"Tú no hablas por mi hijo". No, no hablemos en nombre del hijo de nadie.

POR YENN PURKIS

Fuente: Yenn Purkis Autism Page / 20/05/2020

Fotografías: Yenn

Soy bloguer autista. Escribo un blog sobre el autismo, la discapacidad y la diversidad de género.

https://yennpurkis.home.blog/2020/06/09/why-i-say-i-am-autistic/

Una cosa que los defensores de los autistas experimentan a menudo es que, ciertos padres, nos dicen que "no hablan por mi hijo". Hay algunos significados para esto, pero el principal es la implicación de que un defensor de los autistas tiene algo llamado "autismo leve" en contraposición al "autismo severo" del niño. Los defensores, aparentemente, no tienen una experiencia compartida con niños autistas "severos". Por lo tanto, todo lo que decimos sobre el autismo es erróneo y se basa en una posición privilegiada de ser "altamente funcional". Toda esta cuestión está tristemente muy equivocado y no ayuda a las personas autistas - niños, adultos, defensores – ni a ninguno de nosotros.

Necesito explicarme sobre esta advertencia: no creo que los padres alístas que me dicen que no hablo en nombre de su hijo sean el enemigo. Creo que todos estamos en un viaje hacia el conocimiento y el descubrimiento e invitaría a esos padres a leer mis palabras, y ver si parte de lo que digo les resuena y les ayuda a lo largo de su propio viaje de conocimiento del autismo.

Comenzaré diciendo que, en realidad, no hablo en nombre del hijo de nadie. No hablo en nombre de nadie en absoluto. Hablo en nombre de Yenn Purkis con la esperanza de que lo que digo resuene a los demás y les ayude. No tengo autoridad para hablar en nombre de los demás y nadie más la tiene. Esto también plantea la pregunta de ¿quién habla en realidad en nombre del niño autista? Presumiblemente el padre alista, que me acusa de hacer esto, probablemente piensa que está bien que hable en nombre de su hijo. En mi opinión, lo mejor es que el niño sea capaz de expresar sus propios deseos o aprender a hacerlo de la manera que sea.

Quiero hablar sobre las etiquetas de funcionamiento. Son cosas como "alto funcionamiento", "bajo funcionamiento", "autismo leve", etc. Las etiquetas de funcionamiento no son parte de la literatura de diagnóstico para el autismo. Son un complemento y no un complemento muy útil en eso. Una vez asistí a una presentación del maravilloso defensor del autismo y académico Jac Den Houting. Jac puso dos diapositivas. Cada una enumeraba un conjunto de atributos que los autistas suelen tener. La primera diapositiva eran cosas que serían capturadas bajo la idea de "bajo funcionamiento" y la segunda cosas que serían descritas como atributos de "alto funcionamiento". Jac dijo que ambos eran atributos de las personas autistas. Luego continuaron diciendo que ambas diapositivas eran descripciones de cosas que Jac mismo experimentaba. Pensé que era una manera fantástica de abordar el tema de las etiquetas de funcionamiento. Una persona puede tener una amplia gama de atributos que fluctúan con el tiempo. Sé que tengo algunas experiencias de no hablar, de estar catatónico, de tener grandes "colapsos" y aún así suelo recibir la etiqueta de "alto funcionamiento". Básicamente, las etiquetas de funcionamiento no son útiles y en el mejor de los casos, y a menudo, son perjudiciales y traumáticas. Las etiquetas de funcionamiento son esencialmente sin sentido.

Darle a los niños etiquetas de funcionamiento los condena a no tener expectativas de lograr mucho o a que se les niegue el acceso a la asistencia por ser "demasiado funcional". El hecho de que a alguien le vaya bien en la escuela no significa que su salud mental vaya bien o que lo esté afrontando. La etiqueta de autismo "leve" debe ser confinada al basurero de la historia, ya que significa que la gente pierde apoyos y que se espera que actúe como una persona alísta. Una vez vi un meme gracioso que hablaba de tener un autismo picante en vez de un autismo leve. Me gusta mucho eso y mi opinión es que tengo autismo picante con una orden de papas fritas. En serio, uno de los problemas con el funcionamiento y las etiquetas de "leve" es que sugieren una desviación de la "norma" del ser. Se ve que el autismo aumenta en gravedad cuanto más se desvía de la "norma" alísta. Simplemente no es así como funciona el autismo. No estamos definidos por lo cerca que estamos de ser alístas. Somos válidos tal como somos, como nuestros propios y hermosos “yoes” autistas. Todos somos diferentes y no podemos ser trazados en un mapa de cuán cerca o lejos de lo "normal" estamos.

A menudo la gente que me dice que no hablo en nombre de su hijo, tiene hijos que no usan el lenguaje verbal. La capacidad de hablar está ligada al estigma que rodea al autismo. Esto me desconcierta porque hay muchos dispositivos eficaces de comunicación aumentada y alternativa (CAA) que dan a las personas autistas, y a otros, la capacidad de comunicación. Algunas personas no conseguirán un dispositivo de CAA para su hijo porque se les dice que impedirá que el niño hable. Yo diría que eso es realmente inútil y llevará a que a un niño muy frustrado se le niegue el acceso a la comunicación. El habla verbal no es la cúspide de la comunicación. La comunicación se trata de ser comprendido y de entender, sea lo que sea. Hay algunos grandes defensores de los autistas que usan CAA. Me pregunto si les dicen que "no hablan en nombre de mi hijo".