Carta a mis hijos que no están en el espectro del autismo




POR AMY NIELSEN

Fuente: Autism on the Mighty | 25/10/2020

Fotografía: Getty



A mis hijos neurotípicos,


me preocupa que a menudo os sintáis como mis "otros hijos". Los tres hermanos mayores de "la que tiene autismo". Nunca lo habéis dicho. Pero a veces, en mitad de la noche, me despierto envuelta en la culpa. Recuerdo que antes te conté lo emocionada que estaba porque tu hermanito se había cortado el pelo por primera vez sin llantos, pero se me olvidó preguntarte cómo te había ido el día. Me olvidé de decirte lo orgullosa que estoy de ti. Me olvidé de decirte que te quiero.


A veces estoy tan ocupada satisfaciendo las grandes necesidades de tu hermano pequeño que me olvido de satisfacer las pequeñas.

Las tareas mundanas del día a día que ni siquiera me paraba a considerar cuando tú crecías son enormes retos para tu hermano pequeño. Trabajamos duro para ayudarle a superar cosas que a ti te resultaron fáciles. Él necesita más de mí que tú, y por eso, tú recibes menos.


Recuerdo cuando cada uno de vosotros nació. Siempre me sorprendió la cantidad de tiempo que necesitaba para atender a un recién nacido que dormía la mayor parte del tiempo. En las primeras semanas, pasaban días sin que me diera cuenta de que no me había duchado. Pero me encantaba cada minuto de esas primeras semanas, en las que podía envolverlos a cada uno como un burrito de bebé y acurrucarlos a gusto.


Luego llegó la fase de los niños pequeños. ¡Uf! Los días se hicieron largos y desordenados. Los bloques de construcción, los muñecos de bebé y las Cheerios aplastadas se esparcían de un extremo a otro de la casa. Tenías las rodillas magulladas por esos primeros pasos tambaleantes, y yo me esforzaba por seguir el ritmo de anotar en tus libros de bebé las palabras que empezabas a aprender rápidamente.


Cuando llegaste a la edad escolar, la vida volvió a cambiar. Me mantuviste aún más ocupada. Tres niños necesitaban ayuda con los deberes, tres niños necesitaban ir al entrenamiento de fútbol y a las clases de baile, tres niños necesitaban cenar, tres niños querían que vinieran tres amigos. ¡Nuestro hogar estaba vivo! Nunca me di cuenta de lo mucho que iba a echar de menos esos días: la alegría de las sobras de pizza en la nevera y los montones de zapatillas en la puerta de casa.


Tu hermano pequeño nació cuando la mayoría de vosotros ya erais casi adultos, una bendición inesperada. Cuando era un bebé, mi experiencia con él era familiar, pero cuando se convirtió en un niño pequeño, supe que las cosas eran muy diferentes. Le costaba comunicarse, lo que nos causaba a él y a mí mucha frustración. Le costaba mucho interrumpir su rutina. Las tareas cotidianas, como la hora de la comida y el cambio de pañales, eran obstáculos enormes. Nuestra familia estaba desbordada. Después de su diagnóstico de autismo a los 3 años, su vida y la mía se consumían con la terapia y las citas con el médico.


Su progreso a lo largo de los años ha sido notable y ahora es un niño muy animado y divertido. Pero todavía tiene que progresar, y todavía requerirá una parte de mí que debe abandonar. Por muy injusto que sea, creo que la contrapartida son las increíbles personas en las que os habéis convertido como hermanos de un niño con autismo. Cuando os ve, se le ilumina la cara como si acabara de entrar en la habitación un superhéroe de verdad. Estoy seguro de que lo notáis por la forma en que os aprieta el cuello como si no fuera a soltarlo nunca. No espera nada de ti, pero cuando apareces con la más pequeña de las baratijas, es como si le hubieras dado el mundo. Su inocencia y vulnerabilidad nos recuerdan que todos tenemos que sacrificarnos por los que más necesitan.


A mis tres hijos mayores, recordad que no sois "mis otros hijos", sois todos mis hijos. Puede que no tenga el mismo tiempo para vosotros, pero os quiero a todos por igual.


Amy Nielsen

@bigabilities | colaboradora


Soy madre de cuatro hijos, el más pequeño tiene Trastorno del Espectro Autista y TDAH. Dirijo el blog y el podcast Big Abilities. También soy voluntaria como defensora de los padres y especialista en intervención temprana en Collaborative Corner for Exceptional Children.



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