¿Debería "salir" como autista?

Cosas que hay que considerar antes de salir del armario con los empleadores, la familia y los amigos.

POR DEVON PRICE

Fuente: Medium 23/04/2020

Fotografía: Matthew T Rader en Unsplash

Un amigo mío está considerando "salir" como autista para su familia y amigos. Espera que, al salir del armario, ayudará a la gente a entender mejor algunos de sus comportamientos de apariencia más inusual, y por qué encuentra ciertas tareas y entornos sociales difíciles. Idealmente, el hecho de salir del clóset inspirará a sus seres queridos a investigar la mejor manera de comunicarse con él y de adaptarse a sus necesidades sensoriales, sociales y ejecutivas específicas.

Mi amigo también tiene algunas reservas serias acerca de decirle a la gente que es autista. Por ejemplo, se ha autodiagnosticado, así que le preocupa que sus amigos y familiares no le crean. Las personas alístas (no autistas) tienden a pensar que el proceso de evaluación del autismo es mucho más accesible, científico y justo de lo que es en realidad, y tienden a descartar los autodiagnósticos. Esto es cierto a pesar del hecho de que las evaluaciones del autismo no están diseñadas para detectar la gran mayoría de los casos de adultos.

Además, a mi amigo le preocupa que incluso aquéllos que creen que es autista, no entiendan realmente lo que significa ser autista para él, o para su relación con él. Puede que no entiendan cómo el autismo impacta su experiencia del mundo y cómo se conecta con otras personas. Podrían mostrar cero interés en aprender más sobre los desafíos que enfrenta, o cómo hacer que se sienta más cómodo. Peor aún, podrían empezar a cuidarlo o a hablarle con desprecio una vez que saben que tiene una discapacidad.

Si algo de esto es el caso, sería mejor para mi amigo no salir como autista en absoluto. ¿Verdad?

Entre los autistas, los méritos y riesgos de "salir del armario" son ampliamente discutidos. No hay un consenso claro sobre el asunto. Algunos autodefensores de los autistas escriben positivamente sobre sus experiencias de salir del armario, compartiendo que sus empleadores respondieron con amabilidad y flexibilidad, y que sus familias aceptaron felizmente una nueva comprensión de la persona que aman.

Pero para otros autistas recién salidos, las cosas no son tan halagüeñas. Algunas parejas rechazan a sus cónyuges autistas, encontrando su discapacidad poco atractiva o descartándola como una oferta de atención. Los miembros de la familia, a veces, reaccionan a la revelación con vergüenza o culpa. Los empleadores pueden despedir a sus empleados autistas por completo, viendo su neurotipo como una gran responsabilidad o una fuente de incompetencia.

Así que, si eres autista, ¿deberías "salir del armario"? No puedo decirlo con seguridad, pero aquí hay algunos factores a considerar:

Salir del armario en el trabajo

Los autistas están, en teoría, protegidos de la discriminación en el lugar de trabajo gracias a leyes como la Ley de Americanos con Discapacidades. La ADA establece que los empleadores no pueden permitir que la discapacidad de un trabajador afecte las decisiones de contratación, promoción o compensación.

También exige a los empleadores que proporcionen adaptaciones razonables a los trabajadores discapacitados, para que puedan funcionar a la par de sus compañeros no discapacitados.

En la práctica, sin embargo, muchas violaciones de la ADA no son impugnadas en los tribunales, porque son muy difíciles de probar y muy costosas de litigar. A menos que un gerente de contratación admita que te pasaron por alto porque eres autista, probablemente nunca tendrás la pistola humeante que necesitas para construir un caso judicial exitoso. El alojamiento también es difícil para los empleados autistas, especialmente si son auto-diagnosticados. Salir en un ambiente así es bastante arriesgado.

Conozco a algunos autistas que han tenido experiencias positivas saliendo del armario con sus empleadores. Conozco a un tipo que trabaja en el servicio de alimentos que fue eximido de tener que limpiar el fregadero en el cuarto trasero, por ejemplo, porque compartió con su jefe que los productos desinfectantes le causan intensos dolores de cabeza. También conozco a una trabajadora de una tienda de comestibles autista, cuyo empleador le permite concentrarse en abastecer y embolsar los comestibles, en lugar de llamar a los clientes, porque tiene problemas para seguir las conversaciones con los extraños. En tecnología, manufactura y finanzas, los empleados autistas a veces incluso son vistos como un activo, debido a nuestra reputación de ser muy centrados, racionales e independientes.

Pero a menudo hay repercusiones negativas al salir del armario en el trabajo. A veces, cuando las personas autistas se auto revelan en el trabajo, descubren que sus acciones son repentinamente sometidas a un mayor nivel de escrutinio. La incomodidad normal y mundana se toma como un signo de disfunción social grave. De repente, cualquier error que la persona cometa, o cualquier situación que no entienda, se toma como una señal de lo profundamente discapacitado que está. Los empleados con autismo, pueden, incluso, ser infantilizados o aislados de cualquier posibilidad de promoción o crecimiento, porque la gente asume que no están preparados para el desafío.

Un campus universitario. Foto de Wonderlane en Unsplash

Sólo he revelado mi autismo a un empleador una vez, y me explotó en la cara. Había estado enseñando en un pequeño colegio cristiano durante años, y tenía brillantes críticas de rendimiento de todo el profesorado a tiempo completo y de mis estudiantes. Me entrevisté para un puesto más alto en la escuela, y me convertí en uno de los dos mejores candidatos. Durante mi entrevista de trabajo, mencioné casualmente al comité de contratación (todos eran psicólogos, como yo), que había estado en educación especial de niño por defectos motores relacionados con el autismo.

Supe inmediatamente que la había fastidiado al decir esto. Todos se movieron incómodamente en sus asientos, y su interés en mí como candidato se desvaneció por completo. Un miembro de la facultad me dio una sonrisa forzada y comenzó a hablar con una voz infantil y cantarina. Me dijo que era genial que, a pesar de estar en educación especial, yo había terminado bien. ¡Mírate ahora!, dijo condescendientemente, como si un trabajo adjunto a tiempo parcial fuera un logro impresionante.

Aunque resultó que yo tenía mejores credenciales y más años de experiencia en la enseñanza que el otro candidato, no conseguí el trabajo. El comité de contratación me trató con frialdad, de forma falsa durante meses. Mis exámenes y programas de estudio fueron examinados con detenimiento, aunque nadie había pedido verlos antes; mis decisiones fueron cuestionadas, aunque antes se me había dado mucha libertad académica. Ahora que sabían que era autista, me examinaron de cerca para detectar errores y signos de mal juicio, y dejé de enseñar allí bastante rápido, porque era muy doloroso e irrespetuoso.

Salir del armario con la familia

Por muy aterrador y arriesgado que sea revelar el autismo a un empleador, creo que salir del armario con la familia puede ser diez veces peor. He escuchado muchas historias de horror de padres que, o bien no creen en el diagnóstico de sus hijos, o lo toman como una crítica a su crianza. Esto es doblemente cierto para los autistas autodiagnosticados, que son fácilmente descartados por parientes mal informados que quieren cualquier excusa que puedan encontrar para no aprender más sobre la condición.

El Youtuber Amythest Schaber ha discutido su propia experiencia de salida en su canal, Ask an Autistic.

Mencionan que se sienten presionados a "probar" su autismo a su familia, usando los recuerdos familiares compartidos y los elementos de las evaluaciones de autismo para hacer un caso convincente de que su discapacidad es real. También describen algunas de las reacciones mixtas y conflictivas que pueden tener los miembros de la familia: a veces los padres se sienten culpables por no haber notado antes el autismo de su hijo; otros parientes pueden sentirse insultados por la implicación de que ellos también pueden estar discapacitados.

En mi propia familia, salir del armario como autista tuvo todo tipo de efectos beneficiosos y desafiantes.

No fui la primera persona de mi familia en salir del armario. Mi primo fue evaluado primero por autismo, y compartió conmigo su sospecha de que casi todos en la familia estaban en el espectro también. Esto me llevó a un largo camino de investigación y autorreflexión, lo que me llevó a escribir un gran ensayo de "salida", que publiqué en Medium en 2018.

Mis parientes tuvieron todo tipo de reacciones a ese artículo. Mi abuela reflexionó sobre ello y concluyó que sí, parecía muy probable que mi abuelo fuera autista. Mi madre y mi hermana encontraron la pieza interesante e informativa en su mayor parte. Un tío mío lo percibió como un ataque y un insulto. La madre de mi primo autista también se molestó porque mencioné a su hijo, lo cual puedo entender.

Años después, estoy muy contento de haber compartido mi pensamiento con la familia (y el mundo), pero como el autismo es a menudo considerado como algo vergonzoso o negativo, no puedo culpar a las personas que se sintieron traicionadas por mí al revelarlo. Me imagino que muchas familias reaccionan de manera similar, y ciertamente, he escuchado de otras que lo toman mucho peor.

Salir del armario con amigos y compañeros

Si tus amigos y parejas románticas son generalmente considerados y cariñosos, salir del armario con ellos puede ir muy bien. Eso no significa que sea sin esfuerzo, por supuesto. Probablemente tendrás que dirigir a tus amigos a recursos que expliquen cómo es ser autista, y tendrás que corregir las ideas equivocadas y los estereotipos que la gente tiene sobre la condición. Afortunadamente, estamos viviendo en una era de autodefensa del autismo, y hay un sinnúmero de blogs, videos y cuentas de medios sociales que pueden ayudarte a desmitificar el autismo.

En algunos casos, revelar su autismo puede facilitar la conexión con la gente. Un estudio muestra que las conductas autistas que las personas podrían considerar "extrañas" (como los tics repetitivos o las conductas de autoestimulación), pueden ser más aceptadas una vez que las personas se dan cuenta de que el autismo es la causa. A veces las personas se sienten más cálidas con una persona que parece "incómoda" una vez que entienden que la incomodidad tiene una explicación. Ciertamente, me ha sido más fácil hacer amigos ahora que estoy abierta y orgullosa de mi autismo y todas sus peculiaridades.

Por supuesto, no todo el mundo recibirá bien su auto-revelación. He oído a docenas de autistas decir que, cuando salieron del armario con sus amigos, se encontraron con comentarios despectivos como "Pero no pareces autista", "¡Pareces tan normal!" o "Siempre pensé que eras raro". A veces, esta ignorancia puede ser superada a través de la educación. Otras veces, la gente puede dejar claro que no les importa corregir sus prejuicios.

Cuando le conté a mi amigo Alan, inmediatamente empezó a tratarme de una manera demasiado delicada y preciosa. Me dijo que le parecía tan "lindo" que hacía cosas como preparar mi ropa para el día siguiente antes de irme a la cama cada noche. Me dijo que le parecía "inspirador" que tuviera un trabajo y que pudiera confiar en el transporte público en lugar de conducir un coche. Parecía pensar que el autismo me impedía conducir, cuando en realidad, no tener un coche era una decisión financiera y medioambiental que había tomado conscientemente. Cada vez que Alan se enteraba de mis hábitos o preferencias, los trataba como una característica loca y adorable de mi autismo.

Sin embargo, por cada Alan en mi vida, hay docenas de personas comprensivas y curiosas que leen mis escritos sobre el autismo y dejan que informen sobre cómo me tratan. Cuando era joven, se hablaba de los autistas como si fuéramos infrahumanos; ahora, la gente se toma la justicia de la discapacidad mucho más en serio en general, y están mucho mejor educados sobre el autismo en particular. Como resultado, salir del armario con los amigos ha sido casi totalmente positivo para mí.

Salir como autodiagnosticado

Como he señalado anteriormente, es mucho más difícil salir del armario por ser autista cuando no has sido evaluado oficialmente. Conozco a mucha gente que duda en identificarse abiertamente como autista, hasta que obtienen la aprobación oficial para hacerlo de los guardianes médicos. Mientras tanto, se cubrirán o dirán vagamente que piensan que pueden estar en el espectro, o se preguntarán si participar en la comunidad autista está bien.

Cuando se trata de obtener un diagnóstico de autismo, las cartas están en tu contra si eres un adulto, una persona de color, o no eres un hombre cisgénero y masculino. Las evaluaciones de autismo son increíblemente caras de conseguir, y no están diseñadas para nadie cuyo autismo se manifieste de forma "atípica". Además, básicamente no hay tratamientos aprobados para el autismo en adultos, por lo que hay muy pocas ventajas para obtener un diagnóstico oficial, y una tonelada de costos y riesgos. Por ésta y muchas otras razones, apoyo firmemente a los autodiagnosticadores, y creo que pertenecen a la comunidad autista.

En un mundo ideal, creo que el autismo se vería como una forma de diversidad natural, y que los miembros de la comunidad serían capaces de definirse a sí mismos. Bajo este marco, es tan opresivo e ignorante pedirle a alguien que "pruebe" su autismo como lo es, exigirle a alguien que pruebe que es transgénero o gay. Si alguien tiene experiencias y necesidades en común con nosotros, y se beneficia al alinearse con la comunidad y acceder a los recursos comunitarios, es evidente que pertenece a ella.

Dicho esto, soy consciente de que mucha gente no se toma en serio la autoidentificación. Cuando mi amigo compartió conmigo que estaba contemplando la posibilidad de salir del armario, expresó su preocupación por la forma en que se percibiría el autodiagnóstico.

"Creo que está bien ser esquivo sobre el hecho de que te auto-diagnostiques", le dije. "En mi opinión, nadie tiene derecho a saber exactamente cómo te diste cuenta de que eres autista".

Si alguien quiere compartir que se ha autodiagnosticado, y se siente cómodo y seguro al hacerlo, lo apoyo firmemente en eso. También creo que, dada la ignorancia de la sociedad, está bien que un autista auto-diagnosticado oculte ese hecho. Al igual que salir del armario como autista en general, salir del armario como auto-diagnosticado viene con una serie de beneficios, desafíos y desventajas, y depende de cada persona sopesar lo que será mejor para ellos.

…

Claramente, hay veces en las que ser un autista orgulloso y sin escrúpulos vale la pena. Algunos empleadores son comprensivos y flexibles. Algunas familias reciben el conocimiento con los brazos abiertos. Muchos amigos y seres queridos son cariñosos y están dispuestos a poner la energía para autoeducarse.

Sin embargo, por cada una de estas historias alentadoras que he encontrado, también he escuchado docenas de otras menos halagüeñas. No puedo culpar a los autistas que eligen ser menos visibles y estar fuera que yo. Después de todo, aunque soy increíblemente elocuente sobre el autismo en mi vida personal y mi escritura, todavía lo oculto en el trabajo.

Creo que cada vez que una persona autista sale del armario, pide las adaptaciones que necesita y demuestra que está orgullosa de ser neuroatípica, el mundo se acerca un poco más a ser un lugar más equitativo. Pero sé muy íntimamente que antes de luchar por un mundo más seguro y justo, tenemos que cuidar de nuestro propio bienestar y seguridad. Salir del armario es una decisión personal, y es un proceso continuo en el que cada uno de nosotros navega cada día. Y al igual que salir del armario como LGBTQ, no hay un momento, lugar o circunstancia correcta para hacerlo.