Entrevista a Gabriel Pérez, presidente de la asociación Univers Àgatha

POR GASPAR HANNI PAQUET

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: Univers Àgatha (ilustración de Miguel Gallardo)

1- ¿Cuáles son los objetivos que tenéis en vuestra asociación?

"Nuestra asociación tiene la peculiaridad de ser la única asociación altruista que trabaja exclusivamente con cultura para sensibilizar sobre el trastorno del autismo. En este sentido hemos organizado varios eventos culturales, como recitales poéticos, charlas sobre autismo, conciertos y festivales musicales de los cuales, con lo que se ha podido recaudar se ha destinado a causas relacionadas con el autismo o a beneficio de centros de autismo. Hemos editado dos libros y dos discos musicales. El objetivo está claro, sensibilizar sobre este trastorno adornándolo con cultura. La música y la poesía pueden ser a la vez transgresoras.

Por otro lado en nuestras redes sociales compartimos escritos recibidos de nuestros seguidores, música, y artículos relacionados con el autismo.

Sensibilizamos y hacemos difusión sobre este trastorno para que el máximo de gente conozca y pueda entender su problemática".

2- Como padre de una niña con el trastorno autista, ¿qué dificultades te has encontrado a lo largo de su vida que crees que podrían mejorarse de una manera relativamente sencilla?

Las dificultades inherentes a una condición en un ser humano que lo hacen absolutamente diferente a los demás. Con mi chica siempre hemos creído que se necesitaría incrementar las ayudas tanto económicas como de asistencia gratuita de expertos que pudieran trabajar con ella ciertas pautas que los padres no hemos conseguido. Me refiero que cuando hemos buscado a algún experto en autismo, la factura es altísima y por el seguro no te ofrecen este servicio, porque no hay especialistas. Una consulta privada es cara y debería ser semi-gratuita. En mi casa somos cinco conviviendo y una de estas personas tiene autismo, pero nunca hemos podido llegar a hacer terapias conductuales certeras porque son privadas y "duelen" económicamente.

3- ¿Qué te ha llevado a crear esta asociación y qué ventajas o ayudas has podido conseguir gracias a ella para los usuarios de la misma?

Soy escritor, rapsoda y he participado en varios foros literarios. Publiqué un poemario hará ya unos años en el que en una de las solapas hacía mención a mi hija con autismo y que me gustaría sensibilizar sobre ese trastorno con las armas de que disponía: la experiencia con mi hija y la literatura y la música, que también hago un poco. Pocos días después de la publicación de ese poemario un amigo de uno de los foros, el escritor ilicitano Antonio Buitrago contactó conmigo y estuvimos hablando de la posibilidad de publicar un libro con poemas/relatos/etc. que nos enviaran amigos una parte y otra parte de gente de cierto renombre literario. Ese fue el primer paso para acabar fundando la asociación y poder divulgar mediante cultura sobre el autismo., editando libros, discos y realizando eventos solidarios.

4- Usáis métodos que vosotros mismos tacháis de transgresores, sobre todo enfocados a las artes, ¿qué crees que aportan estos métodos a los usuarios?

Nosotros hablamos de transgredir en el sentido de lucha por derechos, y necesidades para las personas con autismo o familiares de los mismos con una base cultural que pueda ser crítica (por lo tanto, transgresora) con las instituciones oficiales, por ejemplo, por no dar suficientes ayudas o apoyos, no solo económicos, sino en investigación, etc. Otra lucha transgresora es la de ser críticos con la utilización del autismo como insulto o para desprestigiar a las personas. Y un punto importante donde es necesario transgredir o atacar con más dureza es a los que con falsas terapias, productos desinfectantes, mentiras y falsedades intentan manipular a los familiares "ignorantes" (en el buen sentido de la palabra, yo también lo he sido), quienes caen en sus redes porque no saben qué camino tomar para mejorar la vida de su hijo con autismo.

5- ¿Cuál es el comportamiento general de las instituciones gubernamentales hacia las personas que sufren este trastorno? ¿Crees que son un segmento poblacional tenido debidamente en cuenta? ¿Y hacia las instituciones que trabajáis con este segmento?

Hablo de la experiencia con mi hija y aún hemos tenido relativa suerte de haber conseguido realizar todos los trámites sobre las ayudas por dependencia. Es complicado, muy lento e insuficiente. Las instituciones oficiales adolecen de demasiado "funcionarismo" y todo va excesivamente lento. Pienso que para ser debidamente tenido en cuenta haría falta mucha más atención, más ayudas económicas y más servicios asistenciales gratuitos, en definitiva, incrementarlos y, cómo no, mucha más agilidad en las tramitaciones. Lo mismo hacia las instituciones. De todos es sabido que si se acercan unas elecciones todos los partidos políticos se acercan y simulan ser súper solidarios, pero el 95% queda en agua de borrajas.

6- ¿Cómo te gustaría pensar que van a estar las cosas en 5 años?

A título personal y muy a pesar mío, desearía que mi hija pudiera llegar a estar en un piso tutelado o centro residencial sin tener que haber de hacer un sobreesfuerzo económico. Luchamos para que se hagan cargo las instituciones públicas del gasto que pudiera generarse. Esto está muy lejos de suceder. También deberían agilizar las gestiones, pues hay un exceso enorme en el tiempo de espera (lista de espera).

Y algo que se intenta y no hay manera de conseguir, que entre todas las asociaciones se trabaje aún más conjuntamente.

7- ¿Hay algún proyecto o medida que tú creas sencillos de poner en práctica con presupuesto por el que hayáis luchado que las instituciones no se decidan o directamente se nieguen a intentar?

No es una pregunta fácil si englobamos la serie de reivindicaciones necesarias para hacer mejor la vida de las personas con autismo y de las personas que conviven con ellas. Pienso que lo más sencillo es llegar a acuerdos directos necesarios con las instituciones oficiales. Para ello sería clave poder ir conjuntamente entre todas las entidades de autismo. Aquí, tras varias reuniones con muchas de las asociaciones de autismo, se estuvo en un tris de crear una Plataforma Catalana per l'autisme (Plataforma Catalana por el autismo) y quedó en agua de borrajas porque no se llegaba a acuerdos finales, pese a que hubo muy buenas intenciones. Es fácil decir que todas las asociaciones de autismo deberían de ir juntas, pero el conseguirlo es toda una odisea. Ojalá se acabe consiguiendo.

8- ¿Qué consejo/s le darías a unos padres que se acaban de enterar de que su hijo tiene algún trastorno del espectro autista?

Lo más importante, PACIENCIA y sobre todo, buscar auténticos especialistas oficiales sobre autismo, tanto a nivel de neurología como de expertos en tratamientos o terapias conductuales (logopedas). No caer en el desánimo (muy difícil) y acudir a un buen psicólogo. Procurar establecer contacto con otros padres o familiares que convivan con el autismo y MUY IMPORTANTE, no caer en las redes de falsos gurús con falsas terapias pseudocientíficas, pues juegan con la ignorancia de lo desconocido y los manipulan a su gusto. Y luchar sin cesar, eso no dejarán de hacerlo nunca.

9- ¿Unas palabras de despedida que quieras dedicar a nuestros lectores...?

Un agradecimiento por haberme realizado esta entrevista y a los que lean la entrevista que espero sirva para concienciar sobre el espectro del autismo. Y si quieren disfrutar con cultura y participar o colaborar con nosotros, no duden en entrar en nuestra web universagatha.org o en nuestras redes sociales.