POR GABRIEL MARIA PÉREZ
Fuente: Univers Àgatha | 09/10/2022
Fotografía: Pixabay
Mientras estaba en la oficina trabajando escuché una voz desde el interior de una de las salas de reuniones que tengo frente a mi mesa que, con ese tono potente que le caracteriza, me decía,
-Los que te seguimos sabemos que no lo pasáis nada bien, pero también nos gustaría que nos explicases buenos momentos con Àgatha-
No pude reprimir levantarme de la mesa y acercarme a él, que en ese momento se asomaba a la ventana por algún tema de mantenimiento (es su trabajo).
Le di un golpecito en el hombro, se dio la vuelta sonriendo, repitió prácticamente la misma frase que le había oído de lejos y yo, mirándole a los ojos le dije,
-Tío, me has dado grandes ideas para nuevos artículos, ¡Es magnífico!
¡Claro que los familiares de personas con alguna discapacidad, en mi caso neurológica debido al autismo severo de mi hija, tenemos grandes buenos momentos con ellas!
Así, que tras agradecértelo, Manel, en este artículo y posteriores voy a intentar ir a por ello.
Cierto es que no es nada fácil esto de llevar una vida pegada a una persona con un grave trastorno neurológico, realmente es duro, pero quiero dejar claro que si relato los momentos más duros, es por ese instinto mío de expulsar todos los demonios, de la necesidad de que se entienda qué es el autismo y qué consecuencias puede acarrear para los convivientes con este trastorno, de la necesidad de sentir el apoyo de tu entorno, tanto familiar, laboral, cultural, social y, cómo no, de las instituciones oficiales.
Àgatha es especial y sigue sus rutinas diarias que son coordinadas por sus cuidadores.
Cada mañana viene una asistenta para cambiarla, darle el desayuno, asearla y prepararla para bajarla una hora más tarde (y solo una hora nos dan las tan queridas entidades autonómicas), a que la recoja el bus que la llevará al centro de día donde va.
Resulta que la persona que ha estado viniendo estos últimos meses dejaba su puesto e iba a venir otra asistenta nueva, pero no tuvimos tiempo material de que pudiéramos enseñarle las pautas diarias para con nuestra hija.
Ningún problema, gracias a que me permitieron desde mi empresa llegar unas horas más tarde el primer día y recuperar ese tiempo durante la semana.
Pues bien, como ya sabéis, mi chica está aún dentro de su enésima crisis, con muchos nervios, estereotipias, algunas que llevaba un tiempo sin hacer, como morderse la mano mirándote fijamente a modo de querer intentar expresar algo, saltitos y movimientos de piernas sin pausas, sin sonreír y un bruxismo continuo.
El bruxismo es un trastorno en el que rechinas, crujes o aprietas los dientes. Si tienes bruxismo, es posible que, de manera inconsciente, aprietes los dientes cuando estás despierto (bruxismo diurno) o que los aprietes o rechines mientras duermes (bruxismo nocturno).
Aunque parece que esta última crisis está empezando a aminorar, mamá y papá teníamos cierta intriga por ver cómo respondería a la nueva persona, si le sonreiría, si saldría corriendo, si saltaría sin parar, etc.
Ese lunes por la mañana me levanté, me aseé, me tomé mi cafecito, mis primeras galletitas y esperé a que llegara la asistenta nueva con cierta impaciencia.
Desde la habitación de Àgatha no parecía que estuviera despierta, la noche anterior no había manera de que se durmiera.
Sonó el interfono, antes de ir a contestar le abrí la puerta a mi hija, a toda prisa le subí la persiana y encendí la luz, ya que por lo temprano de la hora aún no había la iluminación completa del nuevo día.
Vi que estaba absolutamente dormida e hizo un pequeño movimiento con las manos mientras yo salía corriendo para contestar al interfono.
Ya en el recibidor con la nueva asistenta, me presenté como el papá de Àgatha, le comenté que hacía días que no reía porque estaba en una nueva crisis, pero que es una chica que se deja hacer (si no sale corriendo), que come bien (si la bloqueas un poco para que no salga corriendo) y se deja cambiar de ropa (si no se da la vuelta para salir corriendo).
Cuando nos dirigíamos hacia su habitación por el pasillo, se escucharon algunos grititos y unas palmadas, entramos y la vimos frente a nosotros de espaldas.
Se había levantado y miraba hacia el exterior con un pequeño movimiento nervioso de sus piernecitas.
La llamé por su nombre y le dije que quería presentarle a la nueva asistenta, esta también la llamó.
Àgatha se dio la vuelta, miró fijamente a la nueva chica, dejó de hacer movimientos nerviosos y tras unos pocos segundos se puso a saltar con una enorme y brillante sonrisa emitiendo pequeños gritos de alegría, una actitud que nos sorprendió a ambos.
Y venga reír y lanzar alguna que otra carcajada.
Yo, más que sorprendido le dije a la cuidadora,
-“Chica, ya te la has hecho tuya, ¡Qué alegrón me habéis dado!
Àgatha salió corriendo con una sonrisa deslumbrante mientras la llamábamos y perseguíamos por el pasillo de casa entre risas.
Muy contento, a pesar de que mi hija continuara bastante excitada, me fui a trabajar con esas carcajadas y su sonrisa y ojos encendidos grabados en la mente, que me dieron un resto de jornada mucho menos estresado que los anteriores.
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