Transporte seguro de niños con TEA con tendencia “escapista”: evaluación e intervención




POR JANELL YONKMAN; BRYANNA LAWLER; JUDITH TALTY; JOSEPH O'NEIL; MARILYN BULL

Fuente: American Journal of Occupational Therapy / 30/04/2021

Fotografía: Pixabay



American Journal of Occupational Therapy, November/December 2013, Vol. 67, 711-716. https://doi.org/10.5014/ajot.2013.008250



Resumen


OBJETIVO. El propósito de este estudio fue investigar las prácticas de transporte de los cuidadores que transportan a los niños diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA).


MÉTODO. Se revisaron las evaluaciones de transporte documentadas de niños con TEA. Las evaluaciones fueron realizadas por terapeutas ocupacionales pediátricos en un centro ambulatorio de un gran hospital infantil.


RESULTADOS. Una revisión de 82 historiales de pacientes diagnosticados con TEA reveló que el 74% de los niños con TEA se escapaban de su sistema de retención infantil. Más del 20% de los padres informaron de que su hijo mostraba un comportamiento agresivo o autolesivo durante el viaje, lo que afectaba no sólo a su propia seguridad sino también a la de los demás en el vehículo, incluido el conductor.


CONCLUSIÓN. Escapar de un sistema de retención infantil puede ser un problema que pone en peligro la vida de los niños con TEA. Los padres, los cuidadores y los profesionales de la salud deben conocer los servicios disponibles de terapeutas capacitados, técnicos certificados en seguridad de pasajeros infantiles, o ambos, para maximizar la seguridad durante los viajes personales en el vehículo familiar.


Las lesiones en vehículos de motor son la principal causa de muerte entre los niños en los Estados Unidos (Centro Nacional para la Prevención y el Control de Lesiones, 2010). Muchas de estas muertes podrían evitarse colocando a los niños en sistemas de retención infantil adecuados a su edad y tamaño, reduciendo así las lesiones graves y mortales a más de la mitad (National Center for Injury Prevention and Control, 2011). Además, hasta el 73% de los asientos de seguridad estándar para automóviles tienen al menos un mal uso asociado, ya sea con la instalación o la colocación del niño dentro del arnés de seguridad o el cinturón de seguridad, lo que compromete la seguridad del niño en el sistema de retención (National Highway Traffic Safety Administration [NHTSA], 2004).


Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (2012) han informado de que 1 de cada 88 niños en Estados Unidos está diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA). El transporte de niños con TEA puede complicarse debido a los problemas de comportamiento, que con frecuencia suponen un reto para los padres a la hora de mantener a su hijo correctamente sujeto en un dispositivo de retención infantil (DRI) en el vehículo familiar. Por ejemplo, los niños con TEA pueden mostrar una capacidad de comunicación receptiva o expresiva deteriorada que puede limitar su comprensión de la necesidad de permanecer abrochados. Los niños con autismo también pueden tener un trastorno del procesamiento sensorial, que afecta a su capacidad de tolerar los sistemas de arnés. Es posible que un niño con TEA no responda fácilmente a las órdenes o a las técnicas tradicionales de modificación de la conducta, lo que puede dar lugar a que el niño no vaya sujeto en el vehículo, causando un riesgo de lesiones a sí mismo o a otros ocupantes al distraer o hacer contacto físico con el conductor.


Cuando se enfrentan a estos problemas, las familias pueden buscar el consejo de los profesionales de la salud. Las familias y los profesionales sanitarios que no han recibido una formación adecuada en materia de seguridad de los niños pasajeros pueden verse tentados a adaptar los DRI o a utilizar productos posventa que podrían comprometer la seguridad del asiento (NHTSA, 2007). Es posible que desconozcan los recursos, las opciones de retención disponibles y las recomendaciones de buenas prácticas para abordar el escape de un DRI. A los efectos de este artículo, los términos retención o sistema de retención infantil se refieren a los sistemas probados en caso de accidente que cumplen con las normas federales de seguridad diseñadas para proporcionar protección en caso de accidente para bebés y niños.


La investigación sobre cómo se transporta a los niños con TEA es limitada. Falkmer, Anund, Sörensen y Falkmer (2004) enviaron un cuestionario a familias que fueron reclutadas de organizaciones de padres de niños con autismo. El cuestionario evaluaba la situación de la movilidad en el transporte de los niños con autismo. Este estudio identificó que la principal preocupación de los padres era que el niño afectaba negativamente al conductor (54%) y que el niño movía el cinturón de seguridad a una posición insegura (53%). Este estudio no se basó en observaciones directas de cómo se transportaba a los niños con TEA, ni se informaron medidas para eliminar el escape de un CRD.


Nuestro estudio investigó las prácticas de transporte de los cuidadores que transportan a los niños diagnosticados con TEA. A diferencia del estudio de Falkmer et al. (2004), nuestro estudio revisó los expedientes de los pacientes que documentaban la observación directa de las prácticas de transporte por parte de los terapeutas ocupacionales empleados por el Centro Nacional para el Transporte Seguro de Niños con Necesidades Sanitarias Especiales, donde trabajamos. Los terapeutas ocupacionales están formados para completar las evaluaciones de transporte de los niños que son atendidos en un centro ambulatorio de un gran hospital infantil.


Los clientes son remitidos a nuestro programa por médicos, terapeutas y programas comunitarios para evaluar la seguridad del transporte. Los terapeutas del centro tienen más de 22 años de experiencia combinada trabajando en pediatría, incluyendo el tratamiento directo de niños con necesidades sensoriales y de comportamiento y la obtención de equipos de adaptación a través de fuentes de financiación. El hecho de haber tenido la oportunidad de observar directamente cómo se transportaba a los niños con autismo hizo que los terapeutas ocupacionales se plantearan la siguiente pregunta: "¿Cuáles son los comportamientos de transporte en vehículos familiares que demuestran los niños con autismo y los retos que informan los cuidadores?"



Método


Diseño de la investigación


Este fue un estudio retrospectivo de los registros médicos de los niños diagnosticados con TEA. Este estudio fue revisado y aprobado como un estudio exento por la junta de revisión institucional de la Universidad de Indiana. Todos los datos fueron desidentificados y el análisis se basó en datos agregados.



Participantes


Se revisó la documentación de todas las derivaciones de sillas de auto al programa de sillas de auto para necesidades especiales desde el 1 de octubre de 2004 hasta el 31 de julio de 2009. Se seleccionaron los registros de los niños con un diagnóstico primario de TEA para un análisis más profundo. Se excluyeron todos los candidatos potenciales sin diagnóstico de TEA.



Instrumentos


El instrumento de la encuesta fue un formulario de evaluación, el Child Safety Seat Evaluation and Delivery Form (Figura 1), desarrollado por el primer autor (Yonkman) y revisado por expertos en el campo del transporte seguro de niños con necesidades especiales de salud. Este formulario también fue aprobado para su uso por el Departamento de Servicios de Rehabilitación como parte de la historia clínica de un centro médico infantil terciario. Este formulario forma parte de un informe estándar de evaluación de asientos de seguridad para niños. Los datos se extrajeron de este formulario, se desidentificaron y se introdujeron en una hoja de cálculo de Excel (Microsoft Corporation, Redmond, WA) para su análisis.



Figura 1. Formulario de evaluación y entrega de asientos de seguridad para niños



Durante la evaluación del asiento de seguridad para niños, el terapeuta entrevistó al cuidador para obtener información sobre cómo se transportaba al niño y los retos que experimentaba la familia. La información se registraba en el formulario de evaluación y entrega del asiento de seguridad para niños, y la entrevista solía completarse en una hora. Se revisaron los historiales de los pacientes para saber cómo se transportaba a los niños con TEA en el momento de su evaluación, si se escapaban y cómo, las preocupaciones de los padres y las intervenciones realizadas para abordar el escape de un DSC. Para este estudio, la fuga de un sistema de retención infantil se definió como cualquier intento del niño de interferir con la retención adecuada en el vehículo familiar.


Se recogieron las siguientes variables: edad, peso, estatura, sexo, diagnóstico principal, CRD actual, escapada del sistema de retención infantil declarada, uso indebido e intervenciones realizadas. Weber (2000) describe el mal uso como un sistema de retención infantil que no se "utiliza al máximo" (p. 14). El mal uso se produce cuando un DRI no se utiliza de acuerdo con las instrucciones del fabricante. Algunos ejemplos son los arneses que no están lo suficientemente ajustados y los clips de pecho colocados demasiado bajos o demasiado altos.



Recogida de datos


Los encargados de recopilar los datos eran terapeutas ocupacionales licenciados con formación como técnicos certificados en seguridad de pasajeros infantiles y que son instructores de un curso de enriquecimiento de 2 días para el transporte seguro de niños con necesidades especiales de atención sanitaria.



Análisis de datos


Se utilizaron estadísticas descriptivas para describir los datos recogidos. Se elaboró una hoja de cálculo de Excel para contabilizar los datos recogidos en las fichas de los pacientes. Los encabezamientos de la hoja de cálculo incluían el diagnóstico, el motivo de la derivación, el sexo, la edad, el peso, la altura, el tipo de CRD, la conducta de fuga, el uso indebido y el tipo de uso indebido observado.



Resultados


Durante el periodo de estudio, 637 pacientes de entre 2 y 18 años fueron remitidos al programa de sillas de auto para necesidades especiales. De esas derivaciones, 82 tenían un diagnóstico primario de TEA y fueron seleccionados para este estudio. La edad media de los niños era de 5,5 años (rango = 2-13 años), 65 (79%) eran varones y el peso medio era de 53 libras. Se documentó la altura de 57 de los 82 niños (altura media = 44 pulgadas).



Tipo de sujeciones


Los niños con TEA eran transportados en una variedad de CRD, cuyos tipos se describen en la Tabla 1.



Tabla 1. Descripción de los dispositivos de retención infantil


Tipo de dispositivo de retención Posición en el vehículo Límite de peso estilo de arnés

Convertible: "Se convierte" de orientado hacia atrás para bebés y niños pequeños a orientado hacia delante para niños mayores y más grandes Orientado hacia delante o hacia atrás Normalmente 40 libras (orientado hacia delante) arnés de 5 puntos


Combinado: El CRD se utiliza con un sistema de arnés interno; el arnés puede retirarse y el asiento puede utilizarse como un elevador con cinturón de seguridad.

- Arnés de 5 puntos

- El arnés puede retirarse a partir de cierto peso y utilizarse como asiento elevador con cinturón de cadera-hombro

Combinación con arneses hasta pesos superiores: El CRD se utiliza con un sistema de arnés interno; el arnés se puede quitar y el asiento se utiliza como elevador con cinturón orientado hacia delante.

- Arnés de 5 puntos

- El arnés puede retirarse a partir de cierto peso y utilizarse como asiento elevador con cinturón de cadera-hombro


Asientos elevadores: Asiento que eleva al niño para que el cinturón de cadera-hombro se ajuste correctamente; los modelos pueden ser de respaldo alto o sin respaldo Sólo orientados hacia delante Normalmente 80-100 lb Cinturón de cadera-hombro del vehículo


Sistemas de retención adaptativos: Diseñados específicamente para niños con necesidades especiales de salud y no disponibles en las tiendas; pueden ir desde camas de coche para bebés hasta grandes asientos o chalecos médicos para niños mayores Sólo orientados hacia delante Mayor que los asientos de coche comprados en tiendas; se obtienen a través de un terapeuta o un vendedor de equipos

- Arnés de 5 puntos

- Algunos tienen un arnés de 5 puntos para el posicionamiento y utilizan el cinturón de cadera-hombro del vehículo

Nota. DSC = dispositivo de retención infantil.



La figura 2 muestra la frecuencia de uso de cada dispositivo de retención por parte de los niños con TEA, por grupos de edad. Los asientos elevados fueron el tipo de dispositivo de retención infantil más utilizado, con un 43% de los niños con TEA ocupando este tipo de retención. Otro 41% de los clientes fueron transportados en CRDs con arneses de 5 puntos, incluyendo los convertibles, los combinados y los combinados con arneses de mayor peso. Menos del 10% de los clientes utilizaron cinturones de seguridad para la protección de los ocupantes, y 2 clientes fueron transportados en asientos de coche adaptables. En cuatro casos, los niños fueron transportados en un DSC catalogado como "otro", porque no encajaban claramente en ninguna otra categoría de DSC. Por ejemplo, para mantener a su hija sentada en la furgoneta, uno de los padres utilizó un cinturón sólo de regazo junto con una correa para niños atada al respaldo del asiento del vehículo.


Figura 2. Tipo de sistema de retención por edad



Refleja un total de 84 clientes, en lugar de los 82 clientes con TEA cuyos historiales se examinaron inicialmente. Se informó de que dos clientes utilizaban dos tipos diferentes de sujeciones en distintos momentos, dependiendo de quién transportara al cliente y de qué sujeción estuviera disponible para el niño




Escapar de los sistemas de retención infantil


De los 82 niños, los cuidadores informaron de que 61 (74%) mostraban alguna forma de escapar de su DSC, cuyo método variaba de un niño a otro. Algunos niños desabrocharon el clip del pecho, otros deslizaron el clip del pecho hacia abajo y sacaron los brazos del sistema de arnés, y otros desabrocharon la hebilla de la entrepierna del asiento del coche o realmente desabrocharon el cinturón de seguridad, desinstalando así el asiento del coche del vehículo. Los niños sujetos con un cinturón de cadera-hombro se desabrocharon el cinturón, quedando sin sujeción. En general, los niños sujetos con asientos elevados o cinturones de seguridad se escapaban con más frecuencia (84%) que los sujetos con un asiento de seguridad para niños con un arnés de 5 puntos (58%; Figura 3), en parte debido al entorno menos restrictivo del asiento elevado o del cinturón de seguridad, que facilita la fuga.



Figura 3. Porcentaje de escapismo por tipo de sujeción




Uso indebido


De los niños que mostraban comportamientos de fuga, el 44% también había documentado un mal uso del DSC por parte del cuidador. Los usos incorrectos incluían errores de instalación, ajuste del arnés, selección incorrecta para el tamaño y el peso del niño, adaptaciones y asientos caducados.



Comportamientos perturbadores


Además de escaparse del asiento o del cinturón de seguridad, 17 (21%) padres informaron de que su hijo mostraba un comportamiento agresivo, autolesivo o perturbador durante el viaje. Estos comportamientos se describieron como dar patadas a los respaldos de los asientos del vehículo, atacar al conductor o a otros pasajeros, abrir las puertas del vehículo, golpearse la cabeza, aguantar la respiración y balancearse hacia delante y hacia atrás con tanta fuerza que las correas del arnés hacían marcas en el cuerpo del niño.






Intervención


El 92% de los niños con TEA recibieron un nuevo DSC disponible en el mercado en el momento de la evaluación o pidieron un DSC especializado para su entrega con la aprobación del seguro. Los motivos para sustituir los DSC documentados por los terapeutas ocupacionales incluían que el niño superaba el límite de peso o altura del DSC actual, que se desconocía la historia de la sujeción del niño, que el DSC actual no ofrecía el apoyo adecuado o no era óptimo para la necesidad, el tamaño y el peso del niño durante el transporte (es decir, cambiar a un niño de un asiento elevado a un arnés de 5 puntos) y la necesidad de un DSC especializado. Algunos niños no recibieron un nuevo DSC porque se observó un mal uso del DSC en el vehículo; a estos niños se les ajustó el DSC actual para que se ajustara correctamente, se corrigieron los errores de instalación, o ambas cosas.


Veinticuatro (29%) familias volvieron para una segunda evaluación por la entrega del SRI especializado que se había pedido o porque el niño seguía escapándose y los cuidadores buscaban más ayuda para explorar otras opciones de sistemas de retención infantil. Cuatro volvieron para una tercera evaluación debido a que el niño seguía escapándose del CRD. Se documentó en 16 (20%) de los casos que el terapeuta ocupacional educó a las familias en estrategias de comportamiento cuando viajaban en el coche. Algunas estrategias de comportamiento recomendadas incluían el refuerzo positivo, ignorar los malos comportamientos que no son perjudiciales para el niño o el cuidador, estrategias de distracción, historias sociales y contactar con un profesional del comportamiento.



Discusión


Los niños con TEA tienen las mismas necesidades de seguridad en el transporte que los niños típicos, incluyendo la necesidad de ser transportados a la escuela, a las citas médicas y a otros lugares dentro de la comunidad. El estudio demuestra que muchos niños con TEA muestran comportamientos de fuga mientras son transportados en un CRD. Esta área de prevención de lesiones no es abordada adecuadamente por los profesionales de la salud, en gran parte debido a la falta de educación con respecto a las intervenciones para abordar el problema. Este estudio es uno de los primeros que informa de la documentación de escapes de los CRD y de los cinturones de seguridad entre los niños con TEA. Nuestro estudio difiere del de Falkmer et al. (2004) en que se documentó que los cuidadores realmente experimentaron que el niño se escapaba del CRD y buscaban ayuda de los profesionales de la salud.


Las familias pueden consultar a los terapeutas ocupacionales para obtener un asiento de coche especializado para su hijo con necesidades especiales. Se puede esperar que estos profesionales sanitarios hagan recomendaciones a las familias sobre su hijo con necesidades especiales, a pesar de tener poca o ninguna formación en el campo de la seguridad de los niños pasajeros. Dichas recomendaciones pueden llevar a una selección inadecuada o a un mal uso de un DRI. Por ejemplo, como base para la práctica, se anima a los terapeutas ocupacionales a adaptar el equipo o el entorno para aumentar la independencia con actividades funcionales. La adaptación de los sistemas de retención infantil en un esfuerzo por abordar las dificultades de transporte puede afectar al comportamiento del DSC en un accidente. Hemos observado adaptaciones de los terapeutas a los asientos de coche, como asegurar una gorra de béisbol a un reposacabezas para mantener la cabeza del niño en posición o utilizar una brida de cremallera para evitar que el niño empuje el clip del pecho hacia abajo y saque los brazos del arnés. Por desgracia, adaptaciones bienintencionadas como éstas pueden resultar perjudiciales en caso de accidente y poner en peligro al ocupante.


El transporte seguro de niños con necesidades especiales de salud es un área de práctica poco conocida. Para garantizar que esta población se transporta de la forma más segura posible, debemos concienciar sobre los problemas que rodean al transporte de niños con TEA. Para empezar, sería prudente que las universidades y los institutos que ofrecen carreras de terapia ocupacional introdujeran la asignatura en los planes de estudio. De este modo, los estudiantes serían conscientes de los posibles problemas de la población, desarrollarían habilidades de resolución de problemas para utilizarlas en los entornos clínicos y serían conscientes de los productos y recursos disponibles.


Los terapeutas ocupacionales están en condiciones de promover las prácticas de transporte seguro de los niños con necesidades especiales de salud, trabajando en estrecha colaboración con el equipo médico del niño y los recursos comunitarios de retención infantil. Como primera regla para seguir las recomendaciones de las mejores prácticas, los terapeutas ocupacionales no formados en la seguridad de los niños pasajeros no deben exceder su área de experiencia. Sin embargo, al colaborar con los recursos comunitarios, los terapeutas ocupacionales pediátricos están en condiciones de remitir a las familias a organizaciones que pueden ayudar a sus clientes a encontrar soluciones a los problemas de transporte.



Limitaciones e investigación futura


Un estudio retrospectivo de revisión de historias clínicas puede verse limitado por la documentación incompleta del tratamiento del paciente. Sin embargo, las historias clínicas contienen información valiosa que, si se comparte adecuadamente con otros proveedores de atención médica, aumentará la seguridad del transporte de niños diagnosticados con TEA. Un estudio prospectivo está implicado para continuar estudiando esta área de importancia y asegurar una documentación y recopilación de datos más precisa.