El autismo es una identidad, no una enfermedad: dentro del movimiento de la neurodiversidad

Lydia X.Z. Brown, una consejera política del Centro para la Democracia y la Tecnología conocida como Autista Hoya en línea.

POR KATHERINE REYNOLDS LEWIS

Fuente: Elemental Plus+

Fotografías: Gabriella Demczuk

Periodista que escribe sobre ciencia, niños, salud mental, raza, género, discapacidad, educación y temas relacionados. Autora de "Las buenas noticias sobre el mal comportamiento".

Los activistas sostienen que en lugar de tratar de "curar" o tratar al neurodivergente, la sociedad debería aprender a aceptar, apreciar y acomodar sus necesidades.

Los activistas sostienen que en lugar de que las personas con diversidad traten de conformarse y pasar desapercibidas entre la población general, el mundo debe cambiar para aceptar, apreciar y acomodar las necesidades de millones de estadounidenses. Condenan el uso generalizado de la "terapia" coercitiva para obligar a los niños a parecer neurotípicos, como el contacto visual y el control de sus movimientos corporales naturales.

Tomemos el análisis de comportamiento aplicado, la terapia más antigua para niños autistas, y la que tiene más probabilidades de ser costeada por los seguros médicos. Los terapeutas de ABA crean un plan individualizado para cada persona, con el objetivo de recompensar las conductas deseadas y eliminar las no deseadas. Dependiendo de la situación, el objetivo de un plan podría ser aumentar el contacto visual, mantener las manos quietas sobre la mesa o abstenerse de agitar las manos para autoestimularse, lo que se conoce como stimming /esteriotipias. Los niños pequeños podrían tener hasta 40 horas a la semana de terapia ABA. Muchos adultos autistas describen su experiencia con el ABA como traumática, y dicen que las esteriotipias puede ser una estrategia útil para aliviar la ansiedad, manejar el estrés, aumentar la concentración u orientarse en el mundo.

"Muchas de las intervenciones y 'curas' que se consideran basadas en la evidencia o en las buenas prácticas, no fueron diseñadas teniendo en cuenta a las personas con diversidad. Por lo tanto, están diseñadas para que parezcamos no "normales"", dijo Morénike Giwa Onaiwu, una profesora universitaria autista de Houston, Texas, y madre de cinco hijos desde la escuela primaria hasta la secundaria, dos de los cuales también son autistas. Al igual que Price, Onaiwu valora algunos de sus rasgos y cualidades asociados con el autismo, y busca intervenciones para mediar en otros aspectos de la diversidad. "Me gustaría tener un mayor conocimiento de la función ejecutiva y de las formas de mitigar la ansiedad. Me gustaría mantener mi capacidad de perseverar y de pensar de forma innovadora". Queremos apoyos, pero queremos los apoyos que elegimos".

Como mujer negra, dijo Giwa Onaiwu, le sorprende ver que la sociedad mayoritaria pregona el multiculturalismo, la diversidad racial y la aceptación de los homosexuales, mientras que sigue discriminando descaradamente las diferencias basadas en el cerebro, en particular el autismo no verbal y la esquizofrenia.

"Nadie se atrevería a decirme que debería blanquearme la piel o alisarme el pelo o tener un nombre más común", dice. Y aún así, la mayoría de los programas de intervención del autismo en la infancia temprana se centran en múltiples horas al día de prácticas de control destinadas a obligar a los niños neurodiversos a ajustarse a los estándares neurotípicos.

"La gente no ve la diversidad como una identidad; es una condición que hay que curar. No, no queremos una cura para una parte de nuestra neurología que es parte de lo que somos, al igual que no hay cura para dejar de ser negro".

Los debates sobre quién establece las prioridades para los individuos neurodivergentes pueden tener implicaciones muy reales y muy costosas. El Comité Coordinador Interagencial de Autismo coordina los esfuerzos de autismo en todo el país, revisa la investigación y asesora al Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos en materia de políticas, y supervisa los casi 300 millones de dólares que el gobierno federal gasta en la investigación del autismo cada año, lo que representa más del 80% de la financiación total. Los activistas autistas han luchado por la representación en el cuerpo, ganando dos escaños de 30 en 2015. Pero el conflicto continúa sobre la cuestión de quién representa las necesidades y las voces de los autistas no hablantes con grandes necesidades de apoyo. El grupo, a menudo llamado de bajo funcionamiento, un término que muchos autistas consideran ofensivo, comprende hasta la mitad de la población autista.

Jessica Benham ganó recientemente la nominación demócrata para el Distrito 36 de la Casa de Pennsylvania. Si gana las elecciones generales de noviembre, será la primera mujer abiertamente autista elegida para la legislatura estatal.

Los padres y los cuidadores sostienen que son los que mejor pueden entender los desafíos, porque estos adultos autistas no pueden comunicarse verbalmente, tienen múltiples necesidades médicas y a menudo exhiben un comportamiento autodestructivo.

Los activistas responden que los clínicos no tienen forma de distinguir entre los niños autistas que seguirán sin hablar y los que simplemente tienen un retraso en el habla, o entre los que tienen discapacidades intelectuales que perjudicarán su cognición de por vida y los que dominarán las tecnologías de asistencia y adaptación para comunicarse, asistir a la escuela y trabajar. Los adultos autistas que pertenecen a este último grupo son los que mejor entienden las necesidades de ambos grupos, dicen.

Bajo la superficie de la discusión yacen preguntas espinosas: ¿Quién cuenta la historia del autismo? ¿Cómo esa historia establece las prioridades y determina el flujo de financiación? ¿Quién debe tener el poder de decisión? ¿Pueden los adultos de I/DD tomar sus propias decisiones sobre la vivienda, las relaciones románticas, el dinero, el empleo, etc.? ¿La cultura mayoritaria tiene que adaptarse para incluir a las personas con diversidad funcional? ¿Cómo es la autodefensa? E incluso, ¿qué significa ser humano?

Parece haber un notable impulso para controlar a las personas con discapacidad mental en mayor medida que con las personas con discapacidad física. Algo acerca de las discapacidades basadas en el cerebro parece ser percibido como tan amenazador y peligroso, que impulsa a las personas a tomar decisiones en nombre de las personas neurodivergentes. Cuando vemos a alguien en la calle murmurando para sí mismos, puede parecer aterrador. Muchos padres de adolescentes y adultos jóvenes autistas dicen que necesitan control para evitar que su hijo se lastime a sí mismo, huya o incluso dañe a otros.

Durante una pausa en la conferencia de ASSETS en octubre de 2019, me reuní con Cori Frazer, directora ejecutiva del Centro de Pittsburgh para la Defensa del Autismo, en su oficina en una suite de trabajo. Frazer señaló que estadísticamente, los niños y adultos con diversidad fncinal son más propensos a ser víctimas que a cometer violencia. "Cuando enseñamos a cumplir, enseñamos a la gente a ser mejores víctimas", dijeron. "Queremos que nuestros jóvenes sean capaces de hablar y decir: 'Sabes, no, esto no está bien'. Tengo reglas y límites".

A Brown le preocupa el hábito en los medios y en la política de relacionar los episodios de violencia con armas con las enfermedades mentales. No deberíamos demonizar a las personas con enfermedades mentales, argumentan. "Cuando estaba en la secundaria, fui falsamente acusado de planear un tiroteo en la escuela", dijo Brown, explicando que habían estado hablando con un compañero de clase sobre una novela en progreso que trataba sobre temas violentos. "Alguien más escuchó parte de nuestra conversación y decidió reportarlo como una amenaza. Me llevaron a la oficina del director y me confrontaron sobre si estaba planeando un tiroteo y por qué estaba supuestamente tan obsesionado con las armas y la violencia. Y tuve mucha suerte porque no terminé siendo acusado criminalmente por eso".

En la primavera de 2015, conduje hasta Williamsburg, Virginia, para hablar con John Elder Robison, becario de neurodiversidad en el College of William & Mary. Ingeniero, empresario y autor de "Look Me in the Eye", unas memorias de cómo creció con autismo no diagnosticado, Robison es un hombre blanco y alto con gafas y aficionado a las camisas de vestir a cuadros. Mientras almorzábamos bajo el techo de hojalata estampado a mano del Blue Talon Inn, discutimos el subdiagnóstico de las niñas autistas y la relativa falta de estigma en torno al TDAH cuando sonó su teléfono celular.

"Hola", dijo, inclinando su grisácea cabeza hacia su hombro para oír mejor la charla del restaurante. "Sí. ¿Qué pasa?"

En sus memorias, Robison escribe que se encontró repetidamente con problemas en la escuela. Eventualmente, dejó la escuela para enseñarse a sí mismo ingeniería eléctrica, pasando a diseñar guitarras para la banda de rock KISS y juegos electrónicos para Milton Bradley. Finalmente, a los 40 años, un terapeuta sugirió que podría ser autista, un descubrimiento que lo catapultó a la defensa del autismo y a la asesoría en investigación y política.

Después de un largo silencio, Robison respondió a la persona del otro lado del teléfono. "Diles que iré a verlos... Me dirigiré a Blow Hall ahora mismo. Sip. Adiós, adiós".

"¿Emergencia de autismo?" Le pregunté, mientras colgaba el teléfono.

"Supongo que sí", respondió.

Pagamos la cuenta rápidamente y salimos a dar un paseo rápido por los cuadrantes de ladrillos y hierba que forman el campus de William & Mary. En el Blow Memorial Hall, Robison encontró una pareja cuyo hijo autista de 23 años vivía en su casa y asistía a la Universidad Christopher Newport, pero que podría beneficiarse de la comunidad de la neurodiversidad en William & Mary. En el transcurso de los siguientes 35 minutos, Robison explicó cómo William & Mary estaba liderando el camino en la neurodiversidad y la construcción de la comunidad. Animó a la familia a considerar una transferencia o un programa de postgrado para que su hijo pudiera conectarse con el grupo de estudiantes. "Él vería que había una comunidad que era de su propia clase, que era acogedora", dijo Robison. "Eso es muy diferente y es una propuesta mucho más fuerte que tener a alguien con quien hablar en el centro de asesoramiento".

El día anterior, lo acompañé mientras trabajaba incansablemente, llevando a mano el evangelio de la neurodiversidad a través del campus y la comunidad, convirtiendo a la gente en uno y dos a la vez.

Primero, asistimos a una reunión del grupo de trabajo de la neurodiversidad, una combinación de administradores y profesores, con un representante de los estudiantes, la acertadamente llamada Haley Outlaw, una estudiante de segundo año con pelo castaño hasta los hombros y gafas de bibliotecaria.

Margaret Price, PhD, una profesora de la Universidad Estatal de Ohio que experimenta el trastorno de estrés postraumático y escribió el libro Mad at School, sobre la discapacidad mental en la educación superior.

Robison habló en dos clases diferentes y se presentó durante el almuerzo con la oficina de asesoramiento, para concienciar sobre las necesidades de los estudiantes neurodivergentes.

Robison también me llevó al grupo de estudiantes de la neurodiversidad, donde conocí al co-líder de Outlaw, Joel Carver, también de segundo año. La conversación de los estudiantes sonaba como una típica discusión universitaria: quejándose de las clases de la mañana, burlándose suavemente de las debilidades personales, haciendo una lluvia de ideas sobre los próximos eventos. El grupo pensó que sería divertido tener un helado antisocial, donde la gente pudiera asistir, comer helado, y ser torpe, tal vez incluso tener un castillo inflable. Pizza gratis en cada clase donde Robison presente, para atraer a una multitud. Me explicaron que han adoptado el War Pug como su símbolo.

En el tema de la neurodiversidad, su pasión se elevó. "El valor no debe ser determinado por la conformidad", dijo Carver. Se estremecieron por la historia de un niño autista asesinado por un padre. "A nadie le importa el niño muerto", dijo un estudiante. "Todo se trata de los padres que lo han puesto". Se acaloraron particularmente al hablar de grupos de apoyo que propugnan un enfoque de cura. "Son como los abuelos racistas del porche", dijo Carver. "Creen que el autismo debe ser curado, [que] debemos ser eliminados de la reserva genética."

Las conversaciones y el activismo que se están produciendo en esta sala común de la universidad se están reflejando en todo el país y el mundo, a medida que la primera generación de estudiantes universitarios autoidentificados y neurodivergentes llega a la mayoría de edad. A diferencia de Robison, que recibió su diagnóstico de autismo como adulto, estos jóvenes aprenden sobre su neurodivergencia al final de la adolescencia, a los 20 años, o incluso antes, cuando su identidad aún se está formando.

Como resultado, están empujando los límites de lo que define a un estudiante o a un erudito, y expandiendo la imagen de quién merece estar en la universidad.

Por ejemplo, DJ Savarese, un autista que no habla y se comunica a través de una tableta o una computadora. Sus padres le enseñaron inicialmente a comunicarse con un interlocutor que sostenía la tableta y estabilizaba su brazo, y luego le ayudaron a comunicarse de manera más independiente con el tiempo, como se muestra en Deej, un documental sobre su transición a la Universidad de Oberlin, donde se graduó Phi Beta Kappa en 2017.

Y en los años desde que conocí a Outlaw al principio de su trabajo de abogacía, se graduó de William & Mary en 2017. Ahora, trabaja para la Red de Autodefensa Autista, entrenando a estudiantes universitarios neurodivergentes de todo el continente en una sesión de verano de una semana, y apoyándolos desde lejos cuando regresan a sus campus. Ella misma asistió al entrenamiento en 2015, "una de las mejores semanas de mi vida", dijo, cuando la alcancé una tarde reciente. Describió la sensación innovadora de crear nuevos programas, recursos o eventos para apoyar a las personas discapacitadas, que antes no existían.

"La gente de mi generación creció con derechos que las generaciones anteriores de personas discapacitadas no tenían. Es gracias al trabajo de las generaciones anteriores de personas discapacitadas que crecí con esos derechos", dijo. "Quiero trabajar duro para mejorar las cosas para las próximas generaciones, las que vienen después de mí. Para que cada generación crezca con más derechos y menos barreras".

Ciertamente ha habido progresos, dijo Outlaw, pero ella escucha regularmente acerca de profesores que rechazan las adaptaciones a los estudiantes discapacitados y acerca del ableísmo sistémico y la opresión en los campus universitarios. Así que quiere armar a los estudiantes neurodivergentes con el conocimiento de sus derechos y herramientas para luchar y para reclamarlos. Le gustaría que los colegios y universidades abolieran las políticas de asistencia, que ella considera ableistas, y dejar de exigir documentación de un diagnóstico para las adaptaciones, ya que un diagnóstico está más disponible para los estudiantes blancos y adinerados con padres educados.

"Realmente significa reconocer que la discriminación es sistémica. No es un estudiante que no recibe una acomodación porque su profesor no respeta las acomodaciones. No es un estudiante que se va porque la escuela lo expulsa por una enfermedad mental", dijo. "Cientos, si no miles de estudiantes están experimentando eso".

Nota del editor: la mayoría de las personas entrevistadas para esta historia prefieren el lenguaje de la identidad. Estamos honrando sus preferencias aquí.

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