La línea de tiempo del diagnóstico se alarga para otros niños autistas

Despacio: los niños negros con discapacidad intelectual reciben un diagnóstico de autismo seis meses más tarde que los niños blancos comparables. Rawpixel.com / Adobe Stock

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum / 24/08/2020

Fotografía: Rawpixel.com / Adobe Stock

Los retrasos en el diagnóstico del autismo pueden contribuir a la alta tasa de discapacidad intelectual entre los niños negros autistas de los Estados Unidos, según un estudio publicado hoy en Pediatrics (1).

Tales retrasos significan que estos niños se pierden un cuidado apropiado para su edad y específico para el autismo, y una oportunidad de mejorar sus habilidades cognitivas, dicen los investigadores (2).

"Éste es un resultado muy serio, y estamos hablando de un número muy serio de personas afectadas por esto", dice el investigador principal John Constantino, profesor de psiquiatría y pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, en San Louis.

Hasta este año, los datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades mostraron que, una menor proporción de niños negros, fueron diagnosticados con autismo que los niños de otras razas. Un informe publicado en marzo muestra que la brecha se ha cerrado efectivamente (3).

Pero otras disparidades permanecen: entre los niños con discapacidad intelectual, los niños negros reciben un diagnóstico de autismo un promedio de seis meses más tarde que los niños blancos, según el informe de marzo. Y el 47 por ciento de los niños negros autistas, también tienen discapacidad intelectual, en comparación con el 27 por ciento de los niños blancos.

El nuevo estudio es una "inmersión profunda" en el papel que el acceso a los servicios juega en esta disparidad, dice Constantino.

"No podemos quedarnos sentados con eso, si no intentamos, al menos, ver si algo de esto puede resolverse nivelando el campo de juego para el diagnóstico y el acceso a los servicios", dice. "Casi no hay excusa".

Largos retrasos

Los investigadores examinaron las experiencias de las familias negras en los EE.UU. mientras buscaban un diagnóstico y tratamiento para las preocupaciones sobre el desarrollo, el lenguaje o el comportamiento de un niño.

Entrevistaron a los padres de 584 niños negros con autismo, entre ellos 118 niñas, y compilaron cronologías de las experiencias de las familias, incluidos los resultados del desarrollo de los niños autistas y sus hermanos.

Encontraron un retraso de tres años en el diagnóstico: en promedio, los padres notaron por primera vez la preocupación por el desarrollo de su hijo cuando éste tenía 23 meses y se lo dijeron a un profesional seis meses después, pero no recibieron un diagnóstico de autismo hasta que su hijo tuvo más de 5 años.

Más de un tercio de las familias informaron de largos tiempos de espera para ver a un profesional; el 14 por ciento hizo al menos seis visitas a especialistas antes de que su hijo fuera diagnosticado. Casi un tercio dijo que la falta de profesionales disponibles contribuyó al retraso en el diagnóstico.

Obstáculos para el diagnóstico del autismo en las familias negras

Cuando se les pregunta sobre el diagnóstico de autismo de sus hijos, las familias negras describen varios retrasos y barreras:

Los investigadores encuestaron a 517 familias de 584 niños negros autistas en cuatro sitios de los Estados Unidos. Gráfico: Jaclyn Jeffrey-Wilensky Fuente: Constantino et al.

El estudio no encontró ninguna relación entre el coeficiente intelectual (CI) de los niños autistas y los ingresos de su familia o la educación de sus padres, lo que significa que el aumento de la prevalencia de la discapacidad intelectual entre los niños autistas negros no puede atribuirse a la pobreza, dice Constantino. La pobreza, que afecta desproporcionadamente a las familias negras en los EE.UU., está asociada con peores resultados cognitivos.

"Una simple excusa de decir, 'Bueno, ese es el problema de la pobreza, no podemos arreglarlo', es inapropiada", dice Constantino.

Tampoco hubo asociación con la edad gestacional al nacer o la medida en que el coeficiente intelectual varía entre los miembros de la familia inmediata del niño, ambos relacionados con un bajo coeficiente intelectual en la población general.

En cambio, los resultados sugieren que la falta de acceso a los servicios en el momento adecuado puede frenar a estos niños, dice Constantino. El estudio encontró que los niños autistas comenzaron a recibir algún tipo de cuidado de uno a tres años antes de un diagnóstico de autismo, lo que sugiere que no se beneficiaron de las terapias específicas para el autismo.

Los hallazgos sirven como un llamado a la acción para la comunidad de investigación, dice Walter Zahorodny, profesor asociado de pediatría en la Escuela de Medicina de Rutgers New Jersey en Newark, quien no estuvo involucrado en el trabajo.

"No hay duda de que los niños afroamericanos están desatendidos y reciben intervenciones retrasadas", dice Zahorodny. "Ciertamente, eso es algo que merece respeto y acción".

Ambiente desigual

No está claro a partir de los hallazgos que los retrasos en el diagnóstico subyacen al aumento de la prevalencia de la discapacidad intelectual en los niños negros autistas, dicen otros investigadores,  particularmente, dado que el informe de los CDC muestra sólo una brecha de seis meses de edad en el diagnóstico entre los niños negros y los blancos.

"Aunque es posible, también parece especulativo", dice Zahorodny. "No creo que esté probado que una intervención seis meses antes pueda marcar la diferencia en la capacidad intelectual de un niño. Creo que eso es un poco exagerado".

Otros factores relacionados con el bajo coeficiente intelectual también podrían contribuir a la disparidad, como el envenenamiento por plomo y la calidad de las guarderías, dice Maureen Durkin, profesora de salud pública de la Universidad de Wisconsin-Madison, que no participó en la investigación. Algunas familias han reportado dificultades para que los terapeutas visiten sus hogares si viven en un vecindario percibido como "peligroso", dice.

"Necesitamos abordar todos esos problemas", dice Durkin. "Creo que es importante llamar la atención sobre esto".

Las investigaciones futuras deberían determinar qué crea el ambiente para que persistan las disparidades raciales en el cuidado, dice Waganesh Zeleke, profesor asociado de asesoramiento clínico de salud mental en la Universidad de Duquesne en Pittsburgh, quien no participó en la investigación. La investigación de Zeleke ha demostrado que las familias blancas de niños autistas dicen que están más satisfechas con la atención médica que reciben y que es más probable que se pongan en contacto con un profesional sobre sus preocupaciones que las familias de las minorías (4).

Muchos niños de las minorías tampoco son examinados hasta que empiezan la escuela, dice Zeleke, lo que retrasa aún más el proceso.

"Nos falta una ventana en la que podamos intervenir o mejorar", dice Zeleke. "Me alegro de que lo hayan señalado, nombrado y abordado directamente. Es una llamada de atención para que los intervencionistas la vean y la nombren como lo que es".

REFERENCIAS

1. Constantino J. y otros. Pediatría Epub antes de la impresión (2020) Resumen.

2. Makrygianni M.K. y Reed P. Research in Autism Spectrum Disorders 4, 577-593 (2010) Resumen.

3. Maenner M.J. y otros. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-12 (2020) Texto completo.

4. Zeleke W.A. et al. J. Autism Dev. Desorden. 49, 4320-4331 (2019) PubMed.

TAGS: autismo, intervenciones conductuales, cuidado de la salud, discapacidad intelectual