Explicación de la prevalencia del autismo en los Estados Unidos de América

POR JESSICA WRIGHT

Fuente: Spectrum

Ilustración de Bee Johnson

Este artículo fue publicado originalmente en marzo de 2017. Ha sido revisado para reflejar investigaciones más recientes.

La prevalencia del autismo en los Estados Unidos ha aumentado de manera constante desde que los investigadores comenzaron a hacer un seguimiento de él en el año 2000. El aumento ha despertado el temor de una "epidemia" de autismo. Pero los expertos dicen que el grueso del aumento se debe a una mayor conciencia de la condición y a los cambios en sus criterios de diagnóstico.

Así es como los investigadores rastrean la prevalencia del autismo y explican su aparente aumento.

¿Cómo diagnostican los médicos el autismo?

No existe ningún análisis de sangre, escáner cerebral o cualquier otra prueba objetiva que pueda diagnosticar el autismo, aunque los investigadores están tratando activamente de desarrollar tales pruebas. Los clínicos se basan en observaciones del comportamiento de una persona para diagnosticar la condición.

En los EE.UU., los criterios para diagnosticar el autismo se establecen en el Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM). Los criterios son problemas de comunicación e interacción social, e intereses restringidos o comportamientos repetitivos. Ambos rasgos "centrales" deben estar presentes en el desarrollo temprano.

¿Cuál es la prevalencia del autismo en los Estados Unidos?

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que 1 de cada 59 niños en los EE.UU. tiene autismo(1). La prevalencia es cuatro veces mayor entre los niños que entre las niñas.

¿Cómo llega el CDC a esta cifra?

Los investigadores de los CDC recopilan registros sanitarios y escolares de niños de 8 años que viven en condados selectos de EE.UU. Estos investigadores forman parte de la Red de Monitoreo del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo, que el CDC estableció en el año 2000 para estimar la prevalencia del autismo.

Cada dos años, médicos capacitados examinan los registros para detectar signos de características del autismo, como problemas sociales o conductas repetitivas. Se centran en los niños de 8 años porque la mayoría de los niños están matriculados en la escuela y han sido sometidos a evaluaciones de salud rutinarias a esa edad(2). Luego deciden si cada niño cumple con los criterios de autismo, incluso si no tiene un diagnóstico, y extrapolan los resultados a todos los niños del estado.

Las estimaciones de prevalencia más recientes se basan en los datos recogidos en 2014 en sitios de 11 estados. En algunos de los sitios, los clínicos también encuestaron los registros de niños de 4 años de edad. El primer análisis de estos datos sugiere que la prevalencia del autismo entre los niños en edad preescolar aumentó de aproximadamente 1 de cada 75 niños en 2010 a 1 de cada 59 en 2014, lo que refleja tanto el aumento como la prevalencia general entre los niños de 8 años.

Los CDC también están lanzando un programa piloto para estudiar el autismo en los adolescentes. Sus investigadores planean revisar los registros de jóvenes de 16 años que fueron identificados con rasgos de autismo a la edad de 8 años.

¿Cómo ha cambiado la prevalencia del autismo con el tiempo?

La última estimación de la prevalencia del autismo - 1 de cada 59 - ha aumentado un 16% desde la estimación de 1 de cada 68, basada en los datos recogidos en 2012, y es más del doble de la cifra de 1 de cada 150 reportada en 2000. De hecho, la tendencia ha sido muy ascendente desde principios de los años 90, no sólo en los EE.UU. sino a nivel mundial, dice Maureen Durkin, que dirige el sitio de la red en Wisconsin.

¿Qué tan preciso es el enfoque del CDC?

La fuerza del enfoque es que toma una instantánea de todos los niños que viven en una cierta área, no sólo de los que tienen un diagnóstico, según Eric Fombonne, profesor de psiquiatría de la Universidad de Salud y Ciencia de Oregón en Portland. Pero, señala, confiar en los registros escolares y médicos no es tan exacto como evaluar a un niño en persona.

El enfoque también pasa por alto a los niños que no tienen registros escolares o médicos, incluyendo algunos que son educados en casa o viven en regiones aisladas. Y los niños dentro de las áreas monitoreadas pueden no ser representativos de todos los niños de un estado. La prevalencia notificada del autismo también puede variar drásticamente entre los estados, lo que probablemente refleje los distintos niveles de conciencia sobre el autismo y los servicios que se ofrecen.

Dos encuestas nacionales realizadas en 2016, en las que los investigadores preguntaron a los padres si un proveedor de atención médica les había dicho alguna vez que su hijo tenía autismo, arrojaron una estimación más alta de la prevalencia de la condición: 1 de cada 40. Sin embargo, las encuestas a los padres son generalmente consideradas menos confiables que el enfoque de los CDC.

¿Ha cambiado nuestra definición de autismo a lo largo de los años?

La forma en que la gente piensa y diagnostica el autismo ha cambiado sustancialmente desde que se introdujo el diagnóstico hace más de 75 años. En 1943, Leo Kanner acuñó por primera vez el término "autismo infantil" para describir a los niños que parecían socialmente aislados y retraídos.

En 1966, los investigadores estimaron que aproximadamente 1 de cada 2.500 niños tenía autismo, según los criterios derivados de la descripción de Kanner(3). Ésta y otras estimaciones tempranas de prevalencia probablemente se centraron en los niños del extremo grave del espectro y pasaron por alto los de características más sutiles.

El autismo no hizo su debut en el DSM hasta 1980. En 1987, una nueva edición amplió los criterios permitiendo un diagnóstico incluso si los rasgos se hacían evidentes sólo después de los 30 meses de edad. Para obtener un diagnóstico, un niño debía cumplir con 8 de los 16 criterios, en lugar de los 6 anteriores(4). Estos cambios pueden haber causado que la prevalencia de la condición sea superior a 1 en 1.400(5).

Luego, en 1991, el Departamento de Educación de los Estados Unidos dictaminó que un diagnóstico de autismo califica a un niño para servicios de educación especial. Antes de ese momento, muchos niños con autismo podían haber sido clasificados como discapacitados intelectuales. El cambio puede haber animado a las familias a obtener un diagnóstico de autismo para su hijo. El número de niños que tienen tanto un diagnóstico de autismo como de discapacidad intelectual también ha aumentado constantemente a lo largo de los años(6).

En 1994, la cuarta edición del DSM amplió aún más la definición de autismo, incluyendo el síndrome de Asperger en el extremo más leve del espectro. La versión actual, el DSM-5, se publicó en 2013, y en ella se incluyen el autismo, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo, que no se especifican en un solo diagnóstico.

Algunos investigadores han sugerido que los criterios del DSM-5 para el diagnóstico del autismo son más estrictos y pueden reducir la prevalencia del autismo. Un análisis realizado como parte del cálculo más reciente de la CDC sobre la prevalencia del autismo sugirió que el cambio a los criterios del DSM-5 dio como resultado sólo un 4% menos de casos de autismo. Las estimaciones futuras se basarán exclusivamente en los criterios del DSM-5 y pueden proporcionar una imagen más clara de la diferencia.

¿Ha contribuido a la prevalencia la creciente conciencia del autismo?

El aumento de la conciencia sobre el autismo ha contribuido sin duda a su aumento de prevalencia, según los expertos.

Hasta la década de 1980, muchas personas con autismo estaban institucionalizadas, lo que las hacía efectivamente invisibles. Los estudios muestran que los padres que son conscientes de la presentación del autismo (viviendo cerca de alguien con la condición, por ejemplo) son más propensos a buscar un diagnóstico para sus hijos que los padres que no tienen conocimiento de la enfermedad. Vivir cerca de centros urbanos y tener acceso a una buena atención médica también aumenta la probabilidad de diagnóstico.

Una mayor conciencia sobre el autismo también es probable que aumente los cálculos de los CDC al incrementar las posibilidades de que los rasgos del autismo, como la falta de contacto visual, aparezcan en los registros escolares y médicos, dice Fombonne.

Los cambios en las políticas también pueden haber desempeñado un papel. En 2006, la Academia Americana de Pediatría recomendó examinar a todos los niños para detectar el autismo durante las visitas rutinarias al pediatra a los 18 y 24 meses de edad. Esta medida puede haber llevado a diagnósticos para niños que de otra manera se habrían escapado del radar.

¿Existen otros factores que hayan influido en la prevalencia?

Muchos individuos diagnosticados con autismo pueden haber sido previamente diagnosticados erróneamente con otras condiciones, como la discapacidad intelectual: a medida que los diagnósticos de autismo han aumentado, los de discapacidad intelectual han disminuido.

Es más, un diagnóstico de autismo da a los niños un mayor acceso a los servicios especializados y a la educación especial que los diagnósticos de otras condiciones. Este beneficio hace que los médicos tengan más probabilidades de diagnosticar a un niño con autismo, incluso a aquéllos que se encuentran en el límite de los criterios clínicos.

Las versiones anteriores del DSM no permitían diagnosticar a los niños tanto con autismo como con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. El DSM-5 permite múltiples diagnósticos, y la mayoría de los niños con retraso en el desarrollo son examinados rutinariamente para detectar el autismo.

¿Hay otros factores que hayan influido en la prevalencia?

La prevalencia del autismo ha sido tradicionalmente más alta entre los niños blancos en los EE.UU., pero esto está empezando a cambiar. Los niños afroamericanos e hispanos están sobrepresentados en los estudios de prevalencia debido a la falta de registros de salud y residencia. También tienen menores tasas de diagnóstico debido a la falta de acceso a los servicios. Sin embargo, la detección generalizada ha mejorado la detección del autismo en estos grupos y ha aumentado la prevalencia general.

¿No hay un aumento real de la prevalencia del autismo, entonces?

La concienciación y el cambio de criterios probablemente explican el grueso del aumento de la prevalencia, pero los factores biológicos también podrían contribuir, dice Durkin. Por ejemplo, el hecho de tener padres mayores, en particular un padre mayor, puede aumentar el riesgo de autismo. Los niños que nacen prematuramente también corren un mayor riesgo de padecer autismo, y ahora más bebés prematuros sobreviven más que nunca.

Fuente: este artículo fue reeditado en Scientific American.

REFERENCIAS:

1. Baio J.B. et al. MMWR Surveill. Summ. 67, 1-23 (2018) Texto completo.

2. Bote T.F., Wu J.T. (Eds.). (2015). Trastornos mentales y discapacidades entre los niños de bajos ingresos. Washington, D.C.: National Academies Press. PubMed.

3. Rutter M. Acta Pediátrica. 94, 2-15 (2005) PubMed.

4. Volkmar F.R. y otros. Am. J. Psychiatry 145, 1404-1408 (1988) PubMed.

5. Fombonne E. Pedatr. Res. 65, 591-598 (2009) PubMed.

6. King M. y P. Bearman Int. J. Epidemiol. 38, 1224-1234 (2009) PubMed.

ETIQUETAS: autismo, diagnóstico, DSM-5, DSM-IV, epidemiología, discapacidad intelectual, prevalencia