Cuando las fijaciones y esteriotipias del autismo gobiernan “esos días”. Experiencias de mamá

POR MEAGAN CHENEY

Fuente: Dravet Syndrome News / 27/10/2020

Fotografía: Shutterstock

"Mira el cielo, mamá, es naranja. ¡Eso significa que es Halloween!"

Austen tenía razón, el cielo estaba muy naranja esa mañana. Pero gentilmente traté de explicarle que aún no era Halloween. Era inútil. En cuestión de minutos, estábamos en modo de fusión total, con Austen gritando porque quería caramelos, yo tratando de explicarle que no teníamos ninguno, y ambos finalmente nos calmamos cuando le ofrecí dejarla usar su disfraz de dinosaurio favorito durante el día.

Uf, crisis evitada. Excepto que no lo fue. Austen, como muchos niños en el espectro del autismo, puede obsesionarse rápidamente con un tema. Ahora estaba obsesionada con la Noche de Brujas.

A la mañana siguiente, cuando nos despertamos, Austen se inclinó para darme un dulce y somnoliento beso. Luego me susurró al oído, "¡Mamá, despierta, ahora es Halloween!" y empezamos el proceso de nuevo.

Esto ha sido parte de mi rutina diaria durante ocho días. Ocho días tratando de convencerla de que no es Halloween ni tengo ningún dulce. Ocho días de dejarla escoger los disfraces y rezar para que sea suficiente para consolarla hasta que llegue Halloween. Ocho días tratando de averiguar cómo voy a dar la noticia de que no habrá truco o trato este año debido a COVID-19.

Si suena agotador, te prometo que lo es.

Esta no es la primera vez que Austen se obsesiona con algo relacionado con Halloween. El mencionado disfraz de dinosaurio tiene en realidad dos años. Ha habido ocasiones en las que lo ha llevado durante días, y he tenido que sacarlo a escondidas de su habitación por la noche para poder lavarlo. Cada vez que nieva, insiste en que es Navidad y espera obsesivamente que Santa Claus venga a traerle regalos.

Entonces, ¿qué hago para evitar los deshielos? Honestamente, casi nunca sucede sin que se derrita al menos una vez. Pero he aprendido a frenar sus fijaciones para que la situación sea más fácil para todos. Como dejar que Austen lleve un disfraz. Se divierte disfrazándose, y le ayuda a no centrarse sólo en los dulces.

También hacemos actividades de vacaciones como colorear fotos, o su hermana le lee libros de vacaciones. Después de todo, es la temporada en la que podemos hacer artesanías o actividades de Halloween antes de que llegue el día.

En Navidad, pongo un pequeño árbol en la habitación de Austen con adornos irrompibles que ella puede poner y quitar a su antojo. Esto ayuda a sentir el espíritu navideño y a evitar que redecore constantemente mi árbol principal.

Cuando Austen se fija en un objeto o un juego en particular, tomamos un enfoque ligeramente diferente. A veces, por ejemplo, se obsesiona con una canción. Querrá cantar esa canción, y sólo esa canción, durante días. Con gusto tocamos esa canción, pero también nos mezclamos con otras canciones. De esa manera, el resto de nosotros no nos volvemos locos escuchando "Itsy Bitsy Spider" una y otra vez.

Cuando se fija en un juego de su tableta, le dejo jugar, pero cada 30 minutos más o menos tiene que hacer una pausa y hacer otra actividad, como saltar en el trampolín o tener una hora de cuentos con mamá. Por lo tanto, todavía puede disfrutar de sus fijaciones, pero no controlan su día.

Nadie sabe por qué los niños con autismo tienen pensamientos y comportamientos obsesivos. Muchos piensan que puede estar relacionado con el estrés y la ansiedad, o incluso con problemas sensoriales. Es difícil encontrar un equilibrio, y es definitivamente estresante para tratar como padre. Pero, ¿qué más puedo hacer?

A veces me encuentro haciendo galletas de Navidad en febrero, pero Austen está feliz y no me hace daño a nada más que a mi cintura. Así que seguiré haciéndolas, hasta un punto razonable, por supuesto.

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Nota: Noticias del Síndrome de Dravet es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos o tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Dravet Syndrome News ni de su empresa matriz, BioNews, y tienen por objeto suscitar el debate sobre cuestiones relacionadas con el síndrome de Dravet.

Meagan Cheney

Meagan se unió a BioNews en 2020 como columnista de Dravet Syndrome News. Antes de unirse al equipo de BioNews, Meagan fue escritora independiente durante seis años, y también dirige su propio blog www.athomewithmeagan.com, donde habla sobre las tareas domésticas y la crianza de los hijos. Meagan vive en Colorado con su marido y sus tres hijos. A su hija menor, Austen, se le diagnosticó el síndrome de Dravet en mayo de 2016 a la edad de un año.

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