Redefinir al espectro autista: ¿Por qué, qué y cómo?

POR ASPERBÚHO (Maximiliano Bravo)

Fuente: Asperbhúo

Fotografía: Autismo España

La comunidad del espectro autista está experimentando una crisis de salud mental.

Las tasas de salud mental, calidad de vida y mortalidad para las personas en el espectro autista a lo largo de sus vidas se encuentran actualmente entre las más bajas en comparación con otros grupos minoritarios.

Algunas de las principales causas de estas estadísticas de salud mental son la compulsión de actuar como si no fuéramos autistas y la exposición permanente a la estigmatización, la discriminación y la exclusión.

Las enfermedades mentales que sufren las personas en el espectro autista no son intrínsecas a su condición.

No son una parte necesaria de su identidad.

No es ser personas en el espectro autista, sino la reacción de las personas a su condición y el deseo de complacer a esas personas, lo que les hace daño.

Esta imagen empeora cuando también nos damos cuenta de que las familias de niños en el espectro autista tienen resultados de salud mental y calidad de vida significativamente más bajos que las familias de niños con o sin otras discapacidades.

¿Pero por qué?

¿Por qué los resultados son tan graves específicamente para las personas en el espectro autista?

¿Por qué los resultados son tan graves específicamente para las familias de niños en el espectro autista?

Bueno, a menudo, poco después de recibir la noticia de que su hijo/a está diagnosticado/a en el espectro autista, se recomendará a las familias que busquen intervenciones para la condición de su hijo/a, intervenciones facilitadas por profesionales que tienen poca o ninguna experiencia personal en el Espectro autista.

Pero es necesario hacer una pausa para pensar en lo que implica la palabra “intervención”.

Piensen en lo que requiere el trabajo de “intervención”.

La intervención, por definición, es tomar medidas para mejorar algo, implica resolver un problema y superar una dificultad.

Desde el momento en que un/a padre/madre recibe la noticia de que su hijo/a está “diagnosticado” en el Espectro autista, esa neurología autista se transforma en una patología.

Incluso la palabra “diagnóstico” implica algo incorrecto, algo que debe arreglarse, curarse. No diagnosticamos a un/a niño/a con “superdotación”, lo “identificamos” como “superdotado/a”. No, diagnosticamos a un/a niño/a con una enfermedad y trabajamos para tratarla e intervenir.

Pero el hecho es que el Espectro autista es una condición, NO es una enfermedad.

No es curable.

Porque es una neurología. Es intrínseco a la identidad de una persona.

Entonces, los padres, desde el primer momento, están posicionados para ver al espectro autista como algo que necesita ser arreglado, no aceptado.

Y la crisis de salud mental en familias de personas en el espectro autista debe entenderse a través de esta óptica. Pero hay más en la historia que esto.

Sabemos que ciertas terapias conductuales intensivas a menudo se recomiendan a los padres de niños en el espectro autista como la primera y más efectiva intervención.

Pero, aunque hay evidencia que sugiere que las intervenciones conductuales intensivas cambian el comportamiento al enseñarnos a cumplir y a enterrar nuestro ser autista natural (a menudo llamado camuflaje social), también hay evidencia que sugiere que tales intervenciones están relacionadas con afecciones psiquiátricas severas como el trastorno de estrés post-traumático, que exacerban los comportamientos autolesivos en los niños, y que socavan los intentos de comunicación de los niños.

Por lo tanto, si bien las intervenciones conductuales se “venden” a los padres como basadas en la evidencia, no hay evidencia que demuestre que este tipo de intervenciones son seguras y no causan daño psicológico a los niños en el espectro autista.

Pero hay evidencia de lo contrario

Esencialmente, al intervenir, al patologizar, al perpetuar la narrativa de causas, curas e intervenciones, hacemos daño.

Hacemos daño a los niños en el espectro autista. Y hacemos daño a sus familias.

Verás, a menudo sucede que las “intervenciones” se insertan en todos los aspectos de la vida de un niño/a en el espectro autista, incluso en su vida cotidiana. Hacen del hogar un ambiente antinatural e inseguro. Impactan negativamente en la forma en que los padres experimentan su relación con su hijo/a, y viceversa. Erosionan el vínculo padre-hijo.

Porque con el tiempo, los niños internalizan la comprensión de que no son suficientes como son. Ellos internalizan el entendimiento de que para ser aceptados y amados, necesitan ser menos autistas, menos ellos mismos.

¿Es sorprendente la crisis de salud mental cuando consideramos que los niños en el espectro autista rápidamente comprenden que son inaceptables y no amables, incluso por sus padres, tal y como son?

“Redefinir” es un concepto que nos obliga a mirar algo con nuevos ojos

Requiere un cambio de mentalidad.

Cuando redefinimos al espectro autista, cambiamos el marco de una visión tradicional, medicalizada y deficitaria de la condición como un trastorno que necesita reparación, y lo redefinimos.

El nuevo marco que proponemos es simple:

Respeto. Aceptación. Amor. Empoderamiento.

Nuestros hijos tienen derecho a que sus padres respeten, acepten y amen sus identidades.

Tienen derecho a saber que son amados y aceptados incondicionalmente como personas en el espectro autista.

Y cuando experimentan ese respeto, cuando se sienten aceptados, cuando se ven amados incondicionalmente, toda nuestra comunidad tiene el poder de triunfar y prosperar.

Redefinir al espectro autista contrarresta el énfasis generalizado en la “intervención” y, en cambio, desvía la atención hacia la construcción de relaciones basadas en las fortalezas de las personas en el espectro autista.

Brindamos a los padres la oportunidad de conectarse con líderes en el espectro autista para aprender a navegar respetuosamente por los desafíos que enfrentan al criar a sus hijos en el espectro autista.

Dicho enfoque no niega ni minimiza las dificultades de los padres. Más bien, ofrece diferentes formas de “redefinir” esas dificultades, un replanteamiento que se basa en el conocimiento experimental de las personas en el espectro autista.

Y redefinir al espectro autista ofrece una forma de “redefinir” el concepto de intervenciones. Reconocemos absolutamente que algunas terapias pueden ser útiles para niños particulares en momentos particulares de sus vidas: terapia del habla, terapia ocupacional, terapia de música o arte, psicología. Pero en lugar de ver el propósito de la “intervención” como cambiar al niño y “arreglar”, “curar” o “minimizar” su comportamiento autista, les enseñamos a los padres cómo elegir las terapias adecuadas que ayudarán a su hijo/a a ser la mejor persona en el espectro autista que él/ella pueda ser, lo que los nutrirá para prosperar.

Redefinir al espectro autista ofrece una manera de respetar, aceptar, amar, empoderar a las personas en el espectro autista y sus familias por igual. Ofrece a los padres acceso a la neurología de sus hijos, al mundo interno de sus hijos, acceso que sólo puede ser regalado por personas que viven la condición de sus hijos: otras personas en el espectro autista. Adultos en el espectro autista que alguna vez fueron niños en el espectro autista. Traducir la experiencia vivida de ser personas en el espectro autista al lenguaje de crianza de niños en el espectro autista. Traducir la esperanza más profunda de los padres: tener hijos felices, seguros y realizados, en una realidad.

Y trabajar para hacer realidad la esperanza más profunda de la comunidad del espectro autista: ser aceptados y aceptados como somos, auténticamente autistas.

En esencia, de esto se trata redefinir al espectro autista; ofrecer una forma de lograr un cambio social y de empoderar a la comunidad del espectro autista para que florezca. Nuestro nuevo marco ofrece esperanza para el cambio, para una mejor salud mental, para una mejor calidad de vida.

Fuente: Heyworth, M. (2019). Reframing Autism: Why, what, how? Reframing Autism. Recuperado de (https://www.reframingautism.com.au/resources/reframing-autism-why-what-how-1). Traducido por Maximiliano Bravo.