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POR GABRIEL MARIA PÉREZ FUSTER Presidente de Univers Àgatha Fuente: Univers Àgatha / 01/11/2020 Fotografía: Pixabay

Otro emotivo artículo de Gabriel donde describe, sin tapujos, la realidad más cruda del autismo de su hija Àgatha y las redes sociales

Hace unos días me atreví a compartir un video de mi hija Àgatha con autismo severo en un portal de autismo de Facebook.

El video era de unos treinta segundos y en él la acariciaba y hablaba suavemente, mientras que ella respondía con pequeños gruñidos y un no parar quieta.

Era un día después de una noche durísima en la que estuvo imparable, dando golpes, gritos y patadas. Una noche para recordar. Los nervios de punta.

Àgatha, como otros tantos chicos con autismo, tiene sus crisis, unas más largas que otras, otras veces, más severas e incontrolables.

Me hizo ilusión que ese video que ya había subido al Instagram de mi asociación, Univers Agatha Autisme, y que había generado muchos "likes", poder compartirlo en otras páginas afines o en mis redes sociales.

http://www.universagatha.org/

Tras unas horas, volví a entrar en Facebook para ver la entrada en ese foro pero tuve una sorprendente sorpresa y desilusión, pues más de una persona se había sentido ofendida al considerar que yo estaba maltratando a mi hija o que en su país eso estaba penalizado.

Ante mi perplejidad me dirigí a una gran amiga, mamá azul luchadora encomiable, quien me dio a entender que otras personas con familiares con autismo, por hacer algo similar, también habían recibido duras críticas deliberadas.

Aparecieron entonces varias "voces" defendiéndome, lo cual agradezco de todo corazón, a pesar de que siguieron cayendo nuevas discrepancias.

Mi hija no es un esperpento, ni un monstruo, ni un defecto que tenga que ocultar. Mi hija es un tesoro, una inocencia y ternura perenne. Un diamante de los mayores quilates. Probablemente un espejo al que muchos deberían mirarse para darse cuenta de lo que es realmente ser limpio de maldad, corruptelas, violencia, sexismo, etc.

El hecho de que pueda compartir momentos de mi hija (imágenes, vídeos, experiencias) creo que es un modo claro y directo para que la gente que no tiene conocimientos de este trastorno pueda visibilizar y concienciarse de lo que significa y es el autismo, visualizarlo en su realidad y a la vez hermosura y crudeza.

No estoy manipulando en ningún caso, NUNCA, a mi hija, solo expongo esas experiencias para sensibilizar sobre la problemática diaria que sufren tantas mamás, papás azules y otros familiares, y poder concienciar sobre la necesidad de más empatías, más ayudas oficiales, siempre insuficientes, tanto para las familias como las entidades que trabajan el autismo, etc.

Una lucha que se extiende contra los que utilizan el adjetivo autista para denigrar o insultar.

Una lucha contra los falsos terapeutas que "juegan" y manipulan a los familiares más "ignorantes" (no se tome como insulto), con falsas pseudoterapias, diciendo que pueden curar el autismo, cuando no se trata de una enfermedad y, por lo tanto, no tiene cura alguna.

Una lucha para más ayudas para la investigación, inclusión (en los casos posibles), formación de especialistas, etc.

De todos modos, debo admitir que entiendo ese amor exclusivo y privado que ha provocado el recelo en estas mamás azules para con mi video.

Aprovecho la oportunidad para compartir este poema mío (derechos reservados):

¿SABES?


¿Sabes qué es no dormir

porque ella no duerme?

¿Sabes qué es estar abatido

porque no sabes lo que tiene en la cabeza?

¿Sabes qué es estar cansado

de ver sus ojos cansados?

¿Sabes qué es convivir

con un silencio sin respuestas?

¿Sabes qué es sufrir

por una persona que no entiendes?

¿Sabes qué significa

tener una hija sin palabras?

¿Sabes qué triste es

cuando hace días que no sonríe?

¿Sabes lo que cuesta ver

que no aprende lo que quieres?

¿Sabes qué es

tanto tiempo de tanta lucha?

¿Sabes qué es sentirse extraño

cuando la tengo de compañía?

¿Sabes lo que cuesta

que me entendáis cuando hablo de ella?

¿Sabes cuánto cuesta

que la gente entienda que no tiene ninguna enfermedad?

¿Que la gente no te mire como un bicho raro?

¿Que los niños pequeños te observen con cara de perro?

¿Que se quieran aprovechar de la ignorancia con curas imposibles?

¿Que te quedes absorto mirando la ventana y te sientas solo?

¿Que la vida pase y todo se quede en los márgenes del camino?

Sí, yo quiero abrazarte,

besarte, hacerte cosquillas,

acariciarte la carita, las manitas,

jugar contigo y que juegues conmigo,

ponerte la comida en la mesa

y que tú solita te la comas.

Que mastiques, que vayas solita al baño,

que me pidas un pañuelo para sonarte,

que me agarres de la mano

y me lleves a tu luna y tu sol.

Que te tapes solita con la manta

las noches de frío invierno.

Que me digas, que me digas

que me digas... tan solo un ...

... Te quiero papá.

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