Entrevista a Antonio Moreno, fundador de la asociación Colectivo Papás de Álex

POR GASPAR HANNI PAQUET

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: Papás de Álex

1- ¿Qué objetivos tenéis en vuestro colectivo y cómo valoráis los avances realizados hasta el momento? ¿Creéis que os está u os ha ayudado en la crianza de vuestro hijo y de todos los demás "usuarios de la misma?

Antes de nada, decir que felicidades por crear esta iniciativa, ya que muchas familias podrán informarse de las situaciones reales que suceden en todos los ámbitos reales en las distintas etapas de una familia y también en todos los ámbitos (escuela, ocio, recursos residenciales, etc.).

En donde hay un hijo diagnosticado de trastorno del Espectro Autista (TEA), que también es trasladable dichas situaciones y ámbitos a cualquier familia que tengan indistintamente también algún hijo en una situación de discapacidad o de dependencia sea tanto física, sensorial o visual.

El colectivo se creó, pensando en que si una familia tenía problemas de toda índole para poder encauzar la vida de su hijo a nivel administrativo y legal, era lógico pensar que el resto de familias tuvieran problemas iguales o parecidos, por eso convocó a todos los padres y madres a través de las AMPAS de colegios de educación especial para intercambiar experiencias y comprobar que no estaba equivocado.

Dicha convocatoria tuvo un gran eco, y efectivamente, pudimos constatar, que todos los padres y madres teníamos los mismos problemas. Problemas que, por otra parte, no se solucionaban a través de las diferentes asociaciones a las cuales cada familia ya pertenecía en función de la enfermedad de su hijo, porque nuestro problema era además, el tener que peregrinar incansablemente por las administraciones en busca de información y recursos, por eso, aquella primera reunión marcó el antes y el después en la reivindicación por los derechos de nuestros hijos. Una etapa fresca, nueva y transparente había nacido. De allí también surgió nuestro primer decálogo que se constituyó como el eje director para sentar las bases de nuestras reivindicaciones.

En la actualidad, no sé exactamente como está el Colectivo Papás de Álex, ya que en el año 2011, tuve que dejar la asociación precisamente por lo que he explicado antes, debido a que mi hijo que nació con una malformación y necesitaba para salvar su vida un trasplante, pero como era también una persona con discapacidad el comité ético, en un principio, no es que fuera reacio, pero habían ciertas dudas de realizar el trasplante de hígado, gracias a la involucración del hepatólogo del Valle Hebrón, se le pudo realizar dicho trasplante siendo el primer paciente diagnosticado de TEA, que se le realizó en España.

2- Muchas veces cuando se piensa en autismo, solo se piensa en los niños; ¿crees que los adultos que tienen TEA están más invisibilizados?

En estos momentos creo que hay más información y asociaciones que se preocupan, para que los adultos que tienen TEA, se visibilicen más.

3- ¿Cómo valorarías el trabajo de las instituciones públicas frente a los adultos con TEA?

No puedo valorar el trabajo de las Instituciones Públicas en estos momentos, porque son las comunidades autónomas las que tienen las competencias en materia de servicios sociales, y lamentablemente dichas administraciones nos ven como personas con una discapacidad (salvo algunas comunidades autónomas tengan programas específicos).

4- ¿Cuál o cuáles crees que serían las medidas más urgentes a implementar desde la administración pública para mejorar la inserción social de las personas TEA?

Implementar programas específicos para este colectivo, normativamente, a nivel estatal y a posteriori que esos programas se fuesen desarrollando en las distintas comunidades autónomas con las familias, y los propios profesionales y sobre todo que dichos programas fuesen un derecho subjetivo.

5- ¿Y para la inserción laboral?

A mi criterio debería también, contemplarse la inserción laboral en esos programas que he comentado en la pregunta anterior, y teniendo en cuenta las características de la persona según los apoyos que necesite.

6- Si os concedieran el presupuesto para un proyecto concreto que pudieseis desarrollar vosotros mismos, ¿Cuál elegiríais y por qué?

Sería un proyecto especializado en orientación e intervención jurídica.

Entiendo que a día de hoy la falta de orientación e información, hace que por desconocimiento de los derechos que en la actualidad nos proporciona los distintos organismos públicos, hace que no sepamos cómo ejercerlos y/o reclamarlos, y también de algunas situaciones que jurídicamente no podemos soportar, como por ejemplo una discriminación por una patología sanitaria de un usuario que vive en un recurso residencial y este recurso está asimilado como su lugar de residencia. Y la residencia provisionalmente se quiere deshacer del usuario precisamente por tener un transplante.

7- ¿Qué momento de triunfo o éxito recuerdas con más alegría desde que decidiste crear vuestro colectivo? ¿Cuál ha sido vuestro mayor logro? ¿Y vuestra espina clavada más grande?

A nivel asociativo, cuando era presidente de la entidad hubo dos logros muy importantes.

El primero que a un niño diagnosticado de TEA, un colegio de Reus ponía trabas para que fuese de colonias alegando que suponía un peligro para los demás niños por sus problemas de comportamiento. El departamento de educación en aquellos precisos momentos hizo oídos sordos, se puso en conocimiento la situación de la fiscalía de menores de Barcelona, y al final pudo ejercer su derecho en igualdad de condiciones que sus compañeros (el problema de fondo era que el colegio ni el departamento de educación querían asumir el coste de un acompañante, cuando precisamente estaba contemplado en la normativa).

El segundo. Fue una actuación con una familia mono parental con un hijo diagnosticado con TEA, que por reclamar la madre ante los servicios sociales un derecho fundamental contemplado en la ley de Promoción Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (el Servicio de Atención Domiciliaria), le abrieron expediente de abandono del menor, también dicha situación se puso en conocimiento de la Fiscalía de menores y gracias al fiscal la situación de riesgo desapareció.

8- ¿Cómo papá de Álex, qué futuro te gusta imaginar para él? ¿Y cuál crees que es su futuro real?

En estos mismos momentos no te la puedo contestar, ya que por haber sido un activista eso tiene sus consecuencias y lo pagas caro, como he comentado antes hay situaciones incompensables que supuestamente pueden tener el apoyo de alguna persona del consorcio de servicios sociales, sería para hacer varios capítulos de una situación tan absurda con la fundación que presta los servicios a mi hijo.

9- ¿Qué consejo le darías a unos padres que acaban de recibir un diagnóstico TEA para su hijo?

En la actualidad hay asociaciones en casi todas las comunidades autónomas, dirigirse a ellas para que les puedan informar y asesorar dependiendo de sus circunstancias personales.

10- Para finalizar, ¿Te gustaría hacer una aportación personal para nuestros lectores?

Sí y muy importante, sobre todo que no decaigan en defender sus derechos como padres, sino los propios derechos de nuestros hijos, que nos otorgan las propias normativas, sabemos perfectamente que aunque tengamos esos derechos, siempre nos pondrán palos en las ruedas. Sé que es fácil decirlo, pero muy difícil llevarlo a cabo por nuestras circunstancias personales y los problemas propios de la vida.