Un estudio explica por qué no sirven algunos servicios a mujeres autistas con trastorno alimentario

POR CHARLI BABB, JANINA BREDE, CATHERINE RG JONES, MAIR ELLIOTT, CATHY ZANKER, KATE TCHANTURIA, LUCY SERPELL, WILL MANDY, JOHN R E FOX

Fuente: Sage Journal / 15/02/2021

Fotografía: Pixabay

“No es que no quieran acceder al apoyo... es el impacto del autismo": la experiencia de los servicios de trastornos alimentarios desde la perspectiva de las mujeres autistas, los padres y los profesionales sanitarios.

Introducción

La anorexia nerviosa (AN) es un trastorno de la conducta alimentaria (TCA) que se caracteriza por un peso corporal significativamente bajo, miedo a ganar peso o un comportamiento persistente que interfiere con el aumento de peso, y una influencia desproporcionada del peso y la forma en la autoevaluación o una falta de reconocimiento de la gravedad del propio bajo peso (American Psychiatric Association, 2013). La coocurrencia de la AN y el autismo está bien establecida, y se estima que entre el 20% y el 30% de las mujeres en tratamiento por AN presentan rasgos diagnósticos característicos del autismo (Westwood y Tchanturia, 2017). Se trata de una sobrerrepresentación significativa; aproximadamente el 1% de la población general está diagnosticada de autismo, de los cuales entre el 0,2% y el 0,3% son mujeres (Baron-Cohen et al., 2009; Loomes et al., 2017). Además, la evidencia sugiere que los rasgos autistas son más elevados en general en las poblaciones con AN. Los individuos con AN obtuvieron puntuaciones significativamente más altas en el Cociente de Autismo (AQ; Baron-Cohen et al., 2001) y su contraparte acortada, el AQ-10 (Allison et al., 2012), que aquellos sin AN (Westwood et al., 2016).

Se ha argumentado que el deterioro cognitivo, social y conductual asociado a estar en un estado de inanición puede imitar los rasgos autistas, que se resuelven una vez que se recupera el peso (Treasure, 2013). Además, ha habido resultados contradictorios en poblaciones de adolescentes. Un estudio encontró poca evidencia para apoyar la presencia de rasgos autistas en adolescentes con AN (Postorino et al., 2017), aunque hay que reconocer que un meta-análisis anterior sí encontró que los rasgos autistas son elevados en jóvenes con AN (Westwood et al., 2016). Es notable que varios estudios apoyan la idea de que las elevadas tasas de autismo y rasgos autistas en las poblaciones con DE no pueden considerarse simplemente una "fenocopia" resultante de la inanición. En primer lugar, una investigación longitudinal reciente descubrió que los rasgos sociales autistas en la infancia eran un factor de riesgo predictivo para los trastornos alimentarios posteriores en la adolescencia (Solmi et al., 2021). En segundo lugar, los estudios que se basan en informes retrospectivos de los síntomas autistas, antes del inicio de la inanición, siguen encontrando altas tasas de autismo y rasgos autistas en las personas con trastornos alimentarios (por ejemplo, Vagni et al., 2016). En tercer lugar, los rasgos autistas elevados y las altas tasas de autismo están presentes en los individuos recuperados de la AN en comparación con los controles sanos (Bentz et al., 2017; Dinkler et al., 2019), lo que sugiere que los rasgos autistas observados en algunas mujeres con AN pueden representar el "verdadero" autismo en contraposición a un estado pseudo-autista.

La AN tiene la tasa de mortalidad más alta de todas las condiciones psiquiátricas (Arcelus et al., 2011), por lo que el acceso a un tratamiento eficaz es primordial. Sin embargo, las altas tasas de recaída en la AN sugieren que, a largo plazo, el tratamiento suele ser infructuoso (Khalsa et al., 2017). Los estudios cualitativos que investigan las experiencias de los pacientes en el Reino Unido suelen ser críticos con los servicios de urgencias (Colton y Pistrang, 2004; Fox y Diab, 2015; Offord y otros, 2006; Rance y otros, 2017; Smith y otros, 2016). Los temas generales de estos relatos incluyen: la falta de flexibilidad en el tratamiento, por ejemplo, sesiones de tiempo limitado con un enfoque estrecho en la comida y el peso; la importancia de la relación médico-paciente; ser visto como un individuo en lugar de una "anoréxica"; y el papel de los compañeros en el tratamiento, que puede ser tanto útil como perjudicial en la recuperación.

Las investigaciones sugieren que es necesario mejorar la comprensión del autismo dentro de los servicios sanitarios (Tint & Weiss, 2018). De hecho, los adultos autistas se enfrentan a muchas barreras cuando acceden a los servicios de salud mental (Crane et al., 2019). La evidencia cualitativa sugiere que las mujeres autistas tienen factores específicos del autismo que subyacen a su AN (Brede et al., 2020; Kinnaird et al., 2019), por lo que sus necesidades de servicio probablemente diferirán de las de las personas sin autismo. Por ejemplo, los enfoques de tratamiento habituales que abordan las preocupaciones sobre la imagen corporal y el peso, como la terapia cognitivo-conductual centrada en la disfunción eréctil (TCC-ED; Fairburn, 2008) pueden ser inadecuados para las mujeres autistas, ya que informan de que estos factores desempeñan un papel menos importante en su AN (Brede et al., 2020).

Un estudio cualitativo ha investigado las experiencias de los servicios de urgencias desde la perspectiva de los individuos autistas, centrándose en las adaptaciones del tratamiento. Kinnaird et al. (2019) entrevistaron a 13 participantes en tratamiento por AN con diagnóstico de autismo (N = 9) o que presentaban altos niveles de rasgos autistas (N = 4). Los participantes informaron que los tratamientos actuales del SU no satisfacían sus necesidades y que se requerían adaptaciones para proporcionar una atención adecuada. Kinnaird et al. (2017) también entrevistaron a nueve clínicos del mismo servicio de urgencias sobre sus experiencias de trabajo con individuos autistas. Los clínicos informaron de la falta de experiencia y confianza en el tratamiento de individuos autistas con AN. Por último, los cuidadores de mujeres autistas con AN informaron de la falta de apoyo a la coexistencia de autismo y AN en los servicios de urgencias y destacaron la importancia de las adaptaciones del tratamiento (Adamson et al., 2020).

Mientras que Brede et al. (2020) exploraron los fundamentos teóricos del desarrollo de la AN en las mujeres autistas, el presente estudio pretende explorar las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias. Por lo tanto, se basa en el trabajo de base fundamental establecido por Kinnaird et al. (2019), Adamson et al. (2020) y Kinnaird et al. (2017) mediante el uso de un enfoque multiperspectivo para investigar más a fondo las experiencias de las mujeres autistas en una muestra más grande e independiente de todo el Reino Unido.

Ampliamos sus hallazgos de tres maneras clave: en primer lugar, al incluir las perspectivas de tres partes interesadas -a saber, las propias mujeres autistas, los padres de las mujeres autistas y los profesionales de la salud (HCP) con experiencia en el trabajo con personas autistas en los servicios de urgencias- en un análisis, utilizando así un enfoque eficiente y racionalizado; en segundo lugar, al asegurar que las mujeres autistas que entrevistamos tienen todas un diagnóstico formal de autismo, a diferencia de la muestra de Kinnaird et al. (2019); y en tercer lugar, al utilizar entrevistas más extensas y en profundidad.

Utilizamos la triangulación de fuentes de datos (Carter et al., 2014) para lograr una comprensión más completa de las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias. Dado que nuestro objetivo general era comprender la experiencia de las mujeres autistas, situamos a las mujeres autistas con AN como la voz temática central de nuestro análisis. De este modo, pretendemos contribuir sustancialmente a una base de pruebas que pueda informar sobre la prestación de servicios a las mujeres autistas. Esta investigación adopta un enfoque participativo (Cornwall & Jewkes, 1995) a través de la colaboración con dos asesores autistas con experiencia vivida de AN a lo largo del proceso de investigación. Se aboga por un enfoque participativo, especialmente en la investigación sobre el autismo, para garantizar la relevancia para la comunidad afectada, la realización sensible y ética de la investigación, y para mejorar la calidad de los datos recogidos, el análisis y la comunicación de los resultados (Fletcher-Watson et al., 2019).

Método

Participantes

Reclutamos tres grupos de participantes de todo el Reino Unido: mujeres autistas con experiencia de AN, padres de mujeres autistas con experiencia de AN y HCP de ED. La recopilación de datos estaba destinada a servir a dos estudios diferentes pero relacionados, y todos los participantes de este estudio se solapan con la muestra de Brede et al. (2020). Dos mujeres autistas y uno de los padres fueron excluidos del análisis final, ya que ellos / su hija puntuaron por debajo del corte en el Autism Spectrum-Quotient de 10 ítems (AQ-10; Allison et al., 2012). Los investigadores reflexionaron regularmente sobre los datos emergentes y el reclutamiento se detuvo una vez que estimamos que habíamos alcanzado la saturación de datos (Guest et al., 2006). Nuestra muestra final incluyó 15 mujeres autistas, 13 padres y 11 profesionales de la salud. Las participantes fueron reclutadas a través de las redes sociales (Twitter y Facebook), la red Discover de Autistica, nuestro blog online (www.sedaf18.blogspot.com) y a través de contactos existentes.

Tabla 1. Datos demográficos de las mujeres autistas con experiencia de AN (N = 15).

Tabla 2. Tipo de servicios a los que accedieron y enfoques terapéuticos recibidos por las mujeres autistas (N = 15).

Mujeres autistas

Los criterios de inclusión para las mujeres autistas fueron los siguientes (1) ser mayores de 18 años, (2) tener un diagnóstico clínico de un trastorno del espectro autista, y (3) tener una experiencia pasada o actual de AN. Se pidió a las participantes que confirmaran que cumplían estos criterios antes de ser reclutadas para el estudio. Se pidió a los participantes más detalles sobre su experiencia de diagnóstico de autismo y AN durante las entrevistas, y todos los relatos de los participantes fueron coherentes, lo que no dio a los investigadores ninguna razón para dudar de la autenticidad de su estado de diagnóstico. Los datos demográficos figuran en la Tabla 1. Cabe destacar que la edad media del diagnóstico de autismo era 12 años superior a la edad media del diagnóstico de AN. El estado de la DE era variado en el momento del estudio -algunas se consideraban recuperadas, mientras que otras informaban de que seguían viviendo con una DE. Todas las mujeres declararon haber recibido tratamiento para el DE. Los tipos de servicios a los que accedieron y los enfoques terapéuticos recibidos se encuentran en la Tabla 2.

Padres

Los criterios de inclusión de los padres fueron los siguientes: una hija con (1) un diagnóstico clínico de trastorno del espectro autista y (2) experiencia actual o pasada de AN. Se incluyeron padres con una hija menor de 18 años. Las hijas de cinco padres participaron en el grupo de mujeres autistas de este estudio. Todos los padres entrevistados eran madres, excepto una entrevista en la que se entrevistó a la madre y al padre juntos. Véase la Tabla 3 para los datos demográficos.

Tabla 3. Datos demográficos de los padres de una hija autista con experiencia de AN (N = 13).

Profesionales sanitarios

Los criterios de inclusión de los profesionales de la salud fueron que trabajaran en los servicios de urgencias en una capacidad clínica y que tuvieran experiencia en el trabajo con individuos autistas en este entorno. Las profesiones incluían la psicología clínica (N = 6), la psiquiatría (N = 4) y la psicología orientadora (N = 1). Dos profesionales de la salud trabajaban tanto en el servicio de urgencias como en el de autismo. La media de tiempo de trabajo en su función fue de 9,6 años (SD = 5,8 años; rango = 4-23 años). Todos los profesionales de la salud dijeron haber trabajado con personas con un diagnóstico formal de autismo en los servicios de urgencias. Muchos también informaron de que trabajaban con niñas y mujeres de las que sospechaban que eran autistas pero que no tenían un diagnóstico formal.

Materiales

AQ-10

El AQ-10 de 10 ítems se administró a todas las mujeres autistas para medir los rasgos autistas y complementó un diagnóstico clínico de autismo autoinformado (Allison et al., 2012). Las puntuaciones van de 0 a 10, siendo las puntuaciones de 6 o más indicativas de autismo. El AQ-10 tiene una excelente validez predictiva (>90%), comparable al AQ completo de 50 ítems (Booth et al., 2013). La consistencia interna para las mujeres autistas de nuestra muestra fue baja (α = 0,29).

Cuestionario de examen de la DE - forma corta (EDE-QS)

El EDE-QS de 12 ítems midió la sintomatología actual de la DE de las mujeres autistas. Las puntuaciones van de 0 a 36, y las puntuaciones más altas indican una sintomatología de DE más grave (Gideon et al., 2016). El EDE-QS puede distinguir con éxito a los individuos con y sin una disfunción eréctil clínica (Gideon et al., 2016). La consistencia interna para las mujeres autistas de nuestra muestra fue aceptable (α = 0,77).

Horarios de las entrevistas

Nuestras asesoras autistas consultaron sobre el desarrollo del cronograma de entrevistas para asegurar que la participación fuera accesible. La entrevista a las mujeres autistas cubrió su experiencia y diagnóstico de autismo y AN, cómo su AN y autismo pueden interactuar, y los servicios de urgencias que habían encontrado. Este esquema de entrevista se adaptó para el grupo de padres para que fuera aplicable a la experiencia de su hija y su familia. El programa de entrevistas al personal sanitario incluía sus experiencias y conocimientos sobre las mujeres autistas en los servicios de urgencias. Se utilizaron preguntas para ampliar las respuestas dadas, cuando fue necesario. Los programas de entrevistas completos se pueden encontrar como material suplementario en Brede et al. (2020).

Procedimiento

Todas las mujeres autistas y sus padres completaron un cuestionario demográfico, y las mujeres autistas completaron además el AQ-10 y el EDE-QS. Las entrevistas fueron realizadas por una de las dos investigadoras no autistas (C.B. y J.B.), ya sea cara a cara, por Skype o por teléfono. Duraron una media de 1 h 23 min (rango: 43 min a 2 h 26 min) con las mujeres autistas, 1 h 27 min (rango: 43 min a 1 h 54 min) con los padres, y 1 h (rango: 53 min a 1 h 15 min) con los profesionales sanitarios. Se ofreció a los participantes 10 libras esterlinas para agradecerles su participación. Todas las entrevistas fueron grabadas con el consentimiento de los participantes.

Análisis

Las entrevistas se transcribieron literalmente y se introdujeron en el programa de análisis de datos cualitativos NVivo 12 (QSR International Pty Ltd., 2018) para su análisis. Se utilizó el análisis temático (AT; Braun & Clarke, 2006) para identificar patrones y temas en los datos. Se eligió el AT por su flexibilidad y porque permitía generar nuevas ideas y percepciones a partir de los datos. Al analizar los datos se adoptó un enfoque inductivo y esencialista del AT, y el desarrollo de los temas se basó en las experiencias de los participantes, en sus percepciones y en el objetivo general de la investigación.

C.B. y J.B. codificaron las transcripciones en orden inverso a las de los demás, de modo que se pudieran utilizar diferentes percepciones y perspectivas cuando se discutieran los temas emergentes. C.B. y J.B. debatieron regularmente sobre la codificación, así como con el equipo de investigación en general. Todas las transcripciones se codificaron dos veces. En dos momentos del análisis, nuestros dos asesores autistas aportaron su opinión sobre la claridad de los temas emergentes y sobre si los temas reflejaban con precisión la voz autista. Estos comentarios se tuvieron en cuenta a la hora de finalizar los temas.

Los temas se generaron inicialmente a partir de los códigos de los conjuntos de datos de las mujeres autistas. Estos temas iniciales se utilizaron para sintetizar los códigos de los conjuntos de datos de los padres y del PSC. Los temas se refinaron para establecer los temas y subtemas finales.

Resultados

El análisis de los tres conjuntos de datos dio como resultado tres temas interrelacionados: la incomprensión del autismo y de los rasgos autistas, un tratamiento que no sirve para todos, y la mejora de la accesibilidad y el compromiso dentro de los servicios (Tabla 4). Las citas de los participantes están etiquetadas como "AW" (mujer autista), "HCP" (profesional sanitario) o "P" (padre), seguidas de un número para representar a los participantes individuales de forma anónima.

Tabla 4. Principales temas y subtemas.

Malentendiendo el autismo y los rasgos autistas

Ninguna de las mujeres autistas tenía un diagnóstico de autismo cuando fueron atendidas por primera vez por los servicios de urgencias. Señalaron que algunos de los rasgos y comportamientos autistas que mostraban fueron malinterpretados. El contacto con los servicios de urgencias variaba según las mujeres; algunas de ellas sólo estuvieron en contacto con los servicios durante unos meses, pero la mayoría describió múltiples derivaciones a lo largo de muchos años. Algunas mujeres autistas recibieron un diagnóstico de autismo durante este período de tiempo y, en consecuencia, experimentaron los servicios de urgencias con y sin un diagnóstico de autismo. Incluso con un diagnóstico, algunas mujeres seguían sintiendo que sus rasgos autistas eran descartados.

Diagnóstico previo al autismo

Este subtema se refiere a las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias antes de recibir un diagnóstico de autismo. Muchas mujeres sentían que sus comportamientos y rasgos autistas eran malinterpretados por algunos miembros del personal como si estuvieran motivados por su DE. Esto llevó a que estas mujeres fueran etiquetadas como "resistentes" o "traviesas", lo que a su vez hizo que no se sintieran escuchadas. En particular, el personal malinterpretó los mecanismos de afrontamiento que las mujeres autistas adoptaron para apaciguar sus sensibilidades sensoriales:

Cuando estaba en el hospital, me regañaban por caminar de puntillas y por moverme mucho... pensaban que hacía esas cosas para quemar más calorías, pero las hacía desde que tenía uso de razón. (AW09)

Otros rasgos relacionados con el autismo, como las dificultades de comunicación o la falta de flexibilidad, a menudo se malinterpretaron como una falta de compromiso con el tratamiento:

Me sentía... muy criticada. Me resistía mucho, o me tildaban de ser muy resistente. No creo que tuvieran en cuenta lo difícil que me resultaba ver a muchas personas diferentes. (AW08)

Aunque en ese momento no se daban cuenta de que eran autistas, las mujeres autistas expresaron que eran conscientes de que muchos de los rasgos que mostraban no estaban motivados por su DE. Estas interpretaciones erróneas de los comportamientos fueron señaladas por algunos profesionales de la salud, que describieron las dificultades para desentrañar los comportamientos impulsados por la DE y los comportamientos que podrían estar relacionados con el autismo:

Por ejemplo, quería poner un guisante en cada una de las puntas del tenedor, pero [el personal] decía "oh no, no puedes hacer eso, no deberías hacerlo" y la corregían cuando lo hacía, porque pensaban que estaba motivado por el trastorno alimentario. (HCP03)

Algunos profesionales de la salud expresaron su preocupación por distinguir los rasgos autistas de un estado de inanición:

Una de las cosas interesantes de las personas con un peso especialmente bajo es que la inflexibilidad cognitiva que conlleva puede confundirse a veces. . . Si es algo que es una condición de desarrollo o si es algo que es causado por el efecto de la inanición. (HCP05)

El reconocimiento del solapamiento de las presentaciones de la AN y el autismo fue descrito por los HCP como "turbio" y una "zona gris", lo que hace "difícil separarlos".

Después del diagnóstico de autismo

Algunas mujeres autistas hablaron de sus experiencias en los servicios de urgencias una vez que habían recibido el diagnóstico de autismo. En algunos casos, sentían que su diagnóstico seguía sin tenerse en cuenta en su tratamiento:

Tenía la sensación de que no les importaba... Me gustaba sentarme en el mismo asiento, sólo porque sabía dónde estaba, y cada día iba un miembro del personal diferente y se sentaba allí. Y no entendían por qué me molestaba. (AW18)

De hecho, algunos profesionales de la salud reflexionaron sobre los retos que supone para el resto del personal entender el autismo en su lugar de trabajo:

La gente que está interesada en trabajar con los trastornos de la alimentación no tiene necesariamente un interés, o un gran conocimiento, en trabajar con el autismo. (HCP05)

Además, algunos profesionales de la salud destacaron que los servicios de urgencias, que se describieron como escasos en tiempo y recursos, pueden sentirse incapaces de apoyar a estas personas:

Creo que la coexistencia de [el autismo] y el trastorno alimentario es algo que hace que algunos equipos de adultos sientan que es demasiado complicado, que no quieren saber nada". (HCP01)

De hecho, algunas mujeres autistas destacaron sus experiencias de ser "un caso demasiado complejo" para los clínicos individuales que habían encontrado.

Es importante señalar que no todas las mujeres autistas tuvieron experiencias negativas en cuanto a la comprensión de su autismo por parte de los médicos. En algunos casos, una vez que se les había dado un diagnóstico, se comprendía mejor a la persona y sus necesidades:

Cuando les expliqué que necesitaba que la comida estuviera separada, se adaptaron muy bien a ello. Y separaban la comida, y no necesariamente lo cuestionaban... pero también me daban la oportunidad de probarlo de otra manera si quería. (AW03)

Sin embargo, esta interpretación tendía a reflejar una minoría de las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias, y las adaptaciones dependían de las experiencias individuales de los médicos.

En resumen, muchas de las mujeres autistas destacaron la importancia de sentirse escuchadas y validadas dentro de los servicios, ya que a menudo sus necesidades diferían de las de otros usuarios del servicio. Esto se relaciona especialmente con la comunicación social y las sensibilidades sensoriales. Sin embargo, la comprensión del autismo tendía a depender de la experiencia y los conocimientos personales del personal. Para algunos profesionales de la salud, parece haber dificultades para entender el solapamiento entre la AN y el autismo.

Un tratamiento no sirve para todos

Este tema está relacionado con los diferentes tratamientos que han recibido las mujeres autistas y los retos que han experimentado.

Desafíos de la TCC

La mayoría de las mujeres autistas afirmaron haber recibido TCC como parte de su tratamiento, pero casi todas describieron experiencias negativas al respecto. Algunas expresaron que la TCC no era accesible ni eficaz para ellas:

Con la TCC, quizás el problema es que asumen que ya tienes muchas de estas habilidades.... Por lo tanto, no pude ni siquiera empezar a hacer cambios, porque no tengo ninguna de esas habilidades fundamentales. (AW17)

Entrevistador: ¿Es algo que te resultó difícil, transferir las habilidades [aprendidas en la TCC]?

AW03:

No me di cuenta de que alguien me necesitaría. No me daba cuenta de que me estaban enseñando una técnica general y no para aliviar un problema concreto. (AW03)

Estas mujeres creían que no se beneficiaban de la TCC porque no tenían las habilidades necesarias para participar plenamente en la terapia, por ejemplo, la capacidad de transferir la información aprendida a situaciones de la vida real. Por el contrario, un par de mujeres autistas consideraron que sí se beneficiaron de la TCC, señalando que la encontraron útil:

[La TCC] me ayudó a entender por qué pensaba y sentía como lo hacía... esa comprensión te ayuda a reestructurar tus pensamientos y me hizo darme cuenta de lo que no era cierto. (AW14)

Los profesionales de la salud también reflexionaron sobre las dificultades que las mujeres autistas podrían tener con el tratamiento de TCC:

En teoría, pueden demostrar que pueden cambiar de una forma de pensar a otra. Cuando pones eso en una situación de la vida diaria, no pueden generalizarlo, se vuelve diferente. Entonces, parece que están progresando, pero no es así. (HCP02)

Los padres tendían a hacerse eco de la opinión negativa de las mujeres autistas, describiendo la TCC que recibían sus hijas como un enfoque de "talla única", que pasaba por alto las diferencias individuales. Sentían que sus hijas, que no encajaban en el "molde" del tratamiento, se quedaban atrás:

[La hija] no ha sido capaz de pasar por la máquina de hacer salchichas de la atención basada en la evidencia. . . Se cae de la cinta transportadora. (P03)

Desafíos de la terapia de grupo

A muchas mujeres autistas se les ofreció terapia de grupo y describieron cómo las exigencias sociales afectaban a su capacidad para participar en el tratamiento:

Me quedo callada en cualquier situación de grupo porque no sé lo que se espera de mí. Me preocupa decir algo incorrecto o me preocupa malinterpretar a la gente. (AW08)

Esto se relaciona con el tema "Malinterpretación del autismo y de los rasgos autistas", en el que las mujeres autistas y los profesionales de la salud describieron cómo los profesionales de la salud pueden malinterpretar las dificultades sociales como un reflejo de la falta de compromiso o de la "grosería", lo que exagera aún más su ansiedad en este entorno. Algunos profesionales de la salud reconocieron las dificultades de procesamiento de la información social de los autistas en los grupos:

Procesar la información de los demás puede ser muy arduo de todos modos... si se introduce una docena más de personas en la sala, se vuelve imposible... mucha gente que veo se apaga en estos grupos, se calla, se retrae y le resulta difícil participar adecuadamente. (HCP03)

Al igual que en el tema de la "incomprensión del autismo y los rasgos autistas", este reconocimiento suele reflejar la propia experiencia del profesional de la salud con el autismo, en lugar de representar una concienciación de todo el servicio.

Algunas mujeres autistas señalaron que la falta de estructura en un entorno de grupo afectaba a su capacidad para comprometerse con la terapia:

También tenían otros grupos, uno que era simplemente un grupo de conversación general, que me pareció muy poco útil porque no tenía ninguna estructura. (AW11)

Del mismo modo, los profesionales de la salud destacaron la importancia de la estructura y sugirieron que algunos tipos de grupos específicos pueden ser beneficiosos para los autistas:

Los grupos difieren... si estuvieran en un grupo [de terapia dialéctico-conductual] muy estructurado, saben exactamente qué esperar, todo se hace con folletos, son sesiones de enseñanza, así que eso podría ser más tolerable o cómodo que, por ejemplo, nuestros grupos de contemplación, que son más de interacción social. (HCP14)

Una mujer autista que compartió su experiencia en la terapia de grupo para su DE se hizo eco de estos sentimientos. Se hicieron ajustes para que se le entregaran los folletos por adelantado y se reunió con un miembro del personal fuera de la sala para reducir su ansiedad.

Enfoques terapéuticos alternativos

Muchas mujeres autistas hablaron de alternativas a las opciones habituales de tratamiento de la disfunción eréctil, como la TCC. Por ejemplo, la terapia conductual dialéctica (DBT) (Linehan, 1993) se describió a menudo como útil:

La TDC fue realmente útil... pasamos mucho, mucho tiempo hablando de las emociones, identificándolas e intentando pensar en cómo regularlas, cómo manejarlas... La TDC trataba de las habilidades [de regulación de las emociones], y eso era realmente importante. (AW17)

La regulación de las emociones fue muy importante para mí... cuando estaba angustiada, me autolesionaba, me sentía muy mal. Pero después de eso, empecé a pensar en lo que estaba pasando... Creo que eso es lo que realmente me ayudó a mejorar mi alimentación en ese momento. (AW01)

Muchas mujeres autistas consideraron especialmente beneficiosa la terapia que hacía hincapié en el desarrollo de habilidades para reconocer, gestionar y regular las emociones. Además, la terapia ocupacional fue recibida positivamente debido a su enfoque práctico:

El terapeuta ocupacional] me ayudó a conseguir un puesto de voluntariado en mi antigua escuela primaria... esa fue la mejor terapia que recibí, porque fue práctica y me dio algo que hacer. (AW09)

Además, las mujeres autistas parecían preferir un enfoque terapéutico alejado de la comida, el peso y la imagen corporal. Para muchas, éstos no eran tan relevantes como otras cuestiones subyacentes relacionadas con la AN:

Básicamente, no me creyó cuando le dije que no se trataba de [la imagen corporal]... quería hacer terapias de imagen corporal conmigo y a mí... me pareció humillante, y también irritante y condescendiente que no me escucharan. (AW13)

No nos centramos realmente en mi alimentación. . . Me hicieron centrarme en la regulación de las emociones, en la atención plena y en los aspectos sociales, y eso me ayudó mucho. (AW01)

En la primera cita, el sentimiento de no ser escuchada es recurrente en el tema de la "incomprensión del autismo y los rasgos autistas", en el que las mujeres sentían que sus dificultades eran malinterpretadas por algunos miembros del personal como conductas clásicas de DE. Por el contrario, la segunda cita ilustra los beneficios de alejarse del contenido terapéutico típico y centrarse en cuestiones más relevantes para las dificultades de los autistas.

En resumen, muchas mujeres autistas sentían que no se beneficiaban de los enfoques terapéuticos típicos. El compromiso con la terapia de grupo era difícil debido a las exigencias sociales. Los modelos terapéuticos como la TDC y la terapia ocupacional fueron los preferidos por muchas mujeres debido a que se centran en la regulación de las emociones y en los aspectos prácticos, respectivamente. Además, se describió como beneficioso centrar la terapia lejos de la comida y la imagen corporal. Una estructura terapéutica clara parecía ser un elemento importante para el éxito del compromiso, independientemente del tipo de tratamiento recibido.

Mejorar la accesibilidad y el compromiso dentro de los servicios

El último tema se refiere a los ajustes que pueden hacerse en los servicios para acomodar a las personas autistas. Este tema está relacionado con el subtema "Diagnóstico posterior al autismo" del tema "Malentendidos sobre el autismo y los rasgos autistas", en el que se elogió a los profesionales de la salud que ajustaron la práctica habitual para adaptarse a las necesidades de los autistas.

Adaptación de los estilos de comunicación

La comunicación con los profesionales de la salud parece ser la clave del compromiso de las mujeres autistas con los servicios. Las mujeres autistas hablaron muy bien de los profesionales de la salud que adaptaron su estilo de comunicación habitual para satisfacer sus necesidades:

Entendía cuál era la mejor manera de comunicarse conmigo, así que me daba resúmenes por escrito después de mis citas, me daba información por escrito y utilizábamos el establecimiento de objetivos para ayudar a planificar mi atención. (AW11)

Además, algunos profesionales de la salud identificaron las barreras de comunicación con los clientes autistas y sugirieron cómo superarlas:

Se trata de cambiar las percepciones, se trata de poner una lente autista y decir, ¿cómo podría explicar esto de manera diferente? (HCP02)

A pesar de estas ideas, las experiencias de las mujeres autistas tienden a reflejar que la comunicación eficaz no es típica de todo el equipo multidisciplinar, un hilo conductor que se observa en todos los resultados.

Los padres también eran conscientes de las dificultades de comunicación que su hija podía tener con el personal, incluida la importancia del lenguaje utilizado para iniciar una conversación y establecer una relación:

"¿Cómo estás?" es una pregunta muy molesta para mi hija menor. ¿Qué significa eso? Si se trata de algo más concreto, como "¿Qué has hecho esta mañana? es probable que la haga sentir cómoda y que inicie una conversación". (P09)

Esto se relaciona con la narrativa vista en el primer tema, en el que las mujeres autistas describen sus dificultades de comunicación social que son malinterpretadas por algunos miembros del personal.

Adaptación de los entornos de los servicios

Muchas mujeres autistas hablaron de las adaptaciones que se hicieron, o se podrían haber hecho, en los servicios para acomodar su autismo, especialmente en relación con la sensibilidad sensorial y su necesidad de previsibilidad y rutina. Esto se relaciona con el tema "Incomprensión del autismo y de los rasgos autistas", en el que la comprensión del autismo por parte del personal permitió que se hicieran ajustes.

En relación con el entorno de la sala, era deseable una mayor rutina y estructura, como un horario diario más rígido:

Aunque los grupos me resultaban más difíciles, sabía lo que tenía que hacer durante el día. El tiempo no estructurado me resultaba difícil y solía dedicar mi tiempo a crear mi propia estructura. (AW08)

Esto se relaciona con el tema "Un tratamiento no sirve para todos": aunque la terapia de grupo era difícil, la estructura que ofrecía era útil. La rutina y la estructura fueron un factor importante para muchas mujeres autistas en su capacidad de comprometerse con el tratamiento. Además, los pequeños ajustes para soportar la imprevisibilidad de un nuevo entorno ayudaron a las mujeres autistas a comprometerse con los servicios:

Los ajustes que acordaron fueron acordar una hora y un día para las sesiones de trabajo clave, avisarme con suficiente antelación del cambio... y poder traer mi funda nórdica suave y eso significaba que estaba cómoda y podía dormir, y son cosas tan pequeñas como esas las que pueden suponer una gran diferencia. (AW11)

Además, muchos profesionales de la salud reflexionaron sobre los ajustes prácticos realizados para adaptarse mejor a los rasgos autistas dentro de los entornos terapéuticos:

El ruido... es algo que ha afectado a dos pacientes y lo han encontrado realmente difícil... hicimos concesiones, en términos de que la musicoterapia tuviera lugar lo más lejos posible de ella. (HCP08)

En resumen, el compromiso de las mujeres autistas con los servicios se vio facilitado por la adaptación del personal a la forma de comunicarse con las usuarias autistas. Además, la implementación de ajustes ambientales para acomodar las necesidades, por ejemplo, las sensibilidades sensoriales, fueron elogiadas por quienes las recibieron. Esto enlaza con los temas anteriores, destacando la necesidad de un enfoque adaptativo, individualizado e informado sobre el autismo en el tratamiento.

Discusión

Este estudio tenía como objetivo profundizar en nuestra comprensión de las experiencias de las mujeres autistas en los servicios de urgencias, sintetizando las opiniones de las mujeres autistas con experiencia de AN, los padres y los profesionales sanitarios que trabajan en los servicios de urgencias. Uno de los puntos fuertes de este estudio fue la triangulación de las tres perspectivas de las partes interesadas reclutadas en todo el Reino Unido, que representan una amplia gama de experiencias de servicios. Las entrevistas a los padres nos permitieron explorar el grado en que las experiencias de servicio de las mujeres autistas con AN se reflejaban en los miembros cercanos de la familia, y obtener una visión de los períodos de tiempo en que las mujeres autistas con AN estaban gravemente enfermas en los servicios de urgencias, que las propias mujeres autistas pueden ser incapaces de recordar. Las entrevistas con el personal sanitario nos permitieron conocer el tratamiento de las mujeres autistas con AN desde la perspectiva de los servicios correspondientes. Otro punto fuerte de este estudio fue su enfoque participativo, que garantizó que las preguntas formuladas fueran consideradas, relevantes y claras para los participantes. Nuestra investigación se vio reforzada por la experiencia vivida de nuestros asesores y su comprensión de las experiencias de otros dentro de la comunidad.

Utilizando el AT (Braun & Clarke, 2006), generamos tres temas interrelacionados:

"Malentendiendo el autismo y los rasgos autistas"; "Un tratamiento no sirve para todos"; y "Mejorando la accesibilidad y el compromiso dentro de los servicios".

El mensaje principal que surgió fue que la capacidad de reconocer los rasgos autistas y de comprender el autismo en los servicios de urgencias es fundamental para permitir que las mujeres autistas participen de forma efectiva, tanto si tienen un diagnóstico de autismo como si no.

Nuestros hallazgos apoyan ampliamente los anteriores del personal adaptando la forma en que se comunican, 2019), fortaleciendo las afirmaciones sobre la necesidad de adaptar los enfoques terapéuticos actuales, con énfasis en una mejor comprensión de la coocurrencia de la AN y el autismo, a través de la validación en una gran muestra independiente. Además, al contar con una muestra de mujeres autistas diagnosticadas clínicamente, el presente estudio añade información sobre cómo el diagnóstico de autismo de las mujeres en particular afectó a su experiencia en los servicios de urgencias. Las participantes en el presente estudio describieron que los enfoques terapéuticos comunes para la AN pueden ser menos accesibles para ellas. Además, la estrecha coincidencia en la forma en que se manifiestan los rasgos autistas y los síntomas de la AN a menudo conducía a interpretaciones erróneas del comportamiento por parte del personal. En conjunto, estas experiencias avalan la necesidad de ajustar y adaptar la actual prestación de servicios para satisfacer las necesidades de las mujeres autistas.

Hay similitudes en nuestros hallazgos con las experiencias de los servicios de urgencias de personas no autistas con AN, lo que sugiere que algunos hallazgos reflejan problemas en todo el servicio. Los usuarios de los servicios de urgencias en otros estudios cualitativos reflejaron que el personal los trataba como "anoréxicos", sin tener en cuenta sus diferencias individuales (Offord et al., 2006; Smith et al., 2016). Esto es comparativo con nuestro hallazgo de que los rasgos autistas de las mujeres fueron malinterpretados como comportamientos relacionados con la disfunción eréctil, es decir, ver al individuo como un paciente anoréxico estereotipado e interpretar los comportamientos a través de esta lente. Sin embargo, es importante señalar que, aunque las mujeres autistas y no autistas con AN pueden informar superficialmente de experiencias similares, las razones de su insatisfacción pueden ser distintas. Por ejemplo, las mujeres con AN describieron un deseo de que el enfoque terapéutico se alejara de la comida y el peso, ya que reforzaba las ideas y los comportamientos relacionados con la disfunción eréctil que eran de importancia crítica para ellas (Rance et al., 2017). En el caso de nuestras participantes autistas, esto se debió a la insignificancia de las preocupaciones sobre el peso para su AN (Brede et al., 2020). Además, Ranche y sus colegas señalaron que la TCC era impopular para las mujeres con AN debido a su estructura rígida. Sin embargo, para muchas de nuestras participantes, la estructura rígida fue aprobada, y fue el requisito de habilidades de pensamiento abstracto dentro de la TCC lo que las frenó. El impacto de otros usuarios del servicio de urgencias en una sala de hospitalización no fue tan pertinente en las narrativas de las mujeres autistas en este estudio, como se ve en otras investigaciones cualitativas (Colton y Pistrang, 2004; Smith et al., 2016), enfatizando aún más su necesidad de atención individualizada.

Un hallazgo inesperado en nuestros datos fue que todas las mujeres autistas, y la mayoría de las hijas autistas de los padres, habían recibido su diagnóstico de autismo después de haber sido atendidas por primera vez por los servicios de urgencias. Para muchas, su autismo no fue reconocido hasta años después de que se reconociera su DE, y hay un par de posibles explicaciones para esto. En primer lugar, esto podría explicarse porque la presencia del autismo es simplemente un epifenómeno que surge del DE, en lugar de estar presente antes de la aparición del DE (Dinkler et al., 2020) - es decir, los rasgos autistas se exacerban debido a las consecuencias del DE, y no son indicativos de un "verdadero" autismo. Para que se dé un diagnóstico de autismo, los rasgos deben estar presentes en la primera infancia (Asociación Americana de Psiquiatría, 2013), sin embargo, hallazgos recientes han sugerido que este no parece ser siempre el caso de aquellos que presentan rasgos autistas después del inicio de su DE (Dinkler et al., 2020). Alternativamente, y en consonancia con las narrativas de nuestros participantes, podría reforzar los hallazgos de que, en particular para las mujeres, los diagnósticos de salud mental actúan como una barrera para un diagnóstico de autismo, lo que se conoce como ensombrecimiento del diagnóstico (Bargiela et al., 2016; Leedham et al., 2020). Las ideas recientes sugieren que se justifica una caracterización dimensional y heterogénea del autismo, en lugar de basarse en una definición categórica de autismo (Happé y Frith, 2020). Reconocer y dar cabida a la presencia de rasgos autistas, en lugar de basarse en un diagnóstico formal, podría permitir que tanto los que no tienen un diagnóstico como los que lo tienen reciban un apoyo más adecuado. De hecho, las mujeres autistas y los padres de nuestro estudio informaron de que la consideración de los rasgos autistas les habría ayudado a acceder a una atención más adecuada cuando recibían tratamiento para la AN.

Nuestros resultados implican una cultura dentro de algunos equipos de servicios de urgencias que puede carecer de capacidad para acomodar el autismo y reconocer los rasgos autistas. Podemos establecer un paralelismo con una investigación cualitativa anterior llevada a cabo con profesionales de la salud que trabajan en los servicios de urgencias (Graham et al., 2020). Los profe