La crisis de los virus plantea desafíos singulares a la población autista

Jerusalén durante el segundo cierre en medio de la crisis del coronavirus

(Crédito de la foto: MARC ISRAEL SELLEM)

POR HANNAH BROWN

Fuente: The Jerusalem Post / 29/11/2020

Fotografía: Marc Israel Sellem

La crisis del virus ha colocado a estos adultos, que ya se enfrentan a muchos desafíos, en una situación compleja sin respuestas fáciles.

En medio de la preocupación de que un aumento en la tasa de casos de coronavirus conduzca a un tercer encierro, nadie está más preocupado por esta perspectiva que los padres y cuidadores de adultos con discapacidades de desarrollo, como el autismo. La crisis de los virus ha colocado a estos adultos, que ya se enfrentan a muchos desafíos, en una situación compleja sin respuestas fáciles.

Aunque las escuelas de educación especial permanecieron abiertas durante la mayor parte de la pandemia, los adultos con autismo y otras necesidades especiales que viven en hogares de grupo y son mayores de 21 años y ya no son elegibles para recibir educación especial, han sufrido mucho debido a los frecuentes cambios en la rutina y las regulaciones que, en ocasiones, les han impedido ver a sus familias e ir a su trabajo o a sus programas diurnos durante semanas. En otras ocasiones, las decisiones de la administración de sus instalaciones los han mantenido en condiciones aún más restrictivas de lo que exige la ley.

En el primer encierro, a los residentes de los hogares de grupo no se les permitía visitar a sus familias en absoluto. Si bien esto es similar a las restricciones impuestas a las instalaciones de atención para los ancianos, la diferencia clave es que las personas con autismo que funcionan mal tienen dificultades para comprender el razonamiento que subyace a las restricciones. Es posible que simplemente sientan que sus familias los han abandonado, lo que puede dar lugar a una grave angustia emocional e incluso a violencia dirigida a ellos mismos y a los cuidadores.

Itzik Shmuli, el actual Ministro de Bienestar y Asuntos Sociales, que asumió el cargo en mayo, alivió las restricciones a los que viven en residencias durante el segundo encierro. Shmuli, profesor de educación especial de profesión, comprendió esta dificultad y durante el segundo encierro, esencialmente dio a la dirección de cada residencia discreción sobre cómo manejar la situación, lo cual fue un alivio bienvenido para las familias. Sin embargo, en algunas instalaciones surgieron problemas cuando los residentes regresaron después de las visitas a sus hogares y se descubrió que habían entrado en contacto con personas que tenían el virus o habían estado expuestas a él.

Mantener a una persona autista en cuarentena sola en una habitación durante 12 días no es humanitario. Aunque el estereotipo de los autistas es que quieren que los dejen solos, esto simplemente no es correcto en la gran mayoría de los casos.

Dijo una madre de un joven de 21 años con autismo: "Depende de ver a su familia el fin de semana, lo espera toda la semana". Y durante la semana, depende mucho de los cuidadores donde vive. No hay manera de que pueda existir en una habitación solo durante dos semanas. Así que me preocupó mucho oír que, en su hogar grupal, alguien estuvo expuesto al virus".

Se sintió aliviada de que el gerente del hogar grupal decidiera poner a todos juntos en cuarentena y muy agradecida a los miembros del personal que vivieron allí durante dos semanas seguidas, sacrificando el tiempo con sus propias familias para ayudar a los residentes.

"Nadie estaba solo en una habitación", dijo la madre. "El personal es realmente un héroe".

Además de las visitas a domicilio, otro dilema que enfrenta la comunidad autista es que se le permita salir a sus trabajos y programas diurnos, que son críticos para mantener la estabilidad en sus vidas. Mientras que, en el primer encierro, la mayoría de los programas se cerraron, en el segundo encierro, los programas de trabajo permanecieron abiertos. Sin embargo, extraoficialmente, los administradores de algunos hogares grupales han prohibido a sus residentes salir a trabajar, por temor a que alguien se infecte. Esto ha continuado incluso después del segundo cierre.

Los padres de los niños en esta situación están muy frustrados, pero las plazas en los hogares de grupo son tan escasas -generalmente la gente pasa años en listas de espera antes de ser aceptada- que nadie hablaría oficialmente de esto, por miedo a enfrentarse a los administradores de la residencia y, en última instancia, a que sus hijos sean expulsados. Aunque las organizaciones que dirigen estos hogares insisten en que todos los residentes vayan a sus puestos de trabajo, muchos padres se quejan en privado de que sus hijos se quedan en los apartamentos todo el día con poco que hacer.

"Traen a personas que supuestamente los llevan a hacer algún trabajo, o algún tipo de actividad", dijo una madre. "Pero la mayoría de las veces, no tienen actividades. Si mi hijo dice que no quiere hacer algo, no le dejan hacer nada. Nadie lo alienta". La razón, dijo, es que "podrían infectarse si salen a trabajar, lo cual es cierto". Pero en el hogar grupal de su hijo, dijo, todos están sanos.

"El virus sería menos destructivo para él, que meses sin hacer nada. Se frustra, actúa. Está deteriorado, en términos de sus habilidades de comunicación y todas las habilidades." Sus pensamientos son repetidos por muchos padres en grupos de Facebook para los padres de adultos israelíes con autismo.

En otras situaciones de residencia y trabajo, los gerentes se volvieron creativos y fueron capaces de encontrar soluciones más humanas. Maurice Kalfon, el director de la organización sin fines de lucro Ami, que presta servicios, tanto de vivienda como de empleo, a niños y adultos con discapacidad en Be'er Sheva y en el sur, dijo: "Cuando no pudimos enviarlos a sus marcos de empleo, sabíamos que debíamos preservar su rutina".

Así que pudieron conseguir que parte del personal de su empleo viniera y "mantenerlos ocupados todo el día". Debido a su ubicación en el sur, Ami tenía planes de contingencia para ataques con misiles y guerras - "Sin embargo, nunca pensamos en un virus", admitió Kalfon - en el que pudieran apoyarse para hacer frente al virus. Cuando algunos residentes y miembros del personal se infectaron con el virus, pudieron moverlos de un lado a otro para que hubiera un apartamento de cuarentena donde pudieran estar todos juntos y nadie tuviera que estar aislado en una habitación.

Kalfon y otras personas de la comunidad de necesidades especiales agradecen la financiación que recibieron de Asuntos Sociales para pagar el equipo de protección necesario para los miembros del personal. El ministerio confirmó que se han asignado millones de shekels para este propósito.

Sin embargo, Clara Feldman, la directora general de SHEKEL, una organización que presta servicios comunitarios a niños y adultos con necesidades especiales en todo Israel, dijo que, si bien esta financiación ayuda, se necesita más: "Si bien el Ministerio de Bienestar Social proporcionó a SHEKEL fondos para equipos y material de higiene protectora al comienzo de la pandemia, se trata de bienes perecederos que necesitan una reposición constante y una financiación continua. Esta es sólo una de las muchas áreas de gastos extra relacionados con la coronación que SHEKEL asume en este momento.

Como organización que trabaja con niños vulnerables y adultos con discapacidades, hemos tenido que desarrollar nuevos programas creativos, adaptados a las regulaciones sanitarias actuales, para continuar satisfaciendo sus necesidades cruciales. Además, hemos tenido que contratar personal adicional para trabajar con grupos más pequeños en cápsulas.

Todo esto ha aumentado significativamente nuestra carga financiera en un momento en que las donaciones locales y extranjeras han disminuido. Mientras que hemos recibido muchos elogios y muchos elogios por nuestro trabajo, la financiación es ahora crítica. SHEKEL simplemente no tiene los medios para asumir estos nuevos gastos sin un apoyo financiero sustancial.

Mientras el virus continúa propagándose y parece que la vacuna tardará muchos meses, si no un año, en llegar, las personas con necesidades especiales y sus familias continúan preocupándose por cómo sobrevivirán tanto al virus como a las regulaciones del mismo. "Mi hijo no habla mucho", dijo una madre. "Pero últimamente ha estado diciendo, '¿Cuándo terminará el coronavirus?'"

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