Un largo paseo por un camino sinuoso: Small Steps, Challenges, & Triumphs Through an Autistic Lens

En una época tan poco conocida, los niños no neurotípicos y sus familias se enfrentan a retos adicionales.

POR DRA. MICHELE KONG

Fuente: The Hill / 25/03/2020

Fotografía: The Hill Stock

¿Cómo vivir el autisto durante la pandemia de coronavirus? Una madre nos lo explica.

Nuestro hijo tiene autismo. Desde su diagnóstico, a lo largo de los años, hemos construido una red de personas clave en su vida, que le ayudan a aprender y a integrarse en nuestra comunidad. Tiene no menos de 15 individuos diferentes que están comprometidos con su bienestar y trabajan con él diariamente, incluyendo maestros, tutores, un terapeuta del habla, un terapeuta ocupacional e instructores de equitación. Le gusta la rutina y sabe exactamente cuándo es la hora de su clase de natación o equitación, incluso sin mirar el calendario o el reloj. Para la natación, todos los martes a las 3 pm. Para la equitación, todos los miércoles y viernes a las 3 pm. Exactamente a la hora, ni un minuto antes ni un minuto después.

El 30 de enero, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró una emergencia de salud global, y para marzo, declaró a COVID-19 como una pandemia. Poco después, los Estados Unidos declararon una emergencia nacional, y una rápida secuencia de eventos nos lleva al día de hoy. Todo sobre la marcha. Escuelas, bibliotecas, museos, zoológicos, teatros, son cerrados con la esperanza de frenar la transmisión del SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19.

En un tiempo tan desconocido que es difícil para cualquier niño, es aún más difícil para un niño no neurotípico y su unidad familiar. A menudo, tienen dificultades adicionales relacionadas con la comunicación, la comprensión, la insistencia en la igualdad y la rutina, y las sensibilidades sensoriales, todo lo cual puede aumentar durante cualquier período de estrés, especialmente si es prolongado.

Al igual que nuestro hijo, muchos niños con necesidades especiales tienen un equipo que los apoya a ellos y a sus familias. Además de su maestro de educación especial, que utiliza un plan individualizado para el estudiante, los niños suelen tener sesiones adicionales con su logopeda o terapeuta ocupacional y pueden tener una ayuda que les ayude con las tareas escolares y las transiciones. El cierre de la escuela puede significar que el aprendizaje a distancia es necesario, y aunque esto requerirá la adquisición de nuevas habilidades para que cualquier alumno tenga éxito, sin duda planteará un desafío adicional para los niños no neurotípicos, que pueden tener dificultades para procesar la información visual o auditiva de la computadora, o para atender una tarea en un entorno desconocido.

De repente, el padre ya no es sólo el padre o la madre, sino también el maestro, el terapeuta y el ayudante, todo en uno. Lo que antes había llevado a todo un equipo, ahora tiene que mantenerse a flote de alguna manera, y los cuidadores se encontrarán en un territorio inexplorado mientras intentan navegar por esta nueva realidad.

El distanciamiento social también significa que muchos lugares en los que nuestros hijos encuentran descanso, aquellos lugares que los mantienen conectados a nuestra sociedad, están cerrados. No hay visitas al zoológico. No se puede cabalgar en el granero. No hay clases de natación en la piscina pública.

Para algunos, las explicaciones de la situación actual pueden funcionar, y para otros, no. Pregúntele a cualquier padre cuyo hijo con autismo le encanta visitar el zoológico o una tienda en particular - hay una tarea insuperable de tratar de explicarle al niño que el zoológico está cerrado, no sólo hoy o mañana, sino potencialmente por las próximas semanas.

La pandemia COVID-19 ha creado, en un período de tiempo muy corto, una situación que es a la vez inexplicable e inesperada, con la que muchos niños no neurotípicos inherentemente tienen dificultades para lidiar. La limitación en la comunicación, tanto verbal como no verbal, agrava la frustración y la ansiedad que puede expresarse a través de un comportamiento difícil como la autoagresión o incluso el retraimiento.

Como médico de cuidados intensivos y madre de dos niños, uno de ellos autista, siempre he sido muy consciente de la necesidad de estar en el momento. Aceptar el momento por lo que es, abrazarlo y lidiar con él, sabiendo que el momento terminará. Si somos capaces de abrazar esta mentalidad, entonces quizás esta situación sea menos abrumadora.

También necesitamos estar listos para perdonarnos a nosotros mismos y dejar de juzgarnos a nosotros mismos. Habrá días en los que la "educación en casa" no se haga, y en cambio, es sólo un día de estar juntos. También es importante mantenerse conectado con los demás; el distanciamiento social no equivale al aislamiento social. Los chequeos regulares y la interacción con otros a través de las vías online, son formas de mantener la interacción social.

La pandemia COVID-19 es una situación rápidamente fluida, y basta con decir que nadie sabe exactamente cuánto tiempo durará esta crisis. Seremos puestos a prueba, y algunos días serán más difíciles que otros. Estar en el momento, encontrar alegría en las pequeñas cosas, y siempre estar basado en la esperanza y el amor.

Michele Kong, MD es médico de cuidados intensivos y madre de dos niños. También es la cofundadora de KultureCity, que trabaja para crear ambientes inclusivos para personas con autismo.

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