El 2 de abril y los otros 364 días del año

POR IGNACIO PANTOJA

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: Mister & Miss Party

Reflexión de nuestro redactor, Ignacio Pantoja, sobre la necesidad de comprender a las personas autistas durante todo el año y no solo el dos de abril.

El día 2 de abril se designa como el “día mundial de concienciación del autismo”, y se llama la atención de la sociedad sobre las circunstancias que tienen las personas con un trastorno del espectro del autismo (TEA). Quizá los otros 364 días del año esto pase desapercibido.

Esto de realizar conmemoraciones, y dedicar un día a cada circunstancia singular (de carácter personal o social) por afectar a personas o a grupos sociales, me parece que tiene un valor eficaz en cuanto que pone en conocimiento algunas de las circunstancias que afectan a las personas que son protagonistas del día.

Pero también me sugiere alguna reflexión que no acabo de encontrar tan positiva.

La sociedad actual utiliza los reclamos de los días, con un marcado carácter comercial. Y así tenemos los días del padre, de la madre, del amor, de los abuelos, etc. etc. Todos destinados a practicar el regalo, es decir, a fomentar el consumo que parece que es el motor de la sociedad actual. Y de este modo podemos encontrarnos con que los días señalados, también, para significar alguna circunstancia singular, se entremezclan con los días que incitan a las compras y, en definitiva, a exaltar un modo de vida en que los sentimientos han de expresarse en actos que llevan detrás un acto mercantil.

Y si no… ¿qué pasa si el día del padre, o de la madre, o de los enamorados, no pasamos por la gran superficie, o por el restaurante, o por la perfumería, quizás por una librería, o por la caja de cualquier otro establecimiento comercial que promueve el consumo? Seríamos unos desagradecidos con las personas a las que debemos homenajear, o al menos, esa consideración se puede tener de quien no cumple con el papel que la sociedad de consumo atribuye.

Puede ocurrir lo mismo con quien no se solidariza en el día de “lo que sea”, con quien sufre o tiene o forma parte de ese “lo que sea”. También se puede entender que se carece de la solidaridad suficiente para identificarte con el grupo social, o afectado, al que tal día se rinde recuerdo, o tributo, u homenaje, o yo que sé.

En el caso del TEA, es un colectivo totalmente desconocido, con poca interlocución y de poco interés por los partidos políticos y organizaciones juveniles, interés que yo con mucho esfuerzo he conseguido despertar en algunos lugares donde he estado, y en algunas personas.

No me acaba de convencer esto del día. Sin perjuicio de que me sume al homenaje, me queda alguna mala conciencia de no decir algo más. Y es esto lo que hago ahora. Tal vez desahogar una mala conciencia que se tiene, pues si se necesita un día para la inclusión, se sobreentiende que estamos excluidos.

Porque para muchas de las personas de estos colectivos o afectados, un día no es un día. Un día es “cada día”. Para “los del TEA”, cada día que hemos de enfrentarnos en el trabajo, en la Universidad, en la escuela, en el entorno social, en definitiva, en el que nos relacionamos, la falta de comprensión y empatía con nuestras peculiaridades, con nuestras rarezas, con nuestros miedos y con todas esas cosas que nos atenazan y nos hacen sentir agobio y ansiedad.

No es justificación de lo que no hacemos. Porque debemos hacer, también lo más que podamos para que, como en nuestro caso es al tener TEA, luchar contra nuestras limitaciones. No basta con quejarnos y ser siempre víctimas. Pero esto no es fácil cuando la ansiedad y la incertidumbre ante la vida me dominan. Y eso lo sentimos, lo siento, cada día y más nuestras familias, que aparte de ser incomprendidas por la sociedad, sufren en silencio y muchas no pueden sobrellevar ni económicamente su vida, con miedo de cómo estarán sus hijos en el futuro.

De qué sirve tener un día señalado si hemos de vivir 364 más, en la sociedad que no entiende nuestra diferente sensibilidad. Y ¿por qué hemos de vivir todos esos días, para que?, sin victimismos, podamos sacar a la luz nuestras dificultades y contar con ayudas para superarlas o al menos para convivir en paz con ellas. Quiero poder valerme por mi mismo, pero no sé cómo.

Es importante que no solo los padres se hagan eco de la lucha de los TEA, sino las propias personas con TEA que convivimos día a día y que, por nuestro propio ser, sabemos lo que sentimos más que el mejor de los psiquiatras.

Cada día es el 2 de abril para mí. Por eso me siento resistente a celebrar demasiado el 2 de abril y menos aún teniendo en cuenta el poco eco que, de nuestro día a día, se hace la sociedad.