexistentes, mientras que los profesionales percibieron que los hombres autistas muestran más problemas coexistentes conspicuos, como conductas perturbadoras y problemas de habla, las mujeres autistas se asociaron con problemas menos destacados de ansiedad y trastornos de la alimentación. Esto contrasta con investigaciones anteriores que a menudo no informan de diferencias de género en la internalización de problemas en el autismo (Hudson et al., 2019; Kirkovski et al., 2013). La falta de diferencias de género en estudios anteriores podría reflejar limitaciones de poder, como han sido discutidas por Hudson y sus colegas (2019), y nuestros resultados resaltan que se necesita más investigación con suficiente poder en esta área. No obstante, si esta percepción no refleja las verdaderas diferencias de género, podría estar influida por los sesgos de género que asocian más fácilmente los problemas de interiorización con las mujeres. Además, podría ser un indicio de que la percepción del fenotipo de autismo masculino menos sociable y más externalizante descrito en nuestros resultados enmascara los síntomas de internalización en los hombres. Es importante señalar que los comportamientos de internalización han sido más prominentes entre los niños autistas con mayores problemas de internalización (Kim et al., 2000), y nuestros resultados también podrían sugerir que los hombres autistas luchan por mostrar o reportar problemas de internalización, en línea con lo que se ha sugerido para los hombres neurotípicos (Callahan et al., 1997).

Las percepciones de los profesionales incluidos en nuestra tercera categoría principal avalan las pruebas de investigación emergentes que relacionan el fenotipo de autismo femenino con el aumento de la motivación social (Head et al., 2014; Sedgewick et al., 2016). Nuestros resultados indican un elevado interés y necesidad de interacción y relaciones sociales entre las mujeres autistas a lo largo de su vida, tal como lo describieron los profesionales que trabajan con niños, adolescentes y adultos. Se puede formular la hipótesis de que una mayor motivación social en las niñas y mujeres autistas aumenta la probabilidad de tener oportunidades sociales con sus pares y reduce el aislamiento social, proporcionando oportunidades de aprendizaje de habilidades de comunicación social. Sin embargo, los expertos también percibieron que las mujeres autistas que participan en el mundo social pueden no sólo experimentar más fracasos sociales sino también sufrir más de esas experiencias, en comparación con los hombres autistas. Los posibles inconvenientes de la alta motivación social y el riesgo asociado de fracasos sociales entre las personas autistas sin discapacidad intelectual se han señalado anteriormente (Lai y Baron-Cohen, 2015), y nuestras conclusiones corroboran que esto podría contribuir a resultados negativos especialmente para las mujeres autistas.

Los expertos también describieron el aumento del uso del camuflaje entre las mujeres del espectro autista en un amplio rango de edades. Si bien se han notificado aspectos del camuflaje entre las niñas (Rynkiewicz y otros, 2016), los adolescentes (Tierney y otros, 2016) y los adultos con autismo (Hull, Lai y otros, 2020; Lai y otros, 2017), no se sabe mucho sobre su curso de desarrollo. Nuestros datos indican que pueden existir elementos en la primera infancia para algunas mujeres autistas, ya que un encuestado observó el camuflaje entre las niñas en edad preescolar. Además, nuestros resultados están en consonancia con investigaciones anteriores que relacionan el camuflaje con las consecuencias negativas para las mujeres en el espectro del autismo (Bargiela y otros, 2016; Cage y Troxell-Whitman, 2019; Hull y otros, 2019), incluido el agotamiento y las experiencias de presentar una persona social no genuina. Los expertos relacionaron el camuflaje con una mayor probabilidad de no ser diagnosticado y con el hecho de que el entorno no comprendiera las dificultades sociales de las mujeres autistas y, por lo tanto, no ajustara adecuadamente las expectativas sociales, es decir, una mala adecuación persona-medio ambiente (Lai & Baron-Cohen, 2015), lo que podría contribuir a las asociaciones notificadas entre el camuflaje social con problemas de interiorización (Hull et al., 2019) y el suicidio (Cassidy et al., 2018). El examen más detallado del impacto tanto de la motivación social como del camuflaje en los resultados podría proporcionar una comprensión más profunda de los mecanismos que conducen a las consecuencias negativas, por ejemplo, ¿el camuflaje en sí mismo está causando problemas de salud mental, o el camuflaje está mediando en cierta medida los efectos perjudiciales de la motivación social?

Se informó de que tanto los hombres como las mujeres con autismo luchan con las normas de género, en las que las preferencias relacionadas con el género en la actividad social pueden dar lugar a barreras diferentes para los hombres y las mujeres autistas. Se describió a las mujeres con autismo como que luchan con expectativas más altas de competencia social, mientras que se sugirió que los hombres se ven obstaculizados por normas sociales relacionadas con la capacidad física. Si bien sólo fue mencionado por un experto, esto ilustra potencialmente una lucha para los muchachos autistas con problemas motores, ya que la capacidad de rendir en deportes de equipo podría ser valorada más en los grupos masculinos. Además, se describieron los aspectos de género del entorno en lo que respecta al acceso al apoyo de los compañeros y el riesgo de intimidación, así como los retos y riesgos asociados a las relaciones íntimas. Así pues, nuestros resultados subrayan la influencia del medio ambiente en la determinación del funcionamiento de los individuos autistas, y la importancia de tener en cuenta los factores ambientales cuando se estudian las diferencias de género en el autismo.

Si bien los temas de la identidad de género y la disforia de género en el autismo están recibiendo actualmente una atención creciente en las investigaciones, sólo fue referenciado por uno de los profesionales de este estudio y, por lo tanto, no se desarrolló en una subcategoría. El autismo se relaciona con una mayor probabilidad de no identificarse con el sexo asignado al nacer (Strang et al., 2014), y las futuras investigaciones sobre el género y el autismo deberían reconocer la diversidad de la identificación de género en este grupo.

La mayoría de las categorías de la CIF (97%) identificadas en este estudio como de relevancia para las diferencias de género en el autismo fueron cubiertas en el conjunto básico de la CIF para el autismo, lo que indica su utilidad para cubrir áreas importantes de funcionamiento que difieren entre las mujeres y los hombres autistas. Sin embargo, una categoría de la CIF identificada en el proceso de vinculación, "Extraños" (e345), no se incluyó en el Conjunto Básico. Este factor ambiental se vinculó a los informes de que las mujeres autistas corrían el riesgo de ser víctimas cuando trataban de iniciar relaciones. Es probable que esta área sea importante para la seguridad de muchas mujeres autistas, y podría estar relacionada con la interacción de la motivación social y las dificultades sociales descritas en nuestros datos.

Dos de las tres categorías principales, Coincidencia de la conceptualización clínica del autismo y Problemas coexistentes, fueron referenciadas por proporciones similares de expertos de HIC y MIC, lo que indica que los profesionales de ambos perciben aspectos comunes de las diferencias funcionales de género en el autismo. Sin embargo, el tercer tema principal, Navegando el entorno social, reveló mayores discrepancias. En este caso, el tema del camuflaje fue referido por una proporción sustancial de expertos de los HIC (23,9%) indicando que lo percibían como un aspecto importante que afectaba al funcionamiento de las mujeres autistas, pero no fue descrito por los expertos de los MIC. Esto podría reflejar diferencias reales en la presentación del autismo entre las distintas regiones, o que los profesionales que trabajan en los HIC y en los MIC se encuentran con grupos de personas autistas algo diferentes debido a las diferencias en la identificación y la accesibilidad a los servicios. Aun así, es necesario realizar futuras investigaciones sobre los fenotipos del autismo femenino en otras partes del mundo a fin de investigar si los hallazgos anteriores se generalizan a los países de bajos ingresos y a los PRM. Los hallazgos exploratorios de nuestro estudio deben interpretarse con cautela, ya que la muestra comprendía un número considerablemente mayor de expertos de los países de ingresos bajos y medianos, y a la luz de las limitaciones que se describen a continuación.

Limitaciones

Es necesario abordar varias limitaciones de nuestro estudio. En primer lugar, nuestros resultados deben interpretarse a la luz de la considerable proporción de expertos que no respondieron o respondieron "no" a la pregunta de la encuesta. En segundo lugar, aunque la muestra incluía expertos que representaban a las seis regiones de la OMS y tanto a los HIC como a los MIC, hubo una variación en la representación de cada región. Potencialmente, una mayor representación de las profesiones, especialmente de los PRM, podría haber proporcionado perspectivas que podrían faltar en nuestro estudio. No obstante, la composición de nuestra muestra podría reflejar en cierta medida las diferencias regionales en cuanto a las profesiones que reúnen a las personas autistas en su profesión. Además, nuestro análisis cualitativo no incluyó expertos de países de bajos ingresos, en parte debido a las dificultades para identificar a los profesionales del autismo, y al limitado estatus de calificación formal, en estos países. Por lo tanto, la posibilidad de generalizar nuestras conclusiones a los países de bajos ingresos es incierta. Además, si bien la muestra representaba a profesionales que trabajan con niños, adolescentes y adultos autistas, la mayoría de los expertos informaron que trabajaban con niños y adolescentes, lo que podría influir en cierta medida en los resultados, ya que las mujeres autistas suelen ser diagnosticadas más tarde en la vida que los hombres autistas (Giarelli et al., 2010). Por lo tanto, esto podría haber limitado la experiencia de las mujeres autistas de nuestra muestra. En tercer lugar, no realizamos comprobaciones de los miembros (validación de los encuestados) para garantizar la credibilidad del análisis del contenido. Sin embargo, utilizamos múltiples analistas y auditorías del análisis para promover la credibilidad en la interpretación de los datos (Elliott et al., 1999). Además, no se evaluó la saturación de los datos durante el proceso de contratación, pero a medida que el análisis avanzaba observamos que, en el caso de varias de las categorías, las respuestas adicionales no transmitían información nueva. En cuarto lugar, el método de encuesta arrojó tanto limitaciones como puntos fuertes. El uso de una sola pregunta escrita aumenta el riesgo de interpretación errónea y de respuestas inespecíficas que podrían haberse aclarado con preguntas de seguimiento en una entrevista. Potencialmente, la inclusión de preguntas adicionales podría haber aclarado algunas de las respuestas que se incluyeron en el análisis de contenido pero que no se codificaron en ninguna categoría por ser demasiado vagas. Si bien es cierto que una sola pregunta de la encuesta no permite profundizar en las discusiones con los encuestados (lo que influye en la profundidad de los datos cualitativos adquiridos), se consideran aceptables en el análisis cualitativo del contenido (Bengtsson, 2016). Dado el amplio objetivo de nuestro estudio, la encuesta por correo electrónico nos permitió reunir información de un conjunto más amplio de profesionales internacionales y multidisciplinarios, lo que aportó perspectivas importantes y poco comunes a la investigación sobre el género en el autismo. Potencialmente, los participantes podrían haberse visto influidos por la redacción de la pregunta, pidiendo aspectos del funcionamiento específicos del género, en particular al utilizarse una sola pregunta de la encuesta. No obstante, los datos cualitativos sugieren que muchos de los expertos interpretaron que la pregunta abarcaba también diferencias sutiles de género (por ejemplo, las mujeres autistas "pueden tener menos probabilidades de actuar" o son en general "más competentes en la imitación social que los hombres"). En quinto lugar, como el inglés no era el primer idioma de varios expertos, el dominio del inglés ha influido potencialmente en los profesionales que participaron en la encuesta, y en la riqueza de la información proporcionada por los participantes. Por último, cabe señalar que los profesionales respondieron a la encuesta en 2013-2014, y es posible que las perspectivas de los profesionales del autismo hayan cambiado ligeramente desde entonces, por ejemplo, debido a la mayor sensibilización sobre el fenotipo del autismo femenino y el interés de los investigadores en el tema.

En conjunto, nuestra muestra representa una rara perspectiva profesional transcultural sobre las diferencias funcionales de género en el autismo, abarcando no sólo a profesionales de los centros de atención de salud, sino también a expertos de los CIM inferiores y superiores. Además, nuestro estudio utiliza la experiencia de profesionales del autismo que trabajan en diferentes ocupaciones con importantes funciones en los servicios para personas autistas, y proporciona una visión integral de las diferencias de género, utilizando una perspectiva biopsicosocial del funcionamiento que también comprende aspectos ambientales. Por último, la vinculación de la CIF permitió sistematizar la información cualitativa y las comparaciones con el Conjunto Básico de la CIF para el autismo.

Conclusión

En este estudio, utilizamos los datos de una encuesta de expertos internacionales para conocer la percepción de los profesionales sobre las diferencias funcionales de género en el autismo. Encontramos en el análisis de contenido que los expertos percibían la presentación conductual de las mujeres autistas como más difícil de identificar como autistas y que no se correspondía plenamente con la conceptualización de la condición esbozada en los criterios de diagnóstico o con la comprensión clínica común del autismo. Además, los participantes describieron varios factores que posiblemente contribuyeron a que las niñas y mujeres autistas pasaran desapercibidas y fueran percibidas como que mostraban menos discapacidad. Los profesionales expresaron que las mujeres autistas, en comparación con los hombres, sufren más de problemas de conducta interiorizados, muestran menos conductas perturbadoras, se comportan más sociables y a menudo tienen algunas relaciones con sus pares. Además, se les describió que muestran comportamientos que las hacen integrarse más en el entorno social, como ser calladas y retraídas o camuflarse. Los profesionales también expresaron que las mujeres y los hombres autistas se enfrentan a diferentes factores ambientales facilitadores y obstaculizadores. La vinculación de la CIF reveló que casi todas las categorías vinculadas estaban cubiertas en el Conjunto Básico de la CIF para el autismo, lo que indica que esta lista reducida de categorías de la CIF puede utilizarse para evaluar las diferencias funcionales entre mujeres y hombres autistas. Las diferencias funcionales de género descritas fueron en general similares en todos los HIC y MIC; sin embargo, las referencias a la categoría principal Navegación por el entorno social y la subcategoría Camuflaje fueron hechas con mayor frecuencia por profesionales de los HIC.

Agradecimientos

Los autores reconocen las contribuciones hechas al estudio de expertos en el curso de la elaboración de los conjuntos básicos de la CIF para el autismo en los que se basa el presente estudio. Las contribuciones fueron hechas por la OMS, la Subdivisión de Investigación de la CIF, un socio del Centro de Colaboración de la OMS para la Familia de las Clasificaciones Internacionales en Alemania (en DIMDI), la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo (INSAR), y los colegas del Centro de Trastornos del Desarrollo Neurológico del Karolinska Institutet (KIND) en Suecia, John E. Robison, Melissa Selb, Nidhi Singhal, Susan Swedo, Elles de Schipper, Petrus de Vries, Mats Granlund, Martin Holtmann, Sunil Karande, Omar Almodayfer, Cory Shulman, Bruce Tonge, Virginia V.C.N. Wong y Lonnie Zwaigenbaum. Los autores están agradecidos a los 225 profesionales internacionales que participaron en la encuesta original.

Nota de los autores

Sven Bölte también está afiliado a la Región de Estocolmo, Suecia. Además, Bölte revela que en los últimos 5 años ha actuado como autor, consultor o conferenciante para Medice y Roche. Recibe regalías por libros de texto y herramientas de diagnóstico de Hogrefe, Kohlhammer y UTB.

Declaración de intereses en conflicto

El autor o los autores no declararon ningún conflicto de intereses potencial con respecto a la investigación, la autoría y/o la publicación de este artículo.

Financiación

El autor o los autores revelaron haber recibido el siguiente apoyo financiero para la investigación, la autoría y/o la publicación de este artículo: Esta investigación fue apoyada por el Consejo de Investigación Sueco en asociación con FORTE, FORMAS y VINNOVA (programas de investigación transdisciplinarios sobre la salud mental de niños y jóvenes, subvención no. 259-2012-24).

Karl Lundin https://orcid.org/0000-0002-0270-8358

Sven Bölte https://orcid.org/0000-0002-4579-4970

Referencias

Amr, M., Raddad, D., El-Mehesh, F., Mahmoud, E. H., El-Gilany, A. H. (2011). Sex differences in Arab children with Autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4), 1343–1350. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.01.015 Google Scholar

Bargiela, S., Steward, R., Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8 Google Scholar

Baron-Cohen, S., Bowen, D. C., Holt, R. J., Allison, C., Auyeung, B., Lombardo, M. V., Smith, P., Lai, M. C. (2015). The “reading the mind in the eyes” test: Complete absence of typical sex difference in ~400 men and women with autism. PLOS ONE, 10(8), Article e0136521. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0136521 Google Scholar

Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis. NursingPlus Open, 2, 8–14. https://doi.org/10.1016/j.npls.2016.01.001 Google Scholar

Bölte, S., Duketis, E., Poustka, F., Holtmann, M. (2011). Sex differences in cognitive domains and their clinical correlates in higher-functioning autism spectrum disorders. Autism, 15(4), 497–511. https://doi.org/10.1177/1362361310391116 Google Scholar

Bölte, S., Mahdi, S., de Vries, P. J., Granlund, M., Robison, J. E., Shulman, C., Swedo, S., Tonge, B., Wong, V., Zwaigenbaum, L., Segerer, W., Selb, M. (2019). The gestalt of functioning in autism spectrum disorder: Results of the international conference to develop final consensus International Classification of Functioning, Disability and Health core sets. Autism, 23(2), 449–467. https://doi.org/10.1177/1362361318755522 Google Scholar

Bölte, S., Tomalski, P., Marschik, P. B., Berggren, S., Norberg, J., Falck-Ytter, T., Pokorska, O., Jones, E. J., Charman, T., Roeyers, H. (2018). Challenges and inequalities of opportunities in European Psychiatry research. European Journal of Psychological Assessment, 34(4), 270–277. https://doi.org/10.1027/1015-5759/a000340 Google Scholar

Cage, E., Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899–1911. https://doi.org/10.1007/s10803-018-03878-x Google Scholar

Callahan, E. J., Bertakis, K. D., Azari, R., Helms, L. J., Robbins, J., Miller, J. (1997). Depression in primary care: Patient factors that influence recognition. Family Medicine, 29(3), 172–176. Google Scholar | Medline

Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9(1), 42. https://doi.org/10.1186/s13229-018-0226-4 Google Scholar

Cauvet, É., Van’t Westeinde, A., Toro, R., Kuja-Halkola, R., Neufeld, J., Mevel, K., Bölte, S. (2019). Sex differences along the autism continuum: A twin study of brain structure. Cerebral Cortex, 29(3), 1342–1350. https://doi.org/10.1093/cercor/bhy303 Google Scholar

Cieza, A., Brockow, T., Ewert, T. G., Amman, E., Kollerits, B., Chatterji, S., Ustün, T. B., Stucki, G. (2002). Linking health-status measurements to the International Classification of Functioning, Disability and Health. Journal of Rehabilitation Medicine, 34(5), 205–210. https://doi.org/10.1080/165019702760279189 Google Scholar

Cieza, A., Fayed, N., Bickenbach, J., Prodinger, B. (2019). Refinements of the ICF linking rules to strengthen their potential for establishing comparability of health information. Disability and Rehabilitation, 41(5), 574–583. https://doi.org/10.3109/09638288.2016.1145258 Google Scholar

Cieza, A., Geyh, S., Chatterji, S., Kostanjsek, N. F. I., Ustün, B. T., Stucki, G. (2005). ICF linking rules: An update based on lessons learned. Journal of Rehabilitation Medicine, 37(4), 212–218. https://doi.org/10.1080/16501970510040263 Google Scholar

Dean, M., Kasari, C., Shih, W., Frankel, F., Whitney, R., Landa, R., Lord, C., Orlich, F., King, B., Harwood, R. (2014). The peer relationships of girls with ASD at school: Comparison to boys and girls with and without ASD. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55(11), 1218–1225. https://doi.org/10.1111/jcpp.12242 Google Scholar

de Schipper, E., Mahdi, S., de Vries, P., Granlund, M., Holtmann, M., Karande, S., Almodayfer, O., Shulman, C., Tonge, B., Wong, V. V. (2016). Functioning and disability in autism spectrum disorder: A worldwide survey of experts. Autism Research, 9(9), 959–969. https://doi.org/10.1002/aur.1592 Google Scholar

Duvekot, J., van der Ende, J., Verhulst, F. C., Slappendel, G., van Daalen, E., Maras, A., Greaves-Lord, K. (2017). Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys. Autism, 21(6), 646–658. https://doi.org/10.1177/1362361316672178 Google Scholar

Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P., Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(8), 788–797. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.05.018 Google Scholar

Elliott, R., Fischer, C. T., Rennie, D. L. (1999). Evolving guidelines for publication of qualitative research studies in psychology and related fields. British Journal of Clinical Psychology, 38(3), 215–229. https://doi.org/10.1348/014466599162782 Google Scholar

Elo, S., Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107–115. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x Google Scholar

Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J., Mandell, D. (2010). Sex differences in the evaluation and diagnosis of autism spectrum disorders among children. Disability and Health Journal, 3(2), 107–116. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8 Google Scholar

Hahler, E. M., Elsabbagh, M. (2015). Autism: A global perspective. Current Developmental Disorders Reports, 2(1), 58–64. https://doi.org/10.1007/s40474-014-0033-3 Google Scholar

Head, A. M., McGillivray, J. A., Stokes, M. A. (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Molecular Autism, 5(1), 19. https://doi.org/10.1186/2040-2392-5-19 Google Scholar

Hiller, R. M., Young, R. L., Weber, N. (2014). Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: Evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42(8), 1381–1393. https://doi.org/10.1007/s10802-014-9881-x Google Scholar

Hirvikoski, T., Boman, M., Chen, Q., D’Onofrio, B. M., Mittendorfer-Rutz, E., Lichtenstein, P., Bölte, S., Larsson, H. (2020). Individual risk and familial liability for suicide attempt and suicide in autism: A population-based study. Psychological Medicine, 50(9), 1463–1474. https://doi.org/10.1017/S0033291719001405 Google Scholar

Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 232–238. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.160192 Google Scholar

Holtmann, M., Bölte, S., Poustka, F. (2007). Autism spectrum disorders: Sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Developmental Medicine & Child Neurology, 49(5), 361–366. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00361.x Google Scholar

Howlin, P., Moss, P. (2012). Adults with autism spectrum disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 57(5), 275–283. https://doi.org/10.1177/070674371205700502 Google Scholar

Hudson, C. C., Hall, L., Harkness, K. L. (2019). Prevalence of depressive disorders in individuals with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Journal of Abnormal Child Psychology, 47(1), 165–175. https://doi.org/10.1007/s10802-018-0402-1 Google Scholar

Hull, L., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, K. V., Mandy, W. (2020). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism, 24(2), 352–363. https://doi.org/10.1177/1362361319864804 Google Scholar

Hull, L., Mandy, W., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, K. V. (2019). Development and validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 819–833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6 Google Scholar

Hull, L., Petrides, K. V., Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9 Google Scholar

Isaksson, J., Van’t Westeinde, A., Cauvet, É., Kuja-Halkola, R., Lundin, K., Neufeld, J., Willfors, C., Bölte, S. (2019). Social cognition in autism and other neurodevelopmental disorders: A co-twin control study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(7), 2838–2848. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04001-4 Google Scholar

Jonsson, U., Alaie, I., Löfgren Wilteus, A., Zander, E., Marschik, P. B., Coghill, D., Bölte, S. (2017). Annual research review: Quality of life and childhood mental and behavioural disorders—A critical review of the research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(4), 439–469. https://doi.org/10.1111/jcpp.12645 Google Scholar

Kenworthy, L., Case, L., Harms, M. B., Martin, A., Wallace, G. L. (2010). Adaptive behavior ratings correlate with symptomatology and IQ among individuals with high-functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(4), 416–423. https://doi.org/10.1007/s10803-009-0911-4 Google Scholar

Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L., Wilson, F. J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4(2), 117–132. https://doi.org/10.1177/1362361300004002002 Google Scholar

Kirkovski, M., Enticott, P. G., Fitzgerald, P. B. (2013). A review of the role of female gender in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584–2603. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1811-1 Google Scholar

Lai, M. C., Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013–1027. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1 Google Scholar

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11–24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003 Google Scholar

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., Happe, F., Baron-Cohen, S. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), 690–702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012 Google Scholar

Mandy, W. (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), 1879–1881. https://doi.org/10.1177/1362361319878559 Google Scholar

Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304–1313. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1356-0 Google Scholar

Mostert-Kerckhoffs, M. A. L., Staal, W. G., Houben, R. H., de Jonge, M. V. (2015). Stop and change: Inhibition and flexibility skills are related to repetitive behavior in children and young adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(10), 3148–3158. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2473-y Google Scholar

Muggleton, J. T. B., MacMahon, K., Johnston, K. (2019). Exactly the same but completely different: A thematic analysis of clinical psychologists’ conceptions of autism across genders. Research in Autism Spectrum Disorders, 62, 75–84. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.03.004 Google Scholar

Pan, P. Y., Tammimies, K., Bölte, S. (2020). The association between somatic health, autism spectrum disorder, and autistic traits. Behavior Genetics, 50, 233–246. https://doi.org/10.1007/s10519-019-09986-3 Google Scholar

Russell, G., Steer, C., Golding, J. (2011). Social and demographic factors that influence the diagnosis of autistic spectrum disorders. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 46(12), 1283–1293. https://doi.org/10.1007/s00127-010-0294-z Google Scholar

Rutter, M., Caspi, A., Moffitt, T. E. (2003). Using sex differences in psychopathology to study causal mechanisms: Unifying issues and research strategies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44(8), 1092–1115. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00194 Google Scholar

Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., Baron-Cohen, S. (2016). An investigation of the “female camouflage effect” in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular Autism, 7(1), 10. https://doi.org/10.1186/s13229-016-0073-0 Google Scholar

Sedgewick, F., Hill, V., Yates, R., Pickering, L., Pellicano, E. (2016). Gender differences in the social motivation and friendship experiences of autistic and non-autistic adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(4), 1297–1306. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2669-1 Google Scholar

Strang, J. F., Kenworthy, L., Dominska, A., Sokoloff, J., Kenealy, L. E., Berl, M., Walsh, K., Menvielle, E., Slesaransky-Poe, G., Kim, K.-E., Luong-Tran, C., Meagher, H., Wallace, G. L. (2014). Increased gender variance in Autism Spectrum Disorders and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Archives of Sexual Behavior, 43(8), 1525–1533. https://doi.org/10.1007/s10508-014-0285-3 Google Scholar

Tierney, S., Burns, J., Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 73–83. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.11.013 Google Scholar

Tsai, L., Stewart, M. A., August, G. (1981). Implication of sex differences in the familial transmission of infantile autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(2), 165–173. https://doi.org/10.1007/bf01531682 Google Scholar

Van Oort, F. V. A., Greaves-Lord, K., Verhulst, F. C., Ormel, J., Huizink, A. C. (2009). The developmental course of anxiety symptoms during adolescence: The TRAILS study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50(10), 1209–1217. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2009.02092.x Google Scholar

Van Wijngaarden-Cremers, P. J., van Eeten, E., Groen, W. B., Van Deurzen, P. A., Oosterling, I. J., Van der Gaag, R. J. (2014). Gender and age differences in the core triad of impairments in autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(3), 627–635. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1913-9 Google Scholar

Wacker, R., Bölte, S., Dziobek, I. (2017). Women know better what other women think and feel: Gender effects on mindreading across the adult life span. Frontiers in Psychology, 8, Article 1324. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.01324 Google Scholar

The World Bank . (2019). World Bank list of economies. https://datahelpdesk.worldbank.org/knowledgebase/articles/906519-world-bank-country-and-lending-groups Google Scholar

World Health Organization . (2001). International classification of functioning, disability and health: ICF. Google Scholar

World Health Organization . (2007). International classification of functioning, disability and health: Children and youth version: ICF-CY. Google Scholar

World Health Organization . (2019). WHO suicide rates (per 100 000 population). http://www.who.int/gho/mental_health/suicide_rates_male_female/en/ Google Scholar

Zahn-Waxler, C., Shirtcliff, E. A., Marceau, K. (2008). Disorders of childhood and adolescence: Gender and psychopathology. Annual Review of Clinical Psychology, 4(1), 275–303. https://doi.org/10.1146/annurev.clinpsy.3.022806.091358 Google Scholar

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320975311