La única razón por la que siento pena por mi hijo en el espectro autista




POR AARON WRIGHT

Fuente: Autism on the Mighty | 06/01/2021

Fotografía: Getty



Según mi experiencia, lo más difícil de ser padre de un niño con discapacidad es el constante empuje y la resistencia de las instituciones que tienen la tarea de acomodar y apoyar a tu hijo. Hay costes a corto y largo plazo para todos los implicados, incluidos los colegios y los profesores.


Al igual que las fuerzas geológicas que se mueven lentamente, la presión y la tensión de un sistema inflexible, arcaico e intrínsecamente conflictivo te cambiará con el tiempo. Es inevitable. A mí, sin duda, me ha cambiado. En "Trece puertas", abro uno de mis capítulos citando a Elizabeth Kubler-Ross: "Si protegieras los cañones de las tormentas de viento, nunca verías la verdadera belleza de sus tallas". Es un giro positivo sobre cómo la adversidad puede ser transformadora, y cómo esa transformación también puede conducir a algo hermoso. Kubler-Ross, psiquiatra suizo-estadounidense y autor de "Sobre la muerte y la agonía", explicó en ese texto su teoría de las cinco etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.


Si alguna vez he sentido verdadera pena por tener una hija discapacitada, nunca ha sido por las diferencias de mi hija. Siempre se ha centrado en las cosas a las que ella, como individuo, y nosotros como familia, nos hemos visto impedidos de acceder a causa de su fracaso.


Si se adopta la visión pesimista de Kubler-Ross, la fuerza y la belleza de los cañones sólo son evidentes porque no hay nada que los proteja del viento. Y, por desgracia, así es como se sienten muchas familias con hijos discapacitados: solas y sin cobijo ante una fuerza implacable y erosiva.


Acabo de terminar de leer "Why Fish Don't Exist", de Lulu Miller, que explora aspectos del primer movimiento eugenésico en Estados Unidos y cómo sus semillas venenosas acabaron por extenderse a lugares como Alemania. Fue un potente complemento a mi anterior lectura, "Caste", de Isabelle Wilkerson, y a las revelaciones de que los primeros nazis buscaron en Estados Unidos formas legales de codificar la discriminación y el odio.


Me resulta difícil escuchar cómo, históricamente, niños como los míos fueron tratados como "no aptos" por mi propio gobierno de una manera socialmente aceptable para la época. Un tratamiento que antaño presagiaba la eutanasia acabó cayendo en desgracia y transformándose en formas culturalmente más aceptables de institucionalización y esterilización.


Me cuesta creer que no estemos viviendo una iteración moderna de la eugenesia; niños como el mío condenados al ostracismo y eliminados silenciosamente de la educación pública, enviados a programas para "niños como ellos". El aula comunitaria estadounidense se ha reservado sólo para aquellos que por derecho de nacimiento deberían tener acceso a lo que ya es accesible para ellos.


La revelación de que uno es bello puede requerir que nos enfrentemos a las nociones impresas de quiénes somos, y una exposición a las "tormentas de viento" puede ayudarte a encontrar tu propia determinación. Pero nadie necesita que le quiten la carne del cuerpo para ver la fuerza y la belleza natural de sus huesos. Y ciertamente no necesitamos atormentar a los niños para ayudar a desarrollar los suyos.


Hay investigaciones que sugieren que la esperanza de vida media de un autista es la mitad de la del estadounidense medio. Cuando se superponen la raza y el nivel socioeconómico, esas cifras se vuelven aún más sombrías.


No es difícil entender por qué los individuos con un historial de traumas pueden tener una vida más corta. El autismo no tiene nada de protector que le proteja a uno de las presiones y los factores de estrés que acortan la vida en un mundo que no fue construido para uno. Que tu hijo sea retenido, aislado, ignorado, sin apoyo, acosado o incluso asesinado por su sistema escolar crea un dolor en el pecho de los padres que nunca desaparecerá. Esto no dice nada de la ansiedad, la depresión y el autodesprecio que puede causar en el niño discapacitado si consigue sobrevivir.


El dolor y la pena que aún arrastro es por la muerte y agonía de la perspectiva ingenua que una vez tuve sobre la educación estadounidense. Nunca creí que las escuelas a las que fui fueran excepcionales, pero sí creía que el sistema era altruista y accesible para todos. Sé que nada está exento de defectos; mis padres pasaron más de 40 años en la educación, pero nunca les oí hablar en tono excluyente sobre un niño discapacitado.


Como padre de un niño discapacitado, no hay más remedio que ser un defensor. Existen buenas escuelas, pero no son accesibles para todos. Existen buenos profesores, y creo sinceramente que la mayoría de los educadores están del mismo lado que los padres: del lado de los niños. Pero a menudo te encuentras en una posición en la que no hay un término medio como padre de un niño discapacitado; o se proporciona acceso, o no. Y es difícil sentir que no estás fallando constantemente a tu hijo, sobre todo si tu tendencia natural no es la de enfrentarte o discutir. Pero es el sistema el que te ha fallado.


Si tienes problemas, busca un grupo de defensa. Las organizaciones más grandes, como DREDF y Wrightslaw, son buenos recursos que pueden ayudarle a escribir cartas con plantillas a su distrito escolar para una variedad de problemas comunes. A nivel local, trabaje para encontrar o construir una red social dentro de su propia comunidad de familias en situación similar. El apoyo social para su hijo es importante y el apoyo social para usted como padre es a menudo un salvavidas esencial.


Miller nos recuerda en su libro lo que Darwin decía sobre el éxito de una especie: está profundamente arraigado en la variación y la diversidad. Cuando las escuelas se homogeneizan, todos pierden. Usted y su hijo tienen el #derechoalaparte.




Aaron Wright

@aaronwright5 | colaborador


Como padre de un adolescente autista, Aaron Wright ha pasado innumerables horas defendiendo el acceso y cree que todos los niños tienen derecho a una educación adecuada.

Su premiado libro, Thirteen Doors: La lucha de una familia por la igualdad de acceso a la educación, es una mirada honesta, entre bastidores, a los obstáculos que los padres de niños discapacitados deben superar cuando solicitan a sus distritos escolares servicios de educación especial.

authoraaronwright.com


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