Un estudio explica por qué no sirven algunos servicios a mujeres autistas con trastorno alimentario




POR CHARLI BABB, JANINA BREDE, CATHERINE RG JONES, MAIR ELLIOTT, CATHY ZANKER, KATE TCHANTURIA, LUCY SERPELL, WILL MANDY, JOHN R E FOX

Fuente: Sage Journal / 15/02/2021

Fotografía: Pixabay



“No es que no quieran acceder al apoyo... es el impacto del autismo": la experiencia de los servicios de trastornos alimentarios desde la perspectiva de las mujeres autistas, los padres y los profesionales sanitarios.


Introducción


La anorexia nerviosa (AN) es un trastorno de la conducta alimentaria (TCA) que se caracteriza por un peso corporal significativamente bajo, miedo a ganar peso o un comportamiento persistente que interfiere con el aumento de peso, y una influencia desproporcionada del peso y la forma en la autoevaluación o una falta de reconocimiento de la gravedad del propio bajo peso (American Psychiatric Association, 2013). La coocurrencia de la AN y el autismo está bien establecida, y se estima que entre el 20% y el 30% de las mujeres en tratamiento por AN presentan rasgos diagnósticos característicos del autismo (Westwood y Tchanturia, 2017). Se trata de una sobrerrepresentación significativa; aproximadamente el 1% de la población general está diagnosticada de autismo, de los cuales entre el 0,2% y el 0,3% son mujeres (Baron-Cohen et al., 2009; Loomes et al., 2017). Además, la evidencia sugiere que los rasgos autistas son más elevados en general en las poblaciones con AN. Los individuos con AN obtuvieron puntuaciones significativamente más altas en el Cociente de Autismo (AQ; Baron-Cohen et al., 2001) y su contraparte acortada, el AQ-10 (Allison et al., 2012), que aquellos sin AN (Westwood et al., 2016).


Se ha argumentado que el deterioro cognitivo, social y conductual asociado a estar en un estado de inanición puede imitar los rasgos autistas, que se resuelven una vez que se recupera el peso (Treasure, 2013). Además, ha habido resultados contradictorios en poblaciones de adolescentes. Un estudio encontró poca evidencia para apoyar la presencia de rasgos autistas en adolescentes con AN (Postorino et al., 2017), aunque hay que reconocer que un meta-análisis anterior sí encontró que los rasgos autistas son elevados en jóvenes con AN (Westwood et al., 2016). Es notable que varios estudios apoyan la idea de que las elevadas tasas de autismo y rasgos autistas en las poblaciones con DE no pueden considerarse simplemente una "fenocopia" resultante de la inanición. En primer lugar, una investigación longitudinal reciente descubrió que los rasgos sociales autistas en la infancia eran un factor de riesgo predictivo para los trastornos alimentarios posteriores en la adolescencia (Solmi et al., 2021). En segundo lugar, los estudios que se basan en informes retrospectivos de los síntomas autistas, antes del inicio de la inanición, siguen encontrando altas tasas de autismo y rasgos autistas en las personas con trastornos alimentarios (por ejemplo, Vagni et al., 2016). En tercer lugar, los rasgos autistas elevados y las altas tasas de autismo están presentes en los individuos recuperados de la AN en comparación con los controles sanos (Bentz et al., 2017; Dinkler et al., 2019), lo que sugiere que los rasgos autistas observados en algunas mujeres con AN pueden representar el "verdadero" autismo en contraposición a un estado pseudo-autista.


La AN tiene la tasa de mortalidad más alta de todas las condiciones psiquiátricas (Arcelus et al., 2011), por lo que el acceso a un tratamiento eficaz es primordial. Sin embargo, las altas tasas de recaída en la AN sugieren que, a largo plazo, el tratamiento suele ser infructuoso (Khalsa et al., 2017). Los estudios cualitativos que investigan las experiencias de los pacientes en el Reino Unido suelen ser críticos con los servicios de urgencias (Colton y Pistrang, 2004; Fox y Diab, 2015; Offord y otros, 2006; Rance y otros, 2017; Smith y otros, 2016). Los temas generales de estos relatos incluyen: la falta de flexibilidad en el tratamiento, por ejemplo, sesiones de tiempo limitado con un enfoque estrecho en la comida y el peso; la importancia de la relación médico-paciente; ser visto como un individuo en lugar de una "anoréxica"; y el papel de los compañeros en el tratamiento, que puede ser tanto útil como perjudicial en la recuperación.


Las investigaciones sugieren que es necesario mejorar la comprensión del autismo dentro de los servicios sanitarios (Tint & Weiss, 2018). De hecho, los adultos autistas se enfrentan a muchas barreras cuando acceden a los servicios de salud mental (Crane et al., 2019). La evidencia cualitativa sugiere que las mujeres autistas tienen factores específicos del autismo que subyacen a su AN (Brede et al., 2020; Kinnaird et al., 2019), por lo que sus necesidades de servicio probablemente diferirán de las de las personas sin autismo. Por ejemplo, los enfoques de tratamiento habituales que abordan las preocupaciones sobre la imagen corporal y el peso, como la terapia cognitivo-conductual centrada en la disfunción eréctil (TCC-ED; Fairburn, 2008) pueden ser inadecuados para las mujeres autistas, ya que informan de que estos factores desempeñan un papel menos importante en su AN (Brede et al., 2020).


Un estudio cualitativo ha investigado las experiencias de los servicios de urgencias desde la perspectiva de los individuos autistas, centrándose en las adaptaciones del tratamiento. Kinnaird et al. (2019) entrevistaron a 13 participantes en tratamiento por AN con diagnóstico de autismo (N = 9) o que presentaban altos niveles de rasgos autistas (N = 4). Los participantes informaron que los tratamientos actuales del SU no satisfacían sus necesidades y que se requerían adaptaciones para proporcionar una atención adecuada. Kinnaird et al. (2017) también entrevistaron a nueve clínicos del mismo servicio de urgencias sobre sus experiencias de trabajo con individuos autistas. Los clínicos informaron de la falta de experiencia y confianza en el tratamiento de individuos autistas con AN. Por último, los cuidadores de mujeres autistas con AN informaron de la falta de apoyo a la coexistencia de autismo y AN en los servicios de urgencias y destacaron la importancia de las adaptaciones del tratamiento (Adamson et al., 2020).


Mientras que Brede et al. (2020) exploraron los fundamentos teóricos del desarrollo de la AN en las mujeres autistas, el presente estudio pretende explorar las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias. Por lo tanto, se basa en el trabajo de base fundamental establecido por Kinnaird et al. (2019), Adamson et al. (2020) y Kinnaird et al. (2017) mediante el uso de un enfoque multiperspectivo para investigar más a fondo las experiencias de las mujeres autistas en una muestra más grande e independiente de todo el Reino Unido.


Ampliamos sus hallazgos de tres maneras clave: en primer lugar, al incluir las perspectivas de tres partes interesadas -a saber, las propias mujeres autistas, los padres de las mujeres autistas y los profesionales de la salud (HCP) con experiencia en el trabajo con personas autistas en los servicios de urgencias- en un análisis, utilizando así un enfoque eficiente y racionalizado; en segundo lugar, al asegurar que las mujeres autistas que entrevistamos tienen todas un diagnóstico formal de autismo, a diferencia de la muestra de Kinnaird et al. (2019); y en tercer lugar, al utilizar entrevistas más extensas y en profundidad.


Utilizamos la triangulación de fuentes de datos (Carter et al., 2014) para lograr una comprensión más completa de las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias. Dado que nuestro objetivo general era comprender la experiencia de las mujeres autistas, situamos a las mujeres autistas con AN como la voz temática central de nuestro análisis. De este modo, pretendemos contribuir sustancialmente a una base de pruebas que pueda informar sobre la prestación de servicios a las mujeres autistas. Esta investigación adopta un enfoque participativo (Cornwall & Jewkes, 1995) a través de la colaboración con dos asesores autistas con experiencia vivida de AN a lo largo del proceso de investigación. Se aboga por un enfoque participativo, especialmente en la investigación sobre el autismo, para garantizar la relevancia para la comunidad afectada, la realización sensible y ética de la investigación, y para mejorar la calidad de los datos recogidos, el análisis y la comunicación de los resultados (Fletcher-Watson et al., 2019).



Método


Participantes


Reclutamos tres grupos de participantes de todo el Reino Unido: mujeres autistas con experiencia de AN, padres de mujeres autistas con experiencia de AN y HCP de ED. La recopilación de datos estaba destinada a servir a dos estudios diferentes pero relacionados, y todos los participantes de este estudio se solapan con la muestra de Brede et al. (2020). Dos mujeres autistas y uno de los padres fueron excluidos del análisis final, ya que ellos / su hija puntuaron por debajo del corte en el Autism Spectrum-Quotient de 10 ítems (AQ-10; Allison et al., 2012). Los investigadores reflexionaron regularmente sobre los datos emergentes y el reclutamiento se detuvo una vez que estimamos que habíamos alcanzado la saturación de datos (Guest et al., 2006). Nuestra muestra final incluyó 15 mujeres autistas, 13 padres y 11 profesionales de la salud. Las participantes fueron reclutadas a través de las redes sociales (Twitter y Facebook), la red Discover de Autistica, nuestro blog online (www.sedaf18.blogspot.com) y a través de contactos existentes.



Tabla 1. Datos demográficos de las mujeres autistas con experiencia de AN (N = 15).




Tabla 2. Tipo de servicios a los que accedieron y enfoques terapéuticos recibidos por las mujeres autistas (N = 15).




Mujeres autistas


Los criterios de inclusión para las mujeres autistas fueron los siguientes (1) ser mayores de 18 años, (2) tener un diagnóstico clínico de un trastorno del espectro autista, y (3) tener una experiencia pasada o actual de AN. Se pidió a las participantes que confirmaran que cumplían estos criterios antes de ser reclutadas para el estudio. Se pidió a los participantes más detalles sobre su experiencia de diagnóstico de autismo y AN durante las entrevistas, y todos los relatos de los participantes fueron coherentes, lo que no dio a los investigadores ninguna razón para dudar de la autenticidad de su estado de diagnóstico. Los datos demográficos figuran en la Tabla 1. Cabe destacar que la edad media del diagnóstico de autismo era 12 años superior a la edad media del diagnóstico de AN. El estado de la DE era variado en el momento del estudio -algunas se consideraban recuperadas, mientras que otras informaban de que seguían viviendo con una DE. Todas las mujeres declararon haber recibido tratamiento para el DE. Los tipos de servicios a los que accedieron y los enfoques terapéuticos recibidos se encuentran en la Tabla 2.



Padres


Los criterios de inclusión de los padres fueron los siguientes: una hija con (1) un diagnóstico clínico de trastorno del espectro autista y (2) experiencia actual o pasada de AN. Se incluyeron padres con una hija menor de 18 años. Las hijas de cinco padres participaron en el grupo de mujeres autistas de este estudio. Todos los padres entrevistados eran madres, excepto una entrevista en la que se entrevistó a la madre y al padre juntos. Véase la Tabla 3 para los datos demográficos.



Tabla 3. Datos demográficos de los padres de una hija autista con experiencia de AN (N = 13).




Profesionales sanitarios


Los criterios de inclusión de los profesionales de la salud fueron que trabajaran en los servicios de urgencias en una capacidad clínica y que tuvieran experiencia en el trabajo con individuos autistas en este entorno. Las profesiones incluían la psicología clínica (N = 6), la psiquiatría (N = 4) y la psicología orientadora (N = 1). Dos profesionales de la salud trabajaban tanto en el servicio de urgencias como en el de autismo. La media de tiempo de trabajo en su función fue de 9,6 años (SD = 5,8 años; rango = 4-23 años). Todos los profesionales de la salud dijeron haber trabajado con personas con un diagnóstico formal de autismo en los servicios de urgencias. Muchos también informaron de que trabajaban con niñas y mujeres de las que sospechaban que eran autistas pero que no tenían un diagnóstico formal.



Materiales


AQ-10


El AQ-10 de 10 ítems se administró a todas las mujeres autistas para medir los rasgos autistas y complementó un diagnóstico clínico de autismo autoinformado (Allison et al., 2012). Las puntuaciones van de 0 a 10, siendo las puntuaciones de 6 o más indicativas de autismo. El AQ-10 tiene una excelente validez predictiva (>90%), comparable al AQ completo de 50 ítems (Booth et al., 2013). La consistencia interna para las mujeres autistas de nuestra muestra fue baja (α = 0,29).



Cuestionario de examen de la DE - forma corta (EDE-QS)


El EDE-QS de 12 ítems midió la sintomatología actual de la DE de las mujeres autistas. Las puntuaciones van de 0 a 36, y las puntuaciones más altas indican una sintomatología de DE más grave (Gideon et al., 2016). El EDE-QS puede distinguir con éxito a los individuos con y sin una disfunción eréctil clínica (Gideon et al., 2016). La consistencia interna para las mujeres autistas de nuestra muestra fue aceptable (α = 0,77).



Horarios de las entrevistas


Nuestras asesoras autistas consultaron sobre el desarrollo del cronograma de entrevistas para asegurar que la participación fuera accesible. La entrevista a las mujeres autistas cubrió su experiencia y diagnóstico de autismo y AN, cómo su AN y autismo pueden interactuar, y los servicios de urgencias que habían encontrado. Este esquema de entrevista se adaptó para el grupo de padres para que fuera aplicable a la experiencia de su hija y su familia. El programa de entrevistas al personal sanitario incluía sus experiencias y conocimientos sobre las mujeres autistas en los servicios de urgencias. Se utilizaron preguntas para ampliar las respuestas dadas, cuando fue necesario. Los programas de entrevistas completos se pueden encontrar como material suplementario en Brede et al. (2020).



Procedimiento


Todas las mujeres autistas y sus padres completaron un cuestionario demográfico, y las mujeres autistas completaron además el AQ-10 y el EDE-QS. Las entrevistas fueron realizadas por una de las dos investigadoras no autistas (C.B. y J.B.), ya sea cara a cara, por Skype o por teléfono. Duraron una media de 1 h 23 min (rango: 43 min a 2 h 26 min) con las mujeres autistas, 1 h 27 min (rango: 43 min a 1 h 54 min) con los padres, y 1 h (rango: 53 min a 1 h 15 min) con los profesionales sanitarios. Se ofreció a los participantes 10 libras esterlinas para agradecerles su participación. Todas las entrevistas fueron grabadas con el consentimiento de los participantes.



Análisis


Las entrevistas se transcribieron literalmente y se introdujeron en el programa de análisis de datos cualitativos NVivo 12 (QSR International Pty Ltd., 2018) para su análisis. Se utilizó el análisis temático (AT; Braun & Clarke, 2006) para identificar patrones y temas en los datos. Se eligió el AT por su flexibilidad y porque permitía generar nuevas ideas y percepciones a partir de los datos. Al analizar los datos se adoptó un enfoque inductivo y esencialista del AT, y el desarrollo de los temas se basó en las experiencias de los participantes, en sus percepciones y en el objetivo general de la investigación.


C.B. y J.B. codificaron las transcripciones en orden inverso a las de los demás, de modo que se pudieran utilizar diferentes percepciones y perspectivas cuando se discutieran los temas emergentes. C.B. y J.B. debatieron regularmente sobre la codificación, así como con el equipo de investigación en general. Todas las transcripciones se codificaron dos veces. En dos momentos del análisis, nuestros dos asesores autistas aportaron su opinión sobre la claridad de los temas emergentes y sobre si los temas reflejaban con precisión la voz autista. Estos comentarios se tuvieron en cuenta a la hora de finalizar los temas.


Los temas se generaron inicialmente a partir de los códigos de los conjuntos de datos de las mujeres autistas. Estos temas iniciales se utilizaron para sintetizar los códigos de los conjuntos de datos de los padres y del PSC. Los temas se refinaron para establecer los temas y subtemas finales.



Resultados


El análisis de los tres conjuntos de datos dio como resultado tres temas interrelacionados: la incomprensión del autismo y de los rasgos autistas, un tratamiento que no sirve para todos, y la mejora de la accesibilidad y el compromiso dentro de los servicios (Tabla 4). Las citas de los participantes están etiquetadas como "AW" (mujer autista), "HCP" (profesional sanitario) o "P" (padre), seguidas de un número para representar a los participantes individuales de forma anónima.


Tabla 4. Principales temas y subtemas.




Malentendiendo el autismo y los rasgos autistas


Ninguna de las mujeres autistas tenía un diagnóstico de autismo cuando fueron atendidas por primera vez por los servicios de urgencias. Señalaron que algunos de los rasgos y comportamientos autistas que mostraban fueron malinterpretados. El contacto con los servicios de urgencias variaba según las mujeres; algunas de ellas sólo estuvieron en contacto con los servicios durante unos meses, pero la mayoría describió múltiples derivaciones a lo largo de muchos años. Algunas mujeres autistas recibieron un diagnóstico de autismo durante este período de tiempo y, en consecuencia, experimentaron los servicios de urgencias con y sin un diagnóstico de autismo. Incluso con un diagnóstico, algunas mujeres seguían sintiendo que sus rasgos autistas eran descartados.



Diagnóstico previo al autismo


Este subtema se refiere a las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias antes de recibir un diagnóstico de autismo. Muchas mujeres sentían que sus comportamientos y rasgos autistas eran malinterpretados por algunos miembros del personal como si estuvieran motivados por su DE. Esto llevó a que estas mujeres fueran etiquetadas como "resistentes" o "traviesas", lo que a su vez hizo que no se sintieran escuchadas. En particular, el personal malinterpretó los mecanismos de afrontamiento que las mujeres autistas adoptaron para apaciguar sus sensibilidades sensoriales:


Cuando estaba en el hospital, me regañaban por caminar de puntillas y por moverme mucho... pensaban que hacía esas cosas para quemar más calorías, pero las hacía desde que tenía uso de razón. (AW09)


Otros rasgos relacionados con el autismo, como las dificultades de comunicación o la falta de flexibilidad, a menudo se malinterpretaron como una falta de compromiso con el tratamiento:


Me sentía... muy criticada. Me resistía mucho, o me tildaban de ser muy resistente. No creo que tuvieran en cuenta lo difícil que me resultaba ver a muchas personas diferentes. (AW08)


Aunque en ese momento no se daban cuenta de que eran autistas, las mujeres autistas expresaron que eran conscientes de que muchos de los rasgos que mostraban no estaban motivados por su DE. Estas interpretaciones erróneas de los comportamientos fueron señaladas por algunos profesionales de la salud, que describieron las dificultades para desentrañar los comportamientos impulsados por la DE y los comportamientos que podrían estar relacionados con el autismo:


Por ejemplo, quería poner un guisante en cada una de las puntas del tenedor, pero [el personal] decía "oh no, no puedes hacer eso, no deberías hacerlo" y la corregían cuando lo hacía, porque pensaban que estaba motivado por el trastorno alimentario. (HCP03)


Algunos profesionales de la salud expresaron su preocupación por distinguir los rasgos autistas de un estado de inanición:


Una de las cosas interesantes de las personas con un peso especialmente bajo es que la inflexibilidad cognitiva que conlleva puede confundirse a veces. . . Si es algo que es una condición de desarrollo o si es algo que es causado por el efecto de la inanición. (HCP05)


El reconocimiento del solapamiento de las presentaciones de la AN y el autismo fue descrito por los HCP como "turbio" y una "zona gris", lo que hace "difícil separarlos".



Después del diagnóstico de autismo


Algunas mujeres autistas hablaron de sus experiencias en los servicios de urgencias una vez que habían recibido el diagnóstico de autismo. En algunos casos, sentían que su diagnóstico seguía sin tenerse en cuenta en su tratamiento:


Tenía la sensación de que no les importaba... Me gustaba sentarme en el mismo asiento, sólo porque sabía dónde estaba, y cada día iba un miembro del personal diferente y se sentaba allí. Y no entendían por qué me molestaba. (AW18)


De hecho, algunos profesionales de la salud reflexionaron sobre los retos que supone para el resto del personal entender el autismo en su lugar de trabajo:


La gente que está interesada en trabajar con los trastornos de la alimentación no tiene necesariamente un interés, o un gran conocimiento, en trabajar con el autismo. (HCP05)


Además, algunos profesionales de la salud destacaron que los servicios de urgencias, que se describieron como escasos en tiempo y recursos, pueden sentirse incapaces de apoyar a estas personas:


Creo que la coexistencia de [el autismo] y el trastorno alimentario es algo que hace que algunos equipos de adultos sientan que es demasiado complicado, que no quieren saber nada". (HCP01)


De hecho, algunas mujeres autistas destacaron sus experiencias de ser "un caso demasiado complejo" para los clínicos individuales que habían encontrado.


Es importante señalar que no todas las mujeres autistas tuvieron experiencias negativas en cuanto a la comprensión de su autismo por parte de los médicos. En algunos casos, una vez que se les había dado un diagnóstico, se comprendía mejor a la persona y sus ne