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El Asperger y el compromiso social necesario




POR IGNACIO PANTOJA

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: Bing


Muchas veces en la sociedad, hay sectores que se encuentran discriminados, o en situación de marginación, por incomprensión de su realidad, por falta de comunicación, por invisibilidad de sus circunstancias, por alguna de éstas o por todas ellas, como puede ser el caso de colectivos en el que el ejercicio de sus derechos no son aceptados fácilmente por la sociedad, otros en los que la igualdad no se reconoce plenamente y otros, en los que, por dificultades derivados de discapacidades físicas, psíquicas o sociales, encuentran dificultades para hacerse con los derechos que la sociedad democrática reconoce a todos los ciudadanos. En estos casos necesitan un tejido asociativo de colaboración y ayuda.

Alguna de estas circunstancias, especialmente las derivadas de su discapacidad psicosocial, les ocurre a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA), que se encuentran, muchas veces en la vida, con dificultades sociales o materiales que les impiden llevar una vida digna, precisamente, por la dificultad que supone la discapacidad.

Estas dificultades afectan en gran medida, como digo, a parte de la vida social como es encontrar su sitio en la sociedad, en la vida, con equilibrio y reconocimiento por los demás ciudadanos.

Y así ocurre al ir a buscar para encontrar trabajo, reto fundamental para la integración y desarrollo vital de la persona, y generalmente también, en la adecuada autosuficiencia para cuestiones básicas como disponer de una vivienda, mantenerla y poder subsistir social y psicológicamente y, añadiendo a esto, algo que es consustancial al humano que se relaciona, como el poder tener amigos y salud afectiva.

Ante estas circunstancias, que condicionan la vida, surge la necesidad de contar con ese tejido asociativo de colaboración y ayuda al que me he referido. Tejido que debe estar compuesto por personas con la discapacidad y con otras que, conscientes de la realidad, colaboran en su sostenimiento.

Es una muestra de la solidaridad social. Sin duda, es obligación de los poderes públicos, en el ejercicio de sus potestades, atender a estas circunstancias. Pero ello no suele suceder, o al menos con la suficiente intensidad para que los ciudadanos que lo necesiten cuenten con el apoyo institucional suficiente.

Una muestra de que el “Estado del Bienestar”, y el justo reparto de las cargas sociales y de la riqueza colectiva, no se llevan a cabo con equidad. Grave conducta de los gobiernos que ignoran a sus ciudadanos más precarios, mientras emplean recursos en afianzar a los poderosos, incrementando las desigualdades, la injusticia social y negando el derecho a la plena ciudadanía a importantes colectivos sociales.

Algunas muestras recientes de esto vienen ocurriendo en nuestro país en los últimos años. Y algunos de estos comportamientos se dan en el injusto reparto de la riqueza en el mundo y en el trato vergonzoso que se ofrece por los Estados ricos a los colectivos que huyen de la guerra, de la miseria, y de la muerte.

Pero volviendo al colectivo de personas con TEA, en particular a las personas con TEA adultas y sus necesidades de presente -y sobre todo de futuro- cuando no cuenten con el sostén familiar, la necesidad de estas redes de apoyo, me parecen imprescindibles. Y una muestra de éstas es lo que significa y pretende la Fundación Ángel Rivière (FAR) www.fundacionangelriviere.org, creada por padres de adultos con TEA preocupados por el futuro de sus hijos.

La FAR surgió de un grupo de padres socios de la Asociación Asperger Madrid que creyeron que había que, sin dudar de la extraordinaria labor que la Asociación realiza para con las personas con TEA, pensaron en la necesidad de atender, de modo especifico, a los problemas de las personas con TEA en su edad adulta, no olvidando que dejarán de ser niños para tener que enfrentar la vida en soledad.

Esta fundación nació en el año 2011 después de muchas reuniones difíciles entre padres de la AAM y se le puso el nombre de Ángel Rivière; eminente psicólogo y profesor que introdujo el síndrome de Asperger en España, dando clases en la Universidad Autónoma de Madrid. Y se decidió la modalidad de Fundación para que sus fines fueran permanentes y todo su patrimonio y actividad estuvieran siempre dedicados al apoyo de la vida digna de las personas con TEA adultas.

Durante estos nueve años todo ha sido, y es, muy difícil; la creación de estas redes sociales debidamente organizadas choca con dificultades burocráticas que las instituciones no contribuyen a facilitar, con dificultades económicas derivadas de la falta de interés público por atender estos apoyos, por el desinterés de los sectores sociales económicamente poderosos como la banca o las grandes corporaciones en actividades de cooperación social, y, también, en el desinterés de la sociedad en momentos en que la competitividad individual está por encima de todo.

No obstante, la idea de la Fundación Ángel Rivière, es importante, y la creación de instituciones de este tipo que actúen coordinadamente es fundamental. Fundaciones y Asociaciones deben caminar juntas, con los mismos intereses, y con los mismos fines, cada una en los ámbitos que han elegido para ello. Por eso escribo estas líneas. Para que muchos podamos ir juntos en este camino.

Es la esperanza de muchas personas con TEA para su futuro. Y es la esperanza de que la sociedad avance en justicia y solidaridad.

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