Predictores de necesidades insatisfechas y deuda familiar entre niños y adolescentes con TEA




POR ÁINE RODDY (a) Y CIARANO' NEILL (b)

Fuente: ScienceDirect | 22/01/2020

Fotografía: Pixabay



a. School of Business & Economics, National University of Ireland, Galway, Ireland


b. Centre for Public Health, Queens University Belfast, Belfast, Northern Ireland, UK



Recibido 11 Febrero 2019, Revisado 9 January 2020, Aceptado 13 Enero 2020, disponible online 22 Enero 2020.



Predictores de necesidades insatisfechas y deuda familiar entre niños y adolescentes con TEA: evidencia de Irlanda


Resumen


Los trastornos del espectro autista (TEA) son un trastorno del neurodesarrollo que dura toda la vida y en el que los individuos afectados y sus familias necesitan servicios y apoyos de diversa intensidad. Cada vez hay más pruebas de que la intervención temprana puede mejorar los resultados a largo plazo. El objetivo de este documento es identificar los factores que explican las variaciones entre las familias que crían a un niño o niños con un TEA en su experiencia de necesidades específicas no satisfechas y/o experiencia de deuda. El análisis se basó en los datos recogidos como parte de un estudio más amplio que examinó la economía del trastorno del espectro autista en Irlanda entre 195 familias con 222 niños de entre 2 y 18 años de edad en 2014/2015. Los resultados de las respuestas de los padres muestran que más del 74% de los niños no recibieron uno o más servicios en los 12 meses anteriores. La deuda media anual por familia era de 3259 euros. Los análisis de regresión mostraron que las familias que tenían dos o más niños con un TEA tenían más probabilidades de experimentar necesidades insatisfechas e incurrir en deudas específicamente debido a la condición del niño que las familias con un niño con un TEA. El estudio muestra que existe un nivel significativo de necesidades no cubiertas y de dificultades económicas, como se pone de manifiesto en el nivel de deuda relacionado con el TEA, que puede hacer que las necesidades cubiertas actuales sean insostenibles en el futuro. También se pusieron de manifiesto problemas de capacidad y desigualdad geográfica que justifican una respuesta política.



Palabras clave: trastornos del espectro autista, necesidades de servicio no satisfechas, deuda familiar, dificultades económicas, Irlanda



1. Introducción


Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un trastorno del neurodesarrollo que dura toda la vida y en el que las personas afectadas y sus familias necesitan servicios y apoyos de distinta intensidad [1,2]. Los umbrales para determinar el nivel de apoyo necesario se basan en el grado de deterioro experimentado en dos ámbitos: la comunicación social y los comportamientos restringidos y repetitivos [3]. El impacto de vivir con un TEA suele entenderse mejor en el contexto de las habilidades de la vida diaria, como las interacciones personales, domésticas y comunitarias; y el grado de deterioro que afecta al bienestar, a la vida independiente y, en los adultos, al empleo [4]. La complejidad de las necesidades y los retos a los que se enfrentan las personas con autismo se ve agravada por las comorbilidades que pueden acompañar a los TEA, como la epilepsia, los problemas gastrointestinales, las discapacidades intelectuales, las deficiencias sensoriales y los trastornos mentales [5]. Myers y Johnson [1] ofrecen una útil revisión de las estrategias educativas y de las diversas terapias recomendadas en el tratamiento de los TEA, y un creciente conjunto de pruebas proporciona consenso sobre la necesidad de una intervención temprana que puede mejorar los resultados a largo plazo [6,7].


La medición de la prevalencia de los TEA es complicada [8]. A pesar de ello, existen pruebas del aumento de las tasas de prevalencia de los TEA [9]. En la última década, las tasas de prevalencia en Irlanda han aumentado de 1 de cada 100 [10] a 1 de cada 65 entre los niños en edad escolar [11]. Se han observado aumentos similares en otros lugares [12]. A medida que el diagnóstico de la enfermedad ha aumentado, también lo ha hecho la demanda de servicios de TEA, lo que supone un reto para los responsables políticos que ya se enfrentan a una mayor demanda de los limitados recursos sanitarios y sociales. En este contexto, la investigación basada en la evidencia es necesaria para ayudar a informar y guiar a los responsables políticos, en particular con respecto a lo que se conoce como necesidades insatisfechas, es decir, casos en los que existe una necesidad expresa de servicios, pero en los que esos servicios pueden no estar disponibles o no ser accesibles actualmente [13]. Es importante distinguir entre la capacidad personal o la gravedad que puede dar lugar a que no se satisfaga la necesidad a pesar de tener acceso al servicio y los criterios de decisión utilizados en este documento para las necesidades no satisfechas, que se relacionan con el acceso a prácticas basadas en la evidencia y no equivalen necesariamente a la necesidad con la capacidad de beneficiarse.


El documento ofrece una visión de la magnitud de las necesidades no satisfechas, la susceptibilidad a futuras necesidades no satisfechas y los factores que explican las variaciones de éstas en Irlanda. En Irlanda se va a elaborar una estrategia nacional sobre el autismo, a la que los resultados de este documento pueden contribuir. Una pequeña literatura ha examinado cuestiones relacionadas con las necesidades insatisfechas de los TEA; sin embargo, ésta ha tendido a centrarse en definiciones amplias de las necesidades, como la información sobre los servicios; el apoyo a la familia; el descanso y las actividades sociales para los niños; y las necesidades de atención sanitaria y educativa, pero no identificó necesidades específicas de atención sanitaria o educativa [[14], [15], [16], [17], [18], [19], [20], [21], [22]]. En un estudio canadiense en el que se examinaron las cinco principales necesidades de servicios prioritarios que abarcan la salud, la comunidad y los apoyos sociales, se hallaron pruebas de necesidades de servicios no satisfechas. Encontraron, por ejemplo, que el 30 % de las personas con un TEA no recibían ninguno de sus 5 servicios prioritarios, el 28,1 % recibía 1 servicio prioritario, mientras que el 20,4 % recibía 2, el 12,8 % recibía 3 y sólo el 8 % recibía 4 o más [17].


Para ayudar a informar sobre la reasignación de recursos, es necesario identificar tanto el tipo de necesidades insatisfechas como los factores que podrían contribuir a su generación. Los cinco estudios que han examinado los factores predictivos de las necesidades insatisfechas de los niños con TEA se realizaron en Estados Unidos y son limitados en cuanto al detalle que proporcionan [[18], [19], [20], [21], [22]]. Por lo tanto, cabe preguntarse hasta qué punto pueden generalizarse sus conclusiones.


Por ejemplo, Kogan et al. [18] examinaron los factores predictivos asociados a una serie de necesidades no satisfechas, incluidos los servicios sanitarios específicos que el niño necesitaba, pero que no había recibido el año anterior. Sin embargo, los autores no precisaron qué servicios eran exactamente. Del mismo modo, Chiri y Warfield [19] utilizaron 4 amplias categorías de necesidades no satisfechas proporcionando pocos detalles específicos, mientras que Benevides et al. [21] y Benevides et al. [22] limitaron las necesidades no satisfechas a la terapia ocupacional, física o del habla. Por último, Farmer et al. [20] se centraron únicamente en las necesidades insatisfechas de los servicios de atención especializada en TEA. Por lo tanto, proporcionan una visión limitada de la naturaleza exacta de las necesidades no cubiertas y son mudos con respecto a las experiencias fuera de los Estados Unidos. Vale la pena señalar que la literatura sobre los predictores de las necesidades insatisfechas tiende a centrarse principalmente en las necesidades insatisfechas de los TEA relacionadas con los entornos sanitarios; sin embargo, la provisión de intervenciones educativas como el Análisis Conductual Aplicado y otros servicios suelen tener lugar en entornos sanitarios y educativos.


Además de las necesidades insatisfechas, las personas con TEA y sus familias pueden experimentar una presión considerable sobre sus recursos financieros debido a la importante carga económica que se deriva de los costes económicos directos e indirectos [[23], [24], [25]]. La vulnerabilidad financiera que experimentan las familias, que se sienten obligadas a financiar el acceso a los cuidados y a las costosas intervenciones terapéuticas mediante el endeudamiento, sugiere que las necesidades cubiertas actuales pueden ser insostenibles en el futuro, ya que dichos servicios no pueden financiarse indefinidamente mediante el recurso al endeudamiento. Por lo tanto, las necesidades no cubiertas y la deuda están vinculadas en el sentido de que la medida en que las necesidades actuales se financian mediante el recurso a la deuda da una indicación de la susceptibilidad a las necesidades no cubiertas adicionales a largo plazo. Al igual que en el caso de las necesidades insatisfechas, son escasas las investigaciones sobre el endeudamiento familiar derivado del hecho de que un miembro de la familia tenga un TEA. Sólo tres estudios mencionan la deuda familiar de pasada, basándose en datos cualitativos, en los que se hablaba de la deuda en el contexto del pago de terapias privadas y de la enfermedad inducida por el estrés de los padres [[26], [27], [28]]. Ninguno de estos estudios examinó los predictores de la deuda familiar y, por tanto, proporcionan una visión limitada de la vulnerabilidad de las personas con TEA a futuras necesidades no cubiertas.


En Irlanda, la elegibilidad para acceder a la asistencia sanitaria financiada con fondos públicos se divide en dos categorías: la categoría I (personas con tarjeta médica), que da derecho a los servicios gratuitos del médico de cabecera y de la sanidad pública, y la categoría II (personas sin tarjeta médica pero con tarjeta del médico de cabecera), que da derecho a las visitas gratuitas al médico de cabecera. El factor de distinción para la elegibilidad se basa en el límite de recursos para ambas categorías [29,30]. Sin embargo, en virtud de la Ley de Discapacidad de 2005, todos los niños con discapacidad tienen derecho a que se satisfagan sus necesidades sanitarias y educativas especiales mediante servicios financiados con fondos públicos, de acuerdo con la evaluación de sus necesidades realizada por un equipo multidisciplinar. Esto significa que todos ellos tienen derecho a una intervención temprana financiada con fondos públicos, a los Servicios de Salud Mental para Niños y Adolescentes (CAMHS) y a los servicios de atención comunitaria, como la terapia del habla y del lenguaje, así como a los apoyos educativos, independientemente de que sus ingresos estén sujetos a la comprobación de recursos [31,32]. En realidad, este derecho a los servicios financiados con fondos públicos no siempre garantiza el acceso a una cantidad suficiente de servicios o a cualquier acceso a los mismos. Cuando la capacidad es insuficiente a nivel nacional o local, puede dar lugar a importantes listas de espera en las que las necesidades se aplazan en lugar de satisfacerse [[33], [34], [35]]. Así pues, el sistema sanitario irlandés se basa en una combinación de prestación de servicios públicos y privados, en la que la prestación de servicios privados está cubierta por un seguro médico privado o por el gasto de bolsillo. Además, es importante tener en cuenta que la cobertura de los seguros médicos privados en Irlanda normalmente sólo cubre un número muy limitado de sesiones de servicios específicos de TEA al año o no los cubre en absoluto.


Hasta donde sabemos, éste es el primer trabajo que examina los predictores de las necesidades no cubiertas fuera de los Estados Unidos. Adoptando el modelo de Andersen [36], que examina los factores de predisposición, habilitación y necesidad como predictores de la utilización de la asistencia sanitaria, el documento trata de identificar los factores que predisponen a las familias que crían a un niño o niños con un TEA a experimentar necesidades específicas no satisfechas y/o a experimentar deudas como resultado directo de la condición del niño. Se examinan las razones de las necesidades insatisfechas, tanto del lado de la oferta como de la demanda, y la distribución de las necesidades insatisfechas entre los grupos de edad. El documento proporciona una visión de la magnitud de las necesidades no cubiertas, la susceptibilidad a futuras necesidades no cubiertas y los factores subyacentes a la información específica derivada en un contexto irlandés.



2. Materiales y métodos


2.1. Datos


Los datos para este análisis se recogieron como parte de un estudio más amplio que examinó la economía del trastorno del espectro autista en Irlanda en 2014/2015 [23]. En resumen, esto implicó el uso de un instrumento de encuesta autocompletado para los padres específicamente diseñado para examinar varios aspectos de la carga económica entre 222 niños con un TEA de 195 familias. Los criterios de inclusión requerían que todos los niños fueran diagnosticados por un clínico, de acuerdo con los criterios del DSM, con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que tuvieran entre 2 y 18 años de edad. El Comité de Ética de la Investigación de la Universidad Nacional de Irlanda, en Galway, concedió la aprobación ética para este estudio (Ref:14/MAY/02). Para más detalles sobre el instrumento de la encuesta, el muestreo y la tasa de respuesta, véase [23].



2.2. Medidas


Para los fines de este estudio, se determinó una necesidad insatisfecha sobre la base de que los padres identificaran una necesidad de servicio que no estaba siendo satisfecha a través de las fuentes existentes de financiación pública. En algunos casos, esto significaba que la necesidad del niño quedaba insatisfecha; en otros casos, los padres incurrían en una deuda personal para poder acceder al servicio requerido. Por lo tanto, se puede considerar que una necesidad no satisfecha está actualmente sin cubrir o que se está cubriendo mediante un préstamo de los padres. El modelo de comportamiento de Andersen se utilizó para informar la selección de variables para dos modelos probit utilizados para examinar los predictores de tener una necesidad de servicio insatisfecha o un estado de deuda [36].


Con respecto a la primera (identificar las necesidades de servicio no cubiertas por los padres), se identificaron utilizando las respuestas a la siguiente pregunta: "¿Hubo algún momento en los últimos 12 meses en el que, en su opinión, su hijo con TEA necesitó atención médica, servicios, terapias o un tratamiento de intervención para su TEA pero no lo recibió?". Se construyó una variable dependiente binaria basada en si el padre respondió "sí" o "no" para su uso en un análisis probit multivariable. Connolly y Wren (2017) utilizaron una pregunta muy similar del conjunto de datos de EU-SILC para medir las necesidades insatisfechas y adoptaron el mismo enfoque utilizado en este trabajo con respecto a cómo codificar la variable dependiente [37].


Para contextualizar esta medida de las necesidades de servicios insatisfechas, se proporcionan estadísticas descriptivas sobre diversos aspectos relacionados con las necesidades de servicios insatisfechas, incluidos los motivos que los padres declaran para tener necesidades insatisfechas. Cuando los padres respondían afirmativamente, una pregunta posterior presentaba una lista de posibles servicios elaborada tras una revisión de las encuestas existentes y una encuesta piloto. Estos servicios se utilizaron para preguntar a los padres sobre las necesidades específicas que podían estar insatisfechas. La oportunidad de identificar otras necesidades no satisfechas que no figuraban en la lista se cubrió con una categoría "otros" que permitía respuestas de texto libre. La lista de necesidades de servicio no satisfechas proporcionada por los padres y utilizada en el análisis se presentó en listas refinadas y no refinadas. La refinada se refería a las necesidades para las que existían pruebas de eficacia publicadas [[38], [39], [40], [41]] o en las que los profesionales de la salud las recomendaban. La lista no refinada incluía todas las necesidades de servicio insatisfechas comunicadas por los padres, independientemente de que existiera una base de pruebas que las respaldara o de que un profesional sanitario las hubiera recomendado. En otra pregunta se pedía a los padres que indicaran si un profesional de la salud había recomendado a su hijo/adolescente que recibiera los servicios que enumeraban como insatisfechos, y si habían acudido al profesional de la salud en el sistema público o en el privado, además de pedirles que enumeraran qué servicios había recomendado el profesional de la salud. Los detalles de la lista de servicios insatisfechos reportados por los padres, refinados y no refinados, y la lista de servicios reportados por los padres y recomendados por un profesional de la salud se proporcionan en la sección suplementaria.


La segunda medida de las necesidades insatisfechas se basó en las respuestas de los padres a la pregunta: "¿Se ha endeudado su familia en los últimos 12 meses debido específicamente a la enfermedad de su hijo o hijos?" "Si la respuesta es afirmativa, ¿cuántas deudas tiene como consecuencia de la enfermedad de su hijo?". Se creó una variable dependiente binaria sobre si la familia del niño se había endeudado. En el análisis principal, la variable dependiente se limitó a los niños cuyos padres habían contraído una deuda en los últimos 12 meses de entre 0 y 150.000 euros. Se realizaron análisis de sensibilidad en los que se excluyó un pequeño número de valores atípicos (4) en términos de deuda (que oscilaban entre 60.000 y 150.000 euros).


Se eligieron las mismas variables independientes para explicar ambos modelos probit basados en el modelo de Andersen de factores predisponentes, facilitadores y de necesidad [36]. La tabla S5 de la sección complementaria recoge las variables dependientes e independientes según el modelo de Andersen. Los factores predisponentes incluían si la madre y el padre habían adquirido un título o no, ya que el modelo de Andersen considera que la educación es un factor predisponente para la utilización de los servicios. La justificación de la inclusión de la educación materna y paterna era proporcionar un control de los conocimientos sanitarios, que podrían interpretarse como un factor que influye en el reconocimiento de las necesidades y, por tanto, predispone a las personas a utilizar los servicios. Los factores que facilitan o impiden el uso de los servicios son: si el niño tiene o no una tarjeta médica (en Irlanda, la posesión de una tarjeta médica da derecho a acceder a los servicios de salud pública de forma gratuita en el punto de uso); el logaritmo de los ingresos equivalentes del hogar (donde las ponderaciones de equivalencia se basaron en las publicadas a nivel nacional [42]) y; una variable binaria para saber si la madre incurrió en una pérdida de salario neto como resultado directo de tener que tomar tiempo libre o reducir las horas debido a la condición del niño; y si la familia vivía en una zona rural. La justificación de la inclusión de la tarjeta médica, los ingresos familiares equivalentes, la pérdida de sueldo de la madre y las familias que viven en zonas rurales era controlar la capacidad (o incapacidad) de acceder a los servicios y apoyos públicos o privados como resultado de estas limitaciones en sus recursos personales.


Los factores de necesidad incluían la gravedad del TEA utilizando una escala de tres puntos: leve (categoría de referencia), moderada y grave, basada en los criterios del DSM-5 relativos a la gravedad con la que se ve afectada la comunicación social y los comportamientos restringidos y repetitivos del niño [3]. Además, también se incluyó en los modelos si el niño tenía o no una discapacidad intelectual y si las familias tenían dos o más hijos con un TEA. La justificación de la inclusión de la gravedad del TEA, la discapacidad intelectual y las familias que tienen dos o más hijos con un TEA era controlar los aspectos de la necesidad. Si no se controlara la necesidad al examinar los predictores de las necesidades de servicio no satisfechas y de las necesidades no satisfechas relacionadas con la deuda, no podríamos identificar los grupos especialmente vulnerables que son más susceptibles de experimentar necesidades no satisfechas. Se acepta que algunas de las variables independientes podrían clasificarse en más de uno de los epígrafes de Andersen. Por ejemplo, con respecto a la educación, si bien se identifica aquí como un factor predisponente, podría clasificarse fácilmente como un factor facilitador, ya que los padres mejor educados pueden estar mejor equipados para negociar el acceso a los servicios.



2.3. Análisis estadístico


Se estimaron dos modelos probit separados, uno con respecto a que el padre haya identificado la experiencia de una necesidad insatisfecha en los 12 meses anteriores y otro con respecto a que el padre haya identificado la experiencia de una deuda para satisfacer las necesidades en los 12 meses anteriores. (Aunque se exploraron modelos probit bivariados, los resultados apoyaron la estimación de modelos separados). Se utilizó el mismo conjunto de variables independientes en ambos casos. Los análisis se realizaron con el programa informático STATA 14 [43]. Los resultados se presentan como efectos marginales medios utilizando errores estándar robustos. Además, se utilizó el software Tableau para crear un mapa del número de niños con necesidades de servicio no satisfechas por condado en Irlanda.



3. Resultados


La Fig. 1 ofrece una representación visual del número de niños en cada condado de Irlanda que tienen una o más necesidades de servicio no satisfechas según los padres. Cork y Dublín tienen el nivel más alto de necesidades de servicio no cubiertas por los padres, donde 19 y 31 niños de la muestra tenían una o más necesidades de servicio no cubiertas.




Fig. 1. Número de niños y adolescentes con necesidad(es) de servicio no satisfecha(s) en los 12 meses anteriores.



La Tabla 1a y la Tabla 1b proporcionan estadísticas descriptivas de los 195 padres y sus 222 niños y adolescentes. La edad media de las madres de la muestra era de 42 años, mientras que la edad media de los padres era de 45 años. El 79 % de los padres declararon que su estado civil era casado, el 5 % tenía pareja y casi el 10 % de la muestra eran padres solteros, el 5 % estaban separados y el 1 % divorciados. Algo más del 66 % de las madres declararon tener una educación de grado o superior, mientras que el 47 % de los padres tenían una educación de tercer nivel o superior. La media de ingresos anuales equivalentes era de 18.370 euros por hogar, pero oscilaba entre 2.586 y 43.103 euros. Las características de los niños y adolescentes mostraron que su edad media era de 9 años y oscilaba entre los 2 y los 18 años; el 81 % de los niños con TEA de la muestra eran varones. En cuanto a la gravedad del TEA, casi el 13 % tenía un TEA grave, el 38 % tenía un nivel moderado, mientras que el 38 % tenía un nivel leve. Estas tres categorías se utilizaron en los modelos probits, con la categoría leve como base. El resto de la muestra (11 %), fue diagnosticado bajo criterios de diagnóstico de TEA más antiguos que categorizaban la condición de manera diferente y no pudieron ser incluidos en los modelos. Para conocer las características detalladas de la muestra, véase [34].



Tabla 1a. Estadísticas descriptivas de la muestra de padres (n = 195)




Tabla 1b. Estadísticas descriptivas de la muestra de niños y adolescentes (n = 222)


Sin respuesta 13 (5,86)


La Tabla 2a, la Tabla 2b proporciona estadísticas descriptivas de las respuestas de los padres a las preguntas sobre necesidades de servicio no satisfechas en relación con cada hijo que tienen con un TEA. Aproximadamente el 74% de los niños no recibieron uno o más servicios necesarios en los 12 meses anteriores. Las tablas S1 y S3 de la sección de material complementario muestran el porcentaje real de necesidades insatisfechas reportadas por los padres para cada servicio para tres grupos de edad, que varían según el servicio específico y el grupo de edad. Por ejemplo, la Tabla S1 muestra que el 88% de los niños de 2 a 4 años tenían una necesidad no satisfecha de terapia del habla y del lenguaje, y que el 57% de los niños de 5 a 12 años y el 48% de los adolescentes de 13 a 18 años también tenían una necesidad no satisfecha de terapia del habla y del lenguaje. El 46% de los niños de 2 a 4 años, el 47% de los niños de 5 a 12 años y el 61% de los adolescentes de 13 a 18 años informaron de necesidades insatisfechas de formación/grupo de habilidades sociales. Los informes de los padres sobre las necesidades insatisfechas de terapia ocupacional para los niños mostraron que el 79 % de los niños de 2 a 4 años, el 69 % de los niños de 5 a 12 años y el 59 % de los adolescentes de 13 a 18 años tenían necesidades insatisfechas de servicios de terapia ocupacional en los 12 meses anteriores. En cuanto a sus necesidades actuales, el 92 % de los niños seguía necesitando atención médica, servicios, terapias o un tratamiento de intervención para su TEA. En cuanto a las recomendaciones de los profesionales de la salud, al 81 % de los niños les recomendó un profesional de la salud que su hijo recibiera terapias o tratamientos de intervención [que los padres habían enumerado como una necesidad de servicio no satisfecha]. El 66 % de los niños había acudido a estos profesionales sanitarios en el sistema público. La Tabla 2b resume las respuestas de los padres sobre el motivo por el que su hijo no recibió la atención médica, las terapias o el tratamiento de intervención para su TEA. El 39% de los 222 niños no recibieron los servicios porque los padres no podían pagarlos. Más del 61% de los niños de la muestra no disponían de la atención médica, la terapia o el tratamiento de intervención necesarios. Además, más del 55% de los niños tenían necesidades de servicio no cubiertas porque estaban en lista de espera. La figura S1 de la sección complementaria proporciona una matriz de correlación de todas las respuestas que los padres declararon como razones por las que su niño/adolescente tenía necesidades no satisfechas.



Tabla 2a. Estadísticas descriptivas de las respuestas de los padres a las preguntas sobre necesidades de servicio no satisfechas




Tabla 2b. Razones por las que el niño tiene necesidades de servicio insatisfechas




a) La tabla S1 proporciona informes de los padres sobre las cualificaciones del/de los profesional(es) sanitario(s).


b) La tabla S2 proporciona una lista de terapias o tratamientos de intervención recomendados por el/los profesional(es) sanitario(s).


c) Tabla S3 Información relativa a la duración de la atención médica, las terapias o los tratamientos de intervención recomendados por el/los profesional(es) sanitario(s) al niño.



La tabla 3 muestra que 64 familias (33 %) habían contraído deudas en los 12 meses anteriores como consecuencia de la enfermedad del niño, mientras que 115 familias (59 %) no habían contraído deudas durante ese período de tiempo como consecuencia de la enfermedad del niño, y 16 familias (8 %) no respondieron a la pregunta. La deuda media anual por familia era de 3259 euros. Los niveles de deuda oscilaban entre 0 y 150.000 euros al año. 4 familias tenían deudas que oscilaban entre 60.000 y 150.000 euros, que fueron excluidas del análisis de sensibilidad en la sección complementaria, debido a su magnitud en relación con la mayoría de las familias.



Tabla 3. Deuda contraída por las familias como resultado de su condición




Nota: los resultados sobre la deuda contraída se basan en una submuestra de 179 familias que respondieron. 16 familias no respondieron.



La tabla 4 muestra los predictores de las necesidades de servicios no satisfechas y el estado de la deuda. La columna 1 se centra en los predictores de las necesidades de servicios insatisfechas de los hijos que declaran los padres. El signo de los efectos marginales indica si los padres de los niños tienen más (signo positivo)/menos (signo negativo) probabilidad de informar de un servicio no satisfecho. Tanto los niveles moderados como los severos de TEA resultaron ser predictores estadísticamente significativos de que los niños tuvieran necesidades de servicio insatisfechas en (p = 0,01), lo que significa que sus padres tenían más probabilidades de informar de necesidades de servicio insatisfechas, con un aumento de 25 puntos porcentuales y 39 puntos porcentuales respectivamente, en la probabilidad de informar de que su hijo tenía necesidades de servicio insatisfechas en relación con aquellos con niños con TEA leve, manteniendo todo lo demás constante. La discapacidad intelectual resultó ser estadísticamente significativa en (p = 0,1). Los niños con discapacidad intelectual tenían menos probabilidades de que sus padres informaran de que tenían necesidades de servicio insatisfechas, con una disminución de 15 puntos porcentuales en la probabilidad de que sus padres informaran de que tenían una necesidad de servicio insatisfecha. Los padres de los niños que tenían una tarjeta médica tenían 19 puntos porcentuales menos de probabilidad de informar que su hijo tenía necesidades de servicio no satisfechas, siendo este resultado estadísticamente significativo en (p = 0,05). Si una familia tenía dos o más hijos con TEA, era 22 puntos porcentuales más probable que informara de que su hijo tenía una necesidad de servicio no satisfecha, en comparación con las familias que sólo tenían un hijo con TEA. Este resultado fue estadísticamente significativo (p = 0,05). Los ingresos familiares equivalentes, la educación y el hecho de haber sufrido una pérdida de sueldo en casa no fueron predictores significativos de que los padres informaran de que su hijo tenía una necesidad de servicio no satisfecha.



Tabla 4. Predictores de las necesidades de servicios insatisfechas de los niños que declaran los padres y de si la familia del niño está endeudada




Nota: los resultados de los modelos probit se presentan como efectos marginales medios. Los errores estándar se presentan entre paréntesis. El símbolo *** indica que es significativo al nivel del 1 %, ** indica que es significativo al 5 %, * indica que es significativo al 10 %.



La columna 2 examina los predictores de que la familia de un niño incurra en deudas en los 12 meses anteriores como resultado directo de la condición del niño. Las familias que tenían dos o más hijos con un TEA tenían 33 puntos porcentuales más de probabilidad de haber contraído deudas (p < 0,01) en comparación con las familias que tenían un solo hijo con un TEA, manteniendo todo lo demás constante. Los niños cuya madre había sufrido una pérdida de sueldo como resultado de la reducción de la jornada laboral o de tener que pedir días libres tenían 14 puntos porcentuales más de probabilidades de endeudarse, aunque este resultado sólo fue estadísticamente significativo (p = 0,1). El nivel de gravedad del TEA, la discapacidad intelectual, los niños con tarjeta médica, los ingresos del hogar y la educación de los padres no resultaron ser predictores estadísticamente significativos.



4. Discusión


Este trabajo proporciona evidencia sobre la magnitud de las necesidades insatisfechas de los niños y adolescentes y el recurso al endeudamiento para intentar satisfacer las necesidades del niño específicamente relacionadas con los TEA. Las razones que dan los padres para que sus hijos tengan necesidades insatisfechas para los diferentes servicios proporcionan información útil para los responsables políticos. Por ejemplo, mientras que el 55% de los 222 niños tenían necesidades no cubiertas por estar en una lista de espera para los servicios que se prestan actualmente, más del 61% de los niños tenían necesidades no cubiertas porque el servicio o servicios en cuestión no se prestaban actualmente y el 31% de los niños tenían necesidades no cubiertas porque no había servicios privados disponibles en su zona.


En conjunto, los resultados muestran que no sólo la demanda supera a la oferta, sino que existe una desigualdad geográfica en el acceso a los servicios y una falta de atención a las necesidades específicas de los TEA en Irlanda. Más allá de las explicaciones predeterminadas, los padres ofrecieron varias explicaciones para la necesidad insatisfecha en la categoría "Otros". Entre ellas, los proveedores de servicios trataban de restar importancia a la necesidad del niño para explicar la falta de provisión y el hecho de que los médicos no fueran sustituidos cuando estaban de baja. Desde el punto de vista de las políticas, los resultados de las necesidades insatisfechas sugieren que el problema no es simplemente de gasto, sino también de capacidad. Los resultados relacionados con la distribución de las necesidades insatisfechas de los niños con TEA por grupos de edad ponen de manifiesto la heterogeneidad de las necesidades de los niños con TEA en función de la edad [44]. Los hallazgos en relación con el 33% de las familias que contrajeron deudas en los 12 meses anteriores debido específicamente a la condición del niño o de los niños, así como el nivel medio de deuda familiar de 3259 euros contraído, es indicativo tanto de la insuficiencia de las disposiciones actuales del Estado como de la vulnerabilidad financiera de las familias afectadas por TEA. Lamentablemente, la bibliografía general sobre la deuda familiar relacionada con los problemas de salud no proporciona un punto de referencia adecuado para la comparación, ya que tiende a centrarse en los problemas de salud de los adultos y no en los niños/adolescentes [45,46]. Una investigación llevada a cabo en el Reino Unido [47] sobre el impacto financiero del tratamiento del cáncer para las familias de niños o jóvenes menores de veinticuatro años descubrió que el 61 % de los padres declararon estar endeudados debido al tratamiento de su hijo, y que el 17 % de las deudas superaban las 5.000 libras. Aunque este porcentaje de padres endeudados es mayor que el 31% de las familias que contrajeron deudas relacionadas con el TEA en este estudio, hay que tener en cuenta las diferencias entre ambas enfermedades a la hora de hacer comparaciones, ya que el cáncer puede considerarse una amenaza para la vida, mientras que el TEA es de por vida.


El modelo probit para las necesidades de servicio insatisfechas mostró que la gravedad del TEA y las familias que tenían dos o más hijos con un TEA eran significativamente más propensas a experimentar necesidades de atención sanitaria insatisfechas. Los niños que tenían una tarjeta médica eran estadísticamente menos propensos a que los padres informaran de que tenían necesidades de atención sanitaria insatisfechas. Hay que tener cuidado con la interpretación de este resultado. Investigaciones anteriores [23] han encontrado que el estado de la tarjeta médica no predijo los gastos del estado en los niños con un TEA en esta muestra, lo que sugiere que no hay diferencia en el uso de los servicios financiados con fondos públicos. Por lo tanto, el resultado puede indicar un uso diferencial de los servicios privados o expectativas diferenciales de capacidad de beneficio entre los que tienen y los que no tienen tarjeta médica. Además, la percepción de que los médicos de cabecera -a los que principalmente dan acceso las tarjetas médicas- no prestan servicios específicos para los TEA, es una posibilidad que no puede descartarse. Dado que las expectativas no se observan en nuestros datos, no podemos estar seguros de sus efectos individuales.


Curiosamente, los ingresos no se asociaron con las necesidades insatisfechas, lo que contrasta con los resultados de la literatura más amplia sobre necesidades insatisfechas [48,49]. Esto puede ayudar a explicar el frecuente recurso al endeudamiento entre los padres que intentan compensar sus bajos ingresos. Los predictores de que la familia del niño incurra en deudas en los 12 meses anteriores debido específicamente a la condición del niño o de los niños resultaron ser las familias que tenían dos o más niños con un TEA. No obstante, merece la pena considerar detenidamente la posible relación entre los ingresos y la deuda. Mientras que el acceso a los préstamos (deuda) en los entornos formales requiere una prueba de ingresos y una prueba de la capacidad de reembolso, lo que sitúa a los que tienen ingresos, como las madres con un empleo remunerado, en una posición de ventaja con respecto al acceso a los préstamos (deuda), los prestamistas informales pueden estar menos limitados a la hora de conceder préstamos. Los datos de que disponemos no nos permiten distinguir entre las fuentes de deuda. Se trata de un área que justifica una mayor investigación, dada la potencial vulnerabilidad de las familias al endeudamiento en general y a los prestamistas sin licencia en particular.


Hay una escasez de estudios internacionales con los que comparar los resultados presentados aquí. Los estudios que contaban con grupos de comparación descubrieron que los niños con un TEA tienen mayores necesidades insatisfechas en comparación con los niños con otras condiciones de salud [19,21,22]. Por ejemplo, en los estudios comparativos, los niños con un TEA eran significativamente más propensos a tener necesidades insatisfechas de atención especializada (OR = 2,01) y necesidades de atención terapéutica (OR = 1,41) después de controlar los factores de predisposición, habilitación y necesidad en comparación con los niños con otros problemas emocionales, de desarrollo o de conducta (excluyendo los TEA) necesidades insatisfechas de atención especializada (OR = 1,38) y necesidades insatisfechas de atención terapéutica (OR = 1,20). El grupo de referencia fue otro grupo de niños con necesidades de atención sanitaria especial (OR = 1,00). Curiosamente, no hubo diferencias de grupo estadísticamente significativas en relación con las necesidades insatisfechas de atención preventiva rutinaria o las necesidades insatisfechas de atención de salud mental [19]. Del mismo modo, otro estudio mostró que, tras controlar las diferencias sociodemográficas, la capacidad funcional y el seguro médico, los niños con un TEA tenían una probabilidad significativamente mayor de experimentar necesidades no satisfechas de servicios de atención sanitaria específicos (OR = 2,14), mientras que los niños con otros problemas emocionales, de desarrollo y de comportamiento tenían necesidades no satisfechas (OR = 1,67), en comparación con el grupo de referencia de otros niños con necesidades especiales de atención sanitaria [18]. Teniendo en cuenta estos hallazgos comparativos, surge la preocupación de generalizar la prestación de servicios para la discapacidad. Como ocurre en Irlanda en el marco de "Progressing Disability Services", la asignación de recursos no tiene en cuenta las considerables variaciones de las necesidades entre los grupos de su población objetivo [50].


Como se ha señalado, sólo cinco trabajos de los que tenemos constancia examinaron los factores predictivos de las necesidades no cubiertas entre los niños con TEA, todos ellos basados en los Estados Unidos. Kogan et al. [18] descubrieron que casi el 31% de los niños de entre 3 y 17 años de la muestra tenían una necesidad insatisfecha de servicios sanitarios específicos. La definición de necesidades insatisfechas que se utilizó fue: "necesidad insatisfecha de servicios sanitarios específicos, definida como aquellos que declararon necesitar, pero no recibir, servicios específicos en el año anterior; retraso o renuncia a la atención del niño" [18]. En el estudio no se proporciona información sobre si se pidió a los padres una lista de servicios y no se proporciona una lista de servicios sanitarios específicos. Chiri y Warfield [19] aportan más pruebas sobre la prevalencia de las necesidades insatisfechas, de modo que los padres informaron de las necesidades insatisfechas de los niños en relación con los siguientes cuatro servicios sanitarios básicos: el 4,2% (atención preventiva rutinaria), el 10,1% (atención especializada), el 17,9% (terapia) y el 17,6% (atención mental) [19]. Benevides et al. [21] y Benevides et al. [22] utilizaron dos oleadas de la Encuesta Nacional para Niños con Necesidades de Atención Sanitaria Especial y descubrieron que el 18 % de los niños tenían necesidades no cubiertas utilizando los datos de 2005-2006, mientras que el 25 % tenía una necesidad no cubierta en 2009-2010. Curiosamente, Farmer et al. [20] informaron de una tasa más alta de necesidades no cubiertas que los otros estudios basados en EE.UU., lo que es más coherente con los resultados de este trabajo. Por ejemplo, el 41,5% tenía una necesidad insatisfecha de logopedia, casi el 31% de atención de un médico especialista, el 46,1% de terapia ocupacional/física y el 65% de terapia conductual. No obstante, la prevalencia global de las necesidades de servicios no satisfechas en los estudios anteriores era considerablemente menor que en este estudio, en el que el 74 % de los niños tenía una necesidad de servicio no satisfecha. En relación con los predictores de las necesidades de servicio no cubiertas, los predictores estadísticamente significativos de las necesidades no cubiertas en la literatura fueron: niños con más necesidades de servicios de atención especializada, número de servicios de apoyo familiar no cubiertos [20], ser mujer, ser más joven, tener una mayor limitación funcional y no tener seguro [21]. En este estudio encontramos que la gravedad del TEA predijo específicamente las necesidades de servicio no satisfechas, una cuestión no explorada en estudios anteriores. Del mismo modo, descubrimos que el hecho de que la familia tenga dos o más hijos con un TEA predecía significativamente las necesidades no cubiertas, de nuevo un tema no explorado en trabajos anteriores.


Los resultados de este estudio plantean una serie de cuestiones importantes sobre la mejor manera de proporcionar servicios rentables para abordar las necesidades insatisfechas de los TEA en general y en Irlanda en particular. Como se indica en nuestros resultados, además de los problemas de gasto, parece que también hay problemas importantes de capacidad y acceso geográfico. Un reciente informe del ESRI [51] respalda esta conclusión, ya que aporta pruebas sobre las importantes desigualdades a nivel de condado en cuanto a la oferta de servicios de atención primaria, comunitaria y de larga duración en Irlanda.

Uno de los enfoques que está aplicando la Organización Mundial de la Salud consiste en un Programa de Formación de Habilidades para Cuidadores dirigido a las familias de niños con retrasos y trastornos del desarrollo en entornos de bajos recursos. El programa, centrado en la familia, incluye la formación de los padres por parte de personas no especializadas en estrategias psicoeducativas basadas en la evidencia y destinadas a ayudar a la comunicación, el compromiso, las habilidades de la vida diaria, el comportamiento desafiante y las estrategias de afrontamiento de los cuidadores. Es importante señalar que el programa está diseñado para ser impartido "como parte de una red de servicios sanitarios y sociales para niños y familias" [52,53]. Hasta la fecha, no se han publicado los resultados del ECA de la intervención y actualmente se está probando sobre el terreno en más de 30 países de ingresos altos, medios y bajos [54]. (Cabe señalar que no se está probando en Irlanda). Aunque los apoyos domiciliarios para los cuidadores son una iniciativa bienvenida, la tentación de los responsables políticos de renunciar a invertir en servicios sanitarios, educativos y sociales para abordar las necesidades de los TEA y formar únicamente a los padres para que se conviertan en los terapeutas del niño es problemática por varias razones. Si se lleva a cabo sin aumentar la capacidad y el apoyo en otras áreas, podría interpretarse como un simple desvío de la responsabilidad del Estado hacia los padres, que ya soportan una importante carga de carácter financiero y no financiero [23]. Además, da por sentado que los padres tienen la capacidad de entender y aplicar el programa, lo que no siempre es el caso. La aplicación de una intervención temprana intensiva llevada a cabo por profesionales formados no debería verse excluida por el coste de la inversión en servicios, ya que los estudios han demostrado un ahorro sustancial de costes a largo plazo debido a la mejora de los resultados, por lo que se necesitan menos servicios y ayudas gubernamentales [[55], [56], [57]].


Abordar las necesidades insatisfechas es complejo y requiere una cuidadosa planificación y compromiso por parte de los responsables políticos en cuanto al diseño y la prestación de servicios a prueba de autismo para satisfacer las necesidades. La futura estrategia nacional sobre el autismo, de próxima aparición en Irlanda, requiere un marco que se base en la investigación realizada en colaboración con múltiples partes interesadas, incluida la comunidad autista y sus familias. Por lo tanto, debe adaptar los servicios al nivel de gravedad, garantizar que todos los niños con TEA tengan acceso a la atención según sus derechos en virtud de la Ley de Discapacidad, identificar a las familias con dos o más niños/adolescentes con un TEA y proporcionar los apoyos adecuados. Además, las familias con niños con TEA, según nuestros resultados, necesitan apoyo financiero adicional y/o un mayor apoyo en relación con el empleo flexible y la licencia de los cuidadores.


Es poco probable que estos problemas sean exclusivos de Irlanda, aunque la escasez de investigaciones existentes dificulta la evaluación de su alcance. Aunque este documento se centró en las necesidades de servicios insatisfechas relacionadas con la salud y la deuda, el desarrollo de un modelo biopsicosocial del autismo es un punto de partida esencial para informar sobre la asignación de recursos, ya que los debates actuales entre el modelo médico y el modelo social de la discapacidad no abordan la naturaleza cambiante de la discapacidad y la necesidad de comprender las complejas necesidades de las personas autistas desde múltiples perspectivas, como la salud, la educación, la atención social, la vivienda, las finanzas y los entornos favorables al autismo a lo largo de la vida. Un aspecto central de este proceso es la necesidad de comprender el potencial dividendo del autismo, lo que significa que una mejor inversión en los servicios y apoyos para el autismo podría redundar en beneficios tanto en los resultados como en el ahorro económico [58]. En este sentido, Povey [59] ofrece una visión muy valiosa sobre cómo deberían ser los servicios para las personas con autismo y la necesidad de proporcionar una atención individualizada y centrada en la persona. A menos que cambie el pensamiento actual, la magnitud de las necesidades no satisfechas repercutirá inevitablemente en la calidad de vida del niño en la edad adulta [60,61] y supondrá una presión considerable para las familias.



5. Limitaciones del estudio


Cabe señalar que este estudio tiene una serie de limitaciones. En primer lugar, las necesidades insatisfechas comunicadas por los padres son de naturaleza subjetiva y pueden estar sujetas a sesgos. Además, los conocimientos sanitarios de los padres y el asesoramiento de los médicos varían considerablemente. Dada la naturaleza heterogénea de las necesidades, en ausencia de un examen multidisciplinario detallado de todos los niños es difícil imaginar cómo se podría haber desplegado una medida objetiva de las necesidades no satisfechas. En segundo lugar, el estudio es mudo con respecto a las necesidades no satisfechas que surgen como resultado de un diagnóstico tardío de un TEA - todos los niños de este estudio tenían un diagnóstico. Una vez más, sin acceso a los niños no diagnosticados y sin los medios para proporcionar un diagnóstico, es difícil ver cómo se podría haber identificado este aspecto de la necesidad insatisfecha. En tercer lugar, debido al tamaño de la muestra, no fue posible estratificar los análisis econométricos por grupos de edad, aunque esto podría haber aportado información adicional. Además, debido al tamaño de la muestra, el análisis estaba limitado en cuanto al número de variables independientes que podían controlarse. Por último, el estudio no tuvo en cuenta las necesidades insatisfechas de las familias, como las de los cuidadores derivadas del estrés o el aislamiento social. También en este caso hay que seguir investigando. Además, las cuestiones geográficas y de capacidad no se exploraron explícitamente ni en profundidad.



6. Conclusiones


Este documento ha proporcionado la primera evaluación del nivel y la naturaleza de las necesidades de servicio no satisfechas de los niños y adolescentes con un TEA y la deuda relacionada con la satisfacción de las necesidades de las familias en Irlanda. El documento hace dos contribuciones distintas a la literatura. Es el primer trabajo que examina las necesidades insatisfechas y el recurso a la deuda para satisfacer las necesidades entre las familias con niños que tienen un trastorno del espectro autista en Irlanda. En segundo lugar, es el primer estudio que examina los predictores de las necesidades de servicios no satisfechas y de la deuda, controlando los factores de predisposición, habilitación y necesidad [33]. La magnitud de las necesidades insatisfechas repercutirá inevitablemente en la calidad de vida del niño en la edad adulta [53,54] y supondrá una presión considerable para las familias. Mientras que las exigencias son cada vez mayores para los escasos recursos, un creciente conjunto de pruebas sobre la eficacia de la intervención temprana y las prácticas basadas en la evidencia sugieren que este enfoque conduciría a una mayor independencia y a un potencial ahorro de costes en la atención de por vida. Las implicaciones políticas de estos resultados requieren algo más que la simple asignación de fondos adicionales, sino también abordar la capacidad insuficiente y las desigualdades geográficas, así como las cuestiones de la provisión general que deben ser abordadas por los responsables políticos. Se requiere una investigación e inversión significativas para diseñar servicios y apoyos rentables que aborden las necesidades insatisfechas y la vulnerabilidad financiera y que tengan en cuenta la multitud de demandas y la realidad que experimentan las familias.



Financiación


El estudio fue financiado por la Beca de Investigación Hardiman NUI, Galway, Irlanda y el Consejo de Investigación Irlandés, Irlanda (Proyecto ID: GOIPG/2013/1467). Los costes de la encuesta fueron cubiertos por la organización benéfica de autismo Autism Ireland, antes conocida como Irish Autism Action. Ninguno de los financiadores ha participado en este trabajo.



Declaración de contribución de la autoría del CRediT


Áine Roddy: Conceptualización, Metodología, Software, Validación, Análisis formal, Investigación, Recursos, Curación de datos, Redacción - borrador original, Redacción - revisión y edición, Visualización, Administración del proyecto, Obtención de fondos. Ciaran O'Neill: Redacción - revisión y edición, Supervisión.


Declaración de intereses competitivos

Ninguno.


Agradecimientos

Los autores están muy agradecidos a los revisores anónimos por sus detallados comentarios y su apoyo. También desean agradecer sinceramente a todos los padres que participaron en el estudio.


Appendix A. Supplementary data

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