Otoño




POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 14/11/2021, Barcelona

Fotografía: Pixabay



Continuamos avanzando, el tiempo pasa volando y ya estamos adentrados en un nuevo otoño: más fresco, cercanía del periodo más frío del año, constipados y otros virus entre un Covid 19 que parece que se va apagando muy lentamente (precaución absoluta).


Últimamente me vienen a la mente algunos eventos solidarios por el autismo organizados por mi extinta asociación Univers Àgatha Autisme.


Son recuerdos imborrables, irrepetibles, con un regusto a nostalgia, pero a la vez satisfecho y con ninguna idea de volver a retomarlo... al menos a nivel asociación, eso finalizó.


Pero como continúo viviendo el autismo en primera persona, de la mano de mi hija Àgatha, no puedo dejar de transmitir mis emociones, nuestras luchas, (y digo nuestras porque somos muchos los familiares de hijos con autismo que no dejamos de luchar), así como difundir, opinar y criticar si fuera necesario.


Como decía al principio, estamos ya inmersos en el otoño y, como ha sido tendencia las últimas semanas, parece que mi hija se ha serenado y se pasea por casa repiqueteando sus cucharillas de plástico atadas a su brazo derecho, con una calma asombrosa, tras unos muchos meses tormentosos de nervios e insomnios.


También echa cabezadas de largo tiempo, como si todo el sueño perdido durante esos meses de crisis la estuviera envolviendo.


Àgatha es un mundo aparte: sus movimientos corporales, sus miradas, su caminar, sus silencios.


Hasta hace poco daba algunos pequeños gritos, a veces más fuertes, otras acompañaba a la música que solemos ponernos de compañía, con un cantar en una tonalidad con un timbre más bien agudo, aunque suave.


Ahora ni siquiera eso, aunque cuando le agrada mucho la canción que está sonando en ese momento da algún giro concéntrico acompasado, como siguiendo el ritmo del tema.


Eso significa que está bien, que está tranquila... quizás demasiado.


Nueva situación para darle vueltas a la mente: que si no estará demasiado relajada, que si -el ya clásico-, ¿qué estará pensando en este momento? O ¿Y cómo es su manera de pensar? ¿Tendrá frío? ¿Tendrá calor?


Las percepciones de las personas con autismo, independientemente del grado de severidad del trastorno que sufre son muy diversas, pero tienen unas características muy comunes:


Tienen dificultad para expresar sus sentimientos, lo que les confiere una sensación de que puedan ser insensibles o distantes respecto a las demás personas.


No empatizan con sus interlocutores porque no entienden o comprenden los actos, sentimientos, comportamientos, etc, de éstos en situaciones habitualmente específicas, lo que puede provocar que no les entiendan o interpreten mal esos comportamientos.


Quizá por eso no toleran muchas muestras de afecto, como son los besos, abrazos (no en todos los casos), caricias e incluso palabras suaves o gestos de ternura.


No toleran los ruidos fuertes, según qué sombras, demasiada gente agolpada (multitudes).


Las luces demasiado brillantes también pueden molestarles.


En el caso de Àgatha, algunas de estas características parece que ya las ha asimilado, pero continúa reaccionando con demasiado nerviosismo a cambios de rutina, de mobiliario en casa, al cambio también del centro donde pasa gran parte del día, etc.


He hablado de características comunes dentro del trastorno del autismo, pero tengamos en cuenta que hay diversos grados, algunos muy profundos como el de mi hija y otros que pueden llegar a llevar una vida relativamente normal (no todos tampoco), como sería el trastorno de Asperger.


Si las personas con autismo ya tienen un entramado de incógnitas, de percepciones tan extraordinariamente complejas, pensemos en las vueltas y vueltas que les dan sus padres, familiares y amistades del mismo círculo familiar.


Son las incertidumbres que aparecen constante e inevitablemente.


También para los desconocidos: cuántas veces paseamos a nuestros hijos con autismo y vemos miradas que nos observan furtivamente, como si fuéramos personajes raros, tanto la persona con autismo como sus acompañantes, por llevar a este extraño personaje que se comporta fuera de lo habitual.


También el gesto de muchísima de esta gente de apartarse cuando te acercas o, por ejemplo, en los restaurantes evitar sentarse cerca de nosotros, como si se pudieran contagiar.


El paso de los años hace que, poco a poco, estas actitudes sean cada vez más ignoradas por los que vivimos el autismo de cerca, crea como una onda de inhibición.


¡Faltaría más que aún tuviéramos que pedir perdón por tener un hijo con un trastorno de autismo o similar!



Gabriel Maria Pérez

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