Una encuesta revela la falta de apoyo a los padres de niños autistas

POR EMMA COOPER

Fuente: my family – our needs / 02/07/2020

Fotografía: my family – our needs

Un proyecto de investigación ha revelado que el 86% de los padres de niños autistas han sentido la falta de apoyo del gobierno durante el confinamiento.

Después de realizar una encuesta a 449 padres y familiares de niños y jóvenes autistas en el Reino Unido, académicos de la Universidad de Bedfordshire, el University College London (UCL) y la Universidad de East London (UEL) han publicado sus conclusiones para ayudar a los responsables de las políticas a comprender cómo el encierro durante la COVID-19 ha afectado a las personas autistas y a sus familias.

A pesar de que a mediados de abril se anunció una legislación relajada sobre las medidas de cierre para las personas autistas, como la posibilidad de salir de casa más de una vez al día, el 86% de los participantes en el estudio aún consideraba que las necesidades de las personas autistas y sus familias no se habían planificado ni atendido durante la pandemia.

El Dr. Chris Papadopoulos del Instituto de Investigación de la Salud de Bedfordshire, la Dra. Georgia Pavlopoulou del Instituto de Educación de la UCL y la Dra. Rebecca Wood de la UEL querían entender cómo la pandemia del coronavirus, la Ley sobre el Coronavirus (2020) y el encierro, habían repercutido en las familias de los autistas, particularmente en relación con sus experiencias de cuidado y bienestar. También querían considerar si la misma conceptualización de los padres sobre el cuidado y el apoyo (una vez retirados), había cambiado de alguna manera y había hecho que reevaluaran sus necesidades y derechos.

Cambios de comportamiento

Si bien el 58% de los participantes confirmaron que seguían teniendo acceso a, por lo menos, un tipo de apoyo especializado durante el encierro, la encuesta identificó una amplia gama de nuevas preocupaciones y retos a los que se enfrentaban los padres y los cuidadores de familia.

En particular, muchos experimentaron dificultades para comunicar nuevos comportamientos, como nuevas técnicas de lavado de manos y distanciamiento social, y se esforzaron por comprar alimentos clave de los que sus hijos dependían por razones de regulación y bienestar. Estas luchas, combinadas con la falta de recursos de descanso y un fuerte temor a enfermarse ellos mismos (dado el impacto que esto podría tener en su hijo/a autista), condujeron a un aumento de la ansiedad de los participantes, las dificultades para dormir y el consumo de alcohol.

El Dr. Chris Papadopoulos, Profesor Principal de Salud Pública de la Escuela de Práctica de Atención Médica de la Universidad de Bedfordshire, dijo:

“Tenemos que asegurarnos de que escuchamos las voces de nuestros participantes para que, en un mundo post-Covid-19, hagamos mucho más para proteger a las familias de las ansiedades evitables, las presiones sociales y la discriminación que han sufrido durante demasiado tiempo”.

Lo que es importante es que aprovechemos nuestros descubrimientos para avanzar. Nuestros datos muestran que los servicios pueden aprender a adaptarse y apoyar a los cuidadores, por lo que se necesita una mayor planificación y consideración en torno a los métodos de prestación de servicios que puedan apoyar, a distancia, a las personas con discapacidad y a los cuidadores principales. Además, el gobierno necesita solicitar que cada oficina de los servicios sociales tenga líderes dedicados al autismo, que puedan ayudar a coordinar y apoyar tales procesos para la comunidad autista en general".

Hallazgos positivos

Un hallazgo positivo fue que muchos participantes informaron que sus hijos se habían beneficiado de la reducción de la ansiedad, debido a que no tenían que asistir a la escuela y que, en cambio, las rutinas de baja excitación y baja demanda en el hogar tenían un impacto positivo general en su bienestar.

Para muchas familias, después de que haya pasado algún tiempo para permitir las transiciones y las nuevas rutinas, para establecerse los cambios, habrán tenido un impacto positivo en su bienestar y algunos se sentirán mejor de lo que quizás se sentían antes", dijo la Dra. Georgia Pavlopoulou, Profesora Titular de Psicología y Salud Mental en la UCL y Jefa de Módulo de la IAPT en el Centro Anna Freud.

“En algunos casos las familias han disfrutado de libertades inesperadas al no sentir la presión de ajustarse a las expectativas del mundo pre-Covid-19. Se puede aprender mucho de la comprensión de por qué, exactamente, ha habido algunos aspectos positivos, y aprovechar ese aprendizaje para mejorar la educación, la salud y los servicios sociales en el futuro. Para lograr esto, necesitamos involucrar a las personas autistas y a sus familias en el co-diseño y co-entrega de los servicios".

La Dra. Rebecca Wood, profesora titular de Educación Especial en la UEL, añadió:

"Estos hallazgos preliminares proporcionan una visión vital de las experiencias de las familias de niños y jóvenes autistas durante el encierro, de las que los proveedores de educación, salud y servicios sociales podrían extraer importantes lecciones".

Teniendo en cuenta los resultados, el Dr. Papadopoulos, el Dr. Pavlopoulou y el Dr. Wood han formulado recomendaciones para que los futuros responsables de la formulación de políticas, se aseguren de que las familias de los autistas se sientan seguras del nivel de apoyo de que disponen durante las futuras crisis de salud pública. Entre ellas, figura la representación de una diversidad de voces en el proceso de adopción de decisiones, para asegurarse de que las necesidades y los derechos de las personas autistas y sus familias se tengan en cuenta desde el principio.