Los trabajadores sociales pueden ayudar a los niños latinos a obtener el diagnóstico de autismo

POR KRISTINA LOPEZ

Fuente: Spectrum / 07/07/2020

Foto: Pixabay

El autismo puede afectar a cualquiera y, sin embargo, existen grandes disparidades en la forma en que se diagnostican y tratan los niños de diferentes razas, etnias y niveles de ingresos (1).

Los niños latinos son, a menudo, pasados por alto en los Estados Unidos. Representan una cuarta parte de todos los niños del país menores de 18 años, y se espera que representen un tercio para el año 2050. Sin embargo, los datos de prevalencia en los Estados Unidos han demostrado, sistemáticamente, que se diagnostica autismo a menos niños latinos que a niños blancos o negros (2). Otras investigaciones indican que los niños latinos tienden a ser diagnosticados más tarde que los niños blancos (3).

Estos hallazgos son preocupantes, dada la importancia de identificar el autismo a tiempo e intervenir para mejorar las habilidades de comunicación social del niño. Los investigadores y los clínicos necesitan considerar los factores culturales que pueden influir en el diagnóstico y el tratamiento del autismo, desarrollar nuevas herramientas de evaluación y programas dedicados a la población latina, y explorar otros medios para reducir las disparidades.

Mis colegas y yo proponemos que, gran parte de la diferencia en la prevalencia del autismo entre los niños latinos y los blancos, proviene de las desigualdades estructurales dentro de los sistemas educativos y de salud. Pero los trabajadores sociales están en una posición privilegiada para ayudar a identificar y apoyar a los niños latinos con autismo (4). Debido a que a menudo atienden a niños de bajos ingresos o de grupos étnicos minoritarios, tienen amplias oportunidades de mejorar el diagnóstico y el tratamiento del autismo en los niños latinos, especialmente cuando están capacitados en prácticas antirracistas y en pobreza cultural.

Áreas de oportunidad

Revisamos la literatura sobre los niños latinos y el autismo e identificamos tres áreas principales de oportunidad para que los trabajadores sociales aborden las disparidades en el diagnóstico y tratamiento del autismo.

La primera se refiere a aquéllos que trabajan directamente con niños y familias latinas. Instamos a estos trabajadores sociales a que aprendan sobre el autismo y la pobreza cultural, o la capacidad de ser conscientes de los propios valores y prejuicios culturales, y a que reflexionen sobre cómo esa perspectiva conforma la visión del mundo de uno. Aunque los trabajadores sociales están capacitados para ser conscientes de las diferencias de las personas en cuanto a raza, etnia, ingresos, género y capacidad, pocos tienen formación sobre el autismo o su intersección con factores culturales. Incluir esta información en los cursos de capacitación de los trabajadores sociales, puede ayudarlos a identificar mejor a los niños latinos que pueden tener autismo y a proporcionar a estas familias información y recursos comunitarios.

Otras oportunidades de mejora se relacionan con los trabajadores sociales de instituciones como escuelas y hospitales, y de organizaciones centradas en la elaboración de nuevas políticas. Sugerimos que estos trabajadores sociales incorporen la Teoría de la Raza Crítica Latina y Latina, o "LatCrit", en su práctica. LatCrit es un marco teórico para ayudar a la gente a reconocer la opresión y la discriminación que la comunidad latina encuentra. Para practicar LatCrit, los trabajadores sociales aprenden a explorar sus propios prejuicios sobre la comunidad latina, aprenden sobre la historia de la opresión en la comunidad latina, y aprenden a reconocer las fortalezas de la comunidad que pueden ser construidas e incorporadas en una práctica culturalmente sensible, a colaborar con las agencias comunitarias que sirven a la población latina, y a reclutar activamente más individuos latinos en la profesión de trabajo social.

Con estas áreas de oportunidad en mente, desarrollamos Parents Taking Action (PTA), un programa de educación para las familias latinas de niños con autismo. Para crear PTA, adaptamos la información existente sobre el diagnóstico del autismo, los tratamientos y los servicios para la comunidad latina. Capacitamos a las trabajadoras de la salud de la comunidad latina, o "promotoras", que a su vez son madres de niños autistas, para que entreguen información sobre el autismo a otras madres latinas. Esto incluye información sobre estrategias de defensa, técnicas basadas en la evidencia para mejorar la comunicación social de los niños y estrategias de autocuidado. Proporcionamos alguna información en forma de novelas grabadas en audio, o historias cortas, narradas por actores, para hacerlas más relevantes culturalmente.

Sabemos que este enfoque puede funcionar. Probamos la PTA en un estudio que involucró a 96 familias latinas con un niño autista (5). La mitad de estas familias recibieron entrenamiento de PTA en sus casas y en su idioma preferido durante 14 semanas. Comparado con los controles, los niños de las familias que recibieron la intervención recibieron más servicios basados en la evidencia. Y las madres latinas de estas familias mostraron un aumento en el uso de estrategias de intervención y de comunicación social con sus hijos.

Desafiamos a todos los trabajadores sociales a ser estratégicos en la incorporación de marcos culturalmente relevantes en sus investigaciones y prácticas. Al hacerlo, los trabajadores sociales pueden ayudar a desmantelar las fuerzas que limitan el acceso de los niños latinos a los servicios de diagnóstico y tratamiento del autismo.

Kristina López es profesora adjunta de trabajo social en la Universidad Estatal de Arizona en Phoenix.

REFERENCIAS

1. Tek S. y R.J. Landa J. Autism Dev. Desorden. 42, 1967-1973 (2012) PubMed.

2. Maenner M.J. y otros. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-12 (2020) PubMed.

3. Magaña S. et al. Intellect. Dev. Discapacidad. 51, 141-153 (2013) PubMed.

4. López K. y otros. Soc. Work 65, 140-148 (2020) PubMed.

5. Magaña S. et al. J. Autismo Dev. Desorden. 50, 250-262 (2020) PubMed.

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