Para muchos autistas usar mascarilla es insoportable. Dos organizaciones se han unido para cambiarlo




POR ALLISON NORLIAN

Fuente: Forbes / 08/03/2021

Fotografía: Easterseals Southern California & Rafi Nova



Para Howard McBroom, la comodidad es crucial. Sin embargo, desde que comenzó la pandemia de Covid-19, McBroom se ha encontrado incómodo con demasiada frecuencia.

¿El culpable? La mascarilla. Al igual que millones de estadounidenses, la lleva puestas para ayudar a frenar la marea del coronavirus.


McBroom tiene autismo, una discapacidad del desarrollo que afecta a la comunicación verbal y no verbal y a la interacción social de una persona. Muchas personas con autismo experimentan sensibilidades sensoriales, y para McBroom, cubrirse la cara con una máscara tradicional ha dificultado el habla, provocando a menudo sentimientos de claustrofobia.


Esta es una realidad a la que se enfrentan muchas personas con autismo y otras necesidades sensoriales desde que comenzó la pandemia. Hace varios meses, Easterseals Southern California (ESSC), una filial de Easterseals nacional, una organización sin ánimo de lucro que presta servicios a personas con discapacidades y a sus familias, se propuso hacer algo al respecto.


Hacia finales de 2020, ESSC oyó hablar de una nueva marca de estilo de vida con conciencia social, Rafi Nova. Rafi Nova, que se lanzó apenas unas semanas antes de que comenzara la pandemia, pasó de fabricar bolsos y accesorios a fabricar máscaras. Crearon la máscara de la sonrisa, con un panel transparente, para las personas sordas o con problemas de audición, restaurando la capacidad de ver las señales visuales y la comunicación. En octubre, ESSC se puso en contacto con Rafi Nova para ver si estaba dispuesta a asociarse y desarrollar una máscara sensorial para personas con autismo y otras discapacidades.


Inmediatamente, se formó una asociación.


"Empezamos a diseñar esta máscara de la mano de su equipo, y ha sido realmente increíble", dijo Marissa Goldstein, cofundadora de Rafi Nova.

Rafi Nova reunió un equipo que incluía a sus principales miembros y diseñadores. ESSC también lo hizo, con terapeutas ocupacionales y del habla, analistas del comportamiento certificados y la doctora Paula Pompa-Craven, directora clínica de ESSC, que también es psicóloga clínica. Al principio, se reunían virtualmente todas las semanas para debatir lo que impedía a muchos de los participantes de ESSC y a otras personas con autismo usar las mascarillas tradicionales.


Dijimos: "Éstas son las cosas que hemos oído y que hemos experimentado con las personas a las que apoyamos", dijo la Dra. Pompa-Craven. "Tienen dificultades cuando algo se asienta contra su cara, cuando hay muchas como costuras y materiales que arañan la cara, o se sienten incómodos. Muchos dicen que las máscaras les hacen sentir que no pueden respirar, que se les empañan las gafas, ese tipo de cosas. Las máscaras tradicionales se colocan alrededor de las orejas, y hay mucha incomodidad y sensibilidad en la zona del oído".


El equipo de Rafi Nova se puso a trabajar. Creaban una máscara y la enviaban a la ESSC, que hacía probar las máscaras a niños y adultos con espectro y otras discapacidades. Tras unos cinco prototipos, finalmente crearon una máscara que, según la Dra. Pompa- Craven, "lo era".


Easterseals Southern California y Rafi Nova se unieron para crear una máscara que fuera cómoda ... / [+] EASTERSEALS SOUTHERN CALIFORNIA & RAFI NOVA



Las máscaras se ajustan a cuatro claves: suave, estructurada, segura y protegida. Están fabricadas con un forro de seda de morera al 100%, lo que reduce la fricción y hace que se sientan cómodas en la cara. Las correas son de punto de jersey ajustables que se abrochan detrás de la cabeza en lugar de pellizcar las orejas. Las máscaras tienen un diseño mínimo y costuras limitadas. El puente nasal es ajustable, lo que garantiza un ajuste perfecto y reduce el empañamiento de las gafas. Además, el diseño levanta la máscara de la boca, haciéndola transpirable y más cómoda para hablar mientras se lleva puesta.


¿Pero la característica más singular? Con cada máscara de niño que se compra, se incluye una historia social.

"Una de las cosas que hacemos con nuestros niños con autismo en la terapia es utilizar historias sociales para enseñarles. Utilizamos una combinación de historias y fotos, y normalmente son bastante cortas, como cuatro o cinco imágenes", dijo la Dra. Pompa-Craven.


"Y con éste, dijimos: 'Esto es por lo que necesito llevar una máscara. Necesito usar mascarillas porque me ayuda a mantenerme seguro, y ayuda a mantener segura a la gente que me rodea'".

Según los CDC, aproximadamente uno de cada 54 niños padece un trastorno del espectro autista. Alrededor de uno de cada seis niños de entre 3 y 17 años (17%) fue diagnosticado con una discapacidad del desarrollo según lo informado por los padres durante un período de estudio de 2009 a 2017, incluyendo el autismo, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad, la ceguera y la parálisis cerebral, entre otros.


Además, el TEA es el trastorno del desarrollo de más rápido crecimiento en Estados Unidos, según la Sociedad de Autismo.


En general, sin embargo, el autismo es un espectro, y es diferente para cada persona diagnosticada.


Por eso el ESSC y Rafi Nova se propusieron crear una máscara inclusiva que beneficiara a todos y cada uno (con o sin discapacidad), algo que McBroom agradece.




Howard McBroom, que tiene autismo, dijo que la máscara Rafi Nova es mucho más cómoda que una de farmacia. / [+] HOWARD MCBROOM



"Es genial, es suave, es cómoda y se adapta bien a la cara", dijo McBroom. "Están haciendo un gran trabajo juntos. Me gustaría que esto ocurriera más a menudo, que las empresas trabajaran juntas para ofrecer productos que la gente necesita. Eso no ocurre con la suficiente frecuencia".

Nota: las máscaras sensoriales que aparecen en este artículo pueden adquirirse en el sitio web de Rafi Nova. Utilice el código de promoción ESSC y Easterseals Southern California recibirá el 25% de la compra.




Allison Norlian


Soy una periodista tres veces nominada al Emmy con una década de experiencia en los medios de comunicación que ha cubierto importantes historias nacionales como las secuelas de la manifestación 'Unite the Right' de Charlottesville y la "prohibición de viajar" del presidente Trump.


https://www.forbes.com/sites/allisonnorlian/2021/03/08/for-many-with-autism-masks-are-unbearable-two-organizations-teamed-up-to-change-that/?sh=4992507869b3


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