La maternidad: un estudio muestra perspectivas y experiencias femeninas de ser madre con TEA




POR REBECCA WINNARD, MARK ROY Y HANNAH BUTLER-COYNE

Fuente: Springer Link | 09/06/2021/ Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo (2021)

Fotografía: Pixabay



Resumen


Se sabe poco sobre las presiones emocionales y la gestión práctica de los retos diarios y las demandas intra e interpersonales de la crianza de un hijo como padre con un diagnóstico de condiciones del espectro autista. El presente estudio utilizó un enfoque cualitativo para comprender las percepciones de las mujeres diagnosticadas con el espectro autista sobre "ser padre". Se analizaron ocho entrevistas semiestructuradas mediante un análisis fenomenológico interpretativo. Se destacaron los beneficios y los retos de ser padre junto con las habilidades y características específicas de la población asociadas con la fuerza y la resiliencia, el amor, la crianza, la rutina y las consideraciones sensoriales. Los resultados identifican la necesidad de un apoyo especializado para la crianza de los hijos en una población específica, proporcionan orientación para los profesionales en entornos clínicos y amplían la escasez de investigación en esta área.



Introducción


La paternidad es, sin duda, uno de los acontecimientos vitales más significativos que pueden experimentar un individuo y su familia, y a menudo conlleva una multitud de nuevas responsabilidades junto con una serie de cambios físicos, psicológicos y sociales (Davies y Harman, 2017). Las responsabilidades parentales conllevan intrínsecamente presiones adicionales, ya que las personas negocian la gestión de las (nuevas) tareas domésticas y de cuidado de los hijos, el equilibrio de los puestos de trabajo (preexistentes), el establecimiento de la relación entre padres e hijos, al tiempo que se adaptan a los cambios en los roles familiares (y del ciclo vital) (Khajehei, 2016; McGolrick et al., 2011; Mosek-Eilon et al., 2013). La literatura sobre la crianza de los hijos reconoce las tensiones y presiones realistas asociadas con el desarrollo de la relación entre padres e hijos, con el rol parental siendo específicamente impactado por la privación del sueño (Medina et al., 2009), las finanzas, la calidad de la relación marital (Doss et al., 2009) y el bienestar psicológico con una mayor vulnerabilidad a las dificultades de salud mental (es decir, la depresión y la ansiedad postnatal, Grant et al., 2008; Ierardi et al., 2019; Korja et al., 2015).


Los profesionales, los amigos, los medios de comunicación (sociales) y, en general, las expectativas sociales y culturales sobre lo que constituye una "buena y mala crianza" (Olsen y Clarke, 2003; Riggs et al., 2016; Weigel, 2008) suelen ofrecer diversos consejos a través de distintos foros. Por lo general, la "buena crianza" se describe como el individuo que es un modelo positivo para sus hijos y otros padres, que ofrece un apoyo cálido y cariñoso, que toma decisiones de vida que no impiden el desarrollo emocional, social y físico del niño, y que proporciona estabilidad, cuidado y una estrecha supervisión (Asmussen, 2011; Couvrette et al., 2016; Sandstrom y Huerta, 2013). Por otro lado, los enfoques de crianza incoherentes e impredecibles a menudo se consideran elementos de "mala crianza" (Nanninga et al., 2015), y las pruebas académicas destacan que este estilo de crianza tiene consecuencias e impactos significativos en el desarrollo y el funcionamiento cognitivos (Evans et al., 2011; Shonkoff y Garner, 2011), la comprensión y la gestión de las emociones (George et al., 2017; Hudson y Jacques, 2014; Sandstrom y Huerta, 2013) y, en última instancia, la salud mental y el comportamiento (Asmussen, 2011). Del mismo modo, las expectativas de las prácticas de crianza pueden complicarse aún más y verse influidas por los valores y las prácticas culturales y subculturales (Connolly y Ward, 2008), así como por las actitudes sociales e (intergeneracionales) sobre lo que constituye una "buena y mala crianza", así como una familia "ideal" (por ejemplo, padres del mismo sexo, Layner y otros, 2014; padres con discapacidad, LaLiberte y otros, 2017; padres con dificultades de salud mental, Fatemeh y otros, 2011).


Los retos de la paternidad son complejos y las diferentes poblaciones de padres evidentemente encuentran y negocian elementos multifacéticos similares, pero también específicos. A pesar de la amplia investigación que ofrece una visión de las experiencias generales de crianza (Fillo et al., 2015; Larsson et al., 2015; Mickelson & Biehle, 2017) y la transición a la paternidad (por ejemplo, padres del mismo sexo, Layner et al., 2014; padres con dificultades de salud física, Jabbar, 2014; padres sordos, Moroe & Andrade, 2018; padres con enfermedades mentales graves, Tabak et al, 2016; padres con una discapacidad de aprendizaje, Pethica & Bigham, 2018) hay una escasez de investigaciones que exploren las experiencias de la paternidad para aquellos individuos con dificultades de neurodesarrollo, a saber, Condiciones del Espectro Autista [(TEA); Hendrickx, 2015; Olsen & Clarke, 2003]. Una alta proporción de mujeres reciben un diagnóstico tardío de TEA con esto a menudo en un momento en que ya han comenzado una familia será, por lo tanto, la negociación de la paternidad, ya sea con poco apoyo o navegando por el asesoramiento de los programas de crianza genéricos (Loomes et al., 2017). La investigación en esta área es imperativa para comprender las dificultades que encuentra esta población de madres con el fin de hacer ajustes razonables para apoyar a las mujeres con un diagnóstico de TEA durante el embarazo y la posterior maternidad (Grant, 2015). Las investigaciones anteriores realizadas con poblaciones específicas identificaron temas clave que destacan los posibles beneficios y desafíos de la maternidad. Se reconoció la importancia de establecer una relación positiva con el niño, además de proporcionar un entorno enriquecedor que ayude al desarrollo (padres con una discapacidad de aprendizaje, Sheldon et al., 2019, Macintyre & Stewart, 2012; padres con graves dificultades de salud mental, Bartsch et al., 2016, Nilova et al., 2017). El acceso al apoyo adecuado en relación con la transición a la paternidad y la ansiedad de socializar con otros padres y profesores se destacó como un desafío (padres con una discapacidad de aprendizaje, Sheldon et al., 2019, Macintyre & Stewart, 2012; padres con dificultades de salud mental, Bartsch et al., 2016; Nilova et al., 2017; padres sordos, Moroe & Andrade, 2018; padres del mismo sexo, Layner et al., 2014).


Con una proporción de más de una de cada cien personas, se estima que alrededor de 700.000 personas en el Reino Unido tienen un diagnóstico de TEA (National Autistic Society [NAS] 2019; Royal College of psychiatrists [RCPSYCH] 2019). Por lo general, los individuos con un diagnóstico de TEA experimentan desafíos en tres áreas principales (por ejemplo, la tríada de deficiencias, Wing y Gould, 1979); la comunicación social (verbal y no verbal), la interacción social y la imaginación social (Attwood, 2008; Gernsbacher y Pripas-Kapit, 2012; Moreno et al., 2012; Wing y Gould, 1979) junto con las sensibilidades sensoriales (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición, [DSM-V] 2013). Teniendo en cuenta la diferencia en la visión del mundo y los desafíos diarios específicos que los individuos con TEA están negociando, no es sorprendente que la limitada investigación en esta área identifique varios desafíos percibidos y encontrados. La interpretación de las complejas experiencias emocionales personales y la comprensión de las de los demás (Golan et al., 2015), al tiempo que la negociación y la gestión de grandes cantidades de información (en particular de los profesionales), junto con el desciframiento de las complejidades de la interacción social, se consideraron extremadamente desafiantes, estresantes y que impedían ser capaces de explicar y abordar plenamente las necesidades de sus hijos (Simone, 2012; Attwood & Grandin, 2006; Attwood, 2008; Hendrickx, 2015; Riley-Hall, 2012; Schopler & Mesibov, 2013). Igualmente, las demandas sensoriales y prácticas básicas de la crianza de los niños se citan como extremadamente difíciles de manejar debido a una particular susceptibilidad a la sobrecarga sensorial (Grant, 2015; Hendrickx, 2015; Mendes, 2015; Moreno et al., 2012, Willey, 1999) y los desafíos de ajuste asociados con el cambio de las rutinas preexistentes (Hendrickx, 2015). Para aquellos padres con un diagnóstico de TEA, los aparentes desafíos adicionales para adaptarse a la paternidad pueden afectar a su bienestar psicológico y a su salud mental (Aston, 2002). La falta de apoyo y recursos adaptados a las personas con TEA, incluidos los recursos para la crianza de los hijos, pasa por alto las necesidades específicas de esta población de padres y pone de relieve una importante laguna de conocimiento como resultado de un área de investigación descuidada (Dissanyake et al., 2020).


Los datos anecdóticos sobre las experiencias de crianza de las madres con trastornos del espectro autista parecen superar actualmente la literatura de investigación en este ámbito (véase Grant, 2015; Hendrickx, 2015; Willey, 1999). La limitada investigación empírica que explora esta área ha dado lugar, evidentemente, a una insuficiente orientación informada, política y documentación esencial tanto para los entornos de atención sanitaria y social como para los profesionales en cuanto a la mejor manera de apoyar y adaptar las intervenciones para esta subpoblación de padres. Teniendo esto en cuenta, y la necesidad tangible de una mayor investigación en profundidad, el principal objetivo de esta investigación es desarrollar la comprensión de las preocupaciones, los retos y los beneficios experienciales y prospectivos de las madres con un diagnóstico de TEA. Las preguntas de la investigación que sustentan el objetivo general son las siguientes:


  • ¿Cómo experimentan o perciben los individuos con TEA la experiencia de ser padres?

  • ¿Las características particulares asociadas a la TEA complementan o complican las experiencias de crianza?

  • ¿Cómo se puede adaptar el apoyo a la crianza para apoyar a esta población?



Método


Consideraciones éticas


El estudio fue revisado y aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de XXX. Según el Código de Ética y Conducta de la Sociedad Británica de Psicología (2018), se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes del estudio.


Enfoque metodológico y de análisis de datos

Una metodología de investigación cualitativa que emplea un formato de recopilación de datos de entrevistas semiestructuradas y utiliza el análisis fenomenológico interpretativo (IPA) se consideró el enfoque más apropiado para recopilar experiencias subjetivas, perspectivas y significados asociados con la crianza de los hijos para esta población (van Schalkwyk & Dewinter, 2020; Curry et al., 2009).


La IPA se basa en los fundamentos filosóficos de la fenomenología, la hermenéutica y la idiografía para identificar los componentes de las experiencias vividas por los individuos, desarrollando la comprensión a través del significado intrasubjetivo e intersubjetivo (Alase, 2017; Freeman, 2008; Jachyra et al., 2018; Pietkiewicz & Smith, 2014). En este estudio se utilizó un método hermenéutico dual, analizando las perspectivas de los individuos con respecto al mundo social, ya que se considera una técnica valiosa cuando se realizan estudios poco investigados y que carecen de una base empírica, conceptual o sustantiva (Jachyra et al., 2018).



Muestreo y reclutamiento


Se empleó un enfoque de reclutamiento doble para optimizar la oportunidad de reunir una gama de perspectivas con respecto a las opiniones y experiencias de crianza para la población de TEA. Las participantes femeninas con un diagnóstico de TEA fueron reclutadas utilizando un muestreo intencional de bola de nieve a través de dos enfoques de reclutamiento; anuncio en un Grupo de Apoyo de Autismo en el Norte de Inglaterra y, a través de un Grupo de Crianza de Autismo en las redes sociales.


Los criterios de elegibilidad para participar en el estudio fueron: tener 18 años o más, identificarse como mujer, recibir un diagnóstico formal de Condiciones del Espectro Autista (según los criterios del DSM-V, APA, 2013) y comprender y hablar con fluidez en inglés.


Para permitir una visión holística del tema, evitar el sesgo de la opinión de los participantes y la influencia de la edad / punto en el ciclo de vida, durante las primeras etapas de la exploración de esta área temática, tanto los padres como los no padres con un diagnóstico de TEA fueron reclutados para participar en el estudio.



Participantes


Un total de ocho mujeres de entre 28 y 63 años (media = 41,5; DT = 12,3) participaron en el estudio. Las participantes informaron de que habían recibido un diagnóstico de TEA entre los 9 y los 50 años (media = 28,9; SD = 14,9), y sólo una participante recibió un diagnóstico cuando era niña. Los participantes vivían en Inglaterra (n = 7) y Escocia (n = 1).


Cuatro participantes eran padres (media = 51,3; SD = 7,4), con hijos de entre 8 y 40 años (media = 23; SD = 8,9). Tres participantes tenían hijos con diagnóstico de autismo y uno de ellos tenía además dos hijos sin diagnóstico de autismo. Inicialmente, todos los participantes tenían parejas que podían apoyar con el cuidado de los niños. En el momento de la entrevista de investigación, dos participantes se habían separado del padre de sus hijos.


Los cuatro participantes restantes no eran padres (media = 31,5; SD = 3,5) y no tenían experiencia en la crianza de los hijos. Sólo un participante expresó su deseo de ser padre.



Protocolo y procedimiento de la entrevista


Se desarrolló una guía de entrevista semiestructurada a través de la revisión de la literatura existente (por ejemplo, DePape y Lindsay, 2015; Werner-Bierwisch et al., 2018) y la discusión con el equipo de investigación, un psicólogo de la salud y un psicólogo clínico que tenían experiencia en el área pero que no estaban ciegos a la hipótesis de investigación.


La entrevista comprendía cuatro amplias secciones con nueve preguntas en total (dos preguntas para cada una de las tres primeras secciones y tres preguntas para la cuarta), todas ellas diseñadas para ser abiertas y flexibles, según el enfoque y el ethos de la IPA. Las preguntas de las secciones y los ejemplos incluían:


  1. El significado de la paternidad: "¿Qué significa para usted ser padre o madre?

  2. Beneficios: "Háblame de lo que crees que es "lo bueno" de ser padre o madre".

  3. Desafíos: "¿Cuáles crees que son los aspectos más difíciles de ser padre o madre?

  4. Idiosincrasias de la crianza de los hijos con TEA: "¿Cree que tener TEA influye en la forma de criar a los hijos?


Las entrevistas se llevaron a cabo en el lugar de celebración del grupo de apoyo al autismo o por teléfono debido a las preferencias de los participantes o para hacer frente a los problemas logísticos. Para garantizar un enfoque estandarizado, las entrevistas fueron realizadas por el investigador principal, que tenía experiencia en metodología cualitativa.


Todas las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se anonimizaron, y duraron entre 15 y 60 minutos. La recogida de datos se llevó a cabo durante un periodo de 6 meses.



Análisis de los datos


El análisis de los datos se llevó a cabo en cuatro etapas, tal como se indica en el procedimiento IPA (Pietkiewicz y Smith, 2014).


Para garantizar un compromiso total con los datos, las entrevistas se leyeron de forma recurrente, extrayendo inicialmente los elementos clave de las percepciones personales de la vida con una condición específica o de estar en una situación particular (Biggerstaff & Thompson, 2008; Etapa 1). Se analizó el contenido y el lenguaje con el desarrollo de posibles significados e interpretaciones y se anotaron anotaciones. Se identificaron similitudes conceptuales y temas recurrentes en todas las entrevistas (Pietkiewicz y Smith, 2014; etapa 2). Se compararon las observaciones de cada entrevista y se identificaron patrones, mostrando las interrelaciones entre los entrevistados (Jachyra et al., 2018), y desarrollando así temas clave. Se extrajeron temas supraordinados y subordinados, fieles al contenido clave (Etapa 3), destacando las similitudes entre las experiencias de los entrevistados en relación con las preguntas formuladas. Por último, se revisaron los temas para garantizar una estrecha relación con los datos brutos y se presentan en este documento (fase 4).



Posicionamiento reflexivo


El método IPA se basa en que las interpretaciones y el análisis de las experiencias de los participantes por parte del investigador se sitúen desde un punto de vista objetivo. La reflexividad requiere el reconocimiento y la autorreflexión del impacto que el trasfondo social, las ideas preconcebidas y el comportamiento del investigador tienen sobre el proceso de investigación (McCabe & Holmes, 2009). El investigador principal reflexionó sobre su posición preexistente de trabajar como psicólogo asistente en un servicio de evaluación del autismo en adultos. Igualmente, el equipo de investigación, un psicólogo de la salud y un psicólogo clínico, en varios puntos a lo largo del proceso de investigación, revisaron su posición junto con los datos, para garantizar la transparencia y la apertura en cuanto a los conflictos y el posicionamiento. El equipo de investigación se comprometió a realizar una evaluación crítica y concienzuda continua con respecto a las posiciones en relación con las personas participantes, para aumentar la conciencia de las posiciones influyentes (Bishop & Shepherd, 2011). Durante el análisis de los datos, el investigador principal utilizó el "bracketing", que deja de lado los pensamientos sobre el fenómeno (King, 2004). Se documentó un diálogo reflexivo como parte de todas las reuniones de supervisión de la investigación para permitir una mayor transparencia de la influencia del investigador y ofrecer una oportunidad de reflexión para permitir resultados de investigación transferibles y verificables (Mauthner y Doucet, 2003). El equipo de investigación realizó comprobaciones de validación del análisis de las transcripciones y de los temas secundarios para corroborar la representatividad y la reflexividad (Engward y Davis, 2015). También se utilizaron citas para ampliar los puntos, salvaguardar la autenticidad y conectar al lector con la voz de los participantes y la población (Larkin et al., 2006). Además de garantizar la fiabilidad, la comprobación por parte de los miembros, la triangulación y la evaluación continua como parte de la garantía de la calidad del enfoque de investigación y de los datos (Alase, 2016), se adoptó una herramienta de calidad y verificación para salvaguardar aún más las normas y la credibilidad (Alase, 2017).



Resultados


En los datos se encontraron puntos comunes temáticos consistentes entre las subpoblaciones (por ejemplo, padres [P] y no padres [NP]). Se identificaron seis temas superordinados: "Paternidad: Diversión y juegos", "Apoyo: Dar y recibir", "Rutina y estructura", "Sensibilidades sensoriales", "Interacción" y "Visión única". A los participantes se les asignó un seudónimo para maximizar la confidencialidad (Baxter et al., 2010) y se incluyeron citas para ilustrar y describir los temas (véanse las descripciones en el texto).

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