COVID-19 e Investigación sobre el Autismo: perspectivas de todo el mundo (parte V)

Artículo especial por su extensión y, por ello, lo publicaremos por partes y en otro formato al habitual

Perspectivas de asia sudoriental

Investigación en la época de COVID-19: una vista desde la India

criptomoneda.com

Gauri Divan(1), Reetabrata Roy(1), Vivek Vajaratkar(2), Kathy Ledbitter(3), Carol Taylor(4), Jonathan Green(4)

1. Grupo de Desarrollo Infantil, Sangath, India.

2. Departamento de Ortopedia, Colegio Médico de Goa, India.

3. División de Neurociencia y Psicología Experimental, Universidad de Manchester.

4. Centro Académico de Ciencias de la Salud de Manchester, Universidad de Manchester

Formamos parte de un importante proyecto sobre el autismo en la India como trabajo que se está llevando a cabo a través de una organización de investigación de salud pública sin fines de lucro llamada Sangath [www.sangath.in]. Este trabajo es la culminación de un conjunto de pruebas que hemos estado generando desde 2009 en torno a la experiencia de las familias de niños con autismo en entornos de bajos recursos. El trabajo cualitativo inicial reveló la lucha de las familias para obtener servicios basados en la evidencia que fueran asequibles y accesibles. Respondimos adaptando la intervención PACT del Reino Unido [Green y otros, 2010] que evaluamos y ampliamos en dos ensayos piloto con colegas del Reino Unido y Pakistán [Divan y otros, 2019; Rahman y otros, 2016]. La adaptación clave en la intervención mediada por los padres para los Trastornos del Espectro Autista en el Sur de Asia Plus [PASS Plus], se centró en la creación de una cascada de capacitación y supervisión que nos permitió ofrecer esta intervención informada mecánicamente a través de asesores no especializados - un proceso llamado "reparto de tareas" [Padmanathan & De Silva, 2013]. Este proceso aborda la barrera de la escasez de mano de obra cualificada en la mayoría de los países de ingresos bajos y medios. Nuestras pruebas piloto revelaron que la mayoría de las familias aceptaron una intervención de retroalimentación en video de baja intensidad, realizada por un no especialista. El asesor trabaja para transferir estrategias clave a los padres, las cuales, cuando son adoptadas, median un cambio en el entorno de comunicación social de su hijo y apoyan el manejo de problemas co-ocurrentes, haciendo que el padre sea el terapeuta de su hijo.

La intervención centrada en la comunicación para el trastorno del espectro autista en el sur de Asia [COMPASS] es una investigación de eficacia-coste-eficacia que se está llevando a cabo en la capital, Nueva Delhi, una colaboración entre la Universidad de Manchester y la Facultad de Medicina de Harvard. COMPASS se ha puesto en contacto con la misión de salud del estado y ha reclutado y entrenado a un pequeño grupo de trabajadores de la salud de primera línea, llamado Activista de Salud Social Acreditado [ASHA], para llevar a cabo la intervención PASS plus. El objetivo es demostrar que los trabajadores de primera línea son capaces de llevar a cabo una intervención de autismo con fidelidad, dando a los entornos de bajos recursos un modelo escalable y rentable.

Nuestro ensayo de investigación tiene un número de componentes que la pandemia COVID-19 ha afectado. Antes de la pandemia, nos habíamos propuesto reducir al mínimo las perturbaciones a las familias y diseñamos nuestra batería de evaluación para que los cuestionarios se administren en el hogar, que ahora se están adaptando para centrarse en los resultados primarios y reducir al mínimo el contacto directo con las familias. La entrega de la intervención en sí misma ha sido interrumpida ya que Nueva Delhi ha estado completamente cerrada desde finales de marzo de 2020. Sin embargo, el hecho de que la metodología fundamental de entrega utilice la retroalimentación de video, nos ha dado la oportunidad de comenzar la implementación de un protocolo que permite a los padres tomar videos de ellos mismos jugando con su hijo, que luego son utilizados por el no especialista durante una sesión virtual. A medida que evolucionamos para construir la resistencia en torno a esta investigación, un problema importante está surgiendo: la brecha digital [Van Dijk, 2017]. Las familias a las que esperábamos llegar con una intervención de baja intensidad basada en la evidencia en el hogar son exactamente aquellas en las que el acceso digital es limitado; ya sea debido a la ausencia de teléfonos inteligentes, a la escasa alfabetización digital o a la limitada conectividad de datos.

Como las predicciones sobre la pandemia sugieren un curso prolongado durante los próximos años; nosotros, como investigadores, vamos a tener que considerar enfoques que nos permitan realizar más de nuestro trabajo de manera virtual, diseñar evaluaciones e intervenciones de manera que tengan un alcance "directo" a las familias. Pero también asegurarnos de que la labor en la que estamos invirtiendo no aumente la carga de las familias ya vulnerables.

Referencias

Divan, G., Vajaratkar, V., Cardozo, P., Huzurbazar, S., Verma, M., Howarth, E., . ., Green, J. (2019). La viabilidad y efectividad de PASS plus, un trabajador sanitario no profesional que realiza una intervención integral para los trastornos del espectro autista: Un ECA piloto en un país rural de ingresos bajos y medios. Investigación sobre el autismo, 12(2), 328-339. doi:10.1002/aur.1978

Green, J., Charman, T., McConachie, H., Aldred, C., Slonims, V., Howlin, P., . . . Pickles, A. (2010). Tratamiento centrado en la comunicación mediada por los padres en niños con autismo (PACT): un ensayo controlado aleatorio. Lancet, 375(9732), 2152-2160. doi:S0140-6736(10)60587-9 [pii]10.1016/S0140-6736(10)60587-9

Padmanathan, P., & De Silva, M. J. (2013). The acceptability and feasibility of task-sharing for mental healthcare in low and middle income countries: a systematic review. Social Science Med, 97. doi:10.1016/j.socscimed.2013.08.004

Rahman, A., Divan, G., Hamdani, S. U., Vajaratkar, V., Taylor, C., Leadbitter, K., . ., Green, J. (2016). Eficacia de la intervención mediada por los padres para niños con trastorno del espectro autista en el sur de Asia en la India y el Pakistán (PASS): un ensayo controlado aleatorio. Lancet Psychiatry, 3(2), 128-136. doi:10.1016/S2215-0366(15)00388-0

Van Dijk, J. (2017). Digital divide: impacto del acceso. The International Encyclopedia of Media Effects (págs. 1-11).

Perspectivas de la región del Pacífico occidental

Reflexiones sobre el impacto de COVID-19 en la investigación del autismo en Australia

eltiempo.com

Cheryl Dissanayake(1), Josephine Barbaro(1), Melissa Gilbert(1), Susan M. Hayward(1), Darren Hedley(1), Lauren P. Lawson(1), Nancy Sadka(1) y Katy Unwin(1)

1. Olga Tennison Autism Research Centre, School of Psychology & Public Health, La Trobe University, Bundoora, Victoria, Australia.

En el Centro de Investigación del Autismo Olga Tennison en Australia, la investigación ha sido impactada por COVID-19, al igual que en otras partes de nuestra región. A medida que la amenaza del virus aumentaba a principios de 2020, el distanciamiento físico y otras restricciones impuestas significaron que las universidades alteraron drásticamente sus operaciones. Además de exigir que el personal trabaje desde casa, se impusieron límites a la naturaleza y el alcance de la investigación que podía tener lugar en los campus y en otros lugares. Las pérdidas de ingresos en todo el sector también han sido importantes. Aunque la enseñanza superior fue uno de los primeros sectores australianos afectados por COVID-19 dada su dependencia de los estudiantes internacionales, hasta la fecha es uno de los pocos que no recibe asistencia financiera del Gobierno Federal, con miles de puestos de enseñanza e investigación en peligro.

Las becas de investigación se han visto especialmente afectadas, ya que los investigadores empleados en ellas no pueden realizar la recopilación de datos, en particular con los niños pequeños, en los que es imposible mantener la distancia física. Esto ha dado lugar tanto a retrasos en la reunión de datos como a la pérdida de participantes reclutados que se desplazan fuera del rango de edad elegible. Sin embargo, algunos estudios de tratamiento con niños han continuado, ya que los terapeutas pasaron a realizar la intervención mediada por los padres a distancia. Los beneficios de este cambio incluyen la facilitación de la generalización de las habilidades en el hogar y la reducción de los viajes. De hecho, el paso a la telesalud y a la investigación en línea será particularmente beneficioso para las comunidades desatendidas y para las que viven en zonas rurales y regionales aquí y en otros lugares.

La captación de participantes también se ve afectada. Dado que los padres apoyan ahora el aprendizaje a distancia de los niños y que muchas familias han perdido ingresos, son menos los que se ofrecen como voluntarios para la investigación. Además, el reclutamiento que depende de los sectores médico y sanitario se ha visto gravemente afectado, ya que estos sectores se enfrentan a una mayor tensión y demanda. Los estudiantes de investigación que trabajan con plazos estrictos y los estudiantes internacionales con restricciones de visado se ven especialmente afectados. Algunos han tenido que cambiar sus proyectos por completo, poniendo en peligro el progreso de sus investigaciones.

La investigación continúa en nuestro Centro y en otros lugares cuando puede ser ejecutada con seguridad. Por ejemplo, están progresando los estudios con adolescentes y adultos autistas que incluyen cuestionarios o entrevistas en línea, aunque con menos cumplidos de lo habitual. Sin embargo, estamos siendo cautelosos con los estudios sobre salud mental y bienestar. Dado el impacto generalizado de COVID-19 en la salud mental de los ciudadanos comunes, estos estudios se suspenden hasta que alcancemos la "normalidad". Los impactos del legado también son preocupantes, ya que es probable que se mantenga algún tipo de restricción en el futuro previsible mientras COVID-19 siga siendo una amenaza.

También ha habido el inevitable impacto en la difusión de los resultados de la investigación en conferencias, particularmente entre nuestros estudiantes e investigadores de carrera temprana que dependen de compartir su ciencia. Muchas conferencias, como la reunión anual de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, han sido canceladas. Si bien las oportunidades de presentarse virtualmente son bienvenidas, el contacto cara a cara con los colaboradores y colegas, y la oportunidad de conocer a posibles futuros empleadores, tiene un impacto especial en los colegas más jóvenes. Además, el panorama cambiante ha repercutido en la progresión de la carrera de los investigadores, ya que muchos tratan de mantener su producción de investigación y atraer financiación externa, al tiempo que cuidan de los niños pequeños en casa. Para seguir siendo competitivos en el entorno de COVID-19 es necesario que los científicos sean ágiles, resistentes, estratégicos e innovadores, lo que en última instancia servirá para ampliar sus futuras contribuciones a la comunidad del autismo.

COVID-19 y el autismo: una vista desde Japón

B de travel Brand

Yoko Kamio(1)

1. Instituto de Educación y Desarrollo Humano, Universidad de Ochanomizu, Bunkyō-ku, Tokio (Japón)

El gobierno japonés anunció el estado de emergencia sobre COVID-19 el 7 de abril de 2020 y lo levantó parcialmente el 14 de mayo de 2020, durante el cual parece que todo ha cambiado, incluyendo las actividades de investigación y la práctica clínica en el campo de la TEA. Lo que los individuos vulnerables como aquellos con TEA y/u otros trastornos del desarrollo neurológico, así como sus cuidadores han estado experimentando en esta situación sigue siendo desconocido. Descubrir esta información y mejorar los sistemas de apoyo debería ser una prioridad de investigación. Como el cierre de escuelas en todo el país ha continuado durante casi 3 meses, los niños con TEA han perdido un componente importante de la vida cotidiana, aunque algunos niños pueden sentirse aliviados por estar fuera de la escuela. En respuesta al cierre, tanto las intervenciones terapéuticas como la educación escolar han comenzado a ser impartidas en línea. Sin embargo, muchos individuos que están más necesitados, y para los cuales la desventaja parece tener un círculo vicioso propio [Editorial, Lancet Psychiatry, 2020] pueden haber quedado atrás (pobreza digital) [Holmes et al., 2020]. El impacto a corto y largo plazo de la pandemia en curso en los individuos con TEA, incluyendo el grupo más vulnerable (con bajo coeficiente intelectual, comorbilidades psiquiátricas) debe ser descubierto por la investigación a nivel nacional.

La situación de COVID-19 simplemente acentúa las lagunas preexistentes en la investigación actual sobre el autismo [Editorial, Lancet Psychiatry, 2020]. En el artículo de comentario en la investigación sobre el autismo [Amaral y otros, 2019], enfaticé dos puntos de vista. En primer lugar, que cuando se trata el autismo, el objetivo terapéutico no debe ser sólo reducir los síntomas del autismo en sí mismos, sino mejorar la salud mental general, lo que se traducirá en una mejora de las funciones de toda la vida. Así pues, la investigación sobre las intervenciones debería realizarse en el contexto de un marco amplio de salud mental que incluya el de los cuidadores. En segundo lugar, un período prolongado de reclusión en el hogar puede agravar la angustia de los padres de niños con TEA, lo que se traduce en un deterioro de la calidad de las relaciones entre padres e hijos. Por lo tanto, se deben promover programas de crianza que sean fácilmente accesibles y que se dirijan a los problemas de comportamiento y desarrollo, así como a la relación entre padres e hijos. Para ambas cuestiones, se requiere el perfeccionamiento de la tecnología digital con el fin de supervisar los índices conductuales y fisiológicos, y permitir intervenciones oportunas e interactivas. En vista de ello, debería examinarse la eficacia de su difusión y utilización en las comunidades.

Referencias

Amaral, D.G., Anderson, G.M., Bailey, A., Bernier, R., Bishop, S., Blatt, G. Whitehouse, A. (2019). Comentario: Lagunas en la investigación actual sobre el autismo: Los pensamientos del Consejo Editorial de Investigación del Autismo y de los Editores Asociados. Investigación sobre el autismo, 12:700-714, Publicado en línea el 26 de abril de 2019, http://dx.doi.org/10.1002/aur.2101

Editorial: Salud mental y COVID-19: cambiar la conversación. The Lancet Psychiatry, Publicado en línea el 04 de mayo de 2020, http://dx.doi.org/10.1016/S2215-0366-0366(20)30194-2

Holmes EA., O'Conno, R.C., Perry, V.H., Tracey, I., Wessely, S., Arseneault, L., Bullmore, E.D. (2020). Multidisciplinary research priorities for the COVID-19 pandemic: a call for action for mental health science. The Lancet Psychiatry, publicado en línea el 15 de abril de 2020, http://dx.doi.org/10.1016/S2215-0366-0366(20)30168-1

La necesidad de la investigación sobre el autismo usando la robótica para combatir COVID-19

economiahoy.mx

Hirokazu Kumazaki(1,2), Taro Muramatsu(1), Yuichiro Yoshikawa(3), Hiroshi Ishiguro(3) y Masaru Mimura(1)

1. Departamento de Innovación de Sistemas, Escuela de Graduados en Ciencias de la Ingeniería, Universidad de Osaka, Osaka (Japón).

2. Departamento de Neuropsiquiatría, Escuela de Medicina de la Universidad de Keio, Tokio (Japón).

3. Departamento de Intervención Preventiva para Trastornos Psiquiátricos, Instituto Nacional de Salud Mental, Centro Nacional de Neurología y Psiquiatría, Tokio (Japón)

El distanciamiento social es esencial para evitar la propagación de COVID-19. Usar robots en lugar de humanos puede ayudarnos con el distanciamiento social. Los trabajadores robóticos pueden ayudar a la gente a sentirse menos sola mientras viven en aislamiento. Dado este potencial, la introducción y el uso de robots sociales se ha extendido rápidamente en varios campos como la enfermería, la educación y la atención médica.

Hemos realizado muchas investigaciones sobre el uso de robots sociales para niños con trastornos del espectro autista (TEA) [Kumazaki y otros, 2018a; Kumazaki y otros, 2018b; Kumazaki y otros, 2019]. A diferencia de los seres humanos, los robots operan dentro de sistemas predecibles y legales, y por lo tanto ofrecen a los niños con TEA un entorno de aprendizaje altamente estructurado que puede ayudarles a centrarse en los estímulos relevantes. Los niños con TEA tienen un mayor grado de compromiso con las tareas mientras se comunican con los robots que mientras se comunican con los aprendices humanos, y también muestran comportamientos sociales hacia los robots [Pennisi et al., 2016]. Los robots pueden proporcionar un apoyo consistente y continuo incluso durante la pandemia de COVID-19 porque tienen la ventaja de ofrecer oportunidades a estos niños sin aumentar su riesgo de infección. Por lo tanto, las expectativas de la robótica social en el apoyo a los niños con TEA parecen más altas que antes.

Sin embargo, el uso de robots para niños con TEA durante la propagación de COVID-19 también tiene impactos perjudiciales. Dado que los niños con TEA deben quedarse en casa para evitar la propagación de COVID-19, esto puede justificar sus interacciones con los robots en lugar de con los humanos. Esto, a su vez, puede llevar a la exacerbación del aislamiento social. La preocupación de larga data de que el uso de robots para niños con TEA puede causarles una adicción a interactuar con robots se intensifica durante la pandemia de COVID-19.

Durante una emergencia como la de COVID-19, las herramientas que tienen el potencial de ayudar a enfrentar tales situaciones atraen mucha atención. Sin embargo, las preocupaciones relacionadas tienden a ser descuidadas, y esto puede causar serios problemas, como la adicción de los niños con TEA a las interacciones con robots, haciendo que en el futuro sólo interactúen con robots y no con humanos. En el campo del apoyo a los trastornos del espectro autista, las perspectivas a largo plazo, como la idea de que los niños con trastornos del espectro autista pueden crecer para llevar una vida exitosa e independiente, son especialmente importantes. Nos gustaría avanzar en la investigación sobre el uso de robots sociales para los niños con TEA y, al mismo tiempo, abordar las preocupaciones relacionadas con las perspectivas a largo plazo.

Referencias

Kumazaki, H., Warren, Z., Swanson, A., Yoshikawa, Y., Matsumoto, Y., Takahashi, H., ... Kikuchi, M. (2018a). ¿Pueden los sistemas robóticos promover la auto-revelación en adolescentes con trastornos del espectro autista? Un estudio piloto. Fronteras de la Psiquiatría, 9, 36. PMID: 29479324; http://dx.doi.org/10.3389/fpsyt.2018.00036

Kumazaki, H., Yoshikawa, Y., Yoshimura, Y., Ikeda, T., Hasegawa, C., Saito, D. N., ...Kikuchi, M. (2018b). El impacto de la intervención robótica en la atención conjunta en niños con trastornos del espectro autista. Autismo molecular, 9, 1-10. PMID: 30202508; http://dx.doi.org/10.1186/s13229-018-0230-8-018-0230-8

Kumazaki, H., Muramatsu, T., Yoshikawa, Y., Matsumoto, Y., Ishiguro, H., Sumiyoshi, T., ... Kikuchi M. (2019). La experiencia cómica con dos robots ayudó a un niño con trastorno del espectro autista a darse cuenta de la importancia de la comunicación no verbal. Psiquiatría y Neurociencias Clínicas, 73, 423-423. PMID: 30968495; http://dx.doi.org/10.1111/pcn.12846

Pennisi, P., Tonacci, A., Tartarisco, G., Billeci, L., Ruta, L., Gangemi, S., & Pioggia, G. (2016). Autismo y robótica social: Una revisión sistemática. Autism Research, 9, 165-183. PMID: 26483270; http://dx.doi.org/10.1002/aur.1527

Vendrán decisiones difíciles, pero la ciencia continuará haciendo cambios significativos para la comunidad

Wikipedia

Andrew J. O. Whitehouse(1)

1. Telethon Kids Institute, Universidad de Australia Occidental, Perth, Australia.

El efecto inmediato de la pandemia COVID-19 en la investigación clínica del autismo ha sido tan profundo como amplio. En primer lugar, muchos ensayos clínicos de intervenciones nuevas o existentes han tenido que ser interrumpidos o cesados prematuramente. Se trata de una esfera de gran necesidad de investigación, y una de las tendencias más alentadoras de la investigación sobre el autismo en el último decenio ha sido el considerable aumento de la publicación de ensayos clínicos rigurosos. El desarrollo de la infraestructura, el personal y la financiación para llevar a cabo estos ensayos puede llevar meses o años, pero en muchos casos, gran parte de esta capacidad se ha visto erosionada muy rápidamente por la intensificación de las actividades durante la pandemia. Lamentablemente, para muchos equipos no se tratará simplemente de reiniciar los ensayos clínicos una vez que las amenazas de COVID-19 disminuyan, sino de un proceso de años de duración para reconstruir la capacidad de realizar ensayos.

Una consecuencia conexa es el impacto en los investigadores de las primeras carreras. El impulso cuenta mucho en las primeras fases de una carrera de investigación, y quedarse quieto a menudo puede significar retroceder. Sin duda, habrá casos en que las posibilidades de que un investigador novel se asegure una carrera de investigación a más largo plazo -que, por supuesto, incluye sus esperanzas y sueños y sus medios de vida- se verán afectadas por la importante reducción de la actividad de investigación causada por la pandemia. Estos efectos pueden ser más agudos para los investigadores clínicos, en los que la interacción cara a cara con los participantes en la investigación simplemente no es posible durante este tiempo.

En muchos sentidos, es probable que los efectos inmediatos de COVID-19 no sean tan grandes como los efectos a mediano y largo plazo. La reducción de la capacidad de los equipos de investigación, la disminución de las oportunidades para los investigadores emergentes y la probable disminución de la financiación de la investigación por parte de los organismos de subvención contribuirán a un cambio significativo en el panorama de la investigación. El reto para los investigadores del autismo, tanto los ya establecidos como los emergentes, durante esta reconstrucción es mantener siempre a las personas autistas y a sus familias como nuestro foco de atención. Se tomarán decisiones difíciles, pero al tener a estas personas en el centro de nuestra toma de decisiones, encontraremos la manera de seguir utilizando la ciencia para hacer un cambio significativo en la comunidad.