Un novedoso protocolo capta las voces del autismo en todo su espectro

Animación de Mengxin Li

POR REBECCA HORNE

Fuente: Spectrum | 17/08/2022

Fotografía: Animación de Mengxin Li

Las ayudas visuales y otras estrategias permiten entrevistar a jóvenes autistas con discapacidad intelectual u otros problemas de comunicación y obtener respuestas valiosas para la investigación

Las ayudas visuales y otras estrategias permiten entrevistar a jóvenes autistas con discapacidad intelectual u otros problemas de comunicación y obtener respuestas valiosas para la investigación, según informaron en mayo investigadores de la Universidad McGill de Montreal (Canadá). El equipo puso a prueba su protocolo de entrevista flexible, denominado Autism Voices, con 33 participantes extraídos del estudio longitudinal Pathways in ASD.

"Esperamos que nuestro equipo haya contribuido a dar un primer paso en lo que ahora es una dirección de investigación creciente, tratando de captar las perspectivas en primera persona de los jóvenes autistas", dice Mayada Elsabbagh, profesora asociada de neurología y neurocirugía en la universidad, que dirigió el esfuerzo. El protocolo también podría facilitar la participación de los jóvenes autistas mínimamente verbales en estudios de los que tradicionalmente han sido excluidos, lo que permitiría obtener mejores datos, afirma.

Elsabbagh y sus colegas describen el método y algunas de sus aplicaciones en este vídeo. Lea la transcripción a continuación o descárguela.

Transcripción:

Mayada Elsabbagh: Esperamos que nuestro equipo haya contribuido a dar un primer paso en lo que ahora es una dirección de investigación creciente que intenta captar las perspectivas en primera persona de los jóvenes autistas. Vemos muchas aplicaciones de este protocolo y, de hecho, nos estamos planteando utilizar algunos de estos métodos en estudios de imagen.

Los estudios de imagen son, por supuesto, muy complicados. Implican mucha instrucción, y por esa y otras razones, muchos jóvenes autistas han sido tradicionalmente excluidos de estos estudios. Así que lo que queremos hacer es incorporar algunos de esos métodos en las propias instrucciones para ayudar a los jóvenes a sentirse más cómodos, y eso nos ayudará a obtener datos realmente más válidos. Nuestro equipo tiene muchas esperanzas de que este proyecto haya tenido ya un gran impacto en los propios jóvenes, especialmente en los que han participado directamente en nuestro estudio.

Rackeb Tesfaye: Somos el centro más grande del estudio longitudinal sobre el autismo más largo de Canadá. Nuestras familias han formado parte del estudio durante más de 10 años, y estos jóvenes están entrando en fases de transición. Son adolescentes que pasan a la edad adulta, y queríamos saber cuáles eran sus esperanzas para el futuro. ¿Cuáles son los obstáculos a los que se enfrentan en el día a día? ¿Qué les gusta de la vida cotidiana? Y no teníamos sus perspectivas y sus voces, y eso es lo que queríamos conseguir.

Uno de los principales problemas que abordamos con Autism Voices es la inclusión de los jóvenes de todo el espectro. Y esto significa que independientemente de sus habilidades verbales, independientemente de sus habilidades cognitivas, tenemos que asegurarnos de que estamos amplificando las voces de todos en el espectro. Y esto, típicamente, no se ha hecho hasta ahora dentro de la investigación cualitativa y cuantitativa. En el protocolo de Voces del Autismo utilizamos principios de diseño universal y principios basados en la fuerza.

Esto significa que todos los jóvenes, independientemente de sus capacidades verbales o cognitivas, recibieron el mismo protocolo. Cada pregunta tenía imágenes que representaban los temas de los que íbamos a hablar y que estructuraban la entrevista, y los jóvenes podían elaborar verbalmente si lo deseaban, pero también los jóvenes que utilizaban menos palabras podían responder con estas imágenes.

Lo que descubrimos durante las entrevistas es que las preguntas de por qué o de cómo eran muy difíciles. Así que tuvimos que presentar las preguntas de forma que pudieran elegir una opción. También nos dimos cuenta de que cuando hablábamos de cosas que les interesaban, querían participar más. Así que cogían un bolígrafo y escribían sus respuestas o se implicaban más en la conversación.

Valerie Courchesne: Uno de los retos a los que nos enfrentamos fue que muchos de los niños, especialmente los jóvenes mínimamente verbales y no verbales, decían que sí, por ejemplo, tenían un sesgo de respuesta para el sí. Así que cuando les dábamos opciones, elegían el sí. Así que tuvimos que rehacer la pregunta y les preguntamos: "Bien, ¿cuál es tu favorito? Por ejemplo, ¿qué es lo que más te gusta? ¿Cuál es tu número uno? Tu favorito, ¿tu número dos? Entre esos dos, ¿qué prefieres?

Mayada Elsabbagh: La mayoría de las veces, lo que escuchamos en esas entrevistas es que los propios jóvenes sienten que hay una suposición de que no están dispuestos o no pueden compartir sus perspectivas en primera persona. Y, aunque no nos sorprenda, eso no era en absoluto cierto.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/SEHO4745

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