MODERN LOVE: un vistazo a la magnífica mente de mi hijo

Actualizado: 15 de sep de 2020


Nuestra casa es un desastre de cosas perdidas. Estoy agradecida por lo que esto, y el autismo de mi hijo, me ha enseñado.

POR PAIGE MARTIN REYNOLDS

Fuente: The New York times / 10/07/2020

Ilustración: Brian Rea



Cuando tu vida es un caos… primeros años con tu hijo “diferente”, pero que al final se convierte en una rutina, sobrevives en el intento y llegas a acostumbrarte y a cogerle cariño.

Un pequeño corazón blanco marca un video de cinco segundos en mi teléfono como “lo amo”, uno en el que mi hijo (de 6 años en ese momento) muestra con orgullo un bolso de cuerpo cruzado de color rosa pálido. Gira el torso mientras coquetea con la cámara, preguntando: "Oye chica, ¿te gusta mi nuevo bolso?"

Cuando tenga un bolso nuevo, sé qué será lo primero que mi hijo note cuando me vea. Su entusiasmo al felicitarme será de: "¡Mamá, tu nuevo bolso es tan bonito!", seguido por una sonrisa tenue y una suave pregunta sobre el bolso anterior: "Entonces, ¿me puedo quedar con tu viejo bolso?". Y no se trata sólo de bolsos, sino de todo tipo de bolsos: Max sigue este mismo guión cada vez que su padre cambia de maletín o su hermana trae a casa una nueva mochila.

Un día, la película Inside Out estaba en marcha mientras él jugaba, y se detuvo para ver el momento en que la protagonista toma, en secreto, dinero del bolso de su madre para que ella pueda huir.

"Si yo estuviera en esa película", dijo, "me llevaría todo el bolso".

Sí, lo harías, amigo. Esto ha sido predecible desde que el pequeño encantador tenía 3 años, cuando empezó a proclamar su pasión por el equipaje con un esplendor y una soberanía casi regia. Su Majestad requería bolsas: bolsas de pañales, maletas, bolsas de supermercado reutilizables y más que son empacadas, desempacadas, reempacadas y llevadas de un lugar a otro cada día. Las bolsas de Max han vivido por toda nuestra casa, en nuestros coches, oficinas y en cualquier otro espacio en el que esté. Incluso ahora, a las 9 años, Max a menudo suelta en pánico: "¡Espera un momento!" cuando ya es la hora de irse, para poder empacar bolsas frenéticamente.

El diagnóstico de autismo de Max hace tres años me dio una indecible sensación de alivio. Cuando un amigo me preguntó más tarde ese día cómo me sentía, sólo pude describirlo de esta manera: "Me siento vacía y llena al mismo tiempo."

Después de años de ser descartada como histérica y sobreprotectora, acogí el diagnóstico como una validación tardía. Ser vista y escuchada es siempre humanizante, y como mujer en el mundo, me he enfrentado a mi propia invisibilidad más veces de las que quisiera recordar. El diagnóstico, en mi mente, representaba un progreso.

Es un extraño tipo de respuesta que promete sólo más preguntas. Pero mi amor por mi hijo nunca ha sido cuestionado, ese día me sentí tan llena como siempre de gratitud por este niño, incluso cuando me sentí emocionalmente vacía en su nombre. Esta es una paradoja que continúa. Me vacío por él y el amor me llena de nuevo en olas abrumadoras.

Aunque el frenesí de Max por llenar la bolsa ha disminuido (y entendemos su neurología mejor que antes), el estado de mi hogar, especialmente durante sus años de máximo empaque, ha reflejado el estado de mi vida emocional. El caos era difícil de aceptar y aún más difícil de explicar. Las cosas nunca estaban donde debían estar, lo que complicaba las tareas más simples. Y no importaba cuán temprano tratara de prepararnos para salir cuando teníamos que estar en algún lugar, parecía que estábamos destinados a llegar tarde.

El momento de la partida siempre ha provocado la misma súplica desesperada de Max: "¡Espera un momento!", a pesar de las estrategias más salvajes (y hemos probado muchas de ellas). Pasé años sintiéndome frustrada y avergonzada, aunque sabía que el trastorno doméstico no era del todo culpa mía.

Y sabía que no era culpa de Max, incluso con su agresiva agenda de empaquetado. Recogía un utensilio por aquí y una chuchería por allá, hasta que había reunido una impresionante colección de artículos (que luego desaparecerían durante el tiempo que nos llevara encontrarlos). Verlo empacar fue como ver a un artista en el momento mágico de la inspiración, extasiado en su enfoque, implacable en su resolución.

Vivíamos entre bolsas llenas de contenidos aleatorios. Desde papelería hasta productos, joyas, cajas de jugo, posavasos y monedas, escondidos por toda la casa como pequeñas cargas de tesoros escondidos. Las bolsas de Max ingerían los trozos de nuestra vida diaria, los sacudían y luego los escupían en el inevitable desastre que yo siempre fallaba en limpiar.

Después de que sufrió un ataque prolongado a los 5 años (no respondió durante casi una hora y terminó en la UCI), el neurólogo, con los resultados de la resonancia magnética en la mano, nos habló de las "anomalías migratorias" de Max. Para parafrasear la explicación del doctor, cuando nuestro niño era sólo un pequeño en mi vientre y su cerebro comenzó a formarse, algunas cosas neurológicas no llegaron a su destino.

Según entiendo, cuando un cerebro se desarrolla, las neuronas deben viajar desde donde empiezan hasta donde deben permanecer. Esta gran migración es químicamente compleja, y a veces las neuronas no la siguen. Cuando las neuronas no migran al lugar del cerebro donde deberían estar, el resultado es "anormalidades de migración".

Esto es lo que ha estado sucediendo en toda mi casa: anormalidades migratorias. Todavía me encuentro diariamente con cosas que no terminan donde deberían estar. En parte, esto es mundano y ordinario. Después de todo, nadie vive en un espacio que está perpetuamente limpio.

Pero, hay una especie de locura y capricho en el desorden de nuestra casa, una imprevisibilidad que refleja la diferencia neurológica producida por las anormalidades migratorias de Max. ¿Espátula en el baño? Desconcertante. ¿Cuatro mochilas, dos cajas de zapatos y un viejo bolso apilado en mi estudio, lleno de juguetes y bagatelas y documentos importantes? Abrumador.

El otoño pasado, cuando mi mejor amiga me visitó, me miró con cariño y dijo, "¿Por qué hay centavos por todas partes?"

No sé por qué, amiga mía, pero sí sé quién.

Centavos por libra: encima de los estantes, entre los cojines, dentro de los contenedores, debajo de los muebles. Es extraño pero delicioso.

Uno de los grandes regalos de Max para nosotros es esta perspicacia. Tener nuestra casa como un espejo de su mente. Aunque nunca podré ver el mundo a través de sus ojos, siento que las "anormalidades migratorias" de nuestra casa me dan un vistazo al cerebro de mi hijo. Y con ese vistazo viene el destello de la comprensión.

Cuando Max tenía unos pocos días de edad, tenía ictericia. El doctor me dijo que lo amamantara cada dos horas mientras bebía toda el agua posible. Ya desorientada por haber dado a luz, me sentí alegre y agotada, encantada y agotada, es decir, vacía y llena al mismo tiempo.

Y ahora mi propósito era vaciarme más para llenar a este nuevo humano. Desde el exterior, imagino que mi tarea se veía bastante cómoda. Me tumbé con mi pijama más suave, amamantando, hidratando y viendo la televisión. Cambiar de pecho, cambiar de bebida, cambiar de programa, sofocar los sollozos, repetir.

Sin duda, parecía estar absorbiendo algo de descanso y relajación con mi precioso recién nacido, cuando en realidad, la maratón de lactancia materna fue una de las cosas más exigentes físicamente que he hecho nunca.

En la cita de seguimiento, cuando me enteré de que mi bebé había aumentado de peso según lo necesitaba, rompí en lágrimas silenciosas.

"Oh, cariño", dijo la enfermera. "¡Esas hormonas!"

Sí, esas hormonas. Que el cielo nos ayude, esas hormonas. Pero también, algo grande había sucedido. Max y yo habíamos sobrevivido juntos a una dura prueba. Y eso parecía valer unas cuantas lágrimas de alegría y cansancio, con o sin hormonas. Ese fue el comienzo de una serie de batallas que mi cuerpo (y mi alma) atravesaría por este chico, batallas que serían invisibles desde el exterior, pero traumáticas y transformadoras para mí en el interior.

Max y yo lo hicimos juntos. Seguimos haciéndolo. Cada vez que salimos de un restaurante, llegamos al final de una película o dejamos a Target sin una fusión es un triunfo mutuo.

Tal vez una situación de vida o muerte a veces puede parecer una holgazanería, o un éxito heróico parece una inestabilidad hormonal. Y tal vez la magnífica mente de mi chico se parece a una casa desordenada. Las hazañas se han convertido en algo común en mi familia, y a pesar de los malentendidos que pueden provocar, sabemos que son monumentales, independientemente de si alguien más puede verlo o apreciarlo.

Durante meses, mientras la pandemia se ha extendido, hemos estado encerrados en casa con las rutinas de Max (en las que tanto confía) hechas añicos. Hace bolsas que, como nosotros, nunca parecen ir a ninguna parte. Sin embargo, también hemos estado todos juntos, y él encuentra consuelo en eso.

Inmensa e intensa, es la gama de emociones que experimentamos en un día cualquiera. Desde la ansiedad paralizante, hasta la alegría desenfrenada. Desde la ira que alimenta mi defensa, hasta la pena que me aturde en el silencio. Desde el pánico a la presencia, el terror a la confianza, esta experiencia de amor no se parece a nada que yo haya podido imaginar.

Vacía y llena al mismo tiempo, de las maneras más significativas.

Una versión de este artículo aparece impresa en

12 de julio de 2020

Sección ST, página 5 de la edición de Nueva York con el titular: Un vistazo a la magnífica mente de mi hijo.


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