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Fotografía de Frances Andrijich
POR DELIA O´HARA
Fuente: Spectrum | 24/11/2021
Fotografía: Autism Spectrum
Cuando trabajaba como logopeda hace 20 años, Andrew Whitehouse vio cómo muchas familias se esforzaban por conseguir una buena atención para sus hijos autistas, y algunas de ellas recurrían a terapias costosas y no probadas
Cuando trabajaba como logopeda a principios de la década de 2000, Andrew Whitehouse vio cómo una familia tras otra se esforzaba por conseguir una buena atención para sus hijos autistas, y algunas de ellas recurrían a terapias costosas y no probadas. Una de las familias pagó a duras penas para que su hijo autista fuera atado a una máquina que les habían dicho que "literalmente recablearía el cerebro", dice, pero en realidad "lo único que hacía era pitar".
Whitehouse, de 40 años, decidió entonces que dedicaría su carrera a elevar el nivel de atención al autismo. Estudió psicología y ahora es profesor de investigación sobre el autismo en la Universidad de Australia Occidental, en Perth, donde, entre otras tareas, crea políticas para ayudar a que los niños con autismo sean diagnosticados y tratados adecuadamente. Ayudó a elaborar una directriz nacional para el diagnóstico del autismo en Australia y está trabajando en una directriz similar para los protocolos de intervención temprana.
Whitehouse contó a Spectrum cómo ayuda a los padres a conectar con sus hijos, cómo es ser un gemelo idéntico y sus esfuerzos de conservación en el Outback.
Spectrum: ¿Qué "gran pregunta" impulsa su investigación?
Andrew Whitehouse: ¿Cómo podemos llevar a cabo la ciencia y traducir las pruebas en políticas para apoyar a los niños que se desarrollan de forma diferente, y a sus familias? Mi vida profesional gira ahora en torno a la conexión de la ciencia con el cambio del sistema, lo que requiere pruebas y promoción.
Mi sensación abrumadora es que aceptamos, y tal vez incluso esperamos, estándares más bajos de evidencia clínica en el campo del autismo que en casi cualquier otro. Los peligros para las familias son muy evidentes, no sólo en términos de seguridad, sino también en los costes emocionales, financieros y de oportunidad. Mediante un proceso de directrices, podemos definir las buenas prácticas.
Mi investigación gira en torno al desarrollo y ensayo de nuevas terapias. Intentamos aportar ensayos clínicos rigurosos a la literatura, sobre todo en áreas donde hay claras lagunas de evidencia.
S: ¿Trabaja directamente con las familias?
AW: Como investigador clínico, sí. Soy el director de una iniciativa del Instituto Telethon Kids llamada CliniKids, en la que mi equipo y yo realizamos ensayos aleatorios y controlados integrados en un servicio clínico muy grande y concurrido. Las familias vienen de la comunidad -o de toda Australia o del mundo- y acceden a los servicios, y también tienen la opción de inscribirse en ensayos clínicos de nuevas terapias.
La mayor parte del tiempo, trabajo con bebés que muestran signos tempranos de comportamiento de autismo, explorando si veremos mejores resultados si empezamos las terapias en el primer año de vida. Los padres pueden notar que sus bebés se desarrollan de forma diferente, pero la terapia no suele empezar hasta que el niño recibe un diagnóstico de autismo, como muy pronto a los dos años.
Nuestras terapias se dirigen a los "desajustes" en los estilos de comunicación entre padres e hijos. La comunicación de los padres no es en absoluto una causa del autismo, pero los padres desempeñan un papel fundamental en el desarrollo de su bebé. Filmamos a los padres interactuando con su hijo para ayudarles a entender las habilidades y capacidades únicas del niño, y cómo pueden interactuar mejor con él. Hemos demostrado que los bebés con signos tempranos de autismo que reciben esta terapia preventiva a partir de los 9 meses de edad tenían unas habilidades de comunicación social más avanzadas que los controles, y una menor probabilidad de recibir un diagnóstico de autismo a los 3 años.
S: ¿Cómo es su día?
AW: Me levanto antes de las 6 de la mañana y salgo a correr con mi perro. Después, mi mujer Jacqui y yo ponemos a nuestras hijas, de 4 y 6 años, los uniformes del colegio y salimos por la puerta. Suelo estar detrás de mi ordenador sobre las 8 de la mañana.
Mis días de trabajo son muy variados. Un día puedo estar mirando datos y escribiendo documentos, y al siguiente reunirme con políticos para discutir nuevas políticas. Esa mezcla es perfecta para mí.
Como la mayoría de los padres que trabajan, somos un poco caóticos, pero Jacqui (investigadora del cáncer en el mismo instituto) y yo nos empeñamos en salir del trabajo a las 5 de la tarde todos los días para poder pasar un buen rato con las niñas antes de acostarse. Cuando se acuestan, me voy a un acto de trabajo o me pongo en el ordenador durante una o dos horas para trabajar un poco.
Conexión canina: Andrew Whitehouse, aficionado al fútbol australiano, suele empezar el día corriendo con su perra, Abbie.
S: ¿Cuál es su secreto para compaginar estas variadas funciones?
AW: Es útil ser capaz de cambiar de idea y dedicarse a una nueva tarea en cuanto se presenta la oportunidad. Escribí un libro de divulgación científica (publicado en 2013), "¿Mozart hará inteligente a mi bebé?". Eso me enseñó mucho sobre cómo aprovechar el tiempo de escritura siempre que puedo. Y usar diferentes "sombreros" proporciona conocimientos y despierta ideas.
S: ¿Escucha música mientras trabaja?
AW: Sí, de todo tipo: rock de los 90, pop, música clásica. Me costó años entrenarme para no distraerme con la música, y ahora me cuesta trabajar sin ella.
S: ¿Es usted activo en las redes sociales?
AW: Confieso que soy una persona que adopta muy lentamente las nuevas tecnologías, pero mi equipo tiene una cuenta de Facebook que creo que utilizamos bien. Publicamos una serie de vídeos que tenemos desde 2016 llamada "60 Second Science" (60 segundos de ciencia), en la que presentamos las conclusiones de un artículo reciente en un lenguaje sencillo. La mayoría de los episodios obtienen varios miles de visualizaciones, lo cual es una forma encantadora de conectar con la comunidad del autismo en todo el mundo.
S: ¿Tiene su laboratorio alguna tradición apreciada?
AW: Tenemos una, llamada CliniTudes, una combinación de CliniKids y gratitud. Cada dos semanas, mi equipo de CliniKids, formado por 50 médicos, científicos y administradores, relata algo que hemos visto hacer a otra persona de nuestro equipo que ha sido amable, valiente o simplemente muy divertido. Puede ser una ayuda en una evaluación compleja o una pequeña tarea que de otro modo pasaría desapercibida. A veces, se trata simplemente de elogiar a la persona que trajo los donuts.
S: ¿Qué le llevó a trabajar en el ámbito del autismo?
AW: Tenía 19 o 20 años, y me estaba formando como logopeda, cuando el hijo de un amigo de la familia fue diagnosticado con el espectro, en una época en la que eso no era habitual. La familia tuvo grandes dificultades para conseguir los apoyos adecuados. Sobre todo, recuerdo los momentos de extraordinaria conexión entre los padres y el niño, y eso ha impulsado gran parte de mi trabajo.
S: ¿Qué está leyendo ahora mismo?
AW: Suelo tener la nariz metida en el último número de The New Yorker y en un libro de historia. En este momento, llevo dos libros de la serie de Peter Ackroyd, "La historia de Inglaterra".
S: ¿De dónde es usted? ¿Cómo le ha marcado eso?
AW: Soy de Perth, que en realidad está muy aislada; la vena independiente es una parte importante de la identidad de Australia Occidental. Estamos conectados a la playa o a nuestro extenso Outback. Para mí es lo segundo. Hay algo en la tierra roja de nuestra antiquísima tierra que se aferra al alma.
S: ¿Está muy unido a sus padres y hermanos?
AW: Sí. Soy una gemela idéntica, y somos muy idénticos y estamos muy unidos. Ben trabaja en la protección de la infancia, así que nuestras vidas personales y profesionales se solapan. Incluso hemos editado un libro juntos, una colección de ensayos de adultos, algunos muy conocidos, sobre experiencias formativas en sus vidas. Cada uno de nosotros contribuyó con un artículo. También tenemos una hermana que es 14 meses mayor que yo. Mi familia y yo somos ecologistas muy comprometidos y hemos pasado gran parte de los últimos diez años repoblando tierras degradadas en la selva australiana: ¡30.000 árboles plantados, y seguimos contando!
S: ¿Qué hace para divertirse?
AW: Toco el piano y la guitarra. Me encanta escribir y soy un apasionado del fútbol australiano. Mis emociones suben y bajan con la suerte de mis queridos West Coast Eagles.
Además, gracias a mis hijas, mis habilidades para fingir están muy afinadas. Puedo pasar de princesa a dragón que escupe fuego con un movimiento de varita mágica.
Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/TPQR8442
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