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POR GABRIEL MARIA PÉREZ
Fuente: Univers Àgatha | 15/12/2024
Fotografía: Canva
Muchas veces, cuando estoy con amigos o conocidos que saben que tengo una hija con autismo, en mi caso, con muy alta (dis)capacidad, como es el del Trastorno Generalizado del Desarrollo*, procuran no preguntarme demasiado por ella, como una sensación instintiva de no querer profundizar en la dureza de la afectación sentimental.
*TGD: es un amplio abanico de síndromes y trastornos que se caracterizan por deficiencias graves y alteraciones en varias áreas del desarrollo como la comunicación, la interacción social, o la existencia de comportamientos, aptitudes o intereses estereotipados.
Entiendo estas posturas, pues yo mismo, años ha, también tenía una sensación de lástima o compasión por las personas que tenían a algún familiar con algún tipo de trastorno o (dis)capacidad y procuraba no preguntar demasiado a conocidos que vivieran esa situación, con tal de no profundizar en su crudeza diaria.
Es un instinto de naturaleza humana y lo entiendo perfectamente.
La realidad es que se trata de un mundo complejo, de situaciones que parecen repetirse intermitentemente, por ejemplo, en las crisis que tienen estas personas tan especiales y que, en mi caso con Àgatha, nunca entendemos y sacamos nuestras conclusiones, -que podrán ser o no ciertas-, puesto que no podemos corroborarlas en palabras de la persona que tiene un autismo no verbal.
Como una rueda interminable. Costosa, cruda, sin pausas. Cada cierto intervalo de tiempo una nueva crisis, sea de sueño, alimenticia, etc.
Ahora, de nuevo parece que ha vuelto mi chica, así decimos cuando supera una nueva crisis, ciertamente, parece. ¡Son tantas veces que se va y vuelve!
Que conste que no buscamos lástima ni esa compasión por nuestra situación tan abstracta y enrevesada, a la vez que agradezco que la gente no sea demasiado incisiva en cómo se encuentra mi hija o la pena porque tengamos una hija con este trastorno.
Del mismo modo, cuando alguien nos regala unas palabras de apoyo, son muy reconfortantes, y lo agradecemos, también, absolutamente.
Os recuerdo de nuevo los enlaces de mi disco NIT I DIA, el primero y, quién sabe, si quizás el único:
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