Envejecer con autismo

POR RACHEL NUWER

Fuente: Spectrum / 18/03/2020

Ilustración: Marina Muun

Para muchos adultos autistas, los años dorados se ven empañados por la mala salud, la pobreza y, en algunos casos, la falta de vivienda. Su difícil situación revela enormes lagunas en la atención que reciben.

Kurt recuerda muy poco de lo que pasó durante el fin de semana del 4 de julio de 2009. A los 49 años, estaba en su apartamento cuando de repente se mareó, tuvo náuseas y fue incapaz de hablar correctamente. El lado derecho de su cuerpo se sintió lento, así que llamó a un amigo para que lo llevara al hospital y luego se tambaleó hasta su cama. (Omitimos el apellido de Kurt para proteger su privacidad.)

Cuando el amigo de Kurt llegó, llamó a Kurt, pero no obtuvo respuesta. Mirando por la ventana, el amigo vio a Kurt en la cama, sin moverse, así que corrió a buscar al administrador del edificio, que le dejó entrar.

El amigo ayudó a Kurt a llegar al coche y lo llevó al hospital, a una milla de distancia en Silver Spring, Maryland. Un neurólogo determinó que Kurt había tenido un derrame cerebral. Su habla era confusa, y tenía problemas para mover una de sus piernas. Después de hablar con Kurt, el doctor anotó un código de diagnóstico adicional - para el síndrome de Asperger, una forma de autismo. (El síndrome ha sido eliminado desde entonces en el diagnóstico de autismo).

Kurt no le dio mucha importancia a la etiqueta de Asperger al principio, pero eso explicaba muchas cosas: su concentración en sus hobbies, como la astronomía, su ansiedad por los cambios en su rutina y su tendencia a evitar el contacto visual. Sus padres, incluso, habían buscado ayuda médica para estos comportamientos cuando Kurt era un niño, pero nunca habían recibido una explicación para ellos. "Hubo cosas en mi infancia que la gente notó de mí y no sabía lo que era, pero resulta que tengo Asperger", dice Kurt. "Me sorprendió muchísimo, porque nunca había oído hablar de algo así". Años después del ictus, un psiquiatra confirmó el diagnóstico de autismo de Kurt.

El ictus empujó a Kurt a cuidarse mejor. Antes, no había ido al médico en dos años. Después de dejar su trabajo en un grupo de caridad de la comunidad en 2007, se había olvidado de firmar un seguro médico. Ahora, a la edad de 60 años, Kurt ha visto a especialistas para varias condiciones: toma medicamentos para la diabetes y la hipertensión, y en diciembre empezó a mostrar signos de enfermedad renal. Aunque Kurt todavía no es un ciudadano de edad avanzada, "sus problemas médicos lo hacen envejecer", dice Elizabeth Wise, psiquiatra de Kurt en la Universidad Johns Hopkins de Baltimore (Maryland).

La mayor parte de la investigación sobre el autismo se ha centrado en los niños, por lo que hay poca información sobre los adultos autistas, y mucho menos sobre los adultos autistas mayores como Kurt. Sin embargo, las nuevas investigaciones sugieren que los adultos autistas corren un alto riesgo de padecer una amplia gama de problemas de salud física y mental, entre ellos, la diabetes, la depresión y las enfermedades cardíacas. También tienen 2,5 veces más probabilidades de morir prematuramente que sus pares neurotípicos. Las razones de estas sombrías estadísticas pueden variar, desde la falta de citas médicas y dosis de medicamentos, hasta una vida entera de desprecios sociales y discriminación. Muchos ancianos autistas también sufren las consecuencias de no haber sido diagnosticados durante la mayor parte de sus vidas. En un estudio de 2011, los investigadores encontraron que 14 de 141 personas en un hospital psiquiátrico de Pensilvania tenían autismo sin diagnosticar, y de ellas, todas menos dos, habían sido mal diagnosticadas con esquizofrenia. El diagnóstico de los adultos con autismo es difícil porque las pruebas están diseñadas principalmente para los niños; también piden detalles sobre la vida temprana que, para los adultos mayores con padres fallecidos, puede que ya no estén disponibles.

Sin un diagnóstico, los adultos mayores con autismo no pueden acceder a muchos servicios que podrían ayudarles a conseguir vivienda y atención médica. Incluso después de un diagnóstico, los que tienen pocos ingresos y nadie que los cuide, pueden perder su vivienda y ser enviados a hogares grupales, donde la falta de atención y apoyo puede dejar problemas médicos sin tratar. La pérdida de los padres y otros cuidadores también puede hacer añicos una estructura de apoyo emocional y práctico, desencadenando un deterioro de la salud mental y física. "Creo que gran parte de la razón por la que terminamos teniendo más problemas de salud es porque en la edad adulta no recibimos el apoyo que necesitamos para manejar nuestro cuidado de salud", dice Samantha Crane, directora legal de la organización sin fines de lucro Autistic Self Advocacy Network.

Un mejor diagnóstico, acceso a la atención y un apoyo adecuado, son esenciales para mejorar las perspectivas de este grupo de ancianos desatendido, dicen los expertos, aunque hay pocos estudios que respalden estas observaciones. "Realmente no hay una investigación sistemática sobre el autismo de más de 65 años, por lo que realmente no conocemos la naturaleza de los problemas", dice Joseph Piven, profesor de psiquiatría y pediatría de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. "Pero el 'cerdo en la pitón' se dirige hacia nosotros, con el envejecimiento de la población y el reconocimiento de una mayor prevalencia del autismo de lo que se pensaba."

Un mundo poco amistoso

Más de la mitad de las personas con autismo tienen cuatro o más condiciones concurrentes, desde epilepsia y condiciones gastrointestinales, hasta trastorno obsesivo-compulsivo y depresión. La mayor parte de los datos sobre el autismo y las condiciones co-ocurrentes provienen de estudios de niños; sólo alrededor del 2% de los fondos para la investigación del autismo apoyan estudios sobre las necesidades de los adultos, y la mayor parte de ese dinero se destina a estudios de adultos jóvenes, según un informe del 2016. En los últimos cinco años se ha visto un pequeño aumento en la investigación sobre las personas mayores, y los hallazgos son alarmantes. Los adultos autistas tienen altas probabilidades de padecer un sinnúmero de afecciones, desde alergias y diabetes, hasta parálisis cerebral, según un estudio de 2015. También tienen probabilidades sorprendentemente altas de varios problemas psiquiátricos, incluyendo esquizofrenia y depresión. Otro estudio realizado en 2015, informó que los signos de la enfermedad de Parkinson son unas 200 veces más comunes entre los autistas de más de 40 años que entre los adultos típicos de 40 a 60 años.

Un gran estudio realizado el año pasado, analizó ampliamente la salud de los ancianos autistas, basándose en datos de casi 4.700 ancianos con autismo y más de 46.800 ancianos típicos. Encontró que los adultos autistas son, significativamente, más propensos que los adultos típicos a tener 19 de las 22 condiciones de salud física que el estudio examinó, así como 8 de las 9 condiciones de salud mental. Por ejemplo, los adultos con autismo tienen 19 veces más probabilidades que los controles de tener epilepsia y 6 veces más probabilidades de tener la enfermedad de Parkinson. Tienen 25 veces más probabilidades de padecer esquizofrenia u otras formas de psicosis, 11 veces más probabilidades de tener pensamientos suicidas o de autolesionarse intencionalmente y 22 veces más probabilidades de padecer el trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

Estos hallazgos proporcionan instantáneas de la salud de las personas en determinados momentos, pero los investigadores tienen poca información sobre la forma en que estos problemas pueden desarrollarse a lo largo de la vida de una persona autista. "Sabemos mucho sobre los niños y sus síntomas, pero no sobre lo que sucede cuando tienen 40, 50 ó 60 años, lo que llamamos trayectorias", dice Sergio Starkstein, psiquiatra y científico médico de la Universidad de Australia Occidental en Perth.

"El 'cerdo en la pitón' se dirige hacia nosotros, con el envejecimiento de la población y el reconocimiento de una mayor prevalencia del autismo". Joseph Piven

Los adultos autistas de edad avanzada pueden ser propensos a problemas de salud por algunas de las mismas razones que los jóvenes. El autismo comparte raíces genéticas con condiciones como la esquizofrenia, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y varios tipos de cáncer, y las pruebas sugieren también un vínculo biológico con la enfermedad de Parkinson. Algunos rasgos del autismo también pueden plantear riesgos para la salud, y esos riesgos pueden agravarse con el tiempo. Por ejemplo, las preferencias alimentarias inusuales y la tendencia al sedentarismo, ambas comunes entre los autistas, pueden en última instancia, tener consecuencias. Kurt era obeso cuando tuvo su derrame cerebral y dice que fue un factor que lo llevó a terminar en el hospital. "Fue una verdadera llamada de atención para perder peso", dice. "He perdido 75 libras, pero todavía estoy gordo".

La medicación también puede tener efectos no deseados. Las personas con autismo suelen tomar medicamentos antipsicóticos, como el aripiprazol, que pueden causar aumento de peso y presión arterial alta, y aumentar el riesgo de padecer diabetes y enfermedades cardíacas. Los fármacos antipsicóticos también pueden provocar síntomas de la enfermedad de Parkinson. Y una condición puede, a menudo, engendrar otra: la apnea del sueño persistente, que puede ser común en niños con autismo, aumenta el riesgo de diabetes y enfermedades cardíacas.

Pero quizás el culpable más insidioso, y menos apreciado, es un mundo que a menudo se siente poco amistoso con los que son diferentes. Muchos adultos autistas se camuflan, intentando actuar como una persona neurotípica ocultando los rasgos del autismo. Este camuflaje puede ser estresante, y el estrés puede aumentar el riesgo de enfermedades cardíacas, derrames cerebrales y pensamientos y comportamientos suicidas. Sin el apoyo adecuado, algunos adultos autistas también pueden experimentar "agotamiento", un fenómeno caracterizado por el agotamiento crónico, la pérdida de habilidades y otras consecuencias. "Observar la salud de los adultos mayores con autismo puede decirnos algo sobre el resultado de toda una vida de la experiencia vivida de ser autista, de la discriminación que conlleva ser autista", dice Lauren Bishop, profesora adjunta de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Madison.

El aislamiento social puede exacerbar estos problemas de salud. La soledad, los sentimientos de alienación y la sensación de rechazo son comunes entre los adultos autistas y pueden llevar a la depresión. El acceso a la asesoría y a las actividades de grupo también disminuye drásticamente después de la escuela secundaria, dejando a muchos adultos autistas a la deriva. "Están subempleados y pierden oportunidades sociales", dice Christopher Hanks, director médico del Centro de Servicios de Autismo y Transición de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus. "No pueden participar en las cosas que a menudo nos sacan del hogar y nos mantienen más saludables, emocional y físicamente".

Jo Qatana Adell, de 63 años, fue diagnosticada con autismo hace más de seis años. Ha tenido una gran variedad de trabajos: venta al por menor, preparación de alimentos, ensartando perlas y vendiendo libros. Pero nunca ha sido capaz de mantener un trabajo por más de dos años porque, dice, sus jefes y compañeros de trabajo no pueden soportar estar cerca de ella. "Tengo una personalidad muy fuerte y cuando trabajo o estoy estresada, hablo demasiado", dice. "Soy muy mala para el enmascaramiento".

Control de tráfico aéreo

El aislamiento social y la falta de apoyo hacen que muchos adultos autistas se pierdan el cuidado preventivo y el tratamiento temprano, a menudo porque carecen de las habilidades de organización y planificación y un conjunto de habilidades llamadas "función ejecutiva", para programar y cumplir con las citas médicas o incluso saber cuándo las necesitan. "Sabemos que la función ejecutiva es un área difícil, y la edad adulta hace hincapié en ello, porque la edad adulta tiende a ser menos estructurada, y tenderá a haber menos apoyo", dice Steven Kapp, profesor de psicología de la Universidad de Portsmouth en el Reino Unido, que es autista.

El simple hecho de acceder a la atención médica puede ser una tarea monumental. A la madre de Kurt se le había diagnosticado demencia unos años antes de su derrame cerebral, pero por suerte, su hermana mayor Michele intervino después del derrame para cuidar de su hermano. Ella lo ayuda a vivir por su cuenta, visitándolo semanalmente para asegurarse de que pague sus cuentas, llene sus recetas, mantenga su casa y acuda a sus citas. También le ayudó a verificar su inscripción en varios programas de asistencia del gobierno. Ella compara este trabajo con el de un "controlador de tráfico aéreo" y dice que adoptó "la asertividad y la persistencia de un neoyorquino" para navegar por los confusos sistemas de asistencia pública. Aún así, le resultó extremadamente difícil encontrarle un médico. Muchos no tomaban el seguro del gobierno, sólo veían niños autistas o no aceptaban nuevos clientes. A principios de 2016, Michele y Kurt descubrieron un centro de especialidades en la Universidad Johns Hopkins, a sólo 45 minutos en coche de la casa de Kurt. Tuvo suerte de entrar: según Wise, la lista de espera para nuevos clientes en el centro Hopkins ahora es de uno a dos años.

Parte de la dificultad de encontrar médicos para tratar adultos autistas es la falta de experiencia y la propia vacilación de los médicos. "Muchos médicos dirán: 'No sé lo suficiente sobre esto para tratarte'", dice Bishop. Una encuesta realizada en Connecticut, en 2012, encontró que sólo uno de cada tres médicos en el estado ha sido capacitado para atender a adultos con autismo, y una encuesta de 2015 en California, informó que menos de uno de cada tres profesionales de la salud mental se siente seguro de cuidar a los adultos autistas. Y en Australia, Starkstein dice que a menudo tiene problemas para admitir a adultos mayores con autismo en el hospital público donde trabaja. "Es extremadamente difícil conseguirles una cama", dice. La falta de especialistas no sólo da lugar a malos resultados, sino también a largas estancias en el hospital, "algo que a las instituciones no les gusta en absoluto", dice.

Afortunadamente, Adell ha gozado de buena salud hasta ahora, pero si alguna vez necesita acceder a la atención médica, dice, es posible que no tenga a nadie que sea su controlador de tráfico aéreo. Sus padres murieron hace años, y no se lleva bien con sus hermanos. Su situación de vida es precaria: la desalojaron de su apartamento hace seis años, después de una disputa por el alquiler. Al no poder encontrar una vivienda asequible en el área de la bahía de California, se quedó sin hogar. Hasta ahora ha logrado mantenerse alejada de la calle trabajando como niñera de perros y quedándose con sus amigos. Pero este estilo de vida nómada e incierto es increíblemente estresante, dice. Un lugar en el que se quedó fue un horrible desastre, y la amiga que vivía allí no podía ni siquiera hacer el cuidado básico de sí misma. Terminó con una condición gastrointestinal que la llevó a perder 20 libras de peso. También le preocupa que se le estén acabando los amigos, ya sea porque han muerto o porque se ha quedado más tiempo del que le corresponde.

Después de cuatro años de intentarlo, Adell no pudo obtener el Ingreso de Seguridad Suplementario, un programa federal para personas de 65 años o más o que tienen una discapacidad. Ha solicitado una vivienda subvencionada para personas mayores, pero tampoco es optimista al respecto: "Tengo que llenar formularios para entrar en las loterías para que me pongan en listas de espera, y luego tengo que esperar a que mueran suficientes personas para poder conseguir un apartamento-estudio, posiblemente a cientos de millas de distancia de mis recursos y apoyo".

Brechas globales

Los problemas de Adell para encontrar y mantener una vivienda no parecen ser inusuales entre sus compañeros autistas, aunque las pruebas son anecdóticas. Incluso si pueden permitirse su residencia (y muchos no pueden), pueden olvidarse de pagar sus facturas o ser desalojados por acaparamiento. Y como Adell, muchos autistas mayores no tienen familiares que les ayuden y coordinen su cuidado. Debido a que a menudo no tienen hijos, cuando sus padres se han ido, también lo hace todo su sistema de apoyo. Si un tribunal determina que un adulto autista no puede arreglárselas por sí mismo, puede terminar siendo derivado a un pariente desconocido o se le asignará un tutor profesional, lo que conduce a una dramática pérdida de autonomía, dice Crane.

Muchos tutores designados por el tribunal trasladan sus cargos a una residencia de ancianos u otro tipo de vivienda colectiva, aislándolos de su comunidad y sus amigos. Algunas personas, especialmente las que tienen discapacidades intelectuales, terminan atrapadas en instalaciones para personas con demencia, aunque ellas mismas no la tengan. El trauma de estos cambios puede conducir a problemas de comportamiento, depresión y largas estancias en hospitales psiquiátricos, dice Kyle Jones, profesor clínico asociado de medicina familiar y preventiva en la Universidad de Utah en Salt Lake City. La comunidad de discapacitados aboga por mantener a todos fuera de los asilos, pero los expertos dicen que muchos ancianos autistas no tienen otra opción. "Sabíamos que estaba mal que las personas con discapacidades fueran institucionalizadas en una escala masiva, pero parece que miramos hacia otro lado cuando son mayores", dice Kapp.

El problema parece ser global. Al igual que los Estados Unidos, el Reino Unido carece de una estrategia para proporcionar atención sanitaria y social a los adultos mayores autistas, según Rebecca Charlton, psicóloga de la Universidad de Londres. Y lo mismo es cierto para Argentina y Australia, dice Starkstein. Aún así, la situación de estos ciudadanos mayores es urgente. "Creo que no sólo en la medicina, sino en toda la sociedad, necesitamos decir, '¿Cómo podemos hacer que el mundo funcione mejor para ellos para que puedan funcionar a su máxima capacidad?'" Hanks dice.

"Sabíamos que estaba mal que las personas con discapacidades fueran internadas en una institución a gran escala, pero parece que miramos hacia otro lado cuando son mayores". Steven Kapp

Los adultos autistas están participando en, al menos, un esfuerzo para encontrar una solución. Cuatro adultos del espectro están colaborando con investigadores de la Universidad de Ámsterdam en los Países Bajos para estudiar un grupo de 200 adultos de 30 a 80 años de edad durante dos o tres años. Los investigadores recogen información en dos puntos temporales sobre la cognición, la salud física y mental de los adultos, y varios factores del estilo de vida para comprender cómo cambian con el tiempo. Los colaboradores autistas ayudan a enfocar el estudio en los temas que son más pertinentes para las personas autistas, dice la investigadora principal, la psicóloga Hilde Geurts. Ella y sus colegas también lanzaron un grupo de discusión dirigido por terapeutas para adultos autistas mayores, llamado "Más viejo y más sabio". En seis sesiones, los participantes mayores de 55 años se reúnen para hablar sobre cómo lidian con el envejecimiento, la comunicación con su médico y otros desafíos. Geurts aún está analizando los resultados de los dos primeros años del programa, pero los hallazgos iniciales sugieren que las reuniones aumentan la autoestima de los participantes.

Tal vez la mejor ayuda que los adultos autistas pueden encontrar, al menos en los EE.UU., es alojarse en un anodino edificio bronceado justo al lado de una autopista a cuatro millas de la Universidad de Utah. El programa de Excelencia Médica de Resultados Saludables en el Comportamiento Neurológico (HOME), proporciona una amplia gama de servicios para 1.200 personas con una discapacidad de desarrollo, incluyendo alrededor de 100 personas autistas de más de 65 años. Un psiquiatra y un médico de cabecera suelen estar presentes en las visitas, ya que muchos problemas de salud se encuentran a caballo entre lo mental y lo físico, dice Jones, que dirige la atención primaria en HOME.

Otros expertos del centro ofrecen terapia de conversación para aquéllos que pueden y quieren hablar, o ayudan a manejar conductas problemáticas. Los doctores presupuestan una hora para cada cita, comparado con los 15 ó 20 minutos típicos en la mayoría de los centros de salud. HOME también emplea administradores de casos que coordinan la atención fuera de la clínica, y ayudan a las personas autistas y a sus familias a acceder a recursos, como ayuda financiera para la vivienda y ayuda a corto plazo para los cuidadores primarios. Los administradores de casos, también pueden proponer soluciones creativas para los desafíos clínicos. El programa también es asequible porque acepta el apoyo del gobierno y el seguro.

La clínica a la que va Kurt, el Centro de Autismo y Trastornos del Desarrollo para Adultos de Johns Hopkins, ofrece algunos de los mismos beneficios. En sus citas de los jueves, una enfermera revisa sus signos vitales, y dependiendo del día, también puede ver a un terapeuta ocupacional y a un terapeuta o psiquiatra de salud mental. El personal involucra a los miembros de la familia en su cuidado, dice Michele, y Kurt ve a los mismos terapeutas y enfermeras en cada visita, así que lo conocen a él, su historia y sus necesidades.

Salpicar el país con réplicas de HOME o de la clínica de Kurt podría proporcionar un apoyo muy necesario para los adultos autistas mayores, dice Jones. Sin embargo, para que eso suceda, los reguladores y los responsables de las políticas deben reconocer primero que esta población tiene necesidades únicas. Y la voluntad política parece estar muy ausente. La legislación estadounidense llamada Ley CLASS, que habría apoyado los servicios a largo plazo para las personas con discapacidades a medida que envejecen, nunca se implementó completamente y fue derogada en 2013, y no hay proyectos de ley similares en perspectiva. "[La ley] fue destripada porque era cara", dice Crane. "Pero, por supuesto, es caro poner a la gente en hogares de ancianos también."

Mientras tanto, Adell tiene que esperar que su salud se mantenga, y Kurt no está seguro de cómo le iría sin Michele o sus otros hermanos para cuidarlo. "Probablemente no estaría tan bien," dice. "Cuando uno se hace mayor, las cosas están bastante mal".

SINDICACIÓN

Este artículo fue reeditado en The Atlantic.

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