La maternidad: un estudio muestra perspectivas y experiencias femeninas de ser madre con TEA




POR REBECCA WINNARD, MARK ROY Y HANNAH BUTLER-COYNE

Fuente: Springer Link | 09/06/2021/ Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo (2021)

Fotografía: Pixabay



Resumen


Se sabe poco sobre las presiones emocionales y la gestión práctica de los retos diarios y las demandas intra e interpersonales de la crianza de un hijo como padre con un diagnóstico de condiciones del espectro autista. El presente estudio utilizó un enfoque cualitativo para comprender las percepciones de las mujeres diagnosticadas con el espectro autista sobre "ser padre". Se analizaron ocho entrevistas semiestructuradas mediante un análisis fenomenológico interpretativo. Se destacaron los beneficios y los retos de ser padre junto con las habilidades y características específicas de la población asociadas con la fuerza y la resiliencia, el amor, la crianza, la rutina y las consideraciones sensoriales. Los resultados identifican la necesidad de un apoyo especializado para la crianza de los hijos en una población específica, proporcionan orientación para los profesionales en entornos clínicos y amplían la escasez de investigación en esta área.



Introducción


La paternidad es, sin duda, uno de los acontecimientos vitales más significativos que pueden experimentar un individuo y su familia, y a menudo conlleva una multitud de nuevas responsabilidades junto con una serie de cambios físicos, psicológicos y sociales (Davies y Harman, 2017). Las responsabilidades parentales conllevan intrínsecamente presiones adicionales, ya que las personas negocian la gestión de las (nuevas) tareas domésticas y de cuidado de los hijos, el equilibrio de los puestos de trabajo (preexistentes), el establecimiento de la relación entre padres e hijos, al tiempo que se adaptan a los cambios en los roles familiares (y del ciclo vital) (Khajehei, 2016; McGolrick et al., 2011; Mosek-Eilon et al., 2013). La literatura sobre la crianza de los hijos reconoce las tensiones y presiones realistas asociadas con el desarrollo de la relación entre padres e hijos, con el rol parental siendo específicamente impactado por la privación del sueño (Medina et al., 2009), las finanzas, la calidad de la relación marital (Doss et al., 2009) y el bienestar psicológico con una mayor vulnerabilidad a las dificultades de salud mental (es decir, la depresión y la ansiedad postnatal, Grant et al., 2008; Ierardi et al., 2019; Korja et al., 2015).


Los profesionales, los amigos, los medios de comunicación (sociales) y, en general, las expectativas sociales y culturales sobre lo que constituye una "buena y mala crianza" (Olsen y Clarke, 2003; Riggs et al., 2016; Weigel, 2008) suelen ofrecer diversos consejos a través de distintos foros. Por lo general, la "buena crianza" se describe como el individuo que es un modelo positivo para sus hijos y otros padres, que ofrece un apoyo cálido y cariñoso, que toma decisiones de vida que no impiden el desarrollo emocional, social y físico del niño, y que proporciona estabilidad, cuidado y una estrecha supervisión (Asmussen, 2011; Couvrette et al., 2016; Sandstrom y Huerta, 2013). Por otro lado, los enfoques de crianza incoherentes e impredecibles a menudo se consideran elementos de "mala crianza" (Nanninga et al., 2015), y las pruebas académicas destacan que este estilo de crianza tiene consecuencias e impactos significativos en el desarrollo y el funcionamiento cognitivos (Evans et al., 2011; Shonkoff y Garner, 2011), la comprensión y la gestión de las emociones (George et al., 2017; Hudson y Jacques, 2014; Sandstrom y Huerta, 2013) y, en última instancia, la salud mental y el comportamiento (Asmussen, 2011). Del mismo modo, las expectativas de las prácticas de crianza pueden complicarse aún más y verse influidas por los valores y las prácticas culturales y subculturales (Connolly y Ward, 2008), así como por las actitudes sociales e (intergeneracionales) sobre lo que constituye una "buena y mala crianza", así como una familia "ideal" (por ejemplo, padres del mismo sexo, Layner y otros, 2014; padres con discapacidad, LaLiberte y otros, 2017; padres con dificultades de salud mental, Fatemeh y otros, 2011).


Los retos de la paternidad son complejos y las diferentes poblaciones de padres evidentemente encuentran y negocian elementos multifacéticos similares, pero también específicos. A pesar de la amplia investigación que ofrece una visión de las experiencias generales de crianza (Fillo et al., 2015; Larsson et al., 2015; Mickelson & Biehle, 2017) y la transición a la paternidad (por ejemplo, padres del mismo sexo, Layner et al., 2014; padres con dificultades de salud física, Jabbar, 2014; padres sordos, Moroe & Andrade, 2018; padres con enfermedades mentales graves, Tabak et al, 2016; padres con una discapacidad de aprendizaje, Pethica & Bigham, 2018) hay una escasez de investigaciones que exploren las experiencias de la paternidad para aquellos individuos con dificultades de neurodesarrollo, a saber, Condiciones del Espectro Autista [(TEA); Hendrickx, 2015; Olsen & Clarke, 2003]. Una alta proporción de mujeres reciben un diagnóstico tardío de TEA con esto a menudo en un momento en que ya han comenzado una familia será, por lo tanto, la negociación de la paternidad, ya sea con poco apoyo o navegando por el asesoramiento de los programas de crianza genéricos (Loomes et al., 2017). La investigación en esta área es imperativa para comprender las dificultades que encuentra esta población de madres con el fin de hacer ajustes razonables para apoyar a las mujeres con un diagnóstico de TEA durante el embarazo y la posterior maternidad (Grant, 2015). Las investigaciones anteriores realizadas con poblaciones específicas identificaron temas clave que destacan los posibles beneficios y desafíos de la maternidad. Se reconoció la importancia de establecer una relación positiva con el niño, además de proporcionar un entorno enriquecedor que ayude al desarrollo (padres con una discapacidad de aprendizaje, Sheldon et al., 2019, Macintyre & Stewart, 2012; padres con graves dificultades de salud mental, Bartsch et al., 2016, Nilova et al., 2017). El acceso al apoyo adecuado en relación con la transición a la paternidad y la ansiedad de socializar con otros padres y profesores se destacó como un desafío (padres con una discapacidad de aprendizaje, Sheldon et al., 2019, Macintyre & Stewart, 2012; padres con dificultades de salud mental, Bartsch et al., 2016; Nilova et al., 2017; padres sordos, Moroe & Andrade, 2018; padres del mismo sexo, Layner et al., 2014).


Con una proporción de más de una de cada cien personas, se estima que alrededor de 700.000 personas en el Reino Unido tienen un diagnóstico de TEA (National Autistic Society [NAS] 2019; Royal College of psychiatrists [RCPSYCH] 2019). Por lo general, los individuos con un diagnóstico de TEA experimentan desafíos en tres áreas principales (por ejemplo, la tríada de deficiencias, Wing y Gould, 1979); la comunicación social (verbal y no verbal), la interacción social y la imaginación social (Attwood, 2008; Gernsbacher y Pripas-Kapit, 2012; Moreno et al., 2012; Wing y Gould, 1979) junto con las sensibilidades sensoriales (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición, [DSM-V] 2013). Teniendo en cuenta la diferencia en la visión del mundo y los desafíos diarios específicos que los individuos con TEA están negociando, no es sorprendente que la limitada investigación en esta área identifique varios desafíos percibidos y encontrados. La interpretación de las complejas experiencias emocionales personales y la comprensión de las de los demás (Golan et al., 2015), al tiempo que la negociación y la gestión de grandes cantidades de información (en particular de los profesionales), junto con el desciframiento de las complejidades de la interacción social, se consideraron extremadamente desafiantes, estresantes y que impedían ser capaces de explicar y abordar plenamente las necesidades de sus hijos (Simone, 2012; Attwood & Grandin, 2006; Attwood, 2008; Hendrickx, 2015; Riley-Hall, 2012; Schopler & Mesibov, 2013). Igualmente, las demandas sensoriales y prácticas básicas de la crianza de los niños se citan como extremadamente difíciles de manejar debido a una particular susceptibilidad a la sobrecarga sensorial (Grant, 2015; Hendrickx, 2015; Mendes, 2015; Moreno et al., 2012, Willey, 1999) y los desafíos de ajuste asociados con el cambio de las rutinas preexistentes (Hendrickx, 2015). Para aquellos padres con un diagnóstico de TEA, los aparentes desafíos adicionales para adaptarse a la paternidad pueden afectar a su bienestar psicológico y a su salud mental (Aston, 2002). La falta de apoyo y recursos adaptados a las personas con TEA, incluidos los recursos para la crianza de los hijos, pasa por alto las necesidades específicas de esta población de padres y pone de relieve una importante laguna de conocimiento como resultado de un área de investigación descuidada (Dissanyake et al., 2020).


Los datos anecdóticos sobre las experiencias de crianza de las madres con trastornos del espectro autista parecen superar actualmente la literatura de investigación en este ámbito (véase Grant, 2015; Hendrickx, 2015; Willey, 1999). La limitada investigación empírica que explora esta área ha dado lugar, evidentemente, a una insuficiente orientación informada, política y documentación esencial tanto para los entornos de atención sanitaria y social como para los profesionales en cuanto a la mejor manera de apoyar y adaptar las intervenciones para esta subpoblación de padres. Teniendo esto en cuenta, y la necesidad tangible de una mayor investigación en profundidad, el principal objetivo de esta investigación es desarrollar la comprensión de las preocupaciones, los retos y los beneficios experienciales y prospectivos de las madres con un diagnóstico de TEA. Las preguntas de la investigación que sustentan el objetivo general son las siguientes:


  • ¿Cómo experimentan o perciben los individuos con TEA la experiencia de ser padres?

  • ¿Las características particulares asociadas a la TEA complementan o complican las experiencias de crianza?

  • ¿Cómo se puede adaptar el apoyo a la crianza para apoyar a esta población?



Método


Consideraciones éticas


El estudio fue revisado y aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de XXX. Según el Código de Ética y Conducta de la Sociedad Británica de Psicología (2018), se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes del estudio.


Enfoque metodológico y de análisis de datos

Una metodología de investigación cualitativa que emplea un formato de recopilación de datos de entrevistas semiestructuradas y utiliza el análisis fenomenológico interpretativo (IPA) se consideró el enfoque más apropiado para recopilar experiencias subjetivas, perspectivas y significados asociados con la crianza de los hijos para esta población (van Schalkwyk & Dewinter, 2020; Curry et al., 2009).


La IPA se basa en los fundamentos filosóficos de la fenomenología, la hermenéutica y la idiografía para identificar los componentes de las experiencias vividas por los individuos, desarrollando la comprensión a través del significado intrasubjetivo e intersubjetivo (Alase, 2017; Freeman, 2008; Jachyra et al., 2018; Pietkiewicz & Smith, 2014). En este estudio se utilizó un método hermenéutico dual, analizando las perspectivas de los individuos con respecto al mundo social, ya que se considera una técnica valiosa cuando se realizan estudios poco investigados y que carecen de una base empírica, conceptual o sustantiva (Jachyra et al., 2018).



Muestreo y reclutamiento


Se empleó un enfoque de reclutamiento doble para optimizar la oportunidad de reunir una gama de perspectivas con respecto a las opiniones y experiencias de crianza para la población de TEA. Las participantes femeninas con un diagnóstico de TEA fueron reclutadas utilizando un muestreo intencional de bola de nieve a través de dos enfoques de reclutamiento; anuncio en un Grupo de Apoyo de Autismo en el Norte de Inglaterra y, a través de un Grupo de Crianza de Autismo en las redes sociales.


Los criterios de elegibilidad para participar en el estudio fueron: tener 18 años o más, identificarse como mujer, recibir un diagnóstico formal de Condiciones del Espectro Autista (según los criterios del DSM-V, APA, 2013) y comprender y hablar con fluidez en inglés.


Para permitir una visión holística del tema, evitar el sesgo de la opinión de los participantes y la influencia de la edad / punto en el ciclo de vida, durante las primeras etapas de la exploración de esta área temática, tanto los padres como los no padres con un diagnóstico de TEA fueron reclutados para participar en el estudio.



Participantes


Un total de ocho mujeres de entre 28 y 63 años (media = 41,5; DT = 12,3) participaron en el estudio. Las participantes informaron de que habían recibido un diagnóstico de TEA entre los 9 y los 50 años (media = 28,9; SD = 14,9), y sólo una participante recibió un diagnóstico cuando era niña. Los participantes vivían en Inglaterra (n = 7) y Escocia (n = 1).


Cuatro participantes eran padres (media = 51,3; SD = 7,4), con hijos de entre 8 y 40 años (media = 23; SD = 8,9). Tres participantes tenían hijos con diagnóstico de autismo y uno de ellos tenía además dos hijos sin diagnóstico de autismo. Inicialmente, todos los participantes tenían parejas que podían apoyar con el cuidado de los niños. En el momento de la entrevista de investigación, dos participantes se habían separado del padre de sus hijos.


Los cuatro participantes restantes no eran padres (media = 31,5; SD = 3,5) y no tenían experiencia en la crianza de los hijos. Sólo un participante expresó su deseo de ser padre.



Protocolo y procedimiento de la entrevista


Se desarrolló una guía de entrevista semiestructurada a través de la revisión de la literatura existente (por ejemplo, DePape y Lindsay, 2015; Werner-Bierwisch et al., 2018) y la discusión con el equipo de investigación, un psicólogo de la salud y un psicólogo clínico que tenían experiencia en el área pero que no estaban ciegos a la hipótesis de investigación.


La entrevista comprendía cuatro amplias secciones con nueve preguntas en total (dos preguntas para cada una de las tres primeras secciones y tres preguntas para la cuarta), todas ellas diseñadas para ser abiertas y flexibles, según el enfoque y el ethos de la IPA. Las preguntas de las secciones y los ejemplos incluían:


  1. El significado de la paternidad: "¿Qué significa para usted ser padre o madre?

  2. Beneficios: "Háblame de lo que crees que es "lo bueno" de ser padre o madre".

  3. Desafíos: "¿Cuáles crees que son los aspectos más difíciles de ser padre o madre?

  4. Idiosincrasias de la crianza de los hijos con TEA: "¿Cree que tener TEA influye en la forma de criar a los hijos?


Las entrevistas se llevaron a cabo en el lugar de celebración del grupo de apoyo al autismo o por teléfono debido a las preferencias de los participantes o para hacer frente a los problemas logísticos. Para garantizar un enfoque estandarizado, las entrevistas fueron realizadas por el investigador principal, que tenía experiencia en metodología cualitativa.


Todas las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se anonimizaron, y duraron entre 15 y 60 minutos. La recogida de datos se llevó a cabo durante un periodo de 6 meses.



Análisis de los datos


El análisis de los datos se llevó a cabo en cuatro etapas, tal como se indica en el procedimiento IPA (Pietkiewicz y Smith, 2014).


Para garantizar un compromiso total con los datos, las entrevistas se leyeron de forma recurrente, extrayendo inicialmente los elementos clave de las percepciones personales de la vida con una condición específica o de estar en una situación particular (Biggerstaff & Thompson, 2008; Etapa 1). Se analizó el contenido y el lenguaje con el desarrollo de posibles significados e interpretaciones y se anotaron anotaciones. Se identificaron similitudes conceptuales y temas recurrentes en todas las entrevistas (Pietkiewicz y Smith, 2014; etapa 2). Se compararon las observaciones de cada entrevista y se identificaron patrones, mostrando las interrelaciones entre los entrevistados (Jachyra et al., 2018), y desarrollando así temas clave. Se extrajeron temas supraordinados y subordinados, fieles al contenido clave (Etapa 3), destacando las similitudes entre las experiencias de los entrevistados en relación con las preguntas formuladas. Por último, se revisaron los temas para garantizar una estrecha relación con los datos brutos y se presentan en este documento (fase 4).



Posicionamiento reflexivo


El método IPA se basa en que las interpretaciones y el análisis de las experiencias de los participantes por parte del investigador se sitúen desde un punto de vista objetivo. La reflexividad requiere el reconocimiento y la autorreflexión del impacto que el trasfondo social, las ideas preconcebidas y el comportamiento del investigador tienen sobre el proceso de investigación (McCabe & Holmes, 2009). El investigador principal reflexionó sobre su posición preexistente de trabajar como psicólogo asistente en un servicio de evaluación del autismo en adultos. Igualmente, el equipo de investigación, un psicólogo de la salud y un psicólogo clínico, en varios puntos a lo largo del proceso de investigación, revisaron su posición junto con los datos, para garantizar la transparencia y la apertura en cuanto a los conflictos y el posicionamiento. El equipo de investigación se comprometió a realizar una evaluación crítica y concienzuda continua con respecto a las posiciones en relación con las personas participantes, para aumentar la conciencia de las posiciones influyentes (Bishop & Shepherd, 2011). Durante el análisis de los datos, el investigador principal utilizó el "bracketing", que deja de lado los pensamientos sobre el fenómeno (King, 2004). Se documentó un diálogo reflexivo como parte de todas las reuniones de supervisión de la investigación para permitir una mayor transparencia de la influencia del investigador y ofrecer una oportunidad de reflexión para permitir resultados de investigación transferibles y verificables (Mauthner y Doucet, 2003). El equipo de investigación realizó comprobaciones de validación del análisis de las transcripciones y de los temas secundarios para corroborar la representatividad y la reflexividad (Engward y Davis, 2015). También se utilizaron citas para ampliar los puntos, salvaguardar la autenticidad y conectar al lector con la voz de los participantes y la población (Larkin et al., 2006). Además de garantizar la fiabilidad, la comprobación por parte de los miembros, la triangulación y la evaluación continua como parte de la garantía de la calidad del enfoque de investigación y de los datos (Alase, 2016), se adoptó una herramienta de calidad y verificación para salvaguardar aún más las normas y la credibilidad (Alase, 2017).



Resultados


En los datos se encontraron puntos comunes temáticos consistentes entre las subpoblaciones (por ejemplo, padres [P] y no padres [NP]). Se identificaron seis temas superordinados: "Paternidad: Diversión y juegos", "Apoyo: Dar y recibir", "Rutina y estructura", "Sensibilidades sensoriales", "Interacción" y "Visión única". A los participantes se les asignó un seudónimo para maximizar la confidencialidad (Baxter et al., 2010) y se incluyeron citas para ilustrar y describir los temas (véanse las descripciones en el texto).



Tema superordinado 1: la paternidad: diversión y juegos


Una relación positiva entre padres e hijos se consideró importante para proporcionar, compartir y recibir "amor":


"Lo bueno de ser padre es el amor absoluto que recibes de tus hijos y el amor que les das y lo que puedes compartir con ellos" Chiara [P]

El concepto de "amor" incluía puntos de vista que hacían referencia a la experiencia emocional de sentimientos "instantáneos" de amor y conexión hacia su hijo. Los participantes comentaron que la demostración y el despliegue de amor tienen que ver más con el proceso de satisfacer las necesidades prácticas y la naturaleza "centrada en la tarea":


"Asegurarse de que distinguen el bien del mal y de que están seguros, de que no se meten en problemas. Apoyarles en las cosas que quieren hacer. Puede tratarse de cosas que quieran hacer, como ir a nadar o cualquier cosa que quieran hacer. (Pausa) Cuidar de ellos asegurándose de que tienen lo que necesitan y de que van a la escuela". Hannah [NP]

En términos más generales, "pasar tiempo" y "estar" con sus hijos se consideraron aspectos agradables y divertidos de la crianza de los hijos, con informes de poder reconectarse con su propio "yo" infantil a través de este proceso:


"Volver a ser un niño grande. Hacer cosas como disfrazarse para Halloween y cosas así y llevarlos de vacaciones en familia" Catherine [NP]


Tema superordinado 2: apoyo: dar y recibir


La experiencia, los conocimientos generados y las diversas formas de apoyo a los padres y al niño se destacaron como plataformas importantes para guiar la comprensión de los padres sobre la crianza. El cumplimiento de las responsabilidades prácticas y orientadas a las tareas cuando se apoya al niño para que aprenda, se desarrolle y comprenda el mundo se mencionaron como factores observables esenciales asociados a las recompensas de la crianza:


"Me alegra mucho la forma en que funcionan sus cerebros, desciframos el día y las situaciones y lo resolvemos juntos" Chiara [P]

"Cuando estás criando a tus propios hijos y viendo todas estas cosas, eso te alimenta también y te hace querer ser, te hace querer hacerlo mejor" Amy [P]

La dificultad para acceder a la ayuda especializada para la crianza y para sus hijos se identificó como un desafío particular para los padres con un diagnóstico de TEA. Se informó de importantes luchas y frustraciones al intentar acceder a los servicios de apoyo a las necesidades de sus hijos, especialmente para aquellos padres que reconocían que sus hijos tenían rasgos de TEA.


"Tengo que luchar, Dios mío, tengo que luchar por ellos, especialmente por mi hijo y por las autoridades locales, para conseguir un diagnóstico y cosas así" Chiara [P].


Tema superordinado 3: Rutina y estructura


La mayoría de los participantes, independientemente de que sean "padres" o "no padres", expresaron que los padres con un diagnóstico de TEA tienen notables habilidades para garantizar la rutina y la estructura, factores que se consideran extremadamente beneficiosos tanto para los padres como para el niño:


"En mi caso, supongo que uno de mis rasgos más importantes es que necesito estructura y rutina y, obviamente, eso ayuda a los niños, pues la evidencia es que los niños prefieren la estructura y la rutina" Jade [P].

Asimismo, los padres con TEA fueron capaces de imprimir una rutina y una estructura "positivas y útiles" en la rutina diaria de sus hijos de forma más eficiente y eficaz que los padres sin diagnóstico de TEA, debido a su propia búsqueda innata de estructura. Sin embargo, la flexibilidad y la gestión de las múltiples y a menudo cambiantes e imprevisibles tareas de crianza junto con otras demandas se mencionaron como un reto específico para esta población de padres.


"No puedo hacer varias cosas a la vez y tener una cabeza de trabajo y una cabeza de padre porque tengo que consumir todo lo que hago" Chiara [P].

En el caso de los participantes en la PN, la mayoría describió que se sentían intimidados y preocupados por los posibles cambios que un hijo supondría para su rutina y sus horarios.


"Me gusta mi rutina. Me gusta saber qué pasa y cuándo. No me gusta que las cosas cambien de repente" Sarah [NP]


Tema superordinado 4: sensibilidades sensoriales


Un punto de vista común fue la percepción de las sensibilidades sensoriales personales que causan, o tienen el potencial de causar, dificultades al ser padres:


"Soy sensible al ruido y a las cosas visuales y hay niños gritando, hay globos que estallan, hay música y golpes" Kirsty [NP]

Los padres participantes tienden a recordar los problemas táctiles y olfativos, especialmente cuando preparan la comida y juegan:


"Tengo muchos problemas sensoriales con la comida y tengo que tener casi mis propias mini crisis por preparar toda esta comida" Chiara [P]

"[Estoy] dejando de hacer cosas artísticas y artesanales y de cocinar con ellos porque no soporto el desorden y la suciedad" Jade [P]

Las consecuencias de la gestión de la sobrecarga sensorial se describieron como el tener que hacer frente a cantidades significativas de "estrés" y ansiedad específicos de la crianza a diario. Sin embargo, a pesar de estas preocupaciones, no hubo declaraciones específicas asociadas a no querer ser (futuros) padres.



Tema principal 5: interacción


Se reconocieron una serie de nuevas situaciones sociales desafiantes como resultado de la paternidad, con especial énfasis en las dificultades asociadas a la comunicación con los profesores, a estar abrumados con la información verbal, a asegurarse de que son entendidos por los demás y, en general, a participar en el protocolo de educación (por ejemplo, las veladas de padres, etc.):


"...puede ser difícil para los padres entender lo que dice el profesor, especialmente si todo es verbal. Puede ser difícil hacer las preguntas adecuadas sobre su hijo" Kirsty [NP]

Las interacciones sociales con otros padres y niños se consideraron obligatorias, pero se describieron como forzadas e imprevisibles y como un aspecto especialmente difícil de ser padre o madre con TEA:


"El tema de la escuela era una pesadilla porque me obligaba a entrar en contacto con otros padres, lo que tenía que evitar como la peste porque no quería llegar, porque nunca, porque estás totalmente sin guión" Amy [P]

La interacción con los demás, como consecuencia de las actividades extraescolares y el grupo de compañeros de la escuela, se identificó como una experiencia desalentadora, que a menudo se encontró con padres que querían evitar la situación. Se reconoció que la resistencia de los padres a la interacción social tenía un impacto en el funcionamiento social de los niños:


"...realmente no jugaban mucho con sus amigos fuera de la escuela. Pero supongo que no sé si podían captar el hecho de que yo no quería hacerlo" Jade [P]


Tema superordinado 6: visión única


Los participantes describieron el hecho de ser padres con TEA como una ventaja de ser padres de un niño con el mismo diagnóstico. La visión única y la capacidad de relacionarse "de verdad" como resultado de sus experiencias personales y de la evidencia anecdótica se consideraron clave para proporcionar un nivel de crianza que sólo pueden alcanzar quienes tienen un diagnóstico de TEA.


Los participantes comentaron que eran "expertos por experiencia" y que utilizaban esta visión y conocimientos especializados como base para apoyar a sus propios hijos con TEA, empleando estrategias y técnicas de interacción más individualizadas para el conocimiento de la TEA:


"...puede ser que tengan mejores ideas para educarlos y que interactúen mejor con ellos, irónicamente, porque no están haciendo lo que todo el mundo hace e intentando seguir a la multitud" Catherine [NP]

Asimismo, la capacidad de comprender y compartimentar las dificultades propias del TEA con la propia identidad del niño se mencionó como un factor importante para potenciar y promover la individualidad.


"Sólo tienes que conocer a tu hijo y conocerlo como individuo y ocuparte de sus cosas, no de todo lo que lees en un libro" Amy [P]


Discusión


Según el conocimiento de los autores, esta investigación es uno de los pocos estudios que exploran las perspectivas y experiencias de la crianza de los hijos y de ser padres entre las mujeres con un diagnóstico de TEA. Se encontraron fuertes puntos en común en todas las subpoblaciones (por ejemplo, padres y no padres) con seis temas superiores identificados y un consenso en cuanto a los posibles beneficios y desafíos de ser padre con TEA.


La necesidad y el cumplimiento de la estructura y la rutina, tal y como la experimentan los padres diagnosticados con TEA, se sugirió como una ventaja para la crianza de los hijos y una técnica en la que esta población de padres era especialmente hábil (Shore y Rastelli, 2011; Hendrickx, 2015). Del mismo modo, la rutina y la estructura se citan en diversas publicaciones sobre crianza como un beneficio significativo para que los niños establezcan familiaridad, consistencia y en el desarrollo de habilidades de gestión del tiempo (Markham, 2014; Miller, 2018). Sin embargo, se reconoció que las rutinas y, a veces, la imprevisibilidad alineada con la crianza pueden interrumpir la estructura previa a la paternidad y, al hacerlo, causar estrés y ansiedad (Hendrickx, 2015), lo que es congruente con las ansiedades de la población general con respecto a la paternidad (Mihelic et al., 2018).


La interacción social se destacó como un desafío para esta población de padres con dificultades identificadas, frustración y ansiedades en la comunicación con los maestros, otros padres y los amigos de sus hijos, mientras que también en la negociación de la educación y los compromisos escolares y reuniones improvisadas (es decir, conversaciones en la puerta de la escuela). Se consideró que los encuentros sociales eran extremadamente esforzados y un posible reflejo de las dificultades comunicativas bien documentadas para esta población (es decir, desafíos para iniciar la conversación, comprender el lenguaje abstracto y el lenguaje corporal, APA, 2013; Levy & Perry, 2011; Müller et al., 2008). En consecuencia, la posible inversión de energía en los intentos de "enmTEAarar" las experiencias de estrés y "ocultar" los comportamientos y/o desarrollar estrategias de afrontamiento como el camuflaje social (Lai et al., 2017; Schneid y Raz, 2020) y la gestión de las impresiones (es decir, la utilización de estrategias para influir en la forma en que los demás perciben al individuo; Hull et al., 2017) puede haber contribuido aún más al estrés y las dificultades. Además, la naturaleza impredecible de una "interacción" fue referida como preocupante con el reconocimiento de que las situaciones pueden ser evitadas activamente y como tal impacto en el contacto social de sus hijos a veces (Hendrickx, 2015; Moreno et al., 2012; Simone, 2012). Los factores asociados con la inclusión social y los desafíos de comunicación para los individuos con TEA cuando están en entornos predominantemente de "desarrollo típico" o del "mundo real" (como las escuelas convencionales) están poco investigados. La limitada literatura existente identifica la interacción social y los resultados como dependientes del "ajuste" entre el individuo y el entorno social, con una afiliación social que aumenta cuando se interactúa con otros individuos con TEA, lo que sugiere que la sociabilidad autista es una dificultad relacional más que un desafío individual (Morrison et al., 2020).


Se identificó que la sobrecarga sensorial y las dificultades para manejar las diversas demandas sensoriales que los niños traen a la vida diaria proporcionan desafíos prácticos y emocionales específicos para los padres con un diagnóstico de TEA. En consecuencia, las personas con sensibilidades sensoriales que son padres están gestionando demandas sensoriales adicionales que pueden causar estrés, ansiedad y dolor físico y, por lo tanto, impactar en el bienestar psicológico y la salud mental (Heffernan, 2016; Jurkevythz et al., 2020). Los padres con un diagnóstico de TEA pueden necesitar más tiempo de descanso de las situaciones que son particularmente "ricas en sentidos", como la rabieta de un niño, las peleas entre hermanos, la televisión de los niños y el ruido con el fin de evitar la sobrecarga sensorial (Simone, 2012).


El acceso a los apoyos, tanto en el ámbito educativo como en el sanitario, se consideró una "lucha". Los desafíos encontrados en la interacción social y la comunicación para esta población de padres se mencionan en este estudio y en la investigación anterior, y como tal destaca cómo estas dificultades pueden contribuir a proporcionar barreras para poder acceder al apoyo correcto y más apropiado (especialista) (Attwood & Grandin, 2006).


Tal y como se desprende de la investigación previa y de las pruebas anecdóticas (Crane et al., 2021; Hendrickx, 2015; Simone, 2012), un beneficio clave de ser padre de un niño con el mismo diagnóstico de TEA era una visión única, un vínculo y un nivel de comprensión de las experiencias. Como tal, los individuos destacaron una afiliación y capacidad para poder ofrecer una comprensión, estrategias y técnicas verdaderamente individualizadas y basadas en la experiencia para los desafíos. La visión y el conocimiento únicos que posee la población de padres con TEA es, sin duda, una ventaja a la hora de criar a los niños con TEA, ya que la literatura destaca que los padres "neurotípicos" adoptan un papel de defensa asociado a este escenario que se ve desafiado debido a la energía y los esfuerzos necesarios para "buscar la autoeducación" (Boshoff et al., 2016, 2018). Igualmente, se ha encontrado que la aceptación de las diferencias y la promoción de la individualidad es más fuerte dentro de la población de padres TEA cuando se compara con la población neurotípica (Jurkevythz et al., 2020).



Limitaciones del estudio


Los participantes eran tanto madres como no madres, lo que proporciona una visión general de las percepciones de la paternidad, sin que la experiencia sea una limitación. Dado que la investigación se llevó a cabo únicamente con mujeres, los resultados no son generalizables a todos los padres con un diagnóstico de TEA y, por lo tanto, se necesita más investigación para explorar las percepciones y experiencias mTEAulinas de la paternidad. Además, se desconoce el grado de apoyo de la pareja y la familia, lo que podría haber influido en la percepción de las funciones, las responsabilidades y las presiones de la paternidad. Una mayor exploración del impacto/efecto de este factor habría añadido más contexto a los datos.


En términos más generales, aunque el equipo de investigación estaba formado por profesionales con experiencia tanto en la crianza de los hijos como en el trabajo con personas con un diagnóstico de TEA, faltaron las valiosas aportaciones y los conocimientos especializados de los "expertos por experiencia". Las investigaciones futuras deben garantizar que los "expertos por experiencia" participen en todas las fases de la investigación (Di Lorito et al., 2018; Paul & Holt, 2017).



Implicaciones prácticas


La investigación que considera la paternidad de los individuos del espectro autista es limitada, lo que pone de manifiesto una brecha en el conocimiento de esta población de padres. Por ello, los profesionales, tanto en el ámbito educativo como en el sanitario, corren el riesgo de proporcionar técnicas, estrategias e incluso enfoques de crianza manualizados (por ejemplo, Años Increíbles de Webster Stratton, Webster-Stratton, 2005; Triple P, Sanders et al., 2014; Mellow Parenting, Macbeth et al., 2015) sin tener en cuenta las necesidades especializadas de esta población de padres. Los profesionales clínicos y educativos deben reflexionar y tener en cuenta los ajustes razonables cruciales para esta población de padres (como los aspectos prácticos, por ejemplo, la gestión de las sensibilidades sensoriales personales, la duración y la hora de las citas, los apoyos visuales, la información escrita que se discute en la sesión, las ansiedades/retos de interacción social) para permitir una participación e interacción óptimas. Del mismo modo, los profesionales deben empoderar a los padres centrándose en la comprensión y las habilidades preexistentes, fomentando la asistencia a grupos de educación parental y grupos de apoyo entre pares, como medio para promover la conciencia y el conocimiento, al tiempo que se intenta reducir el estrés (Dawson-Squibb et al., 2018; Stuttard et al., 2016). En términos más generales, aumentar la conciencia y la comprensión dentro de los entornos sanitarios y educativos de las necesidades y los desafíos de todas las subpoblaciones de padres (salud mental, TEA, salud física, etc.) ayudaría a apoyar la atención y la prestación de servicios a los padres que acceden a ellos para sus hijos.



Investigación futura


A medida que los estereotipos y las ideas preconcebidas sobre las capacidades de las personas con dificultades de salud mental y física cambian dentro de la sociedad (programa STOMP [stopping over medication of people with a learning disability, autism or both], 2016a; programa Transforming Care, 2015; The 5 year forward view for mental health, 2016b; Autism Strategy, 2015), se necesita más investigación para destacar la resiliencia y la fuerza de estas personas. La investigación futura debería considerar las experiencias de las madres y los padres de ser un padre con TEA en más detalle, lo que podría ayudar a la comprensión profesional, informar las estrategias de apoyo y desafiar los estereotipos sociales. Además, es necesario seguir explorando el apoyo específico que necesita esta población de padres, incluidos los retos que se han comunicado y el acceso a las redes de apoyo, para permitir el desarrollo de una provisión adicional para alcanzar su potencial.



Conclusión


Este estudio exploró las perspectivas y experiencias de la paternidad de mujeres con un diagnóstico de condición del espectro autista. Los resultados de esta investigación pusieron de manifiesto una serie de beneficios y desafíos específicos de la población de padres con autismo y, al hacerlo, contribuyen y amplían los conocimientos relativos a esta población; incluyendo los ajustes razonables y practicables necesarios para mejorar el acceso a un apoyo eficiente y eficaz, potenciando las habilidades para ser padres al máximo de sus capacidades, como se proporciona a otras poblaciones de padres.



Referencias


1. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 11–29. https://doi.org/10.1007/BF01531288

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Agradecimientos


Nos gustaría dar las gracias a todos los participantes por haber compartido sus experiencias y pensamientos sobre la crianza de los hijos, haciendo posible este estudio.



Información del autor

Afiliaciones

School of Psychology, University of Central Lancashire, Darwin Building, Preston, PR1 2HE, UK


Rebecca Winnard, Mark Roy y Hannah Butler-Coyne


Tier 4 CAMHS Inpatients Services, Lancashire Care NHS Foundation Trust, Piccadilly, Lancaster, LA1 4PW, UK


Rebecca Winnard, Mark Roy y Hannah Butler-Coyne



Contribuciones


Los autores confirman haber contribuido al artículo de la siguiente manera: concepción y diseño del estudio: RW, MR, HB-C; recogida de datos: RW; análisis e interpretación de los resultados: RW, MR y HB-C; preparación del borrador del manuscrito: RW, MR y H-BC. Todos los autores revisaron los resultados y aprobaron la versión final del manuscrito.


Autor correspondiente

Correspondencia a Hannah Butler-Coyne.


Declaraciones éticas

Conflicto de intereses

Todos los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.


Aprobación ética

Todos los procedimientos realizados en los estudios con participantes humanos se ajustaron a las normas éticas de la institución. Comité de Ética de la Universidad de Central Lancashire.


Consentimiento informado

Se obtuvo el consentimiento informado de todos los individuos incluidos en el estudio.


Información adicional

Nota del editor

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