¿Puede un niño tener autismo limítrofe?




POR YOLANDE LOFTUS

Fuente: Autism Parenting Magazine | 24/06/2021

Fotografía: Pixabay.com



Entrando de lleno en la naturaleza controvertida de este tema, quizás el título debería haber sido: ¿Es el autismo limítrofe un diagnóstico real?


El término autismo limítrofe existe probablemente porque el autismo es difícil de diagnosticar; gran parte del reto reside en el hecho de que el autismo es un trastorno del espectro. El espectro es amplio, y las fronteras crean tantos problemas como la geografía.


Puede que el Dr. Robert Dudas haya dado con la esencia de este controvertido tema cuando dijo "Nadie cumple la definición de libro de texto de una condición". Lo dijo al hablar de las observaciones relativas a un estudio sobre el solapamiento entre las condiciones del espectro autista y el trastorno límite de la personalidad (Dudas et al., 2017). Efectivamente nadie... especialmente cuando se trata del autismo donde el espectro es tan amplio.


La razón por la que el concepto de autismo limítrofe es tan controvertido es porque aquellos cuyas vidas han sido impactadas severamente por el autismo se sienten fuertemente afectados por la gente que se sube al carro sin tener en cuenta su viaje.


Los padres que han dejado su vida en suspenso, que se enfrentan a todos los obstáculos imaginables para cuidar, por ejemplo, de un niño autista no verbal con comorbilidades como la epilepsia, quizá estén justificados para mostrarse escépticos ante las elucubraciones sobre el autismo limítrofe de alguien cuyo hijo es ligeramente torpe con una inclinación por la brillantez matemática.


Por otro lado, los padres que ven a su hijo luchar día tras día sin la epifanía de "¡por fin tenemos respuestas!" de un diagnóstico, y las subsiguientes intervenciones terapéuticas, tienen todo el derecho a abogar por ese niño.


Estos niños están atrapados entre el diablo y un mar de diagnósticos erróneos con términos como: trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), asperger, trastorno desintegrativo infantil y autismo de alto funcionamiento, lo que aumenta la confusión.



Famosos respaldados


El actor y cómico Jerry Seinfeld es un buen ejemplo de lo candente que puede ser este tema. Cuando se autodiagnosticó que estaba dentro del espectro, mucha gente no lo entendió. Algunos sí, y no les gustó.


La indignación prevaleció en los foros de debate sobre el autismo, y algunos padres que cuidan de niños autistas consideraron que su declaración menospreciaba una enfermedad muy grave. Muchos consideraron que el actor/comediante tenía que ver su lucha diaria, el sacrificio y el duro trabajo que supone el cuidado de un niño o un adulto con altas necesidades con trastorno del espectro autista (TEA).


Los que cuidan de niños no verbales no veían cómo el cómico -que juega con el lenguaje y los matices sociales de la humanidad para reírse- podía estar dentro del espectro.


Otros se alegraron de que el diagnóstico de una celebridad diera a conocer los trastornos del espectro autista, con su autodiagnóstico y todo. Seinfeld se retractó de la controvertida declaración, aclarando que no tenía autismo, sino que sólo se relacionaba con aspectos de la enfermedad.


Nadie es perfecto y te seguimos queriendo Seinfeld, pero ¿qué significa esto para las personas, especialmente los niños, que muestran síntomas de autismo pero que no cumplen los requisitos básicos necesarios para un diagnóstico de autismo?



¿Qué es el autismo limítrofe?


En este artículo examinaré el término autismo limítrofe como un posible diagnóstico; o como un término alternativo para el autismo de alto funcionamiento, atípico o leve. Se investigarán términos como el síndrome de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo no especificados (PDD-NOS) para ver si los síntomas de estas condiciones pueden llevar a los individuos a ser "diagnosticados" o etiquetados informalmente con autismo limítrofe.


A este respecto, es importante tener en cuenta que el autismo se diagnostica como un trastorno del espectro. Términos como autismo de alto funcionamiento o autismo límite no son un diagnóstico oficial, sino una forma informal de referirse a la gravedad de los síntomas experimentados. Por lo tanto, cuando se refiera a un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento, autismo leve o autismo limítrofe, recuerde que se trata de términos no oficiales y que la palabra "diagnóstico" se utiliza de manera informal.


Se definirá el autismo y se hablará de la amplitud de su espectro. Se investigarán los criterios y los diversos factores que influyen en el diagnóstico para determinar si el autismo limítrofe tiene un lugar (y una función) en el espectro.



Aumento del diagnóstico de autismo


En la última década se ha producido un notable aumento de los niños diagnosticados con autismo. Según los resultados de la encuesta que detalla la prevalencia en los Estados Unidos (Zablotsky et al., 2019) las cifras aumentaron de 1 de cada 91 niños en 2009, a 1 de cada 40 en 2017.


Aunque todavía hay mucho debate y muchas teorías contradictorias sobre el aumento, muchos expertos creen que el aumento de la conciencia del TEA, y sus síntomas relacionados, juegan un papel.


Atrás quedaron los días de "intentar dormir cuando el bebé duerme"; en su lugar, las madres suelen aprovechar la hora de la siesta del bebé para informarse y buscar en Google cualquier síntoma o hito no alcanzado de su bebé.


Los padres están mucho más informados sobre los comportamientos relacionados con el autismo, lo que podría ser una de las razones por las que se está diagnosticando a más niños de forma temprana. La detección precoz de patrones atípicos de contacto visual ha permitido diagnosticar a muchos niños con autismo; un diagnóstico precoz significa que estos niños se benefician de estrategias de intervención temprana. Por ello, los padres deben consultar inmediatamente a un profesional de la medicina, como un pediatra, cuando sospechan que su hijo puede tener autismo; incluso si los síntomas parecen estar en el límite o son leves.



El autismo y el espectro


Antes de seguir examinando el autismo limítrofe, puede ser útil examinar una definición exacta del propio autismo.


El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.; DSM-5; Asociación Americana de Psiquiatría, 2013) incluye el trastorno autista del manual anterior, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado en su definición de TEA.


El DSM-5 tiene ciertos criterios que deben cumplirse para que un profesional diagnostique a un niño con un trastorno del espectro autista. Estos son

  • Dificultades en la comunicación social

  • Patrones de comportamiento o intereses restringidos y repetitivos (incluye comportamientos sensoriales atípicos)


Los niños deben mostrar dificultades en ambas áreas y deben tener estas características desde muy temprano (aunque a veces estas características no se detectan hasta más tarde). Los criterios del DSM-5 para el TEA son muy detallados; los padres pueden consultar el manual y otros recursos diversos en los que se ofrecen ejemplos de conductas para aclararlas.


Algunas personas sostienen que el manual define el autismo de forma demasiado estricta, lo que deja fuera los casos límite y deja a estas personas sin diagnóstico. Otros opinan que los criterios estrictos del DSM-5 -y su consiguiente exclusión de los casos límite o leves- garantizarán que los gravemente afectados por el autismo sean los que se diagnostiquen fácilmente y tengan derecho a los servicios estatales.



Sin llegar al límite


Esta definición de autismo con su inclusión del asperger (un término que ya no se utiliza médicamente para el diagnóstico) se vuelve realmente importante cuando los padres quieren ayuda para sus hijos con síntomas más leves. El autismo de alto funcionamiento, que puede presentarse como asperger, está incluido en la definición de autismo según el DSM-5. Aunque un niño con autismo de alto funcionamiento se diferenciará de un niño no verbal con síntomas graves, ambos están incluidos en los criterios y ambos pertenecen al espectro del autismo.


El diagnóstico del autismo siempre estará plagado de dificultades debido a la naturaleza de una condición del espectro. Para los padres puede ser útil observar algunos de los síntomas de las condiciones que a menudo se consideran al límite del autismo para determinar si un niño cumple de hecho los criterios del autismo, dondequiera que esté en el espectro.



El autismo y su umbral: condiciones similares a tener en cuenta


Como ya se ha mencionado, muchas condiciones que antes eran diagnósticos independientes (como el asperger) están ahora englobadas en la definición de TEA. Otras condiciones, como el Trastorno de la Comunicación Social, se consideran una condición separada que puede compartir muchos de los síntomas asociados con el autismo.


Veamos algunas de las afecciones que suelen asociarse con el autismo (muchas de ellas tienen síntomas que pueden hacer que los padres busquen un diagnóstico informal como el autismo limítrofe):



Asperger


El Asperger es probablemente la condición más romántica del espectro autista. En los medios de comunicación, los personajes con asperger son cada vez más apreciados por sus peculiaridades y su singularidad. Aunque ya no es un diagnóstico oficial, a la gente le fascina la idea de alguien con una inteligencia normal o superdotada, pero que tiene dificultades para la interacción social.


Hans Asperger, pediatra austriaco que dio nombre al trastorno (o síndrome) de Asperger, formó parte del grupo de investigadores que describió por primera vez el autismo y su trabajo contribuyó al concepto de "condición del espectro".


El término asperger se engloba ahora en el término más amplio de trastornos del espectro autista (TEA). No todo el mundo se alegra de que la afección pierda su diagnóstico independiente, ya que algunos creen que aquellos con síntomas de autismo leve (que suelen mostrar los "Aspies") quedarán excluidos de los criterios del espectro autista descritos por el DSM-5.


Incluso como diagnóstico no oficial o término informal, el asperger puede enfrentarse a su extinción a medida que más investigaciones detallan los supuestos vínculos problemáticos de Hans Asperger.


La esencia del asperger es el autismo de alto funcionamiento. Los padres que reconozcan estos síntomas deben buscar un diagnóstico, porque el autismo de alto funcionamiento o el autismo leve siguen siendo autismo.


El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (4ª ed., rev.) o DSM-4 enumeró los siguientes criterios para el asperger (cuando era un diagnóstico médico independiente, antes de que el DSM-5 lo incluyera bajo el término general de trastorno del espectro autista):

  • Deterioro de la interacción social. Se proporciona una larga lista que incluye deficiencias en el uso de conductas no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones apropiadas con los compañeros, deficiencias en la búsqueda espontánea para compartir el disfrute y los intereses, y déficits en la reciprocidad emocional y social; el deterioro social debe mostrarse en al menos dos de estos aspectos

  • Patrones de comportamiento restringidos y repetitivos e intereses restringidos anormales en el ámbito de su intensidad y/o enfoque

  • Estos déficits deben causar un deterioro significativo en las áreas de funcionamiento

  • Ningún retraso general en el lenguaje que sea clínicamente significativo

  • No hay retraso en el desarrollo cognitivo o en las habilidades de autoayuda apropiadas para la edad, etc., que sea clínicamente significativo

  • No deben cumplirse los criterios de esquizofrenia o TLP

Este fue un resumen de los criterios del DSM-4 para el Asperger, para los criterios completos se debe consultar el manual.


Al ver los criterios anteriores, uno puede ver por qué el asperger puede ser considerado como un autismo de alto funcionamiento. Se encuentra en el espectro, y un niño que cumple los criterios anteriores debe ser diagnosticado para recibir los servicios y la intervención necesarios.


Aunque el DSM-5 ya no reconoce el asperger como un diagnóstico independiente, afirma lo siguiente "Los individuos con un diagnóstico bien establecido en el DSM-IV de trastorno autista, trastorno de asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado deben recibir el diagnóstico de trastorno del espectro autista".


Puede que su hijo no muestre déficits de lenguaje y que posea un intelecto superior a la media, pero su comportamiento en contextos sociales y sus intereses restringidos pueden haberle alertado para tomar medidas. Puede ser la razón por la que usted, como padre, haya buscado síntomas de autismo de alto funcionamiento, leve o límite. Puede que el comportamiento de su hijo no se ajuste a la imagen que la sociedad tiene del autismo, pero si está dentro del espectro, es importante un diagnóstico para acceder al tratamiento adecuado.