Los bajos estándares corroen la calidad de la popular terapia del autismo

POR EMILY SOHN

Fuente: Spectrum / 28/10/2020

Ilustración: Julia Amarilla

El rápido crecimiento y los estándares inadecuados en la industria del "análisis de comportamiento aplicado" pueden poner a los niños vulnerables en manos de técnicos poco preparados.

Cuando Terra Vance tomó un curso para convertirse en técnico de comportamiento registrado (RBT en inglés) en 2015, estaba tratando de hacer la transición de una carrera como profesora a una como psicóloga. Para obtener las horas supervisadas que necesitaba para su licencia de psicología, había tomado un trabajo con adultos con enfermedades mentales para una compañía en Lynchburg, Virginia.

En cambio, su empleador le dijo que la empresa tenía un atraso de niños autistas y quería que ella ayudara con ese número de casos. El empleador le pagó para que obtuviera la certificación RBT, que la calificaría para entregar lo que muchos investigadores consideran la terapia de autismo estándar, análisis de conducta aplicada (ABA), bajo supervisión a estos niños.

Vance completó el curso en línea - una serie de videos seguidos de pruebas de una compañía llamada Relias - durante un fin de semana. Tenía la intención de aprender el material, dice, pero más tarde se enteró de que otros estudiantes tomaron atajos, dejando que los videos se reprodujeran mientras ellos hacían otras cosas y buscando las respuestas de los exámenes en sus teléfonos. Fue fácil de aprobar: Si fallabas un examen, podías volver a ver el video y tomarlo de nuevo.

Vance había pasado 14 años enseñando inglés a estudiantes de secundaria y preparatoria, y se había ganado la reputación de ayudar a estudiantes autistas. (Le diagnosticaron autismo en 2017.) Pero cuando empezó a acompañar a otro RBT en sus visitas a domicilio, se sintió poco preparada, dice. El entrenamiento extra que recibió de su empleador - sobre privacidad, derechos de los pacientes y entrenamiento de restricción - no aumentó su confianza. Nadie le enseñó a cambiar pañales o a controlar adecuadamente la agresión, dice, lo que le habría sido más útil.

Vance también se mostró rápidamente escéptico sobre el tipo de terapia para la que estaba siendo entrenada. Por ejemplo, siguió de cerca a un RBT más experimentado en la casa de un niño de 10 años con autismo y discapacidad intelectual que había memorizado guiones de películas enteras. Vance reconoció que se estaba comunicando con humor y matices al elegir líneas para recitar en varias situaciones. Pero en lugar de comunicarse con él a través de las líneas de la película, sus supervisores le dijeron que recompensara al niño con dulces o cereales por seguir órdenes y completar tareas triviales, como apilar bloques.

"Les faltaba mucho de este ser increíble humano con sólo decir que era como un niño de 3 años", dice Vance, que ahora dirige NeuroClastic, una plataforma de blogs sin fines de lucro sobre el autismo. Después de unas semanas de trabajar con el niño, Vance y su supervisor fueron despedidos, dice.

La creciente industria que se ha unido en torno al ABA está causando frustración a muchos (técnicos, clientes y expertos por igual). Muchos terapeutas en una amplia gama de entornos, incluyendo escuelas, hogares y clínicas, hacen bien el ABA, y muchos estudios respaldan su valor, dice Zachary Warren, un psicólogo clínico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Pero el valor del ABA depende, en gran medida, de quién lo imparte. Y como los diagnósticos de autismo y la demanda de ABA han aumentado en la última década, cómo asegurar que las personas estén calificadas para administrar la terapia de manera efectiva se ha convertido en un punto de discusión.

Hace seis años, la Junta de Certificación de Analistas de Conducta, una corporación sin fines de lucro que establece estándares de credenciales profesionales para los analistas de conducta, creó la calificación RBT, en gran parte, dicen, para asegurar estándares uniformes para los técnicos que cada vez más hacen gran parte de la atención de primera línea. En comparación con los niveles más altos de certificación que requieren al menos un título universitario, estos paraprofesionales sólo necesitan un diploma de secundaria, un curso de 40 horas, una verificación de antecedentes, una evaluación en persona y, a partir de 2016, una prueba escrita.

La nueva calificación fue seguida por un aumento en el número de personas certificadas para impartir el ABA. Los críticos, sin embargo, han cuestionado los estándares por ser demasiado laxos. Dicen que se necesitan cientos de horas de entrenamiento durante meses para calificar a los terapeutas para trabajar de forma independiente con niños. "¿Cuarenta horas? Tienes que estar bromeando. Ponga otro cero detrás de eso y tal vez eso estaría más cerca", dice Jon Bailey, un experto en ABA de la Universidad Estatal de Florida en Tallahassee.

Y no son sólo las credenciales las que están bajo escrutinio. Se supone que el entrenamiento y la supervisión en el trabajo compensan las lagunas en la formación, pero algunos RBT encuentran que las agencias para las que trabajan no proporcionan mucho de ninguno de los dos. Los técnicos describen a los supervisores que se han retirado o han trabajado demasiado, poca orientación y alta rotación, lo que perjudica a los clientes junto con la reputación de la ABA. "El RBT es la persona práctica", dice Bailey. "Deberían tener mucho entrenamiento, porque si se equivocan, estás arruinando la vida de la gente". Esto no es como si alguien hubiera quemado una hamburguesa o algo así".

Sin embargo, los críticos dicen que las agencias que contratan a los RBT a menudo dependen de una gran cantidad de mano de obra poco capacitada. Estos negocios colectivamente entrenan y emplean a decenas de miles de RBTs para trabajar con niños. "Está siendo tratado como un robo de dinero en muchos lugares", dice Bailey. Estima que hay cientos, si no miles, de estas empresas en los Estados Unidos. Algunas son tan rentables que se han convertido en compras populares para las empresas de capital privado.

Algunos expertos piden normas de certificación más estrictas. Otros en el campo -incluyendo a Melissa Nosik, subdirectora ejecutiva de la Junta de Certificación de Analistas del Comportamiento- sostienen que la variación en la calidad del tratamiento existe en muchos campos. Los requisitos de capacitación evolucionan, dicen, y el sistema está haciendo su parte para ayudar a satisfacer la demanda de personas calificadas para impartir el ABA.

Mientras tanto, las familias y los terapeutas se encuentran en una situación difícil. "Si tienes un hijo con autismo, estás desesperado por obtener esos servicios, y no creo que estés dispuesto a esperar hasta que descubramos todas las cosas correctas sobre la capacitación, la fidelidad y la implementación", dice Warren. "Quieres servicios ahora, y quieres ser capaz de tener una fuerza de trabajo que pueda ofrecerlos".

Momentos hermosos

Las raíces del ABA se remontan a los años 30 y al trabajo del psicólogo B.F. Skinner, que se centró en conceptos como el condicionamiento, el refuerzo y las respuestas a los estímulos para explicar el comportamiento humano. La teoría del conductismo de Skinner surgió alrededor de la premisa de que los comportamientos pueden ser aprendidos, y que los comportamientos aprendidos pueden afectar la calidad de vida de una persona. El ABA es esencialmente un método para enseñar nuevas conductas, dice Ronald Leaf, psicólogo licenciado y director de la Asociación de Autismo, una agencia con sede en California que proporciona servicios de autismo.

ABA puede tomar varias formas, incluyendo el Modelo de Inicio Temprano de Denver y el tratamiento de respuesta pivotal. Su objetivo general es enseñar habilidades lingüísticas, sociales y de otro tipo dividiéndolas en pequeñas partes, a menudo con recompensas y un sentido de la diversión trabajado para aumentar la motivación. Aunque el apoyo científico para el método no es sólido como una roca, los estudios que se remontan a décadas atrás indican que, cuando se hace bien, el ABA puede facilitar el aprendizaje y mejorar la comunicación social, minimizar los comportamientos desafiantes y auto-lesionantes y mejorar el funcionamiento diario en las personas con autismo, discapacidad intelectual y el trastorno de déficit de atención e hiperactividad, entre otras condiciones.

También abundan los informes anecdóticos de éxito. "Es asombroso cuando se hace bien", dice B. Lynn, una mujer de California cuyo hijo de 20 años fue diagnosticado con autismo alrededor de los 5 años. (Spectrum está ocultando el nombre de Lynn y el de su hijo para proteger su privacidad). La familia ha trabajado con varias agencias de la ABA a lo largo de los años. Su hijo solía vocalizar en voz alta unas 100 veces al día, haciendo parecer que era mínimamente verbal, aunque puede ser parlanchín. Sin embargo, con la ayuda de un terapeuta de ABA, a los 14 años sus vocalizaciones bajaron a menos de cinco por día, y pudo asistir a la escuela con sus compañeros por primera vez desde que tenía 5. Los terapeutas de ABA también ayudaron al niño a ir al baño; le enseñaron a ducharse y a comer alimentos de más de un color. "De los que tienen un buen entrenamiento y son muy buenas personas, hemos visto un enorme, enorme crecimiento", dice Lynn.

Cuando se hace bien, el ABA a menudo parece un juego, y el aprendizaje se produce a través de la participación compartida en actividades, dice Warren. Cuando evalúa a un niño, busca oportunidades para conectarse con él a través de actividades que encajen con sus intereses, dice. "Si tenemos más momentos de compromiso como ese, tenemos más momentos para enseñar sobre el lenguaje o diferentes formas de jugar o interactuar", dice. "La mayoría de los padres son como, 'Oh, sí, absolutamente. Quiero esos momentos hermosos que sé que son reales y tangibles con mi hijo.'"

"Te estás metiendo en la vida de la gente. No es como si alguien hubiera quemado una hamburguesa o algo así." Jon Bailey

Pero muchos terapeutas de ABA pueden no estar entrenados para crear tales momentos. En un notorio caso de la década de 1970, un analista de comportamiento aplicado en Florida abusó de adolescentes con discapacidad intelectual golpeándolos por huir, avergonzándolos por mentir y forzándolos a masturbarse si los atrapaban masturbándose.

La mayoría de los terapeutas no son abusivos. A muchos no se les enseña a ajustar el ABA a un niño en particular, lo cual es crítico para el éxito del método. Parte del problema es que la mayoría de los cursos de entrenamiento de RBT enseñan técnicas de fórmulas, no aptas para niños, como si entregar el ABA fuera como seguir una receta, dice Leaf. Por ejemplo, a los técnicos se les puede enseñar a usar instrucciones simples, como "Haz esto", en lugar de variar el lenguaje y alterar las palabras para que se ajusten a la capacidad del niño de procesar instrucciones complejas, como "Haz lo que yo estoy haciendo" o "¿Puedes copiarme?".

Muchos cursos enseñan a los técnicos a hacer exactamente lo mismo con cada cliente, en la misma secuencia cada vez, dice Leaf. También aconsejan el uso de recompensas explícitas, como caramelos, que pueden parecer degradantes a veces y no funcionan tan bien como la retroalimentación positiva que ocurre naturalmente a través de la interacción. Vance estaba horrorizado de que su curso de RBT le instruyera para comprar un clicker en una tienda de mascotas. El curso instruía a los técnicos a usar el clicker para reforzar los comportamientos deseados en los niños, dice, al igual que los dueños de mascotas podrían usarlo para entrenar a los perros.

Los adultos autistas que tuvieron ABA de niños han criticado la terapia por forzarlos a actuar de maneras que los hacen sentir incómodos, por patologizar su neurodiversidad y por ser demasiado programados, inflexibles y robóticos. Los padres dicen que un niño puede ser desanimado por un mal ABA, y que la falta de progreso es suficientemente dañina, dados los riesgos y el costo. A lo largo de los años, el hijo de Lynn tuvo algunos terapeutas que le hablaron con desprecio, dice, lo que le irritó y frustró, por lo que no duraron mucho tiempo.

"Podemos ver una diferencia definitiva cuando no tenemos grandes personas".

Leaf ha testificado en demandas relacionadas con el ABA que incluían preguntas sobre el progreso legalmente "significativo". Un caso, en el que actuó como testigo experto para un distrito escolar, involucraba a un niño de 9 años que hacía tareas prácticamente idénticas todos los días durante cinco años y había hecho un progreso mínimo en ese tiempo. Sus lecciones nunca cambiaron para adaptarse a sus necesidades cambiantes o para responder a lo que no funcionaba. "Cuando tengo un niño a las 9 de la mañana, voy a hacer algo diferente a las 9:10, porque un buen ABA se ajusta al alumno constantemente", dice Leaf. "Tienes que estar bien entrenado para hacer eso".

Rápida expansión

Las preguntas sobre las calificaciones han sido durante mucho tiempo un problema para el campo. En los años 70, los expertos se dieron cuenta de que necesitaban normas uniformes y una forma de certificar que los terapeutas estaban cualificados, dice Gina Green, directora ejecutiva de la Asociación de Analistas del Comportamiento Profesional en San Diego, California.

En 1983, Florida fue pionera en el primer programa estatal de certificación de la ABA, y varios otros estados adoptaron normas similares en la década siguiente. En 1998, un analista del comportamiento llamado Jerry Shook, que trabajaba en el departamento de salud de Florida, creó la Junta de Certificación de Analistas del Comportamiento, una organización nacional sin fines de lucro. La junta desarrolló credenciales para un 'analista de comportamiento certificado por la junta' (BCBA), que requiere al menos una maestría, y un 'analista de comportamiento asistente certificado por la junta' (BCaBA), que requiere una licenciatura. Decidieron desarrollar una credencial de técnico más de una década después, dice Nosik. En 2014, el consejo añadió una certificación de nivel inicial.

Junto con los esfuerzos de acreditación, el campo ha crecido rápidamente en popularidad, impulsado por un aumento en la prevalencia del autismo. En los Estados Unidos, las filas de las BCBA pasaron de menos de 400 en 2000 a 16.000 en 2014, y tres cuartas partes de ellas trabajan con personas autistas, según datos de la junta de certificación. Para 2017, la junta había ungido a más de 34.000 RBTs en todo el mundo. Para octubre de 2020, casi 83.000 personas habían recibido una certificación RBT (y más de 42.000 se habían convertido en BCBAs).

El aumento del número de RBT ayudó a resolver el problema de los números, dice Warren. Un BCBA sólo puede atender directamente a un pequeño número de niños. Por ejemplo, a 20 horas por semana por niño, un BCBA puede ayudar sólo a dos niños en una semana de 40 horas. Con los RBT trabajando bajo ellos, los BCBA pueden manejar muchos más clientes.

"Cuando tengo un niño a las 9 de la mañana, voy a hacer algo diferente a las 9:10, porque un buen ABA se ajusta al alumno constantemente." Ronald Leaf

Al mismo tiempo, los mandatos estatales para la cobertura de seguros de la ABA (todos los estados los tienen ahora) han remodelado la industria, dicen los expertos, abriendo el potencial de mayores beneficios para las agencias que transfieren más horas y responsabilidad a los RBT. Mientras que los BCBA de nivel básico ganan entre 60 y 80 dólares por hora, según varios anuncios de trabajo, un RBT típico gana menos de 20 dólares por hora. Al mismo tiempo, las compañías de seguros reembolsan a las empresas de ABA un promedio de 95 dólares por hora para un BCBA, en comparación con un promedio de 65 dólares por hora para un RBT.

Muchos cursos enseñan a los técnicos a hacer exactamente lo mismo con cada cliente, en la misma secuencia cada vez, dice Leaf. También aconsejan el uso de recompensas explícitas, como caramelos, que pueden parecer degradantes a veces y no funcionan tan bien como la retroalimentación positiva que ocurre naturalmente a través de la interacción. Vance estaba horrorizado de que su curso de RBT le instruyera para comprar un clicker en una tienda de mascotas. El curso instruía a los técnicos a usar el clicker para reforzar los comportamientos deseados en los niños, dice, al igual que los dueños de mascotas podrían usarlo para entrenar a los perros.

Los adultos autistas que tuvieron ABA de niños han criticado la terapia por forzarlos a actuar de maneras que los hacen sentir incómodos, por patologizar su neurodiversidad y por ser demasiado programados, inflexibles y robóticos. Los padres dicen que un niño puede ser desanimado por un mal ABA, y que la falta de progreso es suficientemente dañina, dados los riesgos y el costo. A lo largo de los años, el hijo de Lynn tuvo algunos terapeutas que le hablaron con desprecio, dice, lo que le irritó y frustró, por lo que no duraron mucho tiempo.

"Podemos ver una diferencia definitiva cuando no tenemos grandes personas".

Leaf ha testificado en demandas relacionadas con el ABA que incluían preguntas sobre el progreso legalmente "significativo". Un caso, en el que actuó como testigo experto para un distrito escolar, involucraba a un niño de 9 años que hacía tareas prácticamente idénticas todos los días durante cinco años y había hecho un progreso mínimo en ese tiempo. Sus lecciones nunca cambiaron para adaptarse a sus necesidades cambiantes o para responder a lo que no funcionaba. "Cuando tengo un niño a las 9 de la mañana, voy a hacer algo diferente a las 9:10, porque un buen ABA se ajusta al alumno constantemente", dice Leaf. "Tienes que estar bien entrenado para hacer eso".

Rápida expansión

Las preguntas sobre las calificaciones han sido durante mucho tiempo un problema para el campo. En los años 70, los expertos se dieron cuenta de que necesitaban normas uniformes y una forma de certificar que los terapeutas estaban cualificados, dice Gina Green, directora ejecutiva de la Asociación de Analistas del Comportamiento Profesional en San Diego, California.

En 1983, Florida fue pionera en el primer programa estatal de certificación de la ABA, y varios otros estados adoptaron normas similares en la década siguiente. En 1998, un analista del comportamiento llamado Jerry Shook, que trabajaba en el departamento de salud de Florida, creó la Junta de Certificación de Analistas del Comportamiento, una organización nacional sin fines de lucro. La junta desarrolló credenciales para un 'analista de comportamiento certificado por la junta' (BCBA), que requiere al menos una maestría, y un 'analista de comportamiento asistente certificado por la junta' (BCaBA), que requiere una licenciatura. Decidieron desarrollar una credencial de técnico más de una década después, dice Nosik. En 2014, el consejo añadió una certificación de nivel inicial.

Junto con los esfuerzos de acreditación, el campo ha crecido rápidamente en popularidad, impulsado por un aumento en la prevalencia del autismo. En los Estados Unidos, las filas de las BCBA pasaron de menos de 400 en 2000 a 16.000 en 2014, y tres cuartas partes de ellas trabajan con personas autistas, según datos de la junta de certificación. Para 2017, la junta había ungido a más de 34.000 RBTs en todo el mundo. Para octubre de 2020, casi 83.000 personas habían recibido una certificación RBT (y más de 42.000 se habían convertido en BCBAs).

El aumento del número de RBT ayudó a resolver el problema de los números, dice Warren. Un BCBA sólo puede atender directamente a un pequeño número de niños. Por ejemplo, a 20 horas por semana por niño, un BCBA puede ayudar sólo a dos niños en una semana de 40 horas. Con los RBT trabajando bajo ellos, los BCBA pueden manejar muchos más clientes.

Al mismo tiempo, los mandatos estatales para la cobertura de seguros de la ABA (todos los estados los tienen ahora) han remodelado la industria, dicen los expertos, abriendo el potencial de mayores beneficios para las agencias que transfieren más horas y responsabilidad a los RBT. Mientras que los BCBA de nivel básico ganan entre 60 y 80 dólares por hora, según varios anuncios de trabajo, un RBT típico gana menos de 20 dólares por hora. Al mismo tiempo, las compañías de seguros reembolsan a las empresas de ABA un promedio de 95 dólares por hora para un BCBA, en comparación con un promedio de 65 dólares por hora para un RBT.

Los cambios en la industria pueden haber llegado con dolores de crecimiento, ya que muchos RBT han expresado su preocupación por la falta de supervisión de los BCBA: Cada año, de 1.200 a 3.600 mensajes, de los RBTs, BCBAs y familias, llegan a la Línea de Ética del ABA, que Bailey ha dirigido de una forma u otra durante más de una década. De acuerdo con las regulaciones de la junta, los RBT deben recibir media hora de supervisión directa por cada 10 horas de servicios (5 por ciento de sus horas mensuales). Los supervisores también supervisan la terapia indirectamente revisando las notas de progreso diarias, dice Green. Pero la línea directa escucha regularmente a los RBT que no han visto a sus supervisores en semanas, y a veces meses.

La línea directa también escucha a los padres que no están contentos con la forma en que los RBT interactúan con sus hijos. Una familia instaló una cámara oculta, que mostraba a su RBT abofeteando repetidamente a su hijo en la cara. "Escucho a padres que dicen, 'Esta persona no parece saber lo que está haciendo'. Y luego escucho a los RBTs que dicen, 'No fui entrenado para hacer esto; no estoy recibiendo ninguna ayuda. Sólo he trabajado con, digamos, niños con problemas de lenguaje, y ahora me han dado un adolescente que es agresivo", dice Bailey.

Los RBT también desahogan regularmente sus frustraciones en Reddit. Uno informó que no tenía entrenamiento en persona y no sabía qué hacer con los clientes incluso después de cuatro meses en el trabajo. Un administrador de casos describió una compañía que "contrataría a cualquiera" y los arrojaría a situaciones cara a cara con niños sin ninguna supervisión. Algunos niños, dijo el gerente, no habían visto a un supervisor de la BCBA en seis meses. (Ninguno de los comentaristas respondió a las solicitudes de entrevistas).

Siendo realistas, los BCBAs podrían supervisar un máximo de 5 a 10 RBTs a la vez (dependiendo de quiénes sean los clientes), dado el tiempo que toma observar, dar retroalimentación y completar el papeleo, dice Bailey. Pero muchos son asignados para manejar de 15 a 20 RBTs, dice, en parte porque hay muy pocos BCBAs para ir por ahí: Más de la mitad de los condados de EE.UU. no tienen ningún BCBA.

Los RBT pueden tomar decisiones que perjudican a las familias, dice Catherine Lord, psicóloga clínica de la Universidad de California en Los Ángeles. Muchas escuelas y agencias ofrecen un ABA de alta calidad, dice, pero ella trabajó con un niño autista que estaba viendo 16 RBTs diferentes. Ninguno se comprometía a más de dos horas a la semana, porque se les pagaba por hora y si el cliente se enfermaba o se iba de vacaciones, el RBT perdía ese pago.

Los RBTs también dejan a veces a los clientes si se sienten sin preparación y sin apoyo para manejar los comportamientos difíciles de esa persona - una interrupción que puede perjudicar el progreso del cliente. Cuando el hijo autista de Shannon Des Roches Rosa tenía 12 años, la familia acudió a una agencia cerca de su casa en Silicon Valley, California. Durante los dos primeros años, ningún técnico que la empresa enviara duró más de unos meses. La familia pasó por al menos 10 técnicos, dice Rosa, quien es editora senior de Thinking Person's Guide to Autism.

"Muchos de ellos no tenían lo que se necesita para trabajar con una persona que tiene muchos comportamientos autistas", dice Rosa. Y la rotación y el mal cuidado se cobró su precio. El hijo de Rosa a menudo se sentía miserable, lo cual era estresante para Rosa. "Cada vez que llegaba un nuevo terapeuta a la casa, era peor para mí que no tener a nadie allí", dice.

Control de calidad

En los primeros días de la ABA, los investigadores en este campo nunca soñaron que empresas externas se hicieran cargo de ella y la revisaran de forma que se dañara su reputación, dice Bailey. "En este momento, [ABA] es conocido como el estándar de oro para el tratamiento del autismo, y eso es porque tenemos mucha investigación sobre esto", dice. "Pero si no traduces la investigación a la práctica, y si no monitoreas la práctica, ya no es el estándar de oro".

La junta de acreditación de la ABA continuamente reevalúa y revisa los estándares de acreditación, dice Green, para asegurar que el listón esté lo suficientemente alto. Por ejemplo, en 2019, la junta añadió un nuevo requisito de certificación de que los RBT deben demostrar ciertas habilidades en el trabajo con los clientes en lugar de durante los juegos de rol con los supervisores. Y el curso obligatorio de ocho horas de formación de supervisión ha sido revisado para incluir más detalles sobre cómo supervisar eficazmente a los RBT.

Hay pocos datos que apoyen los beneficios del ABA que ofrecen los RBT, añade Warren.

"Creo que hay una cantidad limitada de información" sobre los resultados para los niños que trabajan con RBT, dice Warren. "Probablemente no son ellos los que están obteniendo estos grandes beneficios o los grandes beneficios que estamos viendo en algunos de los estudios para algunos de nuestros niños".

Para aumentar el número de terapeutas bien entrenados, Leaf y sus colegas lanzaron su propio curso de certificación de 40 horas de RBT en marzo de 2020 que enfatiza la flexibilidad y la capacidad de respuesta en lugar de la rigidez y el seguimiento de los guiones. Aunque 40 horas es menos que lo ideal, Leaf y sus compañeros de trabajo se preocuparon de que las empresas no adoptaran un programa más largo. Y para "eliminar el flujo de ingresos de las agencias que están proporcionando una formación horrible", dice, también hicieron su curso gratuito y disponible en línea con la financiación de Dara Khosrowshahi, director ejecutivo de Uber, y su esposa, Sydney Shapiro. En sus primeros seis meses, más de 89.000 personas en todo el mundo lo tomaron, dice Leaf. No llevan la cuenta de cuántos estudiantes llegan a certificarse, pero el número de los que han tomado su curso ya es más que el número total de RBT certificados.

"Cada vez que llegaba un nuevo terapeuta a la casa, era peor para mí que no tener a nadie allí." Shannon Des Roches Rosa

Leaf y sus colegas abogan por cambios en la Junta de Certificación de Analistas del Comportamiento para aumentar las horas de capacitación en RBT a por lo menos 80, y ajustar esa capacitación para reflejar un enfoque más progresivo y menos basado en protocolos. También están estudiando los métodos de entrenamiento para ver qué estilos de refuerzo, corrección e instrucción funcionan mejor. Su trabajo ya ha producido sorpresas: Por ejemplo, aunque los servicios individuales se han considerado durante mucho tiempo la mejor manera de impartir el ABA, sus investigaciones sugieren que las intervenciones en grupos pequeños pueden funcionar igual de bien para la enseñanza de conocimientos lingüísticos básicos. Y otro pequeño estudio demostró que 32 sesiones de dos horas de su nueva versión flexible del ABA pueden producir mejoras en el comportamiento social que persisten durante al menos cuatro meses.

En un esfuerzo separado, el Centro de Excelencia de Salud Conductual con sede en California ha comenzado a ofrecer acreditación para el análisis de la conducta a organizaciones y compañías que utilizan altos estándares, dice Bailey, quien está en la junta directiva del centro. Cuando sus estudiantes de la Universidad Estatal de Florida buscan trabajo, les dice que busquen compañías con la certificación del Centro de Excelencia de Salud del Comportamiento para asegurarse de que están trabajando para empleadores de alta calidad. Las familias pueden hacer lo mismo cuando buscan proveedores, dice, pero sólo unas 400 agencias en todo el país han obtenido la acreditación. A través de la línea directa, Bailey escucha a los padres que tienen sólo una o dos agencias en total para elegir dentro de un radio de 20 millas - y esas agencias tienen listas de espera de meses.

Durante su breve período como RBT, Vance descubrió que estaba embarazada de su hija, que ahora tiene 4 años. Cuando su hija tenía casi 2 años, fue evaluada por retrasos en el lenguaje y le diagnosticaron autismo. Vance nunca consideró buscar un ABA para ella. Ella ve demasiado potencial de daño como una herramienta para controlar el comportamiento de los niños. "Creo que estoy criando a un niño fenomenal, atento, cariñoso, con apoyo emocional y feliz", dice. "Eso es lo que importa".

Vance todavía piensa en el niño que citó los guiones de las películas y en el fracaso de una terapia de reclutamiento para conectar con él. "Pensaba en los arquetipos, como todos los grandes espíritus de la aclamación literaria e histórica, y así era como la adquisición del lenguaje y la comunicación funcionaban para él", dice. "Pero las tareas que se le asignaron eran tan serviles. El enfoque debe ser en cómo ayudar a otras personas a reconocer ese tipo de brillantez."

TAGS: ABA, autismo, intervenciones conductuales, cuidado de la salud, aprendizaje, tratamientos

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