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POR DONNESA MCPHERSON
Fuente: Autism Parenting | 05/10/2022
Fotografía: Autism Parenting / Pixabay
¿Qué es el trastorno desintegrativo infantil (TDI)? ¿Está mi hijo en riesgo? ¿Cómo puede afectar a mi hijo?
Éstas son las preguntas que se hacen los padres de niños con espectro autista cuando ven por primera vez la palabra "trastorno desintegrativo infantil" escrita delante de ellos, quizás junto a la palabra "autismo".
Ser padre y observar el desarrollo de sus hijos, preguntándose si están alcanzando sus hitos, puede ser estresante. Es natural preocuparse si su hijo ha alcanzado previamente algunos hitos del desarrollo y parece que empieza a retroceder.
Si en algún momento se produce una regresión de habilidades previamente adquiridas, siempre es buena idea hablar con el pediatra. Si es necesario, puede hacerle un examen y pedirle otras evaluaciones y pruebas. Trate de que no cunda el pánico, una regresión de habilidades puede ocurrir por muchas razones y no siempre es un signo de DDC.
En este artículo hablaremos del TDC, de lo que es, del diagnóstico y de las diferencias entre el TDC y los trastornos del espectro autista (TEA). A primera vista, tanto el TDC como el TEA parecen tener muchas similitudes, pero también presentan muchas diferencias notables.
¿Qué es el trastorno desintegrativo infantil?
El trastorno desintegrativo infantil (TDC) es una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por la aparición de retrasos en el desarrollo después de que el niño tenga dos o tres años. Estos retrasos del desarrollo se producen en las habilidades lingüísticas, las habilidades sociales y/o las habilidades motoras gruesas y finas.
Los otros dos nombres con los que se conoce al TDC son síndrome de Heller y psicosis desintegrativa. El trastorno fue descrito por primera vez en 1908 por el pedagogo austriaco Thomas Heller.
El trastorno se agrupa a veces con otras afecciones mejor comprendidas, como los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) o los trastornos del espectro autista. Sin embargo, la mayoría de los niños con TGD o autismo no padecen también TDC. El TDC afecta a muchas áreas diferentes del desarrollo del niño y esa es la razón principal por la que a veces puede encontrarse con estas otras afecciones.
Se cree que el trastorno desintegrativo infantil afecta a 1 de cada 100.000 niños. La proporción típica entre niños y niñas se estima en unos ocho niños afectados por cada niña. La regresión suele comenzar en torno a los dos o tres años, pero puede continuar hasta los 10 años.
El autismo es mucho más frecuente que el TDC y se cree que afecta a 1 de cada 44 niños de ocho años, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
¿Cuáles son los síntomas del trastorno desintegrativo infantil?
Cuando un padre empieza a notar que su hijo tiene una regresión tardía y empieza a perder hitos del desarrollo y habilidades que antes tenía, probablemente sea un buen momento para hablar con un médico sobre la posibilidad de un TDC.
El pediatra puede comprobar y descartar cualquier otra posibilidad durante un examen rutinario. Si el médico está preocupado, puede remitir al niño a un psiquiatra, que realizará más evaluaciones y diagnosticará el TDC, si procede.
Para diagnosticar un TDC, el niño debe mostrar una regresión en al menos dos de las áreas que se enumeran a continuación después de cumplir los dos años:
comprensión del lenguaje que se le habla (habilidades lingüísticas receptivas)
capacidad de expresar pensamientos a través del lenguaje (capacidad de expresión lingüística)
habilidades sociales y/o capacidad para regular el comportamiento (conductas adaptativas)
interacciones con otros niños de su edad/compañeros
desarrollo de la motricidad fina y gruesa
control de esfínteres o pérdida del control previo de esfínteres.
Junto con las regresiones señaladas anteriormente, el niño también debe mostrar un funcionamiento anómalo en al menos dos de las siguientes áreas:
dificultad para interactuar y establecer conexiones sociales y emocionales a través de comportamientos no verbales
dificultad con las habilidades y situaciones sociales, como iniciar y mantener conversaciones con otras personas
patrones y comportamientos estereotipados repetitivos, como aleteo de manos y otros tipos de movimientos repetitivos. No suelen estar causados por afecciones médicas generales ni por otras afecciones médicas diagnosticadas.
¿Cuáles son las causas del trastorno desintegrativo infantil?
No existen investigaciones definitivas que señalen la causa del trastorno desintegrativo infantil. Hay hipótesis que apuntan a que el trastorno puede tener su origen en la neurobiología o en cómo se forman y funcionan el cerebro y el sistema nervioso.
Un estudio realizado por Johns Hopkins Medicine en niños diagnosticados de TDC reveló que aproximadamente la mitad de los niños tenían lecturas anormales del electroencefalograma (EEG). Las convulsiones también se han asociado al trastorno desintegrativo infantil y pueden indicar la existencia de una neurobiología anormal.
¿Cuáles son las diferencias entre el TDC y el trastorno del espectro autista?
La principal diferencia entre el TDC y el TEA parece ser que, con el TDC, el niño siguió un desarrollo "normal" de las habilidades en comparación con sus compañeros neurotípicos hasta que tuvo al menos dos años y empezó a perder esas habilidades en torno a los tres y cuatro años, hasta los diez. En cambio, con el TEA, el niño no suele alcanzar algunos hitos del desarrollo o los alcanza más tarde que sus compañeros neurotípicos.
¿Qué significa esto para mi hijo?
Si le preocupa el desarrollo o la regresión de su hijo, siempre es aconsejable que se ponga en contacto con su médico. El médico de su hijo tendrá acceso a diferentes recursos e información y podrá tranquilizarle.
El médico también puede examinar y determinar si su hijo necesita una evaluación más exhaustiva o si hay terapias que puedan utilizarse.
Referencias
Charan, S.H. (2012). Childhood disintegrative disorder. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3401658/
Johns Hopkins Medicine. (2022). Electroencephalogram (EEG). https://www.hopkinsmedicine.org/health/treatment-tests-and-therapies/electroencephalogram-eeg
Donnesa McPherson, AAS es escritora de la revista Autism Parenting Magazine, esposa, madre con necesidades especiales que educa en casa y fotógrafa de naturaleza. Es licenciada en Educación Infantil y se dedica a ayudar a la gente a entender mejor el autismo, el trastorno de procesamiento sensorial y la educación en casa. Donnesa es una ávida defensora de sus hijos y disfruta pasando tiempo con su familia jugando, leyendo una gran variedad de libros, explorando todo lo que la naturaleza tiene que ofrecer y participando en el Mes Nacional de Escritura de Novelas (NaNoWriMo). LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/donnesa-mcpherson
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