Autismo y epilepsia: la historia de mi hijo

POR EMILY RANSOM

Fuente: Autism Parenting Magazine | 17/06/2021

Fotografía: Pixabay.com

Nada puede preparar a una madre primeriza cuando descubre que su hijo no sólo está en el espectro del autismo sino que también es epiléptico. Una madre comparte la historia de su familia.

El autismo es un viaje que nunca esperé como madre primeriza. Siempre imaginé ser una de esas madres que se apresuraban a asistir a todos los eventos deportivos en los que él participaba.

El 7 de junio de 2017 es un día que siempre recordaré. Es el día en que recibimos el diagnóstico de autismo de mi hijo. Al escuchar al psicólogo decirme: "Su hijo muestra signos de autismo clásico severo", pensé: "¿Cómo es posible?". Mi dulce hijo de dos años en ese momento estaba en una esquina haciendo girar las ruedas de un coche. No tenía ni idea de que su padre y yo estábamos desconsolados.

Mi marido y yo no teníamos el corazón roto por el diagnóstico en sí, sino por los retos que conlleva el diagnóstico de autismo. Los retos de encontrar los mejores médicos. Las mejores terapias para proporcionar la mejor calidad de atención a nuestro hijo. Las preocupaciones de otras comorbilidades que pueden venir con el diagnóstico de autismo.

Comorbilidades asociadas al autismo

Las comorbilidades frecuentemente asociadas al autismo son la epilepsia, los trastornos del sueño, la ansiedad, el TDAH, los trastornos gastrointestinales, los problemas de alimentación, la obesidad, la depresión y el trastorno bipolar. Estos problemas pueden durar toda la vida, pero también pueden aparecer o disminuir en diferentes etapas del desarrollo. El diagnóstico de las comorbilidades puede ser un reto porque muchas personas con TEA tienen dificultades para reconocer y comunicar sus síntomas.

Síntomas de la epilepsia

Cuando se piensa en las crisis epilépticas se tiende a pensar en sacudidas o convulsiones en el suelo. No siempre es así. Los ataques pueden consistir en miradas fijas, confusión, somnolencia repentina, rigidez muscular, etc.

Nuestro hijo empezó a ver a un neurólogo a la temprana edad de siete meses. Un día, estaba en su cuna y empezó a ponerse rígido y parecía perder el control del movimiento de sus brazos. Este comportamiento fue una gran señal de alarma para mí. Me puse en contacto con la pediatra de Kash y nos remitió a un neurólogo. Afortunadamente, nos remitieron a uno de los mejores neurólogos pediátricos de Indiana.

Descubrir que mi hijo tiene epilepsia

Entrar en la consulta me ponía al límite. Tenía miedo. ¿Qué le pasa a mi hijo? ¿Descubriré hoy lo que sucede? Mi hijo no tenía ni idea de lo que pasaba. Estaba fascinado con la pecera de la sala de espera. Señalaba y tocaba la pecera y sonreía. En ese momento, sus risitas me hicieron sentir algo de tranquilidad. Estaba tan concentrada en ver la reacción de mi hijo ante los peces que no oí que repetían el nombre de Kash para que volviera a la sala.

Allí estaba yo, caminando por el largo pasillo hacia la habitación en la que nos iba a meter el asistente médico. La espera no era mi fuerte. Me hacía sentir aún más ansiosa. No dejaba de pensar en lo peor. Momentos después, entra la neuróloga. Fue muy acogedora y reconfortante. Escuchó todas mis preocupaciones. Nunca dudó de mis preocupaciones. Recuerdo que me dijo: "Voy a pedir un electroencefalograma de 24 horas". Le pregunté cuánto tiempo tardaría en ser programado. Ella respondió: "Dame un minuto". Salió de la habitación. Cinco minutos más tarde me preguntó: "¿Puede hacer el electroencefalograma de 24 horas hoy?" Me quedé sorprendido. Inmediatamente dije: "¡Sí!"

Mi marido y yo no sabíamos qué esperar cuando se trataba de un EEG de 24 horas. Ver cómo colocaban todas esas sondas y cables en la cabeza de nuestro hijo fue abrumador. Es algo que los padres primerizos nunca quieren experimentar.

Su electroencefalograma de 24 horas resultó normal. Nos sentimos perdidos. Sabíamos que algo pasaba, pero no estábamos seguros de qué podía ser. En ese momento se le diagnosticó un movimiento muscular anormal.

Tras meses y meses de pruebas, Kash fue diagnosticado de epilepsia en noviembre de 2018, con tres años. En ese momento se introdujeron medicamentos anticonvulsivos para ayudar a controlar sus convulsiones. Tardaron un tiempo en encontrar finalmente una dosis que le ayudara. Terminaron añadiendo un segundo medicamento anticonvulsivo para ayudar a controlarlos.

Experimentar convulsiones imprevisibles puede ser un indicio de epilepsia. Este trastorno neurológico común puede diagnosticarse si el individuo tiene al menos dos convulsiones no provocadas. El calificativo de "no provocado" significa que el ataque no está causado por un acontecimiento conocido, como una lesión en la cabeza, una reacción a un medicamento o una fiebre alta.

Autismo y epilepsia: un doble golpe

Recibir el diagnóstico de epilepsia fue como revivir el diagnóstico de autismo de nuestro hijo. Nuestro hijo ya tiene que hacer frente a muchos de los retos que conlleva el autismo; añadir la epilepsia lo hace más difícil. Es difícil ser un padre primerizo, navegar por un mundo que es tan extraño para mí. He tenido que investigar dos diagnósticos importantes para asegurarme de que mi hijo recibe la mejor atención posible. Soy su madre, lo que significa que soy su mayor defensora.

Este viaje ha sido un torbellino de emociones. He tenido que buscar el camino que mejor se adapte a mi hijo. No ha sido un viaje fácil, pero nunca abandonaré a mi hijo.

Este artículo apareció en el número 120 - Epilepsia: Alto riesgo para los niños de ADS: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-120-epilepsy-high-risk-for-asd-kids/

https://www.autismparentingmagazine.com/autism-epilepsy-sons-journey/